Barbara's Interferon Tagebuch '97

Bericht über Erfahrungen mit der Therapie der Hepatitis C
Therapiebeginn: 05. August 1997

August 1997

Dienstag, 05.08.97 Heute werde ich im Knappschaftskrankenhaus der Ruhr-Uni in Bochum stationär aufgenommen, um mit meiner Interferon-Therapie zu beginnen.

Mittwoch, 06.08.97 Vormittags werden noch einige Untersuchungen durchgeführt, damit eventuelle Kontraindikationen ausgeschlossen werden können. Gegen 19:30 Uhr wird mir zum 1. Mal das Interferon (Roferon A / 3 Mio. Einheiten) gespritzt. Um die zu erwartenden Nebenwirkungen zu mildern, bekomme ich ein Paracethamol-1000-Zäpfchen. Um 2:00 Uhr werde ich von einem Schüttelfrost geweckt, der eine Stunde später von Muskel- und Gliederschmerzen abgelöst wird.

Donnerstag, 07.08.97 Mein Blutdruck ist heute morgen ziemlich im Keller (80/50). Außerdem macht mir die Hitze arg zu schaffen. Ich versuche, den fehlenden Schlaf nachzuholen, was mir allerdings nicht gelingt.

Freitag, 08.08.97 Nach dem Frühstück lauf ich eine Weile durch den Park, um meinen Kreislauf in Schwung zu bringen. Auch heute wird es wieder sehr heiß werden. Um 19:30 Uhr ist die zweite Injektion fällig. Ich bin schon nicht mehr so aufgeregt. Nachts werde ich zwar wieder vom Schüttelfrost und von Gliederschmerzen geweckt, aber die Nebenwirkungen sind nicht so intensiv wie beim 1. Mal.

Samstag, 09.08.97 Ich stelle fest, daß der 'Tag danach' ziemlich anstrengend ist. Bis ca. 15:00 Uhr braucht mein Körper, vielleicht verstärkt durch die große Hitze, um in Schwung zu kommen.

Sonntag, 10.08.97 Nachdem ich wieder meine Runden durch den Park gedreht habe, versuche ich mich in ein mitgebrachtes Buch zu vertiefen. Leider läßt meine Konzentration zu wünschen übrig. Ich lege das Buch zur Seite und gehe in den Aufenthaltsraum, wo ich mich mit ein paar Leuten unterhalte. Wir stellen fest, daß das Krankenhausleben am Wochenende besonders langweilig ist.

Montag, 11.08.97 Um 10:30 Uhr kommt die Visite durch. Der Stationsarzt (An dieser Stelle möchte ich einmal zum Ausdruck bringen, wie gut ich mich auf der Station C 10 aufgehoben gefühlt habe!) teilt mir mit, daß ich heute entlassen werden kann. Gegen 15:00 Uhr werde ich abgeholt. Um 17:00 Uhr sitze ich im Wartezimmer meiner Hausärztin. Laut Bericht des Krankenhauses soll ich ab heute Roferon A / 6 Mio. Einheiten / 3 x wöchentlich spritzen. Alle 14 Tage sollen sowohl das Blutbild als auch die Transaminasen kontrolliert werden. Einmal im Monat soll ich mich in der Spezialambulanz des Knappschaftskrankenhauses vorstellen. Ich bekomme ein Rezept für 5 Ampullen Roferon A und eine 10er Packung Paracethamol-1000. Außerdem erhalte ich Tupfer und Desinfektionsspray. Bis zum 22.08.97 werde ich arbeitsunfähig geschrieben. Um Punkt 19:00 Uhr spritze ich zum 1.Mal selbst. Meine Hände zittern zwar etwas, aber es klappt doch unerwartet gut. Nun habe ich auch diese Angstschwelle überwunden. Nachts werde ich wieder vom Schüttelfrost geweckt, aber die Wirkung ist trotz doppelter Dosis Interferon nicht nennenswert größer.

Dienstag, 12.08.97 Heute fühle ich mich nicht ganz so schlapp, wie an den anderen Tagen 'danach'. So kann ich die Sachen, die während meiner Abwesenheit liegengeblieben sind, ganz gut erledigen.

Mittwoch 13.08.97 Heute Vormittag bin ich zum Institut, wo ich gerade eine Umschulung zur Bürokauffrau absolviere, gefahren. Ich gebe die AU ab und entschließe mich, weil ich gerade da bin, am Unterricht teilzunehmen. Das hätte ich aber doch lieber sein lassen sollen. Mittags bin ich total erledigt. Mein Kopf dröhnt und es fällt mir schwer, einen klaren Gedanken zu fassen. Außerdem hab ich das Gefühl, als wenn mir Arme und Beine abfallen wollten. Zum ersten Mal kommen mir Zweifel, ob ich die Umschulung schaffen werde. So schnell gebe ich aber nun doch nicht auf! Zum Glück befinde ich mich gerade im Teilzeit-Praktikum, was die Sache vereinfacht, da ich so nicht immer nur Theorie speichern muß. Lediglich einmal in der Woche ist Schule angesagt. Um 19:00 Uhr spritze ich wieser und diese Nacht schlafe ich wie ein Stein durch.

Donnerstag, 14.08.97 Bis ca. 15:00 Uhr ist mit mir nicht viel anzufangen. Ich bin unendlich müde, meine Glieder schmerzen und mein Kopf ist leer. Nachmittags geht es etwas besser und abends kann ich mich sogar mit meinen Nachbarn in den Garten setzen. Übrigens habe ich ganz tolle Nachbarn. Sie sorgen dafür, daß ich mich nicht in meinen Vier Wänden verkrieche.

Freitag, 15.08.97 Es ist heute nicht ganz so heiß wie in den letzten Tagen. Endlich kann ich einmal durchatmen und ein paar Seiten meines Buches lesen. Nachmittags überkommt mich so etwas wie Melancholie. Ich grüble über Sachen nach, die eigentlich schon längst abgehakt waren. Sind das etwa die beschriebenen 'psychischen' Nebenwirkungen? Um 19:00 Uhr spritze ich wieder.

Samstag, 16.08.97 Die Nacht habe ich gut und fest geschlafen und ich fühle mich relativ ausgeruht. Nachdem ich am Nachmittag meine Eltern besucht habe, verbringe ich den Abend wieder im Garten. Psychisch bin ich heute wieder besser drauf (so, als wenn nichts gewesen wäre).

Sonntag, 17.08.97 Mein Blutdruck ist heute wieder mal im Keller. Ich kann mich kaum aufraffen, etwas zu unternehmen. Nachmittags entschließe ich mich, an einer kleinen Radtour mit Freunden teilzunehmen. Vielleicht kommt mein Kreislauf dann ja wieder in Schwung. (Hat aber leider doch nicht funktioniert!) Den Abend verbringe ich vor dem Fernseher.

Montag, 18.08.97 Ich bin unheimlich gut gelaunt. Das Wochenende war ganz nett und ich habe es genossen. Ab heute nehme ich unterstützend Silymarin (2 x 200 mg / tägl.) ein. Das ist ein Trockenextrakt aus Mariendistelfrüchten. Es wird zur Unterstützung bei chronisch-entzündlichen Lebererkrankungen eingesetzt. Vielleicht hilft es ja was. 19:00 Uhr: The same procedure as every Monday, Wednesday and Friday.

Dienstag, 19.08.97 Der Vormittag verläuft sehr zäh. Ich fühl mich nicht so prima, weil ich mal wieder schlecht geschlafen habe. Es ist aber auch zu komisch, daß ich bei DEN Temperaturen nachts noch eine zusätzliche Decke brauche, um nicht frieren zu müssen; 2 Stunden später werf ich sie eh wieder aus dem Bett, weil ich so schwitze. Na ja, alles hat ja bekanntlich seinen Grund. Nachmittags und abends sieht dann auch schon wieder alles etwas positiver aus.

Mittwoch, 20.08.97 Heute morgen ist wieder Schule angesagt. Bis 11:00 Uhr stehe ich sie gut durch, dann wird es zunehmend anstrengender. Ich bin froh, daß ich gegen 13:00 Uhr Zuhause bin. Ich schalte 2 Stunden ab und entschließe mich dann, meine Freundin zu besuchen. Wie immer haben wir uns viel zu erzählen und die Zeit vergeht im Fluge. Um 19:00 Uhr bin ich wieder zu Hause, damit ich pünktlich spritzen kann. Trotz einiger guter Filme im TV liege ich völlig k.o. um 22:00 Uhr (so früh geh ich sonst nie schlafen) im Bett und schlafe wie ein Stein die Nacht durch.

Donnerstag, 21.08.97 Um 8:00 Uhr gehe ich zu meiner Ärztin, um Blut abnehmen zu lassen. Ich bin schon ziemlich gespannt, wie meine Laborwerte sind. Morgen weiß ich mehr! Heute werde ich mir auf jeden Fall mehr Ruhe gönnen. Ich fühle mich ausgepowert und habe ein Gefühl von bleierner Schwere. Irgendwie bin ich heute auch aggressiver als sonst.

Erste Laborergebnisse:

An diesem Wochenende hatte Barbara's PC bzw. Hard- Disk einen Crash...leider ohne Backup.

Montag, 25.08.97 Heute war mein erster Arbeitstag seit meinem Therapiebeginn.
Zu meinem großen Glück beträgt meine tägliche Arbeitszeit nur 5 Stunden. Ich war heilfroh, als ich heute mittag im Bus saß und nach Hause fuhr. So anstrengend habe ich es mir nun doch nicht vorgestellt. Zuhause mußte ich mich erst einmal auf die Couch legen und abschalten. Nach 2 Stunden war ich dann wieder soweit regeneriert, daß ich meine alltäglichen Pflichten so halbwegs erledigen konnte. Ansonsten gibt es seit letzten Donnerstag nur soviel zu berichten, als daß meine Befindlichkeit ein gewisses Level an Müdigkeit, Gliederschmerzen und sonstigen Wehwehchen erreicht hat. Meine Hormone spielen ziemlich verrückt, was sich darin äußert, daß meine Regel über eine Woche früher als gewohnt eingesetzt hat und unverhältnismäßig stark verläuft.
Meine Ärztin unterstützt mich (ich bin ihre erste Patientin mit einer Hepatitis C nach etlichen Praxisjahren) nach allen Kräften. Sei es dadurch, daß sie sich laufend und wo nur möglich über die Erkrankung informiert, vor allem aber dadurch, daß sie immer ein offenes Ohr für mich hat. (Ich finde, dies Engagement muß einmal gebührend erwähnt werden, ich habe schon ganz andere Erfahrungen mit sogenannten "Fachärzten" gemacht!!)

Dienstag, 26.08.97 Heute ist es endlich mal nicht so heiß wie in den letzten Tagen. Die Hitze hat mir ganz schön zu schaffen gemacht. Die Arbeit in der Redaktion fiel mir nicht so schwer, was aber vielleicht auch damit zusammenhängt, daß ich mit meinen Kollegen/Kolleginnen ein offenes Gespräch über die Hep. C hatte. Bislang wußte nur mein Chef Bescheid. Die Reaktionen waren äußerst positiv. Manche gaben mir Tips wie: "Versuch's doch mal mit feuchten Wickeln. Das soll ja bei Lebererkrankungen helfen". oder "Sag bloß Bescheid, wenn es Dir mal nicht so gut geht". Außerdem achten alle darauf, daß ich pünktlich Feierabend mache. Ich muß sagen, ich war ganz gerührt. Ich habe in Bezug auf das HCV schon ganz andere Reaktionen erfahren. Z.B. haben sich einige meiner Freunde seit Bekanntwerden der Erkrankung zurückgezogen. Aber auf die kann man ja wohl verzichten, oder?!

Mittwoch, 27.08.97 Beim Aufstehen heute morgen hatte ich ziemlich starke Gliederschmerzen. Ich mußte mich regelrecht "einlaufen". Ich schiebe das darauf, daß ich nun ja wieder viel Zeit auf meinem Bürostuhl verbringe. Das macht aber nichts, weil ich festgestellt habe, daß mir die Arbeit guttut. So habe ich 5 Std. täglich weniger Zeit, um über die Hep. C nachzudenken. Außerdem ist mir ein Stück Druck durch meine Arbeitskollegen genommen.
Seit letzten Freitag bekomme ich täglich (außer Samstag u. Sonntag) abends eine Dauerinfusion mit 5 g Silymarin ("Hepa-Merz", gelöst in Kochsalzlösung). Das bedeutet zwar, daß ich jeden Tag 1 - 1 1/2 Std. in der Praxis meiner Hausärztin verbringe, aber das macht mir weiter nichts aus, da ich feststellen kann, daß die Infusion was bringt, außerdem kann ich die Zeit nutzen, um mein angefangenes Buch zu lesen.
Nach der Roferon-Injektion am Freitag und Montag konnte ich wunderbar schlafen und morgens fühle ich mich ausgeruhter. Für's erste bekomme ich noch weitere 12 Infusionen von meiner Ärztin spendiert, es handelt sich dabei um Vertretermuster (...aber bitte nicht weitersagen). In den nächsten Tagen werde ich meine Krankenkasse aufsuchen, um einen Antrag zu stellen, daß die Infusionen von dort übernommen werden. Da es sich um ein nicht anerkanntes Medikament, sondern um ein Naturheilmittel handelt und normalerweise nicht übernommen wird, kann ich nur hoffen, einen gnädigen Sachbearbeiter anzutreffen. (Vielleicht hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Übernahme gemacht. Dann würde ich mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen schreibt!!) Falls es nicht klappt, werde ich aber trotzdem auf eigene Kosten weitermachen. Ich denke, es lohnt sich.

Donnerstag, 28.08.97 Ich fühle mich heute wie im akuten Stadium einer Hepatitis. Mir ist übel, meine Haut war morgens ganz gelb und ich bin unglaublich müde. Deshalb hat meine Ärztin heut abend Blut abgenommen. Sie meint, es könnte ein Gallestau sein und wir sollten besser den Bilirubin-Wert überprüfen.

Freitag, 29.08.97 Heute morgen geht es mir auch nicht viel besser als gestern. Ich mag kaum aufstehen als der Wecker klingelt. Mein Kreislauf kommt nur langsam in Gang.
Trotzdem raffe ich mich auf und fahre zur Arbeit. Der Vormittag vergeht eher schleppend. Mittags habe ich keine Zeit, mich auszuruhen. Gegen 15:00 Uhr nehme ich mir die Zeit, mit meinen Haus-Mitbewohnern einen Kaffeeklatsch zu halten. Dies machen wir immer Freitags und es ist uns zu einer lieben Gewohnheit geworden.
Um 18:00 Uhr gehe ich zur Arztpraxis, um mir die Infusion anhängen zu lassen. Dabei sagt mir meine Ärztin, daß der Bili-Wert im Normbereich (0,31 mg, Norm= < 1.00 mg) liegt. ...Gottseidank! Außerdem teilt sie mir mit, daß meine Transaminasen weiter sinken!!!!! Ich wäre fast in Jubelschreie ausgebrochen.
Scheinbar schlägt die Interferon-Therapie bei mir an. Hier die Werte:

Ich habe der Sprechstundenhilfe meiner Ärztin versprochen, daß ich, falls die Werte weiter sinken, nächste Woche einen ausgeben werde. Sie geben sich alle so viel Mühe mit mir, daß sie es sich redlich verdient haben.

Samstag, 30.08.97 Endlich Wochenende! Da ich für heute und morgen nichts geplant habe, werde ich mir einfach Ruhe gönnen (es ist zwar gut für meine Seele, daß ich arbeite, aber körperlich strengt es doch ganz schön an); vielleicht Freunde besuchen oder einen Stadtbummel machen. Heute abend ist hier im Ort ein "Lichterfest", vielleicht gehe ich auch dorthin oder schaue mir einen Film im TV an. Das Spritzen ist ganz schnell zur Routine geworden. Irgendwie stellt man seinen Lebensrythmus ganz darauf ein. So plane ich z.B. größere Aktionen, soweit es sich planen läßt, nie für die Tage nach dem Spritzen. Ich versuche möglichst an diesen Tagen, dem Stress aus dem Weg zu gehen. Sicher, immer läßt er sich nicht vermeiden.

Sonntag, 31.08.97 Tatsächlich bin ich gestern abend Zuhause geblieben. Nachdem ich nachmittags mit einer Freundin in der Stadt ein Eis essen war, hatte ich abends keine Lust mehr auf jede menge Leute. Ich habe heute unverhältnismäßig lang geschlafen (ist ja schließlich auch Sonntag). Überhaupt habe ich ein viel zu großes Schlafbedürfnis. Ich brauche so um die 10 Stunden Schlaf am Tag, um ihn einigermaßen zu überstehen. Wenn ich dagegen bedenke, daß ich früher mit 6 bis 7 Stunden auskam... Naja, ich versuche auch dieser Begleiterscheinung der Therapie einen positiven Aspekt abzugewinnen, obwohl es mir manchmal sehr schwer fällt. Früher war ich gerade im Sommer auf jedem Reitturnier zu finden. Wir sind begeisterte Pferdesportanhänger und bis vor kurzem bin ich auch regelmäßig selbst auf's Pferd geklettert, das ist mir aber jetzt zu anstrengend geworden. Irgendwann später wird es schon wieder möglich sein. Überhaupt fällt mir jegliche Art von sportlicher Aktivität schwer. Ich schaffe es gerade mal, eine kleine Strecke mit dem Rad zu fahren oder einen zeitlich begrenzten Spaziergang zu unternehmen. Statt dessen lese ich nun viel, sitze oft (nach Aussage meiner Töchter manchmal zu oft) vor dem PC. Ein Positiver Aspekt ist, daß ich Zeit genug für dieses Tagebuch habe. Jetzt ist es auch schon wieder 20:00 Uhr und ich habe heute nicht viel auf die Reihe bekommen, aber das macht nichts, manchmal ist es auch gut "Nichts" zu tun und einfach mal die Seele baumeln zu lassen.

September 1997

Montag, 01.09.97 Heute bin ich gut drauf! Die Arbeit heute Vormittag hat Spaß gemacht und ich bin nicht so geschafft wie sonst. Ich hatte mir vorgenommen, einiges zu erledigen, was in der letzten Zeit liegengeblieben ist, was ich auch alles geschafft habe. Das ist ein gutes Gefühl, ich fühle mich nicht so unzulänglich, was in den letzten Wochen häufig der Fall war. Wenn man immer sehr aktiv war, fällt es schwer, sich zurücknehmen zu müssen. Gleich nach meiner täglichen Infusion und nach dem Spritzen werde ich mit meiner Freundin, die gerade angerufen hat, die günstigen Stunden nutzen und noch ein wenig ins Grüne fahren ("Grünes" gibt es hier reichlich. Ich wohne eher ländlich, was ich aber toll finde. Hektik habe ich morgens schon immer in der Stadt, die aber auch nur wenige Kilometer entfernt ist, wenn ich zur Arbeit fahre).

Dienstag, 02.09.97 Mein (relativ) gutes Befinden hält immer noch an und ich habe auch heute wieder einiges geschafft. Außer ein paar kleinen Wehwehchen, wie mäßige Muskel- und Gliederschmerzen (wie schnell man sich doch an ein bestimmtes Level von Schmerz gewöhnen kann), sind die Nebenwirkungen z.Z. gut auszuhalten (Hoffentlich bleibt das auch noch etwas so...). Es ist gut, daß es nicht mehr so heiß ist. Ich habe es lieber etwas kühler. Ich werde mich hüten, zu euphorisch zu sein, denn der Absturz, sprich schlechtere Befindlichkeit, könnte tief sein. Also Barbara, immer schön auf dem Teppich bleiben!

Mittwoch, 03.09.97 Heute vor einem Monat habe ich meine erste Interferon-Injektion bekommen. Mir kommt es vor, als wenn ich schon viel länger spritze. Wenn ich den Monat so im Rückblick betrachte, stelle ich fest, daß sich alles einigermaßen gut eingespielt hat. Die Aufregungen ( Wie wird in Zukunft alles werden?) vor der Therapie haben sich gelegt. Besonders die ständigen Hinweise der Ärzte auf die zu erwartenden Nebenwirkungen, haben mich damals stark belastet. Aber das ist ja wohl immer so, wenn man nicht weiß, was auf einen zukommt.

Donnerstag, 04.09.97 Ich möchte einmal auf zwei Termine aufmerksam machen:

1. Am Samstag, 13.09.1997 findet im Casino der Winterbergkliniken gGmbH, Saarbrücken, ein Patientenforum statt:
HEPATIS C - NEUE PERSPEKTIVEN FÜR CHRONISCH LEBERKRANKE
10:00 Uhr Begrüßung - 10:05 Uhr Informationsbedarf bei Leberkranken - Anforderung an die nicht-ärztliche Betreuung - 10:20 Uhr Die Hepatitis C - Informationschaos / Richtigstellung - 11:15 Uhr Therapie der Hepatitis C - Interferontherapie / Nukleosidanaloga - 11:45 Uhr Leberersatztherapie - 12:15 Uhr Offene Runde: Patienten fragen - Ärzte antworten

2. Am Samstag, 08.11.1997 gibt es ein Patientenseminar im Lehrgebäude des Zentralklinikums der Wilhelms-Universität-Münster/Westfalen, Albert-Schweitzer-Straße 33 zum Thema:
BETREUUNG VON LEBERKRANKEN IN PRAXIS UND KLINIK
15:00 Uhr Begrüßung - 15:10 Uhr Virushepatiden: Diagnostik und therapeutische Möglichkeiten - 15:30 Uhr Nicht-virale Lebererkrankungen: PBC, PSC, Autoimmunhepatitis, Stoffwechsel-Hepatologie - 15:50 Uhr Lebertransplantation: Vorbereitung, Operationsverfahren, Nachsorge - 16:10 Uhr Offene Runde: Patienten fragen - Ärzte antworten
Diese Seminare sind für alle Betroffene und Interessierte frei zugänglich. Gebühren entstehen nicht.

Freitag, 05.09.97 Nach wie vor bekomme ich abends meine Infusion. Die Müdigkeit und die Gliederschmerzen werden dadurch zwar nicht beseitigt, aber mein Kopf ist freier und ich bin leistungsfähiger. Ich stehe nicht mehr so neben mir und ich kann mich besser konzentrieren. Das ist für mich wichtig, da ich meine Umschulung unbedingt schaffen möchte. Jetzt umso mehr, weil ich gemerkt habe, daß mich die Arbeit ablenkt. Zur Zeit beunruhigt mich die Tatsache, daß in Kürze die IFN-Therapie meiner Tochter beginnt. Jasmin ist ein sehr introvertierter Mensch und läßt schwer an sich herankommen. Sie blockt alles, was mit der Hep. C zu tun hat ab und meint, eine Therapie sei in ihrem Falle nicht nötig. Auch die Tatsache, daß meine Transaminasen in den letzten vier Wochen gesunken sind, überzeugt sie nicht. Sie ist allem gegenüber stark negativ eingestellt. Und gerade darin sehe ich große Probleme auf uns zukommen. Ihre Transaminasen sind noch erheblich höher als meine und ich bin der Meinung, sie sollte jetzt bald mit IFN beginnen. Aber warten wir ab, wie die Ärzte in Bochum dazu stehen. Am 09.09.97 haben wir gemeinsam den nächsten Termin in der Spezialambulanz.

Samstag, 06.09.97 Heute mußte ich erst mal ausschlafen. Die Arbeitswoche ist immer sehr hart und ich bin Freitags meistens so richtig ausgepowert (Wenn man von Power überhaupt sprechen kann). Dieses Wochenende werde ich nicht viel unternehmen. Zum einen war die Woche wirklich schlimm, zum anderen sind die meisten meiner Freunde übers Wochenende nicht da. So habe ich Zeit für mich. Seit Therapiebeginn habe ich mir kaum Platz für mich gelassen. Immer war immer was zu tun. Ich werde die "Spritzenfreie Zeit" genießen!

Sonntag, 07.09.97 Meine psychische Verfassung ist nicht so gut. Warum, weiß ich auch nicht so recht. Vielleicht liegt es daran, daß ich gern mehr unternehmen möchte, aber es doch nicht schaffe, weil ich einfach zu erledigt bin. Vielleicht muß ich aber auch nur meinen Anspruch zurückschrauben. Wie gesagt, war ich früher immer viel unterwegs und brauchte nicht darüber nachzudenken, was ich denn am Sonntag machen könnte. Meine finanzielle Situation hat sich in letzter Zeit auch ziemlich verschlechtert, nicht zuletzt auch durch unsere Krankheit.

Montag, 08.09.97 Der Start in die Woche fing gleich mit viel Arbeit im Büro an. Mittags mußte ich mir eine Aus-Zeit nehmen. Jetzt gegen abend ist wieder alles einigermaßen in Ordnung. Die täglichen Infusionen empfinde ich langsam als Belastung. Nicht so sehr die Zeit, die immer dabei draufgeht ist endscheidend, sondern das ewige Stechen. Ich habe mir vorgenommen, bis Ende der Woche auszuhalten und dann erstmal einen Schlußstrich zu ziehen. Die IFN-Injektion war heute etwas schmerzhaft, weil ich eine Kanüle mit "Widerhaken" erwischt habe. Das ist bis jetzt noch nicht vorgekommen, aber alles passiert ja irgendwann zum erstenmal.

Dienstag, 09.09.97 Um 7:45 Uhr sind meine Tochter und ich nach Bochum gestartet. Wir haben beide heute einen Termin im Knappschafts-Krankenhaus. Leider müssen wir einigen Aufwand betreiben, um nach Bochum zu gelangen. Da ich z. Z. kein Auto besitze, fahren wir mit der Bahn. Immerhin sind es knapp 80 km und wir müssen erst bis zum HBF fahren und von dort dann mit dem Bus weiterfahren. Ein Weg dauert so ca. 2 Std. inclusive Wartezeiten. Wir nehmen das alles aber gerne auf uns, da die ärztliche Betreuung in Bochum mehr als gut ist. Was meine Person angeht, so sind die Ärzte sehr zufrieden mit dem Therapieverlauf. Ich muß erst wiederkommen, wenn die 3 Monate Therapie um sind. Dann wird ein erneuter PCR-Test vorgenommen und je nach Ergebnis weiter entschieden. Wenn ich dann immer noch positiv bin, werden wir entscheiden, ob ich eventuell in eine Studie der Kombinationstherapie mit Ribavirin aufgenommen werde. Aber soweit sind wir ja noch nicht. Mit meiner Tochter ist ein Termin für nächsten Montag (15.09.) vereinbart worden. Dann soll auch sie in die Interferon-Therapie einsteigen. Mal sehen, wie es so wird, wenn wir beide therapiert werden , wie Jasmin auf das Medikament anspricht und mit welchen Nebenwirkungen sie zu kämpfen haben wird. Gegen 17:15 Uhr sind endlich wieder Zuhause. 10 Stunden Arbeit ist nichts gegen die Anstrengung heute. Ich bin völlig erschöpft und will nur noch schlafen.

Mittwoch, 10.09.97 Ich habe das Gefühl, viel zuwenig geschlafen zu haben. Der Vormittag in der Schule war scheinbar länger als sonst, ich muß mich sehr zusammenreißen, um dem Unterricht folgen zu können. Mittags muß ich mich beeilen, um noch vor Sprechstundenende bei meiner Ärztin zu erscheinen, um mir die Infusion anhängen zu lassen. Ich habe dann auch das geschafft und kann Zuhause endlich relaxen. Da ich heute nichts mehr vorhabe, werde ich mich abends nach dem Spritzen vor den Fernseher setzen.

Donnerstag, 11.09.97 Zum Glück habe ich es durch viel Schlaf und Ruhe geschafft, mich zu erholen. Heute sieht alles schon wieder viel besser aus. Ich glaube, die "psychischen Nebenwirkungen" hängen damit zusammen, daß man sich nicht leistungsbereit genug fühlt und ständig unter der Müdigkeit zu leiden hat. Leider geht der Sommer nun ja auch bald zu Ende, dann wird es bestimmt manchmal noch trübseliger werden.

Freitag, 12.09.97 Es ist 13:30 Uhr, Feierabend. Leider hatte eine Arbeitskollegin heute einen Unfall und fällt erstmal aus, und eine andere geht in Urlaub. Das bedeutet bestimmt, daß ich in den nächsten 2 Wochen mehr Arbeit haben werde. Momentan fühle ich mich aber stark genug, es durchzustehen. Irgendwann kann ich die Überstunden bestimmt gut gebrauchen, um den einen oder anderen Tag frei zu machen. 20:30 Uhr. Zum ersten Mal habe ich fast vergessen, zu spritzen. Gerade fiel es mir noch rechtzeitig ein. Ich würde morgen bestimmt ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich es wirklich vergessen hätte.

Samstag, 13.09.97 Heute morgen lasse ich alles ruhiger als sonst gehen. Es ist prima, im Jogging-Anzug ausgiebig zu frühstücken, die Zeitung zu lesen und überhaupt einfach nur rumzutrödeln. Meine Freundin wird mich heut nachmittag abholen. Sie möchte mir ihr neu erworbenes Haus zeigen. Anschließend werden wir irgendwo gemütlich einen Kaffee trinken. Abends wollen wir vielleicht noch nach Münster fahren, um ins Kino zu gehen oder in der Altstadt etwas zu bummeln.

Sonntag, 14.09.97 Ich bin heute zur Geburtstagsfeier meines Vermieters eingeladen. Ab 11:00 Uhr wird der Grill angeschmissen. 21:00 Uhr: Ich habe ganz schön lange ausgehalten. Es war aber auch wirklich ein schöner Tag mit netten Leuten und viel Spaß. Es war schon etwas anstrengend, aber ich habe mir zwischendurch immer mal eine Aus-Zeit genommen und bin für eine halbe Stunde in meine Wohnung hoch gegangen. Nun muß ich meiner Tochter noch die Haare schneiden, dann möchte ich nur noch ins Bett. Morgen wird's bestimmt anstrengend.

Montag, 15.09.97 Um 5:15 Uhr klingelt der Wecker. Nur widerwillig klettere ich aus meinem Bett. Um 6:30 Uhr wollen Jasmin und ich nach Bochum starten. 7:35 Uhr: pünktlich sind wir in Bochum angekommen (Zum Glück konnte ich mir heute den Wagen meines Bruders ausleihen, so blieb uns der Aufwand mit dem Zug wenigstens erspart). Um 9:20 Uhr mache ich mich wieder auf den Rückweg. Jasmin ist es, glaube ich, ziemlich mulmig zumute. Gestern spielte sie noch die Ober-Coole, heute ist sie schon kleinlauter. Aber sie wird dort gut aufgehoben sein. Ab 13:00 Uhr muß ich Arbeiten. Es war leider nicht möglich, heute frei zu machen, da wie gesagt, soviel Leute im Betrieb ausfallen. 19:45 Uhr endlich wieder Zuhause, jetzt muß ich nur noch den Wagen meines Bruders zurückbringen, dann reichts mir für heute (Bloß nicht vergessen, zu spritzen!!) 20:30 Uhr: Jasmin meldet sich aus Bochum. Nun hat auch sie ihre erste IFN-Injektion bekommen. Sie fragt mich, wann denn mit den "Nebenwirkungen" zu rechnen sein wird. Ich beruhige sie und meine, daß sie sich keine Sorgen machen soll. Sie soll einfach nicht darauf warten. Morgen mittag werde ich sie anrufen, um sie zu fragen, wie die Nacht war.

Dienstag, 16.09.97 Nach der Arbeit rufe ich direkt in Bochum an. Jasmin sagt mir, daß sie eine schlimme Nacht hatte. Sie konnte kaum schlafen, weil sie so starke Gliederschmerzen hatte. Heute morgen ging es ihr auch nicht besonders. Ich sage ihr, daß es ihr wahrscheinlich ab heute nachmittag wieder besser gehen wird. Um 19:00 Uhr rufe ich nochmals in Bochum an. Jasmin fühlt sich nun wirklich wieder gut. Beruhigt setze ich mich vor den Fernseher und schaue mir einen Film an.

Mittwoch, 17.09.97 Heute morgen geht es mir nicht so gut. Ich beschließe (zum 1. Mal seit 1 1/2 Jahren), den Unterricht zu schwänzen. Ich bleibe noch 2 Stunden liegen und rappel mich dann langsam hoch. Ich erledige ein paar Sachen, versuche meinen Haushalt einigermaßen in Schuß zu bringen und ruhe mich den Rest des Tages aus.

Donnerstag, 18.09.97 Als ich von der Arbeit komme, ruft Jasmin an. Sie kann heute schon nach Hause entlassen werden. Also besorge ich mir das Auto eines Nachbarn und fahre sofort nach Bochum. Gegen 15:30 Uhr sind wir zurück und ich bin fast am Ende meiner Kraft. Ich habe noch nie empfunden, daß Autofahren anstrengend ist. Heute jedoch mußte ich all meine Konzentration aufbringen, um sicher nach Bochum und zurück zu fahren. Ich fahre im allgemeinen sehr gern Auto, doch heute war es eine Tortur.

Freitag, 19.09.97 Zum Abschluß der Woche muß ich heute nochmal Überstunden machen. Erst um 15:45 Uhr bin ich Zuhause. Ich fühle mich total erledigt und möchte nur noch ausruhen. Ich werde wohl früh schlafen gehen. Seit einigen Tage bemerke ich, daß meine Haut sehr austrocknet. Dauernd creme ich mich ein, aber schon bald ist wieder alles trocken. Ich werde mir morgen in der Apotheke wohl Teebaumöl oder ähnliches besorgen.

Samstag, 20.09.97 Erstaunlicherweise bin ich heute morgen ziemlich ausgeruht. Ich kaufe ein und bringe meine Wohnung auf Vordermann. In letzter Zeit mußte immer mal was liegen bleiben, weil ich es einfach nicht geschafft habe. Bis mittags habe ich einiges geschafft und bin deshalb zufrieden. Den Nachmittag verbringe ich mit einem schönen Buch. Abends kommt meine Freundin und wir schauen uns ein Video an, welches sie mitgebracht hat.

Sonntag, 21.09.97 Nach dem einem ausgiebigen Bad heute morgen ist meine Haut wieder sehr trocken, spannt und juckt. Ich habe mir gestern in der Apotheke eine spezielle Creme für besonders trockene Haut besorgt. Damit reibe ich mich ein und hoffe, daß es was nützt. Für heute nachmittag habe ich mir vorgenommen, mal wieder in meine Schulbücher zu schauen. Ich muß noch einiges aufarbeiten, was in letzter Zeit zu kurz kam. Ansonsten habe ich heute sonst nichts mehr vor. Das ist gut so, denn ich brauche ein ruhiges Wochenende, um während der Woche einigermaßen meine Arbeit zu schaffen.

Montag, 22.09.97 Heute fange ich erst um 13:00 Uhr an zu arbeiten. Das gibt mir Gelegenheit erstens etwas länger zu schlafen und zweitens vormittags einiges zu erledigen. So ist heute mal wieder eine Blutentnahme fällig. Bin gespannt, wie die Werte sind. 19:30 Uhr endlich von der Arbeit zurück, es waren mal wieder Überstunden fällig, plündere ich erst mal den Kühlschrank, danach spritze ich schnell und dann kann ich endlich relaxen.

Dienstag, 23.09.97 Meine Transaminasen sind, jetzt nach 2 Monaten spritzen, nach wie vor recht gut:

Warum der GGT-Wert so schwankt, ist mir ein Rätsel. Aber macht nichts, Hauptsache die beiden anderen Werte sind fast im Normbereich. Jedenfalls ist meine Ärztin mit dem Therapieverlauf sehr zufrieden. Die Nebenwirkungen empfinde ich momentan ganz erträglich. Wegen der trockenen Haut war ich in der Apotheke und habe mir Bepanthen Lotio und ein Ölbad besorgt. Meine Apothekerin bekommt immer schon glänzende Augen und reibt sich die Hände, wenn ich erscheine. Wieder mal ärgere ich mich über die Gesundheitsreform, ergebe mich aber in mein Schicksal und bezahle ohne Murren alles aus eigener Tasche. Es ist schlimm genug, das Virus im Körper zu haben, damit muß man erst einmal fertigwerden; und dann muß man auch noch den finanziellen Aufwand kompensieren. Es ist schon ziemlich ungerecht, nicht!?

Mittwoch, 24.09.97 Hab ich gestern nicht gesagt, die Nebenwirkungen seien erträglich?! Das ist mal wieder Schnee von gestern. Heute nach der Schule war ich so fertig, daß ich meine Bücher in die Ecke geworfen habe und mich auf's Sofa gelegt habe. Das ist überhaupt das erste Mal seit Therapiebeginn. Mein Kreislauf spielt verrückt, mir ist hundsübel und ich hab Ohrensausen. Nach drei Stunden rappel ich mich hoch und versuche etwas zu essen. Mit dem Appetit ist das auch so eine Sache. Bevor ich mit der Therapie angefangen habe, wog ich 57 kg, jetzt sind's noch gerade 52 kg. Manchmal muß ich mich regelrecht zwingen, etwas zu essen. Sonst mochte ich für mein Leben gern Süßes, jetzt mag ich keine Schokolade usw. mehr sehen. So, jetzt auch noch spritzen und dann nur noch schlafen.

Donnerstag, 25.09.97 Schon im Bus heute morgen merke ich, daß es mir auch nicht besser als gestern geht. Ich stehe die 5 Stunden in der Redaktion so einigermaßen durch. Zum Glück hat sich heute nicht übermäßig was an Arbeit angesammelt. Zuhause leg ich mich wieder hin, bin aber irgendwie zu aufgedreht, um liegenzubleiben. Zum Glück ruft meine Freundin an und ich kann meinen Frust bei ihr loswerden.

Freitag, 26.09.97 Draußen ist supertolles Wetter und ich fühle mich bescheiden! Zum Glück ist heute Freitag und das Wochenende steht bevor. Ich stelle fest, daß ich mich von Woche zu Woche mehr auf die freien Tage freue. Hoffentlich kann ich die Umschulung durchhalten. Im Moment habe ich so meine Zweifel. Ich kann mich wieder schlechter konzentrieren, bin ungeschickt, sprich dauernd fällt mir etwas aus der Hand oder ich laufe gegen irgendwelche Möbel. Vielleicht hängt es damit zusammen, daß ich die Infusionen eingestellt habe. Heute abend werde ich mich jedenfalls wieder mal an den Tropf hängen lassen. Zur Zeit leide ich sehr darunter, daß mein Leben durch diese verflixte Krankheit bestimmt wird. Ich habe kaum noch Energien, was Schönes zu unternehmen. Oft sind mir Aktivitäten viel zu anstrengend und ich bleibe lieber Zuhause. Aber, Barbara immer schön positiv denken. Es wird auch mal wieder besser werden!!!

Samstag, 27.09.97 Dieses Wochenende habe ich ganz für mich. Jasmin und Svenja sind bei Freunden, so daß ich einmal wirklich tun und lassen kann, was ich möchte. Mal nicht Kochen müssen, keine Diskussionen führen, einfach mal die Seele baumeln lassen. Es ist sehr schönes Wetter und ich beschließe, eine Runde mit dem Fahrrad zu fahren. Ich bin 2 Stunden unterwegs und fühle mich anschließend richtig gut. Der Arbeitsstreß fällt ab und alles sieht wieder etwas freundlicher aus.

Sonntag, 28.09.97 Nachdem ich ausgeschlafen und gefrühstückt habe, setze ich mich in den Bus und fahre nach Münster. Ich hole meine Freunde ab, um eine Runde um den "Aasee" zu drehen. Beim ausgiebigen Gespräch über alles Mögliche vergeht die Zeit schnell und es wird schon wieder Zeit, zu fahren. Insgesamt hat mir das Wochenende gutgetan. Nun kann ich wieder mit Elan in die nächste Woche starten.

Montag, 29.09.97 Der Alltag hat mich wieder. In der Redaktion, wird wie immer, höchste Konzentration von mir abverlangt. Zudem fehlen immer noch zwei Kolleginnen und ich muß wieder Überstunden machen. Diese Woche wird es auch so bleiben, denn da am Freitag der Feiertag ist, muß dieser fehlende Tag aufgeholt werden. Ab nächste Woche wird es dann hoffentlich wieder etwas ruhiger. Meine "Nebenwirkungen" halten sich heute zu meiner Erleichterung zurück. Die Bepanthen Lotio hilft sehr gut, so daß der unangenehme Juckreiz verschwunden ist. Meine Muskeln und Gelenke schmerzen heute zwar ziemlich, aber ich bin mir nicht sicher, ob es nicht vielleicht ein Muskelkater vom Radfahren ist.

Oktober 1997

Mittwoch, 01.10.97 Nun ist schon wieder Oktober. Passend zum Datum haben wir herbstliches Wetter mit Sturm usw. Die kurzen Tage beginnen jetzt, und ich denke mit gemischten Gefühlen an den Winter. Einerseits finde ich es schön, in der warmen Wohnung zu sitzen und Tee zu trinken, wenn es draußen kalt ist. Andererseits kann ich dann weniger unternehmen. In den letzten Wintern habe ich mich immer sportlich betätigt, das wird diesmal aber nicht so sein. Ich werde mich umorientieren müssen und mir ein weniger anstrengendes Hobby suchen müssen. Da ich keine Frau bin, die sich an Handarbeiten oder dergleichen ausläßt, wird es schon einigermaßen schwierig werden. Vielleicht belege ich einen Kurs für "Autogenes Training" oder "Yoga",...mal sehen.

Donnerstag, 02.10.97 Mein Arbeitstag verlief eher anstrengend. Da morgen der Feiertag ist, lag mehr Arbeit an als sonst. Der fehlende Tag mußte aufgeholt werden. Mittags bin ich schnell nach Hause gefahren, um noch einige Einkäufe zu erledigen. Um 14:30 Uhr war ich schon wieder unterwegs nach Münster. Ein Redakteur hatte in den letzten Tagen Geburtstag und lud uns zu einer Überraschungstour ein. Wir trafen uns vor dem Landesmuseum; von dort aus ging es los zu einer historischen Stadtführung, die sehr interessant war. Altbekannte und schon tausendmal gesehene Denkmäler usw. erschienen plötzlich in ganz anderem Licht. Die Führung war sehr gut organisiert und wir waren gut 2 1/2 Stunden unterwegs. Anschließend lud unser Redakteur dann noch in eine typische "Altstadtpinte" zu einem Umtrunk ein. Gegen 21:30 Uhr war ich dann ziemlich geschafft, aber sehr zufrieden, wieder Zuhause. Das bevorstehende "lange Wochenende" werde ich jedenfalls sehr genießen.

Freitag, 03.10.97 Mit einem Muskelkater stehe ich heute morgen auf. Die Tour von gestern steckt mir ganz schön in den Knochen (Wenn ich selbst so lese, was ich schreibe, fühle ich mich doch ziemlich alt). Aber dennoch bin ich gut gelaunt und freue mich über die freien Tage. Ich werde heute etwas Schönes kochen und keine Hektik aufkommen lassen bzw. meiner Müdigkeit freien Lauf lassen und mich ausruhen.

Samstag, 04.10.97 Mit einigem Elan begebe ich mich relativ früh am morgen an meine Haushaltspflichten. Bis mittags habe ich erledigt, was ich mir vorgenommen habe. Das ist insofern befriedigend, als daß in letzter Zeit mal wieder einiges liegengeblieben ist, was früher immer schnell erledigt war. Heute sind so alltägliche Dinge wie Einkaufen, Staubsaugen, eben alles was sonst keines langen Aufhebens bedarf, eher anstrengend und ich frage mich manchmal, wie ich das alles vor HCV geschafft habe. Überhaupt denke ich in letzter Zeit häufiger darüber nach, wie ich in den langen Jahren des "Alleinerziehens" zurechtgekommen bin. In Zeiten, als die Mädchen noch klein waren, habe ich keinen Gedanken daran verschwendet, wie es später sein wird. Zum Glück hat mich die Krankheit erst jetzt, wo die Kinder groß sind, erwischt. Jasmin's Erkrankung empfinde ich allerdings als übertriebene Härte des Schicksals. Nachmittags besuche ich eine Frau, die auch die Umschulung macht. Als wir so bei Kaffee und Kuchen sitzen, überkommt mich große Müdigkeit und ich habe ziemlich starke Kopfschmerzen. Früher als geplant, fahre ich nach Hause. Der Tag ist gelaufen und ich muß mich nur noch hinlegen.

Sonntag, 05.10.97 Heute gibt es nichts neues zu berichten, außer daß es ein eher langweiliger
Sonntag war und ich nichts nennenswertes unternommen habe.

Montag, 06.10.97 Früh morgens bin ich zu meiner Hausärztin gegangen, um mal wieder Blut zu
spenden. Eine Kontrolle der Laborwerte ist wieder fällig. Da fällt mir beim Blick aufs Datum auf, daß ich jetzt seit genau 2 Monaten Roferon spritze. Die  Zeit ist wie im Fluge vergangen und schon in 4 Wochen wird ein erneuter PCR-Test durchgeführt werden. Ich bin jetzt schon ziemlich gespannt, wie er ausfallen wird. Auch diese Woche wird eine harte Arbeitswoche werden, aber in der nächsten Woche werden die in der letzten Zeit fehlenden Kolleginnen wieder da sein. Dann wird mein Arbeitspensum hoffentlich etwas reduziert. Momentan fühle ich mich ziemlich ausgelaugt und habe das Gefühl, daß es so nicht weitergehen kann.

Dienstag, 07.10.97 Heute empfinde ich die Nebenwirkungen des Roferons als ziemlich heftig.
Vormittags hatte ich mit starken Kopf- und Muskelschmerzen zu kämpfen. Es fühlte sich an, als ob ich in den letzten Tagen sehr schwer körperlich gearbeitet hätte. Woran das liegt, kann ich mir nicht erklären. Dieses Gefühl ließ zum Glück aber nachmittags etwas nach. Um 18:30 Uhr hatte ich einen Termin bei meiner Ärztin. Die Laborbefunde waren eingegangen und sehen folgendermaßen aus:

Meine Ärztin ist mit den Laborwerten sehr zufrieden, jedoch sei mein Allgemeinzustand ja nicht so gut. Ihr fiel auf, daß ich viel zu blaß sei. Der Blutdruck ist für meine Verhältnisse aber ganz in Ordnung (110/70). Allerdings ist mir in letzter Zeit oft mal schwindelig.

Mittwoch, 08.10.97 Ich fühle mich krank und möchte nur noch schlafen, schlafen, schlafen... Nach
der Schule schaffe ich es gerade noch, etwas zu kochen, dann muß ich mich hinlegen. Eigentlich war ein Treffen mit meiner Freundin geplant, welches ich  aber absage. Ich kann mich zu nichts mehr aufraffen.

Donnerstag, 09.10.97 Auch diesen Tag überstehe ich eher schlecht als recht. Meine Arme und Beine schmerzen, der Kopf dröhnt und ich habe Ohrensausen. Vielleicht ist eine Erkältung oder Grippe im Anzug!? Jedenfalls fühle ich mich total erschlagen. Meine Ärztin will mich wieder mal krankschreiben, das möchte ich jedoch nicht, denn ich habe schon zuviel gefehlt. Ich werde es schon irgendwie schaffen.
Schlimm ist nur, daß die Psyche stark unter dieser Schwäche leidet. Wenn man  nicht mehr in der Lage ist, etwas zu unternehmen, kommt doch einiger Frust auf. Ich gönne mir ganz bewußt viel Ruhe und hoffe, daß dieser Zustand nicht noch länger anhält.

Freitag, 10.10.97 Der Countdown läuft: Noch 5 Stunden arbeiten und ich habe es geschafft. Das Wochenende steht vor der Tür. Dazu hatte ich mir eigentlich viel vorgenommen. Unser Verein veranstaltet morgen die diesjährige Fuchsjagd, die ich mir unbedingt ansehen wollte. Das laß ich aber sein, da erstens abzusehen ist, daß das Wetter nicht so gut sein wird und zweitens meine Kräfte es nicht zulassen werden. Schade, dieser Tag ist immer sehr schön und der Abend wird mit einem Reiterball, der immer sehr ausgelassen ist, ausklingen. Vielleicht geht es mir im nächsten Jahr wieder besser, so daß ich dann wieder teilnehmen kann.

Samstag, 11.10.97 Wie vermutet, ist heute schlechtes Wetter. Es regnet und es ist ziemlich kalt draußen. Ich bin froh, daß ich mich entschlossen habe, Zuhause zu bleiben. Ich  mach es mir gemütlich und freue mich, daß ich heute meine Beine hochlegen kann. Nachmittags mache ich mich daran, endlich mal meinen "Papierkram" zu sortieren. Als angehende Bürokauffrau macht mir meine "Ablage" nicht gerade große Ehre. Abends koche ich mir eine Kanne Tee und setze mich vor den Fernseher. Leider war mal wieder nicht viel gescheites zu sehen. Naja, gehe ich halt früh schlafen.

Sonntag, 12.10.97 Das penetrante Klingeln des Telefons weckt mich aus meinen Träumen. Es ist meine Freundin, die mich fragt, ob ich Lust habe, ihre Mutter nach Amsterdam zum Flughafen zu bringen. Nur zu gern sage ich ja und schon 30 Min. später werde ich abgeholt. Wir verbringen einen schönen Tag (das Wetter spielt sogar mit) in Holland und abends bin ich zwar groggy, aber zufrieden.

Montag, 13.10.97 Nun kann es nur noch besser werden. Im Büro sind wir wieder komplett, was sich positiv für mich auswirkt und ich schon um 11:00 Uhr Feierabend habe. Irgendwie muß ich ja meine vielen Überstunden reduzieren. Ich entschließe mich, einen Stadtbummel zu machen und mir etwas Schönes zu kaufen. Meine Mädels, die Glücklichen, haben Ferien und sind Zuhause. Aber nicht mehr lange, da jede gleich "dringende Termine" hat. Ich nutze die Ruhe und schau mal wieder in meine Bücher.

Dienstag, 14.10.97 Zu früh gefreut: Heute morgen hat sich schon wieder eine Kollegin krank gemeldet. Also wird wohl doch nichts aus der wohlverdienten Ruhe. Nachmittags bin ich total erledigt, habe Kopfschmerzen und mir ist übel. Mein Kreislauf und der Blutdruck sind im Keller und ich bin müde. Um 18:30 Uhr habe ich einen Termin bei meiner Ärztin. Sie ist erschrocken, wie schlecht ich aussehe und schlägt vor, daß ich eine "Auszeit", sprich AU nehmen soll. Das lehne ich jedoch ab, weil ich es mir nicht erlauben kann. Sie nimmt mir Blut ab und ich muß ihr versprechen, daß ich in nächster Zeit kürzer trete. Naja.....

Mittwoch, 15.10.97 Heute ist mal wieder so ein Tag, wo mir alles auf die Nerven geht, den ich einfach abhaken sollte: die Schule war sehr anstrengend und Zuhause ist ein Treiben wie auf dem Bahnhof. Als ich meinen Töchtern sage, daß ich mich ausruhen möchte (sie haben schließlich bis mittags schlafen können), sind sie beleidigt und verdrücken sich mitsamt ihren Freunden. Jetzt hab ich zwar meine Ruhe, aber auch ein schlechtes Gewissen, denn schließlich haben sie Ferien. Schon nach kurzer Zeit fällt mir die Decke auf den Kopf und ich rufe bei Freunden an.   Leider haben sie keine Zeit, wie auffällig oft in letzter Zeit. Von meinen ach so guten Freunden läßt sich kaum noch einer blicken. Nur meine Freundin Karin ist mir noch geblieben. Ich weiß, die anderen gehören zum Mars geschickt, aber es macht mir schon viel aus, daß sie mich meiden. Zuerst haben sich alle noch Mühe gegeben. Heute weiß ich, daß sie die Hepatitis C abschreckt, auch wenn sie das niemals zugeben würden. Alle wußten von der B und das war kein Problem für sie, dagegen gibt's ja Impfungen. Menschen machen sich doch nur zu gern selbst etwas vor. Wer weiß schon, ob man immer gesund sein wird!?

Donnerstag, 16.10.97 Hier sind meine aktuellen Transaminasen:

Ich weiß nicht, wie ich sie interpretieren soll. Das überlaß ich doch wohl besser meinem behandelnden Arzt in Bochum, wo ich am 21.10. wieder einen Termin habe. Leider beobachte ich an mir, daß die Nebenwirkungen in den letzten Wochen eher stärker auftreten, als zu Beginn der IFN-Therapie. Das hält mich aber keineswegs davon ab, weiter zu machen!!!

Freitag, 17.10.97 Heute habe ich von 10:00 - 17:00 Uhr arbeiten müssen. Ich bin froh, wieder Zuhause zu sein. Nachdem ich kurz verschnauft habe, muß noch zu meiner Ärztin, um mir Kanülen abzuholen. Leider kommt es immer wieder mal vor, daß die Kanülen in den Fertigpackungen von Roferon eher an Angelhaken erinnern. Sie sind stumpf und deshalb äußerst unangenehm. Der Abend verläuft wenig aufregend, aber das ist auch gut so.

Samstag, 18.10.97 Heute gibt es nichts Aufregendes zu berichten.

Sonntag, 19.10.97 Da das Wetter heute besonders schön ist, entschließe ich mich, einen langen Spaziergang zu machen. Unterwegs fällt mir ein, daß ich meine Eltern schon lange nicht mehr besucht habe. Kurz entschlossen fahre ich hin und wir verbringen einen schönen Nachmittag. Ich lasse mir von ihrem Urlaub in Marokko berichten und bald schon ist es Abend geworden. Ich stelle wiederholt fest, daß der Sonntag und der Montag die angenehmsten Tage der Woche sind, da ich keine Nebenwirkungen spüre.

Montag, 20.10.97 Da ich erst um 14:00 Uhr zur Arbeit muß, kann ich vormittags so allerlei erledigen. Da sind noch Einkäufe zu machen und außerdem muß ich noch (ungern) zum Zahnarzt. Trotz oder gerade wegen einer Menge Arbeit, vergeht der Nachmittag schnell, jedoch bin ich ziemlich geschafft. Wie immer spritze ich gegen 19:00 Uhr. Leider muß ich feststellen, daß keine Parazetamol-Zäpfchen mehr da sind. Gut, versuch ich's halt ohne.

Dienstag, 21.10.97 Ohne Parazetamol geht's doch nicht so gut. Ich hatte eine unruhige Nacht und wache schon mit Kopfschmerzen auf. Ausgerechnet heute müssen wir auch noch nach Bochum fahren. Dort ist dann heute auch noch Massenandrang und wir müssen einige Zeit warten. Zum Glück habe ich ein Buch mitgenommen. Dr. Reiser, mein behandelnder Arzt, meint nach Durchsicht der mitgebrachten wöchentlichen Laborbefunde, daß meine Prognose aufgrund des immer noch auffällig erhöhten GGT-Wertes nicht so gut ist. Er nimmt mir wieder Blut ab und ordnet auch gleich einen PCR-Test an, da die ersten drei Monate in kürze um sind. Jetzt muß ich bis Freitag bangen und hoffen, erst dann kann ich telefonisch das Ergebnis abfragen. Hoffentlich bin ich dann negativ und wenn nicht, wie geht's dann weiter?

Mittwoch, 22.10.97 Immer wieder bin ich in Gedanken beim PCR-Test und wäge alle "Wenns" ab. Es ist dumm, sich so verrückt zu machen, aber ich kann es nicht abstellen. Bislang war ich dem Ausgang der IFN-Therapie positiv gegenüber eingestellt, nun ist aber alles ins Wackeln geraten. Ich, die ich sonst eher besonnen bin, bin total aufgeregt. Es fällt mir schwer, mich auf die Alltäglichkeiten zu konzentrieren. Da hilft nur eins: viel Arbeit. Davon ist zum Glück immer noch reichlich vorhanden und ich überstehe den Tag so einigermaßen. Beim Spritzen heute abend wird mir wieder besonders bewußt, wie gern man doch selbst so unangenehme Dinge erledigt, wenn man ein Ziel vor Augen hat.

Donnerstag, 23.10.97 Es ist schon schrecklich, wie langsam die Zeit vergeht, wenn man auf etwas wartet. Zum Glück habe ich nichts zu verlieren, sondern nur zu gewinnen. In den letzten Wochen und Monaten habe ich kaum einen Gedanken daran verschwendet, wie wohl der Test ausfallen wird. Mich wundert immer, wie der Mensch in der Lage ist, Verdrängungstaktiken zu entwickeln. Meine Freundin würde jetzt sagen: "Mensch Barbara, wart's doch in Ruhe ab. Bleib positiv!", und sie würde mir einen schönen Satz aufschreiben, den ich mir als Affirmation an den Küchenschrank hängen soll. Eigentlich erzähle ich ihr immer sofort, wenn mich etwas bedrückt oder nervt, doch diesmal möchte ich allein sein mit meinen Gedanken. Ich möchte auf alles vorbereitet sein. Letztendlich werde ich sicher meine POSITIVEN Erfahrungen aus der Situation ziehen. Egal wie das Ergebnis auch ausfällt! --Mit diesen Gedanken beschäftigt, erledige ich meinen Job in der Redaktion rein mechanisch und kann nachmittags fast nicht mehr sagen, was ich heute so alles im Büro gemacht habe. Abends werde ich durch jede Menge Besuch für meine Mädels abgelenkt. Wir albern herum und als ich später im Bett liege, haben sich meine Gedanken ziemlich beruhigt.

Freitag, 24.10.97 Da ich heut Nachmittag arbeiten muß, muß ich vom Büro aus in Bochum anrufen. Punkt 15:00 h greife ich zum Telefonhörer und wähle die Nummer der Spezialambulanz (Meine Kolleginnen halten die gedrückten Daumen hoch!). Ich gerate leicht ins Stottern, als ich mein Anliegen vortrage. Dann die Enttäuschung: Der zuständige Arzt ist im Moment nicht greifbar. Ich soll später noch mal anrufen. Auch der zweite Anlauf bleibt ohne Erfolg. Trotzdem man versucht, den Arzt anzufunken, bekomme ich keine Verbindung zu ihm. Man vertröstet mich auf Montag. Jetzt ist genau das eingetroffen, was ich auf alle Fälle vermeiden wollte: Ein Wochenende der Unsicherheit! Nun denn, warten wir bis Montag!

Samstag, 25.10.97 Natürlich bin ich in aller Herrgottsfrühe schon wach und kann nicht mehr einschlafen. Ich verbringe den Vormittag mit allerlei nützlichen und unnützen Tätigkeiten, u.a. ärgere ich mich auch über meine Töchter, die bis mittags im Bett liegen. Wie können DIE nur so ruhig schlafen, wenn eine SO wichtige Nachricht ins Haus steht. Ganz schön ungerecht, ich weiß! Aber leider kann man seine Gedanken nicht so einfach loswerden. Nachmittags bin ich schon etwas gelöster, die Spannung weicht einer, nun sagen wir einmal, schlecht zu definierenden Erwartung. Ich lenke mich mit fernsehen ab. Außerdem ist heute zu meiner Überraschung eine Cassette mit der Post gekommen, die mir meine Freundin überspielt hat. Darauf befinden sich indianische Stücke, die zur Meditation einladen und zum Träumen veranlassen.

Sonntag, 26.10.97 Die ganze Welt scheint im "Schumacher-Fieber" zu sein. Auch bei meinen Nachbarn, wo ich kurz reinschaue, dröhnen die Sportreporter aus dem Fernseher. Danach steht mir absolut nicht der Sinn und ich verdrücke mich schon bald wieder. Mein Kopf dröhnt auch so schon genug. Außerdem bin ich z.Z. keine gute Gesellschaft, um mitzufiebern. Für gewöhnlich schaue ich mir ganz gern Sportsendungen an, aber Motorsport muß nicht unbedingt sein. Also steige ich die Stufen wieder hoch in meine Wohnung und gerade als ich die Tür aufschließe, klingelt das Telefon. Jemand aus dem Verein ruft an und erzählt mir ausführlich die neuesten Neuigkeiten. Nach Beendigung des Gesprächs raffe ich mich auf, eine Runde durchs Dorf zu machen. Eigentlich ist es gar kein Dorf mehr (ca. 15000 Einwohner), aber der Ausdruck hat sich von früher so gehalten. Ziemlich durchgefroren komme ich zurück. Wie gern würde ich jetzt einen Glühwein trinken, aber erstens hab ich keinen im Haus und zweitens trinke ich lieber einen heißen Kakao. Der ist meiner Leber mit Sicherheit auch lieber.

Montag, 27.10.97 Obwohl ich es kaum abwarten konnte, in Bochum anzurufen, schiebe ich das Gespräch bis mittags heraus. Am liebsten würde ich mich vor der Wahrheit drücken, andererseits bin ich aber ein sehr neugieriger Mensch. Als ich dann den Arzt tatsächlich in der Leitung habe, teilt er mir das Ergebnis des PCR-Tests mit. Nun ist es traurige Gewißheit: Ich bin immer noch positiv! Dr. Reiser sagt, ich solle nicht zu traurig sein und er erzählt mir, daß er für die nächsten Wochen nach Chicago fliegt, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse der USA zu erkundigen. Außerdem sagt er, daß die Entwicklung von neuen Therapiemethoden weitergeht. Das alles zieht an mir vorbei, denn ich bin einfach nur betroffen. Der erste Gedanke ist natürlich: "Jetzt war alles umsonst. Du hast die Nebenwirkungen des Roferon 3 Monate auf dich genommen und was hat's gebracht? NICHTS!!!" Meine Frage nach dem weiteren Vorgehen beantwortet Dr. Reiser mit der Feststellung, daß die IFN-Therapie nun wohl abgebrochen werden kann, da der gewünschte Erfolg ausblieb. Wir vereinbaren, daß ich den vereinbarten Termin am 25.11.97 wahrnehme und wir dann das weitere Vorgehen besprechen. Ziemlich neben mir stehend, fahre ich nach Hause und heul erstmal eine Runde.

Dienstag, 28.10.97 Nach einer schlaflosen Nacht und nachdem sich das Chaos etwas lichtet, muß ich die ersten Gedanken von gestern revidieren: ES WAR DOCH NICHT UMSONST! MEIN KÖRPER HATTE DIE CHANCE, DAS VIRUS ZU ELIMINIEREN, KONNTE SIE ABER LEIDER NUR NICHT NUTZEN. Den Versuch war es allemal wert. Und ich würde es jedesmal wieder auf mich nehmen!!! Sicherlich wird es noch einige Zeit dauern, bis ich die Wahrheit akzeptieren kann, denn ich war mir SO sicher, daß die Therapie anschlägt. Wer mich kennt, weiß, daß ich mich bestimmt bald wieder auf die Füße stelle, denn SO leicht laß ich mich nicht unterkriegen!!!

Hiermit endet dann auch mein Tagebuch, denn es ist ein THERAPIE-Tagebuch. Ich möchte an dieser Stelle aber nicht versäumen, all denen zu danken, die mir durch ihre eMails Mut gemacht haben. Vielleicht konnte und kann das Tagebuch anderen Hepatitis-C-Betroffenen ein Stück weiterhelfen. Über den weiteren Verlauf meiner Krankheit werde ich in Zukunft hier in unregelmäßigen Abständen fortlaufend berichten. Außerdem stehe ich auch weiterhin allen, die Rat suchen, gern zur Verfügung. Abschließend möchte ich auch nicht versäumen, mich hier und jetzt bei Ingo d'Alquen zu bedanken, der es mir erst möglich machte, an dieser Stelle mein Tagebuch zu veröffentlichen.

Nachtrag

Montag, 26.01.1998
Die Monate seit Abbruch meiner Interferon-Therapie waren ein ewiges auf und ab. Sowohl physisch wie auch psychisch. Ich hatte und habe mal mehr, mal weniger mit der allseits bekannten Müdigkeit, bis hin zur Erschöpfung, zu kämpfen. Leider sind meine Transaminasen ohne IFN wieder bis bzw. über die Werte vorher angestiegen. Neu hinzu kommt außerdem ein ständiges Gefühl von Übelkeit, das ich nur schlecht ertragen kann. Greifbare Schmerzen, okay, sie sind zu lokalisieren und man kann etwas dagegen unternehmen. Neu ist auch ein Juckreiz, der mich hin und wieder heftigst überfällt und sehr unangenehm ist.

Den Termin am 25.11.97, in Bochum, habe ich wahrgenommen. Dort wurde mir die Aufnahme in eine Studie zur  Kombinationstherapie in Form von Interferon in Verbindung mit Ribavirin vorgeschlagen. Das hieße, daß ich zusätzlich zu den 3 x 6 Millionen Einheiten Roferon noch zusätzlich eine bestimmte Dosis Ribavirin in Tablettenform einnehmen müßte. Man stimmte meinem Vorschlag zu, bis nach Beendigung meiner Prüfung mit einer Entscheidung zu warten, zumal vor Beginn der Kombi-Therapie nochmals eine Leberpunktion notwendig ist.

Viel schwerer aber wiegen z. Z. die psychischen Belastungen: Das Virus zerstört meine Familie. Nichts ist mehr so, wie es noch vor einem Jahr war. Das einst so gute Verhältnis zu meinen Töchtern zerbröckelt mehr und mehr. Das liegt hauptsächlich daran, daß sie sich nicht mit der Krankheit auseinandersetzen, einen Schuldigen suchen und dabei das Wesentliche aus den Augen verlieren. Mit diesen Verdrängungstaktiken kann ich mich nicht anfreunden, da es für mich ganz wichtig ist, offen über HCV zu reden und Informationen zu bekommen. Mittlerweile habe ich aufgehört, das Thema Hepatitis überhaupt anzusprechen. Das fällt mir sehr schwer, weil es mir besser geht, wenn ich drüber reden kann.

Punkt zwei: Meine Umschulung geht nun in die Endphase, ich stecke seit Anfang Januar in der Prüfungsvorbereitung, d. h. büffeln, büffeln, büffeln. Jetzt merke ich, daß mir die Zeit fehlt, die ich krankgeschrieben war und ich einiges nachholen muß. Oft fehlt es mir an Konzentration, um einen Vormittag in der Schule durchzustehen und  Nachmittags bin ich richtig erledigt. Jeden Tag muß ich mich neu motivieren, aber die 12 Wochen halte ich jetzt auch noch durch!

All diesen Problemen versuche ich mit Bachblüten, Silymarin, Tees zur Entgiftung und vor allem positivem Denken zu begegnen. Es gelingt nicht immer, aber manchmal schon. Und dann sind da noch die wenigen Freunde, die mir geblieben sind und mich mit unendlich viel Geduld begleiten und mir auch schon mal den Kopf geraderücken, wenn ich mal etwas zu verkorkst sehe. Außerdem erreichen mich immer noch die Zuschriften vieler Betroffener via eMail. Einige Kontakte haben sich zu einem ständigen Briefwechsel entwickelt. Dadurch bekomme ich immer wieder neue Anregungen, manchmal auch Kritik, die mich animiert die eine oder andere Sichtweise zu überdenken oder zu ändern.