Charlys Story

Im Alter zwischen 17 und 22, also vor fast dreißig Jahren hatte ich ein Drogenproblem. Über diese fünf Jahre hinweg war ich abhängig von Morphium. Als Ergebnis des wechselseitigen Spritzengebrauchs mit anderen Abhängigen hatte ich damals auch eine Gelbsucht.

Ich lese das vorläufige Ende meiner Geschichte auf Ingo´s homepage nach jetzt 2 Jahren erstmals wieder:

"In der Hoffnung, daß die Forschung auch bezüglich der Bekämpfung von HCV nicht stehenbleibt warte ich darauf (und das hoffentlich noch sehr lange), daß meine Leber erste Funktionsausfälle zeigt. Der dann anstehenden Anmeldung zur Transplantation sehe ich gelassen entgegen."

Das soll ich geschrieben haben? Ich kann´s nicht glauben. Das hört sich an wie: "Ich sitze hier und warte auf den Tod, weil man mir gesagt hat ich könne nichts anderes tun." Oder wie: " Ich habe aufgehört zu kämpfen." Das hat nichts von dem was ich heute empfinde, das ist ein "Sich- Ergeben" in die Einsichten des ärztlichen Rates, der sich, wie leider so oft bei wenig erforschten Krankheiten, begründet auf Halbwissen und Mutmaßungen. Nicht, daß ich meinem Internisten einen Vorwurf machen wollte. Im Gegenteil: ich habe einen guten Arzt, einen der sich nicht scheut zu sagen wenn er von einer Sache nichts versteht, einen, der auch bereit ist zu lernen und den Dingen auf den Grund geht. Aber wieviel "Spezialistentum" soll man von einem Mediziner verlangen? Der Mann steht morgens um acht in seiner Praxis und wenn Du abends um 7 anrufst ist er meist auch noch da. Wen wundert`s , daß er als Spezialist für Nieren- und Hochdruckerkrankungen nicht auch noch Hepatologe ist. Nein, was ich meine ist etwas anderes: Nicht immer sind es die Ärzte, die dem Patienten seine Chancen nehmen. Sehr häufig ist es wohl der Kranke selbst, der sich so leicht und formbar in das scheinbar unabwendbar prognostizierte Schicksal medizinischen Ratschlags begibt und darin manchmal leider auch "umkommt". Oft reicht es ja, wenn man sich "behandeln" läßt. Aber manchmal ist das nicht genug. Der passive, fremdbestimmte Kranke wird seine Chancen nicht wahrnehmen können, wenn er sich nicht bewegt in Richtung zum wissenden, aktiven, kooperativen Patienten, der, stets seine Möglichkeiten im Blickfeld, täglich den Kampf gegen die Krankheit aufnimmt und der Resignation keinen Raum läßt. Konkret ausgedrückt: Lerne, werde zum Spezialisten für deine Krankheit, erkenne deine Chance und nutze Sie. Vergiß dennoch dabei nie, daß du den Kampf auch verlieren kannst.

Es hat nicht lange gedauert bis ich den Schock des ersten Mißerfolgs nach mißglückter Interferon- Monotherapie überwunden hatte und erkannte, daß ich derjenige sein mußte, der meinem Internisten das nötige Rüstzeug verschaffte um ihn in die Lage zu versetzen, sich mit mir gemeinsam den möglichen Alternativen zuzuwenden. Dank Ingo´s hompage, der "hepc-mailing list", den vielen anderen Infos im "Netz" und vor allen Dingen dank der wertvollen Ratschläge meines, leider vor kurzem an seiner Leberzirrhose verstorbenen Freundes, Dr. Horst Irmler, bin ich schon bald zur Erkenntnis gekommen, daß wir noch lange nicht alles getan hatten. Die Ergebnisse meiner Recherchen habe ich dann, stets in komprimierter Form in Anbetracht seiner knappen Zeit, meinem Arzt zukommen lassen. Im Januar 1997 habe ich begonnen, täglich 3 mal 140mg Silymarin zu nehmen . Außerdem beschloß ich Gewicht zu reduzieren, weil ich mich mit meinen 90kg Körpergewicht und mit dem ständig vorhandenen starken Juckreiz erheblich unwohl fühlte. Ich nahm also täglich nur mehr etwa 500 Kalorien zu mir und konnte bereits nach 10 Tagen einen Riesenerfolg verbuchen: Der Juckreiz am ganzen Körper war weitestgehend verschwunden. Ich habe dann im Verlauf der nächsten 3 Monate nahezu 20 Kg abgenommen und fühlte mich aktiver als lange Zeit davor. Während dieser Zeit verbrachte ich täglich 2 Stunden vor dem Bildschirm, habe recherchiert und war zum Ergebnis gekommen, daß die, damals noch kaum erprobte Kombinationstherapie von IFN und Ribavirin meine Chance sein könnte. Nun, es bedurfte ein ganz schönes Stück Arbeit, meinen Arzt davon zu überzeugen, daß er der gleichen Meinung sei. Einziges Problem war dann nur noch die Beschaffung des Ribavirin. Meine Krankenkasse war lediglich über den erneuten Beginn einer IFN-Monotherapie unterrichtet." Jede Mitteilung über die Zugabe von Ribavirin hätte dazu führen können, daß die Kasse die Übernahme der Therapiekosten verweigern würde weil ein nicht zugelassenes Medikament zusätzlich verordnet war. Also hatte ich die Kosten des Ribavirin selbst zu tragen. Erste Nachforschungen über meinen Apotheker ergaben Preisdifferenzen bis zu DM 30000,-für eine Halbjahresdosis. Meinem Freund Horst Irmler habe ich es zu verdanken, daß ich dann, legal über meinen Apotheker eine Firma in Norddeutschland aufgetrieben habe, die die Halbjahresdosis (200 Gramm) für etwa 500,--DM an meine Apotheke abgibt. Nach Verkapselung heißt das für mich : 1350,--DM für 6 Monate. Kosten des Interferons zu Lasten der Kasse.

Vor Beginn der Therapie erfolgten dann die üblichen Routineuntersuchungen: kleines Blutbild, Leberfunktionswerte. Dabei gab´s erneut eine Überraschung die den Therapiebeginn beinahe verzögert hätte. Waren doch meine Transaminasen und der GGT seit der letzten Kontrolle und zum ersten Mal seit 20 Jahren drastisch gefallen (GGT von 152 auf 68; GPT von 107 auf 51, GOT von 70 auf 25).Mein Arzt neigte dazu erst einmal abzuwarten ob sich diese Entwicklung auch ohne Therapie fortsetzen würde. Schließlich konnte ich ihn überzeugen.

Am 17.4.1997 konnte es dann losgehen. Ich hatte mir die Ansicht von Ingo und die auf dem Meeting der EASL bekanntgegebenen Forschungsergebnisse zu eigen gemacht, wonach die tägliche Dosierung von IFN unter Monotherapie Vorteile versprach und hatte beschlossen zweimal täglich 1 Mio. Einheiten zu spritzen und 3 mal täglich 400mg Ribavirin zu nehmen.

Die Entwicklung der ersten Wochen war aus meiner Sicht ausgesprochen erfreulich. Die Transaminasen bewegten sich langsam aber kontinuierlich nach unten und nach ca. 3 Monaten waren sowohl GPT als auch GOT im Normbereich. Der GGT sank ebenfalls, stabilisierte sich dann aber, geringfügig erhöht, um den Wert 50. Diese biochemische Reaktion ließ hoffen, daß das Virus möglicherweise im Serum nicht mehr nachzuweisen war. Der erste PCR- Test nach vier Monaten belehrte uns jedoch eines Besseren. 192000 Kopien/ml statt 2,69 Mio. Kopien/ml wie zu Therapiebeginn. Oberflächlich betrachtet war das zunächst durchaus positiv. Wenn man aber diesbezügliche Studien berücksichtigt, wonach die größte Chance einer dauerhaften Eradikation des Virus dann besteht, wenn die Virenlast während der ersten sechs Wochen nach Therapiebeginn unter die Nachweisgrenze fällt, so hatte ich damals schon eine leichte Ahnung, daß es auch diesmal kaum gelingen würde " den großen Drachen endlich zu erschlagen ". Nicht das mich das Ergebnis des PCR entmutigt hätte. Nein, aber es bewog mich dazu, nachzudenken wie weiter zu verfahren war. Mit Blick auf meine sich weiter positiv entwickelnden Leberfunktionswerte (GPT, GOT, AP, CHE, BILIRUBIN) keimte erstmals der Gedanke auf, die Kombitherapie könnte als Supressionstherapie (ähnlich wie Lamivudine bei HBV oder die Kombi bei HIV- Infizierten) als Dauermedikation für Betroffene mit fortgeschrittenem Krankheitsbild (Zirrhose) durchaus hilfreich sein.

Nun wird manch einer meine Leidensgenossen mich fragen, wie ich angesichts der Nebenwirkungen einer solchen Therapie überhaupt daran denken konnte so etwas möglicherweise ein ganzes Leben fortsetzen zu wollen.. Nun, ich bin kein Masochist. Die Erklärung ist einfacher." Ich gehöre obwohl offensichtlich zu einer Handvoll " Glücklicher " die nur in geringem Umfang unter den unerwünschten Effekten von Interferon und Ribavirin zu leiden haben. Bereits während meiner IFN Monotherapie war ich weitestgehend frei von Nebenwirkungen dieses Medikaments. Diesmal war es nicht anders. Hin und wieder Kopf-, Glieder- und Verspannungsschmerzen, am Abend müde und schlaff, ein paar Hautprobleme, ja, aber das war es dann auch schon im wesentlichen. Man wird das kaum glauben wollen wenn man sich die Blutbilder der damaligen Zeit betrachtet. Mein Internist zumindest zeigte sich beunruhigt, vor allem wegen des starken Abfalls von Hämoglobin, Leukozyten und Thrombozyten. Ich hatte Mühe ihn davon zu überzeugen das ist mir gut ging, zumal aufgrund der geringen Anzahl an weißen Blutkörperchen eben in diese ersten Monaten verstärkt Infektionen des Hals- und Ohrenbereichs (Abszesse) auftraten (ein Problem was übrigens nicht mehr wieder gekommen ist nachdem ich Ingo´s Empfehlung gefolgt bin und täglich Abrotani- Tee trinke.). Ganz ist mir das zunächst nur bedingt gelungen, vor allem auch deshalb, weil sich die Blutwerte nicht auf einem tragbaren Level stabilisieren wollten. Wir fixierten also das Ende des 6- Monatszeitraums seit Therapiebeginn als Datum für den zweiten PCR und für eine Entscheidung über einen eventuellen Abbruch der Therapie. Immer mehr davon überzeugt, daß ich auf dem richtigen Weg sei, zumal die Leberfunktionswerte sich ausgezeichnet entwickelten, wurde mir klar, daß ich einen Verbündeten brauchte. Das konnte nur jemand sein, der auf dem neuesten Stand der HCV- Forschung war und zudem jemand, der nicht zur Riege der erzkonservativen deutschen Mediziner gehörte. Ein guter Hepatologe mußte her. In der Folge telefonierte ich bin mit etlichen Universitäten , mailte verschiedene Fachleute an und befragte meine Bekannten. Bei den Fachleuten riet man mir von einer Fortführung der Therapie ab. So erhielt ich beispielsweise von einem Hepatologen den folgenden, für mich nicht akzeptablen Rat:

" Ich wäre bei der in Ihrem Fall vorliegenden Konstellation jedoch nicht allzu optimistisch und würde davon ausgehen, daß nach den bisherigen Therapieversuchen kein signifikanter Effekt auf die histologische Erkrankungsaktivität bzw. auf den Erkrankungsverlauf nachweisbar ist. Wir würden daher die Therapie konsequenterweise abbrechen, zumal Daten zur Sicherheit von Ribavirin über einen Therapiezeitraum von > 6 Monaten zu diesem Zeitpunkt nicht vorliegen. Einen Trost stellen jedoch die Berichte dar, die auf eine deutliche Senkung des Leberkrebsrisikos nach erfolgter Interferontherapie hinweisen."

Wer mich kennt, der weiß, daß ich fachmännischen Rat stets kritisch hinterfrage. Insofern haben mich Empfehlungen dieser Art wenig befriedigt und keinesfalls entmutigt. Wieder einmal war es dann Horst Irmler, der den entscheidenden Hinweis gab indem er mir seinen Arzt empfahl. Und als dann nach 7 Monaten die Virenlast zwar auf 92 000 Kopien/ml gefallen war, das Virus aber eben noch immer nachgewiesen werden konnte, suchte ich diesen Mann auf. Schon nach wenigen Minuten wußte ich, daß ich hier einen Hepatologen vor mir hatte der diese Bezeichnung auch verdient. Auch er hatte zwar zunächst ein wenig Bedenken nachdem das Hämoglobin mittlerweile auf einen Wert von 9, 5 gesunken war, Andererseits bestätigte er sofort meine Auffassung, wonach bei mir eine Supression der Virusreplikation vorliegt, die angesichts der hervorragenden periphären Leberwerte zwar keine optimale, aber doch eine sehr positive Entwicklung der Therapie darstellt. Erstaunlich dabei ist, daß von solchen Therapieverläufen bisher weder in der Literatur in noch im " Netz " etwas zu finden ist, obwohl ich sicher nicht der einzige bin bei dem die Kombitherapie eine solche Entwicklung nimmt. Ein plausibler Grund für dieses Phänomen: Die festgelegten Standards, die im übrigen Großteils ohne echte wissenschaftliche Basis aufgestellt werden, sorgen oftmals für den vorzeitigen Abbruch der Therapie. " Entweder nach sechs Monaten PCR- negativ oder Therapieende", so heißt die Devise. Nur die große Linie zählt, " Zwischentöne " werden ignoriert, auch dann wenn sie im Einzelfall lebensverlängernd sein könnten.

Ich habe mich dann mit meinem Hepatologen sehr schnell auf Fortführung der Therapie geeinigt, zumal mir wegen der nun ja schon einige Jahre andauernden Zirrhose keine Zeit zum Warten auf wirksame Alternativen bleibt. Auf Drängen des Arztes habe ich ab diesem Zeitpunkt Ribavirin auf 2 x 400 mg täglich reduziert. Diese Maßnahme hat sich in der Folge insofern als er richtig erwiesen, als sich die Hämoglobinwerte mittlerweile stabilisiert haben, die Transaminasen trotz geringerer Gabe des Virostatikums allerdings nicht gestiegen sind.

Nach nunmehr neunzehn Monaten Therapie ist die Virenlast seit einem halben Jahr konstant bei 10 000 Kopien/ml. Daß Blutbild ist stabil, geringfügig unterhalb des Normbereichs, Transaminasen und andere Leberfunktionswerte verändern sich nahezu nicht mehr. Lediglich ein leicht erhöhter GGT weist darauf hin, daß das Virus noch in der Leber wirkt.

Zum gegenwärtigen Zeitpunkt kann vermutet werden, daß die Progression der Zirrhose weitestgehend gehemmt ist. Ein Beweis hierfür steht allerdings aus. Ich hoffe, eine in Kürze geplante 2. Biopsie wird darüber Auskunft geben wie sich die biochemische und virologische Entwicklung in der Leberhistologie ausdrückt. Ich werde zum gegebenen Zeitpunkt wieder berichteten.

Zum Schluß noch ein Wort zur Klarstellung, insbesondere für alle die möglicherweise einmal an den Punkt kommen, entscheiden zu müssen ob sie Therapie fortführen obwohl das Ergebnis des PCR ein deutliches "positiv" verkündet: Ich bin ein glühender Verfechter meiner Vorgehensweise (mein Internist mittlerweile übrigens auch). Aber ich bin auch weit davon entfernt jemanden zu ermutigen es mir gleich zu tun. Zum Einen bin ich kein Mediziner, zum Anderen weise ich ausdrücklich darauf hin, daß die Langzeitwirkungen dieser Kombination von Medikamenten noch absolut im Dunklen liegen. Meine Therapie könnte, nach meiner Auffassung, allenfalls eine Option darstellen für solche Betroffene mit fortgeschrittenem Krankheitsbild (Zirrhose) und höherem Lebensalter (Ribavirin ist eine mutagene Droge, Fortpflanzungswünsche sollte man bei Dauermedikation nicht mehr haben).

Für alle die, die sich für den detaillierten Verlauf meiner Therapie interessieren habe ich nachfolgend Tabellen und Schaubilder angefügt.

Obwohl kein allzu religiöser Mensch, schließe ich mit einem Gebet, meines Wissens das Leitmotiv der anonymen Alkoholiker, durchaus aber auch passend auf uns alle:

,,Gott, schenke mir die Gelassenheit, das hinzunehmen, was ich nicht ändern kann, den Mut, das zu ändern, was ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden."

Charly´s Geschichte, III. Teil

Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. (Bertold Brecht)

Manchmal in den Phasen, in denen sich die psychischen Wirkungen und Nebenwirkungen der Hep C und/oder der Kombitherapie besonders bemerkbar machen, komme ich mir vor wie ein altes "Interferonfossil", daß sein Leben möglicherweise der täglichen Gabe dieses von vielen verteufelten und doch so wirkungsvollen Stoffs verdankt. Eine "Abhängigkeit", die mich dann auch zurück erinnern läßt an die Zeiten der Heroinabhängikeit vor fast 30 Jahren. Formal ähneln sich die Situationen: In beiden Fällen hing und hängt das Wohlbefinden letztlich von der Einnahme eines künstlichen Präparates ab, daß in den Mittelpunkt täglicher Überlegungen, Befindlichkeiten und Betrachtungen rückt. Sowohl hier wie da ein Stück Unfreiheit und das Gefühl, nicht Herr über die Ausgestaltung des eigenen Lebens zu sein. Und doch sind beide Lebensphasen, emotional betrachtet, so grundverschieden: Auf der einen Seite die tägliche Gier nach dem Rauschmittel zur Steigerung des subjektiven Wohlbefindens mit dem vermutlichen Ergebnis einer langsamen, aber wirkungsvollen Selbstzerstörung und auf der anderen Seite der tägliche Druck zur Injektion eines Wirkstoffs, der objektiv und sicher auch subjektiv das übliche Befinden deutlich verschlechtert, allerdings hier möglicherweise mit dem Ergebnis, daß man sich das so liebgewonnene und teure Leben noch so lange wie möglich erhalten kann. Ein Leben, daß trotz der vielen, krankheitsbedingten kleinen Mühen des Alltags um soviel kostbarer geworden ist, als man ständig vor Augen hat, daß ein scheinbar so unbedeutendes Partikel wie dieses Virus nahezu alles verändern kann.

Nun, ich habe gelernt mit der Situation umzugehen. Die tägliche Einnahme der Kombinationspräparate ist zur Routine geworden. Ähnlich wie bei einem Diabetiker stellt sich die Frage nach der Notwendigkeit dieser Maßnahmen irgendwann nicht mehr. Die Einnahme der Medikamente wird zum Fakt, zumal es realistisch betrachtet keine Alternativen gibt, es sei denn, man würde sich entschließen, den Kampf gegen den übermächtig erscheinenden Gegner nun endgültig aufzugeben. Aber wer will das schon, zumal einem erst die Krankheit zu soviel Bescheidenheit verholfen hat, daß winzige Kleinigkeiten und Ereignisse immer wieder auch Lichstrahlen auf die Seele werfen können. Memento mori! - Eine Erkenntnis, die zum Leben auffordert und zum aktiven täglichen Kampf um die vielen kleinen Momente des Glücks und der Zufriedenheit.

Heute, nach nunmehr fast 6 Jahren mit Ribavirin und/oder Interferon, bin ich dankbar für jeden Augenblick, den ich erleben darf. Ich lebe, oftmals mit Mühe, manchmal aber auch mit Freude und mit dem Gefühl, für meine Angehörigen und für andere Betroffene noch immer ein bißchen von Bedeutung zu sein.

Was nun den Zustand meiner Leber angeht, so scheint sich die ursprüngliche Annahme, daß die Dauertherapie zu einer gravierenden Verlangsamung fibrotischer und zirrhotischer Prozesse beitragen kann, zu bestätigen. Nahezu alle durch die Hepatitis C bzw. durch die Leberentzündung beeinflußten Laborwerte sind im Normbereich, bestimmte Parameter wie beispielsweise die Gammaglobuline und das Albumin haben sich deutlich verbessert und lassen keinen Schluß auf eine Leberkrankung zu. Lediglich der Gamma-GT ist nach wie vor geringfügig erhöht (im Durchschnitt etwa bei 45), die Milz ist deutlich kleiner geworden und eine letzte Biopsie vor knapp 2 Jahren hat eine deutliche Verbesserung des Grades der entzündlichen Aktivität gezeigt.

Das Virus bin ich über all die Jahre nicht losgeworden, die Viruslast schwankt zwischen 700.000 und 1,6 Mio. Kopien/ml.

Die Nebenwirkungen der Therapie haben sich im Lauf der Zeit nicht etwa verbessert, sondern, zumindest was die Auswirkung auf die Psyche angeht, eher verstärkt. Körperlich sind die Begleiterscheinungen wie Muskel- und Kopfschmerzen, Verspannungen, Muskelkrämpfe, Müdigkeit und Abgeschlafftheit geblieben. Allerdings bewegt sich das heute alles in einem Rahmen einer gewissen Normalität. Die vielen kleinen "Wehwehchen" gehören zum Alltag, ich empfinde sie als Teil meines Seins. Sie gehören dazu und sind daher nicht von wesentlicher Bedeutung.

Anders verhält es sich mit den psychischen Auswirkungen der Therapie (und/oder der Erkrankung ?). Die unter Interferon auftretenden Tendenzen zur Persönlichkeitsveränderung sind aus meiner Sicht deutlich gravierender geworden und sind für mich und auch für meine liebe Frau, der ich an dieser Stelle ein dickes Dankeschön für ihre unendliche Geduld und für ihre nie endende Unterstützung ausspreche, eine täglich wachsende Herausforderung, mit der wir uns stets aufs Neue auseinander zu setzen haben. Damit meine ich nicht die zwischenzeitlich aufgetretenen Depressionen. Es hat sich gezeigt, daß diese, zumindest in meinem Fall, mit einem Antidepressivum der neueren Generation einigermaßen wirkungsvoll bekämpft werden können. Ich spreche vielmehr von der Veränderung grundlegender Wesenszüge wie Duldsamkeit, Gelassenheit, Ausgeglichenheit, Belastbarkeit, Empfindsamkeit für andere und für sich selbst, die Fähigkeit, zuhören zu können und vieles andere mehr.

Hier ist der tägliche Kampf gefragt. Anders, als bei einer zeitlich begrenzten Therapie, sollte sich kein Betroffener unter Dauertherapie einreden, die Umwelt, insbesondere der engste Familien- und Freundeskreis, habe sich mit den "Marotten", die eine solche Behandlung mit sich bringt, abzufinden. Sicher, ohne die Toleranz des "Umfeldes" wird es nicht gehen. Es obliegt allerdings auch und vor allem dem Betroffenen, ständig an sich zu arbeiten, um sich das positive Mitwirken anderer auch tatsächlich zu "verdienen".

Wenn ich nun den 3. Teil meiner Geschichte schließe, so tue ich das in der festen Überzeugung, irgendwann auch einen vierten oder vielleicht auch fünften Teil anhängen zu können. Die Krankheit hat mich nicht besiegt und ich glaube noch immer an einen guten Ausgang.

Die Hoffnung stirbt immer zuletzt.