Mein Leben ist anders geworden

Von 1976 bis 1979 erlernte ich den Beruf der Krankenschwester. (in einem KRHS mit Schwerpunkt Hepatologie)
1982 kam meine Tochter zur Welt, 1985 mein Sohn,
Als mein Sohn 4 Jahre alt war, fing ich wieder an zu arbeiten ( nur Teilzeit und das Nachts). Ich arbeitete auf der schönsten Station, die sich eine Krankenschwester wünschen kann, nämlich auf der Entbindung. Dort arbeitete ich bis Anfang 2000, dann mochte ich einfach nicht…..Hab erst mal ne Pause eingelegt….die bis heute andauert ;-)
2003 fing es dann an…. Unvermittelt bekam ich Schwindelattacken mit Doppelbildern, einen Hörsturz , immer wieder (komischer Weise) Schmerzen in meinen Zehen und ich fühlte, dass „irgendwas nicht stimmt mit mir“

Meine Hausärztin nahm eine große Menge Blut ab und war sehr besorgt wegen erhöhter Leberwerte….mich besorgte das nicht und redete mich raus mit der Aussage: hat meine Mutter auch und die ist gesund, das ist bestimmt erblich bedingt…. Ha ha ha ….wie kann man sich nur selbst so belügen….gerade ich hätte es besser wissen müssen Zum Glück bestand die gute Frau darauf mich zum Internisten zu schicken, dieser teilte mir dann am 7.12.03 mit, das ich Hep C habe.
Puh…der Schock saß!!!! Durch meine Erfahrung während meiner Ausbildung wusste ich leider nur zu genau, was es heisst Leberkrank zu sein….schon damals sagte ich immer : alles kann passieren, aber bitte: ich möchte nichts an der Leber haben… Tja, manchmal kommst im Leben dann ganz schön blöd… L
So…dieser Internist also meinte : alles no problem….wir machen eine Kombitherapie mit Interferon und Ribavirin und im halben Jahr ist alles überstanden.( Na gut …ein halbes Jahr überstehe ich schon) Im Januar sollte es schon losgehen (es war jetzt Mitte Dezember)
Ok, dachte ich, ich hab zwar keine Ahnung davon, aber ER wird´s schon wissen.
Ich versuchte mich über das Internet weiter zu informieren und stiess (zu meinem riesengroßen Glück) ganz schnell auf die Mailingliste des DHCF
Hier hab ich innerhalb von ganz kurzer Zeit SO viel Infos bekommen, das ich schon schnell sehr viel „schlauer“ war
Mit diesem neu erworbenen Wissen rief ich dann noch einmal in der Praxis an, um nach genaueren Werten zu fragen wie z.B. Genotyp und Virenlast.
Antwort : Typ 1b , Virenlast 1,3 Millionen.
Ich sagte zu dem Arzt :“Ach…das macht mich jetzt aber traurig und stutzig zugleich….mit Typ 1b muss ich doch ein Jahr therapieren und nicht 24 Wochen, so wie Sie erst meinten….“
Er sagte, er müsse da noch mal im Computer nachschauen…stimmt, ich hätte Recht…nagut dann eben 48 Wochen, aber auch das sei „easy“ …ich soll man keine Panik haben. Naja…so “easy“ wurde es nicht L

Eigentlich hätte ich erkennen müssen, dass dieser Doc zwar sehr nett ist, aber von Hep-C null Ahnung hat….aber na ja, im Leben kommt´s eben oft anders als man denkt (und hofft).

Der 3.1.04 rückte näher und mich beschlich so langsam die Angst (in der Zwischenzeit wurde mein Mann und meine Kinder getestet, zum Glück sind alle drei negativ)
Die Nacht nach der Spritze hab ich so gut wie nicht geschlafen….ich wartete immer gespannt auf das Fieber, den Schüttelfrost, die Gliederschmerzen und was sonst noch so folgen sollte…NIX !!!! Mir ging´s prima. Riesenerleichterung!!!

Nach vier Wochen wurde (auf mein Drängen hin) die erste PCR gemacht ( PCR = Bluttest, der anzeigt ob und wie viele Viren noch vorhanden sind) Das Ergebnis war sehr beruhigend, von 1,3 Mill vor der ersten Spritze war der Wert auf 100.000 herunter gegangen. Das sah gut aus….ich war sehr zuversichtlich, dass bis zur 12. Woche alle Viren weg sind (das ist das Ziel, sollte es nicht so eintreten, wird überlegt die Therapie abzubrechen, aber das wird dann von Fall zu Fall individuell entschieden)
Zwischenzeitlich merkte ich die Medikamente dann doch…. Ich war ziemlich schlapp und schaffte nur noch das nötigste, aber es hielt sich im Rahmen, damit konnte ich umgehen wenn´s nicht schlimmer wird.


In der 10. Woche wurde dann der nächste Test abgenommen (2 Wochen zu früh….der Doc hat nicht so genau drauf geachtet)
Vier Tage später klingelte das Telefon…der Doktor war dran und sagte :“ es gibt leider schlechte Neuigkeiten. Ihre Viren sind wieder auf 2 Mill. angestiegen, bitte kommen Sie noch heute in die Praxis, wir müssen besprechen wie´s weiter geht.“
Ich dachte ich fall in Ohnmacht….ich zitterte am ganzen Körper und konnte keinen klaren Gedanken fassen.

Ich lief im Wohnzimmer auf und ab und wusste nicht was ich tun kann….ich hatte dann einen „Geistesblitz“. In der Mailingliste war ein selbst Betroffener, der mir durch seine fachlich guten Mails in Erinnerung war. Ich rief ihn spontan an( das war der Beginn einer sehr sehr netten „Telefonfreundschaft“) und erzählte, was ich eben erfahren habe. Er reagierte sehr besorgt, gab mir aber, wie erhofft, sehr viele Ratschläge und ich ging mit gutem Wissen ausgestattet in das Gespräch.
Der Doc und ich vereinbarten (wieder auf MEINEN Wunsch hin), dass ich erst einmal weiter mache(er wollte eigentlich an dieser Stelle die Therapie abbrechen)und wir in 2 Wochen noch mal schauen werden. Ich wollte nicht gleich aufgeben, zumal mich eine dicke Erkältung die letzten zwei Wochen ziemlich geschlaucht hatte und ich hoffte, dass dies den Wert negativ beeinflusst hatte.
Noch am selben Tag beschloss ich, nach 32 Jahren starken rauchens, dies sofort aufzugeben. Es hat tatsächlich geklappt!!!! Nie hätte ich für möglich gehalten, das ICH das rauchen aufgebe
Die nächsten Tage erlebte ich irgendwie im Nebel….ich dachte immer das kann doch nicht wahr sein, die müssen sich geirrt haben…ICH WILL DAS NICHT….
Fünf Tage später wachte ich morgens auf und wusste, wenn ich jetzt nicht sofort was unternehme renn ich mit dem Kopf gegen die Wand. Ich überlegte krampfhaft, was ich tun könnte. Eine zweite Meinung!!! Das ist es….ich muss sofort einen anderen Arzt „befragen“…also hab ich mich an Telefon gesetzt und alle Hamburger Ärzte, die ich auf der Seite des DHCF zum Thema „Ärzteliste“ fand ,angerufen. Siehe da ,einer dieser Praxen bot mir noch für den selben Vormittag einen Termin an. Der Arzt war mir sofort sympathisch und ich hatte endlich mal das Gefühl jemanden vor mir zu haben, der auch Ahnung von der Hep C hat. Er fand die Angelegenheit sehr komisch und hatte auch keine rechte Erklärung, doch er schlug vor als erstes einmal den Wert kontrollieren zu lassen…..warum bin ich (oder mein eigentlicher Doc) nicht längst selbst auf die Idee gekommen….
Eine Woche später erfuhr ich von dem „neuen“ Doc, dass der Wert auf erstaunliche Weise innerhalb von fünf Tagen von 2 Mill auf 150.000 gesunken ist. Guuut, das beruhigte mich!
Ich hatte da noch den Termin bei meinem „alten“ Arzt….in der 12. Woche wollte er ja auch noch mal kontrollieren….ich nahm dieses „Date“ auch wahr….noch konnte ich mich nicht so Recht durchringen, den Arzt komplett zu wechseln ( ich war irgendwie auch feige….ich mochte ihm nicht vor den Kopf stossen….zumal er die ganze Zeit wirklich sehr bemüht war….aber leider haute es fachlich nicht so hin)
Diese PCR ergab einen Wert von 13.800….das machte den Arzt dann doch stutzig, zumal er ja nicht wusste, das ich zwischendurch „fremd gegangen“ war und die Viren ja schon länger wieder auf dem Weg nach unten waren .(er musste davon ausgehen, dass die Viren in 14 Tagen von 2 Mill. auf 13.800 gesunken sind, )
Er rief in dem Labor an, um noch mal genauer nachzufragen….nach einigem Nachforschen des Laborleiters ergab sich folgendes : Bei dem Wert von 2 Mill. ist ein Fehler gemacht worden…die Laborantin hat anstatt irgendeinen Wert durch 10 zu teilen, mit 10 mal genommen!!!!!!!!!!!! Dadurch entstand das völlig falsche Ergebnis !!
Auf der einen Seite war ich natürlich extrem erleichtert, andererseits war ich super, super sauer auf die Laborantin….die letzten 3 Wochen waren eine der schlimmsten in meines Lebens (zum Glück hatte ich ja meinen „Telefonfreund“, der immer wieder aufbauende Worte fand)
Da der neue Wert ja nun „nur“ noch 13.800 Viren aufwies, wurde natürlich weiter gemacht.
Die nächsten Wochen waren ein wahres Auf und Ab der Gefühle ….alle 4 Wochen eine PCR!! Dieses Warten auf das Ergebnis war jedes Mal ein „Höllenritt“….ich wollte endlich das magische Wort Negativ hören….bitte, bitte!!!
Schon seit einiger Zeit beschäftigte ich mich mit dem Gedanken, was ich noch machen könnte, sollte ich nicht negativ werden. Es blieben mir eigentlich nur zwei Möglichkeiten : aufhören und irgendwann einen zweiten Versuch starten, oder mit „großem Geschütz“ gleich weiter machen….ich entschied mich für das letzteres

Nach intensiver Rücksprache mit meinem inzwischen „neuen“ Doc,( der sehr kompetent war) und den“ Profis“ aus der Mailingliste, entschieden wir mit Inferax weiter zu therapieren ( Inferax ist ebenfalls ein Interferon….allerdings ohne Depotwirkung, es muss tgl. gespritzt werden)
Die ersten vier Wochen musste ich mir tgl. 2 Ampullen spritzen. Ich dachte es würde schon nicht so schlimm werden, denn das Interferon mit Depotwirkung hab ich die vergangenen 27 Wochen soweit ganz gut weggesteckt
Tja…leider kam es anders….
Mein Mann und ich hatten schon vor längerer Zeit 14 Tage Mallorca gebucht (mit Unterkunft bei einem Freund dort) Die Reise fiel nun genau in die Inferax-Startphase….
Mein Arzt fand dies nicht so witzig und ich musste ihm versprechen mich von Mallorca telefonisch zu melden, um meine Blutwerte abzufragen…und ggf. vor Ort zu einem Arzt zu gehen. Angerufen hab ich ihn auch…aber bin zu keinem Doc dort gegangen….denn ich konnte kaum noch gehen ;-)
Nein ,Scherz bei Seite…mir gings es wirklich „sauschlecht“. Von Tag zu Tag wurde ich schlapper….nix ging mehr…ich konnte teilweise keine 10 Schritte machen….es ging einfach nicht!!! Ich war so verzweifelt…ich erkannte mich nicht wieder!!! Ich bin sonst ein Mensch der sich „nicht unterkriegen lässt“….aber mit noch so viel eisernem Willen , es ging nix mehr!!! (dazu muss ich sagen: es lag mit Sicherheit nicht am Inferax allein….es war tierisch heiss auf der Insel und Wärme ist schon unter normalen Umständen nicht mein Ding!!!!)

Schade, dass ich Mallorca kaum was gesehen habe….es ist eine wunderschöne Insel!!
Wieder zu Hause wurde es schlagartig besser, ….nicht nur weil es hier nicht so warm war, sondern weil ich die Inferax-Dosis auf 1 Amp. Tgl. reduzieren sollte (durfte…musste)


Der Schluss meiner Geschichte ist kurz erzählt : weitere 4 Wochen später war ich leider immer noch nicht negativ, wenn auch der Virenlast weniger wurde, es waren leider immer noch ein paar hartnäckige Biester dort.Der Arzt war sehr nett und mitfühlend und meinte er hätte selten jemand mit so einem ausgeprägten Willen, die Viren loswerden zu wollen , vor sich gehabt
Tja….manchmal kann der Wille doch keine Berge versetzten . L

Jetzt bin ich seit fast 4 Wochen ohne IFN…..und es geht mir sooooo gut!!!! Ich wusste gar nicht mehr, dass man so viel schaffen kann. Ich gehe schon zwei Treppen ohne Pause und ohne zu prusten!!! Und ich hab letzte Woche vier Fenster hintereinander geputzt!!!

Nochmals danke an die gesamte Mailingliste…ihr seid toll!!!!

Besonderen Dank natürlich an meinen liebgewonnenen „Telefonfreund“ ;-)

Fortsetzung

Im Juni 2005 startete ich im Rahmen einer Studie an der Uniklinik HH einen nächsten Versuch mittels Interferon und Ribavirin den Biestern auf den Pelz zu rücken. Im Vorfeld wurde eine Leberbiopsie gemacht, die leider ein nicht so schönes Ergebnis zu Tage brachte: Fibrose 3-4, mit beginnender Zirrhose. Also gesagt, getan…die erste Spritze war fällig. Diesmal ging es nicht so glatt, die Nacht war schon ziemlich heftig…mit allem was man so liest und hört….(Fieber Schüttelfrost u.s.w.) Doch irgendwie war ich ganz „dankbar“, ich dachte: diesmal merke ich wenigstens etwas…vielleicht werde ich dann eher die Viren los. Die nächste und alle folgenden Spritzen waren dann schon lange nicht mehr so „schlimm“, auch die anderen Nebenwirkungen wie z.B. Atemnot  hielten sich in Grenzen. Die erste Virenkontrolle ergab: gut angesprochen auf die Therapie, aber noch nicht negativ….naja, ich hatte ja noch Zeit, es waren ja erst 4 Wochen rum. Auch diesmal ist der Schluß wieder schnell erzählt: Therapieabbruch nach 16 Wochen. Leider blieben auch diesmal die Viren wieder die Stärkeren.

Aber ich gebe nicht auf!
Sobald die Forschung neue Wege entdeckt hat, bin ich wieder dabei den Biestern das Leben schwer zu machen. Ich würde immer wieder so entscheiden. Auch wenn ich nicht negativ geworden bin. Ich habs zumindest versucht. Vielleicht kann ich meinen Bericht irgendwann einmal mit einem guten Ergebnis fortsetzen / beenden.

Fortsetzung:

Nach sehr langer Pause, in der ich viel überlegt und diskutiert habe über das Für und Wider eines erneuten Versuchs, werde ich am 1. Januar 2010 einen erneuten Versuch starten.

Über das Ergebnis werde ich dann an dieser Stelle wieder berichten.

Aller guten Dinge sind DREI???

Donnerstag, 10. Dezember 2009

Es geht los

Ewige Zeit ist vergangen und viel hat sich getan! Nun habe ich mich nach langen, reiflichen Überlegungen dazu entschlossen noch einmal einen Therapieversuch zu starten.
Leider ist meine Leber schon arg mitgenommen und ich habe das Gefühl es MUSS was geschehen.
So habe ich mit meinem Doc zusammen beschlossen, am 1.1.2010 erneut zu starten.
Diesmal etwas abgewandelt. Ich werde eine 4wöchige Lead-in-Phase mit Ribavirin in relativ hoher Dosis (1400 mg tgl.) voranstellen und dann am 30.01.2010 die erste Interferon spritzen.

Ich hoffe natürlich, dass ich endlich einmal das ersehnte "negativ" erreiche, bin aber diesmal sehr entspannt davor und werde nicht daran "zerbrechen" wenn es nicht klappt, dann habe ich immer noch die Möglichkeit auf die Proteasehemmer (Zulassung in 2 Jahren) zu warten.
Ich werde an dieser Stelle ein "lockeres" Tagebuch führen, d.h. ich werde immer zwischendurch berichten, wie es mir so ergeht.

Freitag, 1. Januar 2010

1. Tag

So, seit 7 Stunden bin ich wieder dabei. Die erste Ration Ribas habe ich intus. Natürlich merke ich noch nichts, wäre ja auch schlimm, wenn’s so wäre.
Meine Chancen es diesmal zu schaffen sind verschwindend gering, doch wie heißt es so schön: wer nicht wagt, der nicht gewinnt...............

Samstag, 9. Januar 2010

Nach der ersten Woche

So, nun ist schon eine Woche mit tgl. 1400 mg Ribavirin schlucken um.
Mir bekommt es noch sehr gut, außer einem leichten "Brummschädel" und einer ab und zu auftretenden Übelkeit die mich den Tag über begleiten, merke ich nichts.
So kann’s bleiben ;o)

Sonntag, 17. Januar 2010

Nach 2 Wochen

Schon 2 Wochen vorbei, gaaanz langsam merke ich ein bisschen Kurzatmigkeit, aber sonst alles ok. Nur LEIDER(!!!) hab ich schon 1,5 kg zugenommen :-((((
Ab heute wird Diät gemacht *ggg**

Freitag, 22. Januar 2010

Nach Woche 3

Mir geht’s gut. Nur meine Mundschleimhaut fängt leider an Mucken zu machen, das kenne ich schon aus den anderen Therapien, hat aber den Vorteil, dass ich nicht so gut essen kann, was mir GAR NICHT schadet :o). Noch eine Woche Ribavirin "solo", dann kommt die erste Interferonspritze dazu....

Donnerstag, 28. Januar 2010

Heute bei der Sono

Heute habe ich mir bei Dr. Bu... meine Ration Pegasys für die kommenden 12 Wochen abgeholt. Blut wurde abgenommen u. a. für eine PCR, der Doc ist fast gespannter als ich, was und ob die 4 Wochen Lead-in mit dem Ribavirin gebracht haben.

Es wurde noch eine Sonographie (Ultraschall) der Leber gemacht, die LEIDER das schlechte Ergebnis des Fibroscans bestätigte. Vor genau einem Jahr wurde ein MRT gemacht, dieses fiel eigentlich ganz erfreulich aus, im Gegensatz zu dem Fibroscan im Oktober.
Lange Rede kurzer Sinn: ein zirrhotischer Umbau ist "in vollem Gange" :-(

Na ja, ganz schöner Mist, aber was soll’s... mehr als jetzt noch mal einen Versuch starten kann ich sowieso nicht machen... schaun wir mal

Sonntag, 31. Januar 2010

Nach Spritze Nr. 1

Gestern Abend um 20:30 hab ich mir mit vielen guten Gedanken ;o) die erste IFN gespritzt. Ich konnte es eigentlich kaum erwarten, hab mich echt darauf gefreut, zumal ich von den anderen Therapien weiß, dass es nicht schlimm werden kann (dachte ich).
Leider gestaltete sich die Nacht dann doch nicht wie gehofft. Ab ca. 23:30 merkte ich eine Kälte in mir aufsteigen und ein "Unwohlsein-Gefühl", das leider immer stärker wurde. Dann kamen irgendwann sehr starke Bauchschmerzen und extreme Übelkeit dazu.
Irgendwann so gegen 3:15 konnte ich mich dann "endlich" übergeben (so was kenne ich eigentlich GAR NICHT), danach wurde es besser und ich konnte endlich den Rest der Nacht gut schlafen.
Heute Morgen ist alles paletti! Mir geht’s gut!

Donnerstag, 4. Februar 2010

Donnerstag, nach der 1. Spritze

Die ersten paar Tage der Woche verliefen problemlos, bis auf weiterhin mehr werdende "Luftnot" bei Anstrengung und leichte Muskelschwäche allgemein ist alles prima.

Eben kam das Ergebnis der Blutuntersuchung nach 4 Wochen Riba "solo". Meine Leberwerte haben sich verbessert! Und die Virenlast ist von 5,4 Mill. zurückgegangen auf 1,8 Mill. Das erscheint mir gut für "nur" Riba, es wäre ja einfach genial, wenn der Trend anhält.....

Sonntag, 7. Februar 2010

2. Spritze

Sonntagmorgen nach der 2. Spritze: Alles bestens! Jippi... so kenne ich es ja eigentlich schon von den beiden vorherigen Therapien, nämlich dass ich nichts spüre, weder jetzt noch heute Nacht. Ich habe prima geschlafen, hatte keine Übelkeit o. ä. Nun beginnt eigentlich die Zeit des Hoffens. Vielleicht hab ich ja diesmal Glück und "darf" dann Minimum 72 Wochen machen....

Donnerstag, 11. Februar 2010

Donnerstag nach der 2. Spritze

Jede Th. ist anders... ich merke es ziemlich deutlich, es ist wohl wirklich wie: jede Schwangerschaft ist anders :-)
Mich schlaucht das Ganze viiiiel früher als bei den anderen Malen, aber wahrscheinlich liegt’s an der höheren Riba-Dosis und vielleicht auch an dem nicht enden wollenden Winter. Mein Hund verlangt 3x am Tag sein Recht (wobei mir mein Mann aber wirklich toll "unter die Arme greift"), aber trotzdem muss ich mich schon JETZT ziemlich zwingen vor die Tür zu gehen. Ich hoffe da sehr auf wärmere Zeiten und dass es dann besser wird(??)

Aber trotzdem soll das kein Gejammere sein, denn eigentlich geht’s mir gut... es könnte viel schlimmer sein, alles paletti soweit!
(aktueller Hb 9,5: Mein persönlicher Wert liegt eigentlich immer bei 15)

Sonntag, 14. Februar 2010

3. Spritze

Sonntagmorgen nach der 3. Spritze: nachdem es mir die letzten Tage echt nicht so prickelnd ging, ist’s heute Morgen echt ok! Bin ganz erstaunt... es ist fast so, als hätte der Körper auf das IFN gewartet.
Was nur wirklich ganz extrem ist, ist die Kurzatmigkeit, dass diese soo früh schon kommt... na ja, wohl auch wegen der erhöhten Riba-Dosis.
Wenn ich mit dem Wäschekorb auf dem Arm aus dem Keller komme bin ich erst mal für 5 Minuten "platt" ;o)

Donnerstag, 18. Februar 2010

Donnerstag nach der 3. Spritze

Meine Hausärztin ist aus dem Urlaub zurück und fiel fast in Ohnmacht, als sie sah, dass mein Hb von 15,6 auf 9,5 gesunken ist. Sie meinte: Oh Gott, was nehmen Sie denn da für ein Zeug, können Sie das nicht weglassen.
Da hab ich echt gelacht! Sie ist schon wirklich ne ganz Süße... macht (fast) alles worum man sie bittet, aber mit der Chemie hat sie’s nicht :o)

Ich hab ihr dann erklärt, dass das alles schon ok sei, nur mein Hb mich doch etwas schlaucht, sie sagte, ich kann so oft zu ihr kommen, wie ich möchte um den Hb (und die Leukos machen auch Zicken) kontrollieren zu lassen, wie ich möchte. (Sie hat ihre Praxis bei mir um die Ecke, Dr. Bu... ist schon etwas weiter weg)

Montag, 22. Februar 2010

Nach Spritze Nr. 4

Hb ist leider immer noch (zwar langsam, aber sicher) auf dem Weg nach unten. Wert vom Freitag 9,2 und auch die Leukos rutschen...jetzt sind sie bei 3,1, nach Rücksprache mit Dr. Bu... noch keine Riba-Reduzierung, bin erleichtert!
Allerdings bin ich echt schlapp und ziemlich kraftlos... das nervt mich total... das bin ich nicht!
Ich musste mich jetzt sogar ein paar Tage krankschreiben lassen... ich hoffe der Hb pendelt sich bald ein!

Montag, 1. März 2010

Nach Spritze Nr. 5

Heute war ich zur ersten wirklich wichtigen Blutentnahme. Die erste PCR (mit IFN) steht an.
Ich hatte ja gehofft, dass ich diesmal ganz cool damit umgehe, weit gefehlt, ich bin ziemlich nervös.
Dieses Ergebnis wird schon ein wichtiger Hinweis auf Erfolg oder Misserfolg sein, auch wenn die endgültige Entscheidung erst nach der 12. Spritze getroffen wird.

Mein Hb ist zum Glück nicht weiter gesunken. Aktuell ist er 9,5. Nicht berauschend, aber akzeptabel sagt der Doc.

Freitag, 5. März 2010

Nix neues

Leider bin ich gerade sehr aufgewühlt... anscheinend wurde im Labor HBV anstatt HCV PCR bestimmt. 2 Sekunden war ich im 7. Himmel, weil ich <5 war, bis ich sah dass es sich um die HBV PCR handelt. Ach menno... kann nicht irgendwann mal alles gut gehen... jedes Mal dieses zermürbende Warten und Hoffen. Nun vergehen wieder viele Tage, bis ich weiß was sein wird....

Dienstag, 9. März 2010

Na ja...

nach Spritze Nr. 5 (2 Tage danach) sind noch 25.000 IU/ml da. Ich hätte mir natürlich schon was Besseres gewünscht, aber zumindest ist es in der dritten Therapie das beste 4-5 Wochen Ergebnis. Gestartet bin ich ja mit ca. 5 Mill., nach vier Wochen Lead-in waren es noch 1,6 Mill.
So... die restlichen 25.000 schaffe ich, basta!!

Sonntag, 14. März 2010

Nr. 7

Ja... schon Nr. 7 war gestern Abend dran... wie die Zeit rennt! Der Tag nach der Spritze ist immer sehr gut... so als ob ich "aufgetankt" habe. Aber dann geht’s leider schon wieder bergab. Diesmal hat mich die Therapie echt "kalt erwischt".
Aber ich kann’s kaum fassen, wie lieb teilweise meine Mitmenschen sind... bin echt gerührt. Die Arbeitskollegen helfen wo sie können und meine Nachbarin hat mir angeboten immer mal mit dem Hund vor die Tür zu gehen, die andere Nachbarin stand neulich mit einem Frühlingsstrauß vor der Tür....

Mittwoch, 24. März 2010

Nach Nr. 8

Heute hab ich endlich meinen Doc per Mail erreicht (er hatte verdienten Urlaub). Ich schrieb ihm, dass ich nicht so ganz glücklich bin mit den 25.000 Viren. Er sah das ganz anders und meinte was ich denn erwartet hätte, er fände den Abfall sehr schön. Trotzdem hab ich ihn gefragt wie er zu einer Riba-Erhöhung steht. Er sah das (zu Recht) kritisch, meinte aber ich könne ja mal alle zwei Tage auf 1600mg gehen und schauen wie’s mir bekommt. Das werde ich machen und gut in mich "reinhören", denn vorsichtig werde ich trotzdem bleiben. Schaun wir mal.

Donnerstag, 25. März 2010

Hb und so

Eben rief mich meine HÄ an... mal wieder ganz entsetzt und meinte nun soll ich doch endlich mal reduzieren. Problem: sie ist soooo lieb, hat aber von der Th. keine Ahnung.
Ok, sie hat ja recht, der Hb ist mies... leider nur noch 9,1, Thrombos 66 und Leukos 1,6.
Nicht klasse, ich weiß und ich werde wohl (schweren Herzens!!!!) auf die Riba-Erhöhung verzichten :-(

Mittwoch, 7. April 2010

PCR nach der 9. Spritze

Na ja... wie "befürchtet"... so richtig toll ist’s nicht. Nach der 9. IFN sind noch 4800 IU/ml da :-(
Ok... ich weiß aus den anderen Therapien, dass ich schwer anspreche, also ist’s nicht verwunderlich.
Leider ist mein Doc die Woche über nicht da, sodass ich mit ihm das Ergebnis nicht besprechen kann.
Bin gespannt, ob er sagt: Abbruch. Das ist natürlich nicht das was ich will... schaun wir mal.

Freitag, 9. April 2010

Erleichtert

Habe soeben mit meinem Doc gemailt. Er sieht das Alles ganz entspannt und meint der Virenabfall ist ja stets gut gewesen. Ich "darf" noch über die 12. Woche hinaus vorerst noch mal 4 Wochen dranhängen. Die Riba-Dosis wird etwas geändert. Alle 2 Tage 200 mg mehr, aber eben nur alle ZWEI Tage, aus "Rücksicht" auf mein Blutbild. Ich bin jedenfalls sehr erleichtert, dass er es so "gelassen" sieht. Ich hatte wirklich befürchtet, er will abbrechen... Bin froh!!!

Donnerstag, 15. April 2010

Kurzer Zwischenbericht

Seit einer Woche nehme ich nun alle 2 Tage eine Tablette (Riba) mehr. Gestern hab ich den Hb kontrollieren lassen. Noch ist er "brav" bei 9,2. Ich hatte mir selber als Minimum alles über 9 gesetzt, wenn er drunter fallen würde, werde ich auf die ursprüngliche Riba-Dosierung zurückgehen (es sei denn mein Doc sieht das lockerer, denke ich aber nicht... na ja wenn’s soweit ist, werde ich es mit ihm besprechen).
Ich fühle mich zeitweise sehr matt, mein Körper zeigt mir leider im Moment sehr deutlich meine Grenzen, aber da muss ich durch :o)

Dienstag, 20. April 2010

Leukos & Co

Meine Blutwerte machen mir doch ziemlich zu schaffen. Thrombos (jetzt 60) und Leukos (jetzt 1,2) fallen auch weiter. Die wenigen Leukos machen sich in sofern bemerkbar, als dass sich jede noch so kleine Stelle an der Haut (und damit hab ich ja leider immer Probleme) entzündet.
Meine Nasenschleimhaut existiert quasi nicht mehr, alles in meiner Nase besteht nur aus "Wunde“. Ständig blutet es (niedrige Thrombos) und die "nicht existierende" Schleimhaut in der Nase ist dazu auch noch ständig geschwollen.

Ach je, das war ja nun ein Jammerbeitrag, aber es ist halt im Moment auch alles nicht so toll, doch wenn ich meine Ziel erreiche, soll mir alles recht sein!

Donnerstag, 29. April 2010

Weiter warten...

Eine Freundin schrieb mir, dass es nun schon wieder 9 Tage her ist, dass ich etwas im Blog geschrieben habe... sie macht sich Sorgen.
Kein Grund zur Sorge, ich bin zwar weiterhin schlapp und antriebslahm, kann mich kaum aufraffen einkaufen zu gehen (eigentlich liebe ich es) :o)
Aber sonst geht’s so einigermaßen.
Eben war ich bei meinem Doc. Er erwartet auch bei der nächsten PCR kein negativ, er wäre mit ca. 500 IU/ml zufrieden, dann wäre er bereit weiter zumachen. Puh... nun wird’s wirklich spannend, nächsten Mittwoch weiß ich mehr. Gedrückte Daumen kann ich gut gebrauchen *gggg*

Dienstag, 4. Mai 2010

Es hat...

nicht sollen sein :o( Die Biester sind wieder mehr geworden anstatt weniger. Das bedeutet: Abbruch.
Ist schon ganz schön bitter, zumal ich diesmal echt ziemlich "gelitten" habe... alles mal wieder umsonst.

Donnerstag, 6. Mai 2010

Es geht...

mir schon wieder etwas besser. Zum Glück bin ich ein Mensch, der sein Schicksal schnell annehmen kann... und versuchen wird weiter zu kämpfen.
Eben hatte mich mein Doc angerufen, wir sind vorerst so verblieben, dass ich entweder auf die Zulassung der Proteasehemmer warte oder vielleicht vorher noch in eine Studie (in der auch zirrhotische Lebern zugelassen werden) kommen kann.....mir soll alles Recht sein. Ich bin zwar KEIN Studienfreund, aber wenn nichts anderes mehr geht, muss es vielleicht sein. Auf jeden Fall werde ich den Kopf nicht in den Sand stecken

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