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Hier und Jetzt
Das tue ich in letzter Zeit öfter. Antriebslos und ewig verschnupft in der letzten Zeit (eine Nebenhöhlenendzündung jagt die Nächste) habe ich nicht einmal Lust mich mit Freunden zum Glühwein zu treffen. Sehr zum Befremden meiner Lieben denn sie kennen mich Lebensfroh und aktiv. Eigentlich bin ich doch immer die Erste die alles zusammentrommelt und gern feiert. Mein Kind erlebt ihre Mama immer mehr auf dem Sofa liegend und die Mittagspausen werden auch immer länger. Meine vielen Nebenjobs leiden zeitlich auch sehr und ich erkenne mich zunehmens nicht mehr wieder!!! Alles ist mir zu viel - ich bin von allem genervt. Vor allem von mir selbst!!!!! Mein Arzt tut sich schwer mit mir und verschreibt div. Antibiotika die nicht anschlagen wollen. "Sie müssen ausspannen - sich ein wenig ausklinken - dann wird es schon wieder!!!" Nun sitz ich hier immer noch im Wartezimmer und die Zeit ist ewig lang. Nach einigen Diskussionen mit Mr. Doc hat er sich endlich dazu bereit erklärt einen erweiterten Bluttest zu machen. Mir war es so merkwürdig das die erhöhten Leberwerte immer mit den Nebenhöhlenendzündungen erklärt wurden. Ich bat ihn um einen HIV -Test!! Ich versuchte mir einfach nur zu erklären warum mein Körper mit den Endzündungen nicht fertig wurde (war ich doch immer fit und sportlich voller Energie)! Da hatte ich ja was gesagt!!!! Er erinnerte mich daran das er der Fachmann ist!!!!!! Ich dachte nur: "Rede mit mir - Mann - rede mit mir!!!" Damals hätte ich den Arzt schon wechseln müssen................ Puh...endlich war ich dran!!! Sein Blick traf mich nicht! Er sah auf seinen Schreibtisch und eröffnete mir das ich kein HIV hätte!!! Jubel ! ! ! !Aber ich hätte Hepatitis C !!! Eine alte Infektion so ca. 10 Jahre und mehr!!! Geringe Virustätigkeit. Kein Grund zur Beunruhigung. Hätte ja wirklich schlimmer kommen können. Nun schöne Weihnachten und im viertel Jahr sehen wir uns wieder. Ich war ja wohl so platt das ich vergessen habe zu fragen. Wieso? Woher? Hallo???? Fragen - Fragen - Fragen -Ja eh....wie denn jetzt?? Da stand ich nun auf dem Weihnachtsmarkt -Gesichter rauschten an mir vorbei.......Menschen mit Tüten voller Weihnachtseinkäufe (ach ja ich wollte ja auch noch.....) - plärrende Kinder - Angetrunkene!! Ich hörte mich einen Glühwein mit Schuss bestellen und hatte das erste Mal das Gefühl im falschen Film zu sein. Alle Nummern die ich wählte waren besetzt oder es ging niemand ran. Ich verließ den Markt nach dem ich den zweiten Glühwein mit Schuss heruntergestürzt hatte und ließ meinen Tränen freien Lauf. Es verging eine Zeit des Schocks. Was hatte der Doc gesagt? Im viertel Jahr wieder kommen? Na dann............ Ich versuchte aber dennoch wie wild an Informationen zu kommen. Ich ließ mir meine Laborwerte geben und ging zum nächsten Internisten und legte sie ihm vor. Auch er reagierte sehr relaxt und meinte die Werte müssten beobachtet werden und ansonsten könnte er seinem Kollegen nur beipflichten. Es gäbe da zwar was um den Virus zu killen aber das kann er nicht empfehlen wegen der "gemeinen Nebenwirkungen" (das muss sich mal einer durch den Kopf gehen lassen - unglaublich!!!). Ich ergatterte (im wahrsten Sinne des Wortes) eine Adresse einer Selbsthilfegruppe in Süddeutschland (ich selbst lebe im hohen Norden) und der junge Mann (der erste Mensch der wusste wovon ich sprach!!!) am Telefon sendete mir eine großes Paket mit Info -Material nach Hause. Ich saß in mitten dieses Materials und verstand nur Bahnhof. Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Computer und die CD - Rom die mitgeschickt wurde landete bei meinem Internisten. Der reagierte sauer!!! Er müsste sich von Patienten nicht belehren lassen und überhaupt sollte ich mich nicht so wichtig nehmen. Da gibt es Patienten die mit schwersten Krankheiten kämpfen und da richtig mit zu tun hätten. Ja und ich?? Und die anderen Hep C - Erkrankten??? Was denn nun?? Bin ich nun krank oder nicht und wieso belehren? Er konnte mir so rein gar keine Auskunft geben und was war mit meinen Beschwerden - mit den Veränderungen die mit mir vor sich gingen??? Ich sprudelte über und vergaß fast mein gute Erziehung!!! Die Tür knallte und ich verließ ziemlich wütend die Praxis. Ich gab auf!!!!! Mein Verdrängungs- Mechanismus funktionierte hervorragend. Ich musste arbeiten (ich war und bin allein erziehend) , meine Tochter war erst fünf und brauchte mich sehr. Ich wollte umziehen, außerdem gab es noch einige Feste zu feiern und überhaupt - wozu der Stress. Wenn ich erzählte ich habe HepC dann regte sich niemand groß auf. Auch die Ärzte nicht - warum sollte ich es dann tun? Zudem kam das es anscheinend außer mir niemanden gab der diesen Virus mit sich herum trug. Halt stopp - da war doch der Gerald - damals vor 5 Jahren. Der hatte HIV und sein Freund erzählte mir mal, das er aber an HepC verstorben wäre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Meine Gedanken begannen sich nach zwei Jahren (das Jahr 2002 war drei Monate alt) wieder mit HVC zu beschäftigen. Langsam aber immer mehr und mit Verdrängen war da auch nix - mein Instinkt arbeitete!!! Ich war gerade 42 Jahre alt geworden und worauf wollte ich denn bitte noch warten? Es nahm mich Niemand an die Hand und streichelte mir meine Seele. In der Zwischenzeit besaß ich einen PC (ich danke dem Himmel für diese Erfindung) und ich ging im Internet auf Recherche!!! Ich traf auf HepC - Forum und alles nahm dann ganz schnell seinen Lauf. Ich verschlang die Berichte von Betroffenen und fand mich in allen wieder. Ich war nicht mehr allein und ich lernte schnell das meine Beschwerden nicht "eingebildet" waren (der Virus war bereits aktiv und tat seine Arbeit - meine Leber war entzündet!!). Ich schrieb einige Betroffene an die mir prompt antworteten und ich saß heulend vor meinem Rechner und wusste es muss was geschehen!!! Ich meldete mich dann auf der Mailing-Liste des HepC- Forums an und war mittendrin. Endlich Informationen - Verständnis - und Menschen die dieselben Gefühle haben wie ich. Unter anderem auch Betroffene die mitten in der Therapie steckten oder sie bereits hinter sich hatten. Von dem Moment an hat sich mein Leben sehr verändert. Vieles steht nun im Zeichen der Krankheit. Ich fand auf den Seiten des Forums sogar meinen Arzt (hier am Ort) der sich mit mir an einen Tisch setzte und mich ernst nahm. "Da müssen wir was machen!!! Bei ihren Werten können wir sogar auf eine Biopsie verzichten!!) Das war so ziemlich das erste was er mir sagte und ich war ja so dankbar nicht mehr als Hypochonder nach Hause geschickt zu werden. Ja und wir "machen"!!!! Wir hatten lange Gespräche über für und wieder der Therapie. Sie ist die einzige Möglichkeit die Viren los zu werden und ich habe mich dafür entschieden!!!!! Berichte über die Nebenwirkungen der Medikamente habe ich sehr ernt genommen. Ich habe mein Leben darauf eingestellt das alles kann - aber nichts muss!!! Ich habe geplant - was ich planen konnte um mein Kind versorgt zu wissen falls ich mal schlapp machen sollte unter der Therapie. Seit dem 5. April diesen Jahres bin ich nun dabei!!!! Begleitet von den lieben Leuten der Mailing - Liste und den Aktiven des Forums. Fragen - Sorgen - Zipperlein und vor allem ernst zu nehmende Beschwerden der Nebenwirkungen werden dort beantwortet und getragen. Danke liebe Listis und vor allem Danke dem Forum. Ohne Euch wäre ich noch nicht weiter!!!! Leider hat meine Familie sich etwas zurückgezogen. Überfordert mit ihrem eigenen Leben und mit der Angst um ihre kranke Tochter halten sie sich mit Fragen und eventueller Hilfe zurück. Ich lasse sie dabei !!! Ich werde geliebt und ich bin nicht ganz allein in meiner persönlichen Umgebung (Danke Yvonne - ohne Dich und Deine Liebe ginge es nicht ;-))) Wie es mir unter der Therapie geht?? Zunächst einmal habe ich meinen Humor nicht verloren!!! Ich finde immer noch Möglichkeiten über mich und andere zu lachen!!! Ich hatte es mir VIEL schlimmer vorgestellt!! Ich bin erst in der achten Therapie - Woche (werde insgesamt 24 Wochen therapieren bei Geno - Typ 3a) und bisher arbeite ich normal weiter. Ich versorge meine Tochter und eigentlich geht es von Woche zu Woche besser, da sich Körper und Seele an die Medikation gewöhnt haben - wie es scheint. Und wenn ich so nachdenke habe ich mich bereits vor der Therapie so ähnlich gefühlt wie jetzt. Schlechte Phasen haben wir alle auch ohne Therapie und ich lebe im HIER und JETZT und halte mich an meinen ersten Teilerfolg. VIRUS FREI nach 4 Wochen!!!!! Dieser Bericht auch als Mutmacher - am Ball zu bleiben - sich von Ärzten nicht degradieren zu lassen. Als optimistischer Beitrag für die Therapie als einzige Chance der Virusfreiheit und das die Nebenwirkungen sich nicht unbedingt von ihrer schlechtesten Seite zeigen müssen (bisher jedenfalls nicht) - Für mich und alle anderen HepCler die sich allein fühlen ohne Zuspruch als Teil der Therapie für die Seele. Es ist ein unsagbar schönes Gefühl zu wissen das der Kampf gegen die Viren erfolgreich gekämpft werden kann. Mein Leben ist ein anderes geworden. Nicht schlechter einfach anders!!! Denn ich bin guten Mutes in diesem Jahr den Weihnachtsmarkt mit anderen Augen zu sehen ;-))))) Ich werde weiter berichten! * * * Wir haben heute den 26. Mai 2004 .......genau zwei Jahre später..... Der Mai ist gekommen.... ich sitze an meinem Arbeitsplatz und schaue über meinen Bildschirm raus aufs Feld ...die Sonne scheint – es geht mir gut! Ich lebe seit Anfang des Jahres in der Nähe von Zürich – habe die Norddeutsche Kleinstadt und mein dortiges Leben zurückgelassen ( na mein Kind hab ich dann schon mitgenommen ,-))– hier ganz neu angefangen. Was ich auch mitgenommen hab sind die Erinnerungen – an meine HepC Infektion und die Zeit der Therapie. Ich hab versprochen weiter zu berichten – und hab es immer wieder aufgeschoben – das Leben ist schön im - Hier und Jetzt – es fällt mir schwer meinem Versprechen nach zu kommen – aber nun mal los! Die Injektionen gab ich mir immer am Freitag Nachmittag weil ich feststellte das ich wenige Stunden nach Injektion mehr oder weniger heftig reagierte. Eingekuschelt in meinem frisch bezogenen Bett fröstelte ich und hatte Grippe Symptome – die ich aber weg schlief. Weitestgehend tief und ruhig bis zum nächsten morgen an dem ich doch recht frisch fühlte um dann meinen Tagesablauf zu starten. Ich musste im Laufe der Wochen immer öfter Pausen machen – die Leistungsfähigkeit des Körpers ließ ziemlich nach und auch meine Reizschwelle was Geräusche betraf wurde viel niedriger. Ohh diese Motor Roller Fahrer ...wie eine Hornisse bohrten sich die Geräusche ihrer kleinen Maschinen in meinen Kopf und ich bekam richtige Gewaltphantasien wie ich sie zum schweigen bringe. So die ein oder andere Lösung war total ausgebaut in meinen Gedanken ..bis ins kleinste Detail.... nur gut das mir die Kraft fehlte aus dem dritten Stock nach unten zu flitzen und ihnen den ewigen garaus zu machen ;-)) Ich gebe zu das es damals gar nicht so an mich heran kam. Je länger ich Interferon injizierte und die Kapseln nahm um so mehr schien ich mich zu verändern. Die Kontrollen beim Doc. Waren immer super .... und der PCR negativ ... aber meine Laune anscheinend immer schlechter. Mal im ernst ...ich hab mich „normal“ gefühlt. Hier und da ein wenig gereizt ok aber na ja es tat sich ja auch viel in mir. Mir war täglich bewusst das die Nebenwirkungen mich noch schonten – was andere da für Erfahrungen machten ...da war ich noch gut dran und auch mit mir zufrieden. Ich mit mir...ja das ist ein wichtiger Punkt! Im Hier und Jetzt! Meine Umwelt spiegelte mir damals wenig oder ich nahm sie wenig zur Kenntnis! Heute weiß ich das ich mich zu einer Egoistin entwickelte die nur noch in ihrer eigenen Welt lebte. Abgeschottet – vom IFN und den Ribas. Die Wochen strich ich ab wie jemand der im Knast sitzt und sich auf seine Endlassung freut. So plätscherte meine Alltag einher – für mich – für meine nähere Umgebung muss es die Hölle gewesen sein. Ich begann zu streiten ...oft zu weinen... fühlte mich unverstanden und einfach nicht wohl – dann wieder so super gut das ich euphorisch war. Ein Wechselbad das nicht nur für mich schlimm war sondern auch für meine Liebsten um mich herum. Meine Tochter ging noch am lockersten mit allem um. Sie sah mir zu wenn ich mir die Spritze gab – und ich erklärte ihr das ich mich nicht gut fühle anschließend und das es die Spritze wäre und nicht sie, wenn ich mal schlecht drauf bin. Das ich die Spritze brauch um wieder gesund zu werden. Das hat sie so angenommen! Punkt ..Kinder sind wunderbar! Meiner Partnerschaft tat das allerdings nicht so gut. Die litt unglaublich ohne das ich es auch nur merkte.. war ich ja ganz bei mir und hab all meine Kraft und Aufmerksamkeit für mich gebraucht. Ganz ehrlich ..ich hätte auch nicht anders gekonnt! In der 20. Therapie Woche baute ich rapide ab! Depression wechselte sich mit Aggression ab ... Ängste kamen auf ..was ist wenn ich die Medis nicht mehr nehme ( fühlte ich mich trotz allem von der Medikation beschützt)...es wurde immer anstrengender raus zu gehen und unter Menschen zu sein.....ich war nur noch müde ....die Sonne tat mir in den Augen weh – die sommerliche Wärme machte mir zu schaffen – und dann noch meine Haare! Na super – meine Haare! Da fahren wir mit dem Auto (ich schon längst nicht mehr da ich zu spät reagierte) beide Seitenfenster auf! Der Fahrtenwind war warm und angenehm und mir oder besser gesagt uns – flogen meine Haare um die Ohren. Kurze blonde Haare in Massen! Na gut da ich ne Menge davon hatte (und wieder hab) brauchte es ne Weile um zu sehen das es immer weniger wurden. Aber es war dann doch merklich. Soll mir keine Frau sagen das sie damit kein Problem hätte ..(smile) ..ich war ja auch tapfer aber irgendwann war es doch zu viel ...so wie mir alles zu viel wurde. Ich dachte nur an die Leute die 48 Wochen therapieren mussten ..und schon gings mir besser. Ich hab auch lachen können – auch über mich ..... Ich leistete Öffentlichkeitsarbeit in dem ich einen Zeitungsartikel über die Krankheit etc. mit einem Interview veröffentlichte - mich der Menschen annahm die auf mich zu kamen und nach Rat und Hilfe suchten. War aktiv beim Hep C Forum tätig und arbeitete noch meine Stunden. Klar - es war alles befremdlich und anstrengend aber ich lag nicht nur platt herum und litt .....obwohl ich es gern gemacht hätte ...aus tiefstem Herzen! Neubeginn Meine Partnerschaft zerbrach und ich fing mit einem 9 mm Haarschnitt (meine Haare waren so wenig geworden das mir die Annie Lennox Frisur die beste Lösung schien) und 15 Kg leichter mein NEUES GESUNDES SOLO Leben wieder an! Ganz von Unten begann ich ...meine Fühler wieder auszustrecken ..Arbeit zu suchen ...Nachwehen der Therapie zu pflegen und verschwinden zu lassen - meine Kraft kam schnell wieder und alle Zipperlein die sich während der Therapie einstellten sind absolut verflogen. Wie sehr mich die Medis dann doch noch packten, hab ich erst mit Abstand gemerkt. Vieles ging an mir vorüber – war ich viel zu sehr involviert und beschäftigt mit mir selbst. Vieles tut mir super leid ...nur ich konnte nicht anders und heute weiß ich mit meinem schlechten Gewissen umzugehen. ;-( Leider höre ich von so vielen Betroffenen immer wieder wie die Familie leidet ...hilflos zuschaut und nicht weiß wie sie sich dem /der Therapierenden gegenüber verhalten sollen. Ich würde mir wünschen das Angehörige mit dem/der Therapierenden zusammen nach Gesprächen suchen. In Selbsthilfegruppen – mit anderen Betroffenen und Angehörigen. Die Zeit der Therapie geht vorbei – und diese kann gemeinsam durch gestanden werden und nicht jeder für sich allein. Es ist Mai – 2004 jetzt wo ich meinen Bericht abschließe! Im >Hier und Jetzt < ...lebe ich mit meiner Tochter und meiner neuen Partnerin in der Nähe von Zürich. Mein letzter PCR ist immer noch negativ und ich fühle mich Seelisch wie Körperlich sehr gut! Ich bin froh den Weg der Therapie mit den Mitteln die bisher zur Verfügung stehen gegangen zu sein – eine Grenzerfahrung mit Zukunft (auch wenn es einem in dem Moment nicht glaubwürdig erscheint) gemacht zu haben. Mir ist bewusst das der Virus hätte stärker sein können und alle Mühe umsonst gewesen wäre – aber ich wollte es wenigstens versuchen. Mir war auch klar das auf Grund der „kurzen“ Geschichte des Virus C - ausgereifte Therapieformen noch nicht zur Verfügung stehen – und jeder der sich daran wagt - sich selbst unter die Kategorie Versuchskaninchen ablegen darf.....dennoch war es für mich klar ..ich will kämpfen. Der Gedanke das der Virus in mir sein Unwesen treibt - konnte und wollte ich nicht hinnehmen. Ich möchte meinen Bericht schließen mit dem Zitat Buddhas, mit dem ich den Bericht begonnen habe – denn diesen Worten hab ich nach all dem nichts mehr hinzuzufügen. Doch eines! Ich bin sehr GLÜCKLICH und würde diesen Weg noch einmal gehen ! Hier und Jetzt Laufe nicht der Vergangenheit nach, Verliere dich nicht in der Zukunft. Die Vergangenheit ist nicht mehr. Die Zukunft ist noch nicht gekommen. Das Leben ist hier und jetzt. Buddha
Eure Brigitte die sich immer über Post freut! Zürich im Mai 2004
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Home Betroffene berichten Brigitte's Bericht
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Es ist kurz vor Weihnachten 1999. Ich sitze im Wartezimmer meines Arztes und sehe aus dem Fenster. Draußen ist Weihnachtsmarkt - es riecht nach Glühwein und Döner und ein Kinderkarussell dreht seine Runden. Meine Gedanken kreisen um Weihnachtseinkäufe die noch zu tätigen sind und das ich bloß nicht vergesse.
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