Deutsches Hepatitis C Forum e.V

Als einer der die 68ger nach dem Motto ” Alles oder Nichts” (All or Nothing war ein Lied von den Small Faces ) mit allem was damals dazugehörte gelebt – durchlebt hat, dem genügte es natürlich nicht nur HIV + zu sein. Wenn schon – Denn schon.Das “Wenn schon” wurde mir 1985 wie ein Knochen hingeworfen. “Sie sind positiv” sagte der Arzt. “Fein sagte ich – ich bin Positiv, dann ist ja alles in Ordnung” und habe beruhigt das Arztzimmer verlassen.

Von dem “Denn schon” habe ich zum ersten Mal im August 1997 gehört. Damals war es erst möglich den HEP C Virus mittels quantitativer PCR zu bestimmen. Vorher gab es nur das Ergebnis Non A – Non B bzw. mittels ELISA wurden festgestellt ob HEP C Antikörper vorhanden waren.

Im Feb 2000 erfuhr ich dann dass ich den Typ 1 a hatte – den aggressiven Typ eben. Da dieses alte Muster “Wenn schon – Denn schon” auf meiner inneren Festplatte weder zu löschen noch zu erasen war und ne Formatierung noch nicht möglich ist – konnte es nicht anders sein. All or Nothing.

Meine Gamma Werte waren während der letzten 15 Jahre zwar leicht angestiegen – jedoch bewegten sie sich wie die HEP C Virenlast noch in einem “normalen – konstanten” und somit akzeptablen Bereich, der zu diesem Zeitpunkt eine Behandlung noch nicht notwendig erscheinen ließ.

Zu Beginn 2003 änderte sich das schlagartig. Die Gamma Werte verdoppelten sich (d.h. auf zwischen 120 – 200) und die HEP C Viruslast lag bei 5 Mio. Mittels Ultraschalluntersuchung stellte sich dann heraus das eine Leberumbildung begonnen hatte und die Milz als Folge davon größer – angeschwollen ist.

Die oftmals geäußerte Meinung das man vor Beginn einer Interferon Behandlung eine Leber Punktion über sich ergehen lassen muss stimmt insofern nicht da man mittels eines speziellen Ultraschallgerätes auch ermitteln kann in welchem Zustand sich die Leber befindet. Zwar sagt diese Untersuchung nichts darüber aus in welchem Zersetzungs- Auflösungszustand sich die Leber befindet, aber bei einer geringen Anzahl von Thrombozyten ist – was das stoppen einer Blutung bei einer Verletzung sehr schwer macht – eine Punktion nicht zu empfehlen. Da die Leber ein schmerzunempfindliches Organ ist merkt man nichts davon wenn man der Leber ein Stück bei einer Punktion entfernt. Die Möglichkeit einer inneren Blutung ist auf Grund einer Punktion durchaus möglich. Dazu kommt, das es generell schwierig ist bei einer geringen Anzahl von Trombozyten eine Blutung zum Stillstand zu bringen.

Mittlerweile gab es Peginterferon alfa 2-a. Es hatte den Vorteil das man es nicht mehr täglich – wie Interferon alfa – sondern nur einmal in der Woche intramuskulär in die Bauchdecke spritzen musste da es die Halbwertszeit verlängerte und die Effektivität verstärkte.

Ich entschied mich im März 2003 für eine Peginterferon und Ribavirin Behandlung habe sie aber nach 3 Monaten abgebrochen. Warum weiß ich heute gar nicht mal mehr. Was mir noch in Erinnerung ist, das AZT im Zusammenhang mit der INF Behandlung dagegen gearbeitet hat. Einige Werte sind derart in den Keller gegangen das alles was ich machte einen völligen Erschöpfungszustand nach sich zog. Einigen meiner Freunde ging es ähnlich. Deshalb wird heute wenn der behandelnde Arzt Ahnung hat und man HIV + ist und AZT Bestandteil einer Kombitherapie ist, AZT vor der INF peg Behandlung z.b. mit Viread ausgetauscht.

Anfang November 2003 habe ich mich erneut auf die INF Behandlung eingelassen. Von Freunden und Bekannten habe ich mitbekommen welche Nebenwirkungen diese Behandlung haben kann. Die meisten hatten während der Dauer ihrer Behandlung grippeähnliche Symptome wie Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Unruhe, Müdigkeit, Depressionen, Schwächegefühl und waren aggressiv bis zum geht nicht mehr. Bei einigen waren die Nebenwirkungen so heftig das sie für die Dauer der Behandlung von Ihrem Arzt krank geschrieben wurden.

Wenn man so was hört hat man erst mal überhaupt keine Lust sich auf solch eine Behandlung einzulassen. Dennoch – ähnlich wie bei den HIV Medikamenten – Nebenwirkungen gibts ne Menge – viele haben verschiedene und einige vertragen die Medis ohne bzw. mit nur geringen Nebenwirkungen die sie in ihrem Alltag nicht nennenswert einschränken.

Ich war mir bewusst was möglich ist, Aber ob und welche Nebenwirkungen tatsächlich eintreten würden . . . das wusste ich nicht. Also sagte ich mir: Vorstellen kann ich mir vieles und meistens ist das der Supergau. Jedoch was – wie es tatsächlich sein wird, das weiß ich nicht. Ich werde mit der Behandlung beginnen und einfach sehen – abwarten was passiert. In diesem State of Mind habe ich mich auf die Interferon Behandlung eingelassen.

Angesetzt waren 48 Wochen – die Standardzeit wenn man den aggressiven HEP C Virus vom Typ 1 hat. Nach 12 Wochen sollte die Behandlung mit Interferon angesprochen haben, die Viruslast sollte dann unter der Nachweisgrenze sein.

Doch getreu meinem Motto ” All or nothin” hatte das bei mir natürlich nicht funktioniert. Ich war schon immer anders – also warum sollte es ausgerechnet hier anders sein.

Es hatte 30 Wochen – 7 1/2 Monaten gedauert bis die Viruslast erstmals nicht mehr nachweisbar war. Bis dahin hatte sich das Medikament mit der Leber auseinandergesetzt – solange hat das INF gebraucht bis es gewirkt hat und vom Körper als Heilmittel angenommen wurde. Jetzt erst konnte sich die volle Heilkraft des Interferon und Ribavirin entfalten. So meine Interpretation.

Zugleich war mir klar – und mein Arzt sah es genauso – das die verbleibenden 18 Wochen was das heilsame Wirken des Interferon im Verhältnis bis zum Stillstand der Vermehrung der Viruslast betrifft zu kurz war. Wir beschlossen gemeinsam die Dauer der Interferon Behandlung auf 60 Wochen – 15 Monate festzusetzen.

Wie ging es mir während dieser Zeit. Gemessen an den Nebenwirkungen die die meisten meiner Freunde und Bekannten hatten – war ich vom Schicksal begünstigt worden.

Was sich während der ganzen Dauer der Behandlung wie ein roter Faden durchzog, war eine permanente Müdigkeit. Ich hatte wenig Lust zu essen und habe in den 15 Monaten während der INF Behandlung einige Kilo abgenommen die ich aber nach Beendigung der INF Behandlung schnell wieder auf den Rippen hatte. Es gab eine Phase von ca. 12 Wochen in der ich leichte Depressionen hatte – zeitweise war ich innerlich sehr unruhig. Auf einer Scala von 1 – 10 war es zwischen einem Wert von 2 – 3 angesiedelt. Grippe ähnliche Schmerzen hatte ich keine. Während der ganzen Dauer der Behandlung habe ich täglich 4 Tabletten Ibuprofen 400 genommen – ein Schmerzmittel das man bei einem grippalen Infekt oftmals wegen der Symptome bekommt. Manche meiner Bekannten haben bis zu 16 Stück am Tag nehmen müssen und litten dennoch an heftigen grippeähnlichen Symptomen.

Im Sommer 2004 ging ich trotz INF Behandlung jeden Tag meine 1000 mtr. schwimmen und fuhr jeden Tag ca. ne halbe Stunde Fahrrad.

Was mir allerdings schwer zu schaffen machte war ” meine Aggressivität”. Ich war von Null auf 100 in Null Komma Nix. Mich brauchte nur einer anzuschauen und ich hätte ihn umbringen können. Fiel mir ein Löffel aus der Hand rastete ich aus und fluchte wie ein Bierkutscher. Egal was es war – selbst n Staubkorn auf m Regal – es gab nichts was mich nicht ausflippen – nicht aggressiv werden ließ. Diese Aggressivität war für mich das schlimmste in dieser Zeit. All meinen Freunden und Bekannten die sich dieser Behandlung unterzogen haben, hatten ebenfalls mit Aggressionen zu kämpfen. Es gab Tage da war es erträglich – und dann gab es Tage da war ich vom Scheixxe brüllen heiser wie nach ner starken Erkältung.