Auf Wiedersehen

Liebe Freunde und Unterstützer des Deutschen Hepatitis C Forum e.V. (DHCF),

 

20 Jahre Selbsthilfe als Online-Selbsthilfegruppe mit Gruppen vor Ort haben wir geschafft – doch nun ist es Zeit „Auf Wiedersehen“ zu sagen.

 

Die neuen Optionen in der Behandlung gegen Hepatitis C haben etwas geschafft, wovon wir vor 20 Jahren gar nicht zu hoffen wagten. Hepatitis C ist derzeit die einzige virale, chronisch verlaufende, Erkrankung in der es Heilung gibt!

Damit kam aber auch ein neues Problem in der Selbsthilfe auf uns zu.

Blicken wir kurz zurück auf die aktiven Jahre des DHCF:

1996 wurde die Idee geboren - eine Plattform mit Informationen über die Erkrankung mit dem Hepatitis C Virus aufzubauen.

Schnell war klar – die Aufgabe kann ein Mensch nicht im Alleingang durchführen

Dank dem damals neuen Medium Internet wurde aus dieser Plattform schnell ein Treffpunkt für Betroffene die ihre Erfahrungen austauschen wollten und konnten.

Aus den Ideen und Belangen wurde die Grundlage des Vereins und Gründungsmitglieder waren gefunden.

Anfang 1997 wurde die erste Satzung entworfen, geprüft und alle Formalitäten eingereicht. Am 28.11.1997 war es geschafft: Das Deutsche Hepatitis C Forum wurde am Amtsgericht Mönchengladbach offiziell eingetragen.

Betroffene waren jetzt für Betroffene echte Ansprechpartner geworden.

Es gab Hochs und Tiefs in der Vereinsgeschichte.

Wer in den späten 1990ern an Hepatitis C erkrankte hatte oft nach der Diagnose noch keine Informationen zur Hand und es gab damals keine hoffnungsvollen Behandlungsmethoden.

Ärzte waren genau so ratlos wie der Patient. Wenige Fachärzte wagten sich an das Thema heran.

Aus den Erfahrungen der einzelnen und vor allem Betroffenen Personen entstand in der Vereinsarbeit dann das „Handbuch des Deutschen Hepatitis C Forum e.V.“

Eine Zusammenfassung der damaligen Erkenntnisse von Betroffenen für Betroffene geschrieben, mit verständlichen Fachinformationen von Ärzten.

Lange war das Buch die finanzielle Säule des Vereins und ermöglichte mit, Hilfe von Spenden und Förderungen der Krankenkassen, einen Betrieb mit Informationsveranstaltungen für Betroffene.

Fachärzte tauschten sich mit uns aus und unterstützen unsere Arbeit für den Laien.

Arzt-Patienten-Seminare konnten auf diesem Weg organisiert und erfolgreich umgesetzt werden.

Doch man muss auch bedenken: All diese Arbeit wurde von betroffenen Patienten ausgeführt, die gegen die Erkrankung kämpften und alle Einsatzzeiten ehrenamtlich in Ihrer Freizeit tätigten.

Wir wissen alle was die damalige Interferontherapie aus vielen von uns gemacht hat – es waren harte Jahre.

Von vielen Betroffenen aus dieser Zeit mussten wir uns für immer verabschieden.

Die Jahre waren oft mit Hoffnungslosigkeit und auch Verzweiflung gefüllt.

2010 kam erstmals Hoffnung auf – wie schon erwähnt für „die alten Hasen“ oft zu spät.

Seit kurzer Zeit (2014) gibt es endlich Medikamente die echte Heilung bringen, die die Hoffnungen nicht platzen lassen. Die Behandlungszeit der aktuellen Therapie beeinflusst nicht mehr die Psyche oder gar das ganze Lebensumfeld, sondern sind in einem sehr verträglichen Maß in kurzer Zeit mit einer sehr guten Aussicht auf Heilung planbar.

Dies ändert aber auch die Arbeit in der Selbsthilfe.

Früher waren die Betroffenen über Jahre auf unserer damaligen Mailingliste, später im Forum und haben sich aktiv in die Arbeit für den Verein eingebracht. Heute kommen auch noch Menschen mit Angst und Zweifel zum DHCF - doch die Behandlung von 3 Monaten und das sichere Ergebnis ein halbes Jahr später lässt die Patienten die Krankheit schnell wieder aus Ihrem Leben verbannen.

Die Identifizierung mit der geleisteten Arbeit ist nur noch für wenige ein Thema, was absolut verständlich ist!

Seit November 1997 ist der amtierende Vorstand des DHCF im Amt. Bereits zur Wahl 2014 kündeten die Mitglieder des Vorstandes an, dass dies ihre letzte Amtszeit wird.
2015 verstarb dann auch noch unerwartet Harald Reyher, der dem Vorstand angehörte.

Zu den Wahlen im Frühjahr 2016 waren leider keine Personen im Verein bereit, die Aufgaben für die Zukunft zu übernehmen.

Nun musste eine Lösung her.

Die Mitgliederversammlung beschloss die Auflösung des Deutschen Hepatitis C Forum e.V. zum 31.12.2016.

Wir entschieden uns für diesen Zeitpunkt, um nicht von heute auf morgen zu schließen und damit alle im Regen stehen zu lassen, die auch heute noch unsere Arbeit schätzen und nutzen.

Was bedeutet dieser Schritt jetzt für uns alle – uns die wir betroffen sind?

Nach dem deutschen Recht ist der Verein nach der offiziellen Auflösung noch für einen Zeitraum für die Betroffenen vorhanden.

Es muss das sogenannte Sperrjahr (Liquidation) erfüllt werden und alle rechtlichen Dinge abgehandelt werden.

Die Liquidation des Vereins übernehmen die (nun ehemaligen) Vorstandsmitglieder Petra Katschinski und Uwe Schoch.

Für diesen Zeitraum steht unsere Homepage, das Forum und auch das Beratungsangebot noch zur Verfügung.

Das Beratungstelefon und die Beratung per Email, sowie das Forum werden zum 30.09.2017 abgeschaltet,

die Homepage zum Ende des Sperrjahres – also ca. zum Jahreswechsel 2017 / 2018.

Wir möchten aber nicht einfach so Verschwinden – aber wir können den Verein nicht weiter erfolgreich aufrecht erhalten.

Ich möchte mich nun, im Namen aller Vereinsmitglieder des DHCF, bei allen bedanken, die in den Jahren für den regen Austausch, die interessanten Diskussionen und auch als Anstoß der einen oder anderen Idee beigetragen haben.

Es war eine schöne und aufregende Zeit und es fällt auch mir nicht leicht Ihnen diese Entscheidung mitzuteilen.

DANKE ALLEN für 20 Jahre!!

Auf Wiedersehen

Im Namen für den Vorstand

Petra Katschinski