Ich habe Hepatitis-C mit dem Genotyp 1; mit 600.000 IU/ml Viren. Der Nachteil ist, dass dieser der aggressivste Virus ist, der Vorteil ist, dass ich sehr wenig Viren habe. Normal bei Genotyp 1 über 1Millonen Viren. Alles hat 1999 begonnen..
Eddy (mein Mann) und ich hatten uns überlegt, das wir jetzt keine weiteren Kinder wollen, da wir schon drei große Kinder haben, Gyl 15 J. Robin 13 J. und June 11 J., und so machten wir einen Termin beim Frauenarzt um mich sterilisieren zu lassen.

Nach einer Untersuchung sagte uns der Arzt: “ Warte bis Du Dein Kind bekommen hast und dann kann ich die Sterilisation machen.” Ich war mindestens schon im dritten Monat. schwanger. Natürlich waren wir total glücklich.
Damals wussten wir und unser ungeborenes Kindchen nicht, dass gerade es mein Lebensretter ist. So klein und schon so eine große Aufgabe.
Ahhh, dachten wir, jetzt wissen wir auch warum ich immer so müde bin. Wir waren sehr glücklich. Im Juni 1999 sagte mein Frauenarzt dann zu mir; “ Ja Claudia, wir müssen dich jetzt testen für Aids und Downsyndrom das ist Routine.” Das war natürlich kein Problem für uns, wenn wir bis Freitag nichts von Ihm hören würden dann ist alles in Ordnung. Das Wochenende stand vor der Tür und kein Telefon. Wir waren sehr glücklich, alles ist gut mit unserem Kindchen.
Montags morgens bin ich zum Arzt, ich hatte schwere Unterleibschmerzen, da sagt der Arzt zu mir: “Ach ja, ich habe nicht angerufen, Du weißt die Testergebnisse noch nicht. Aids ist negativ (ja das wussten wir das machte uns keine Sorgen und so war nur noch eine Punkt der nicht in Ordnung sein konnte), aber Du musst Euer Baby auf Mongolismus untersuchen lassen. Meine Welt brach zusammen. Ich musste nach Leuven in die Uniklinik und mich untersuchen zu lassen um sicher zu sein, das unser Baby gesund ist.
Den Abend musste ich noch einmal den Arzt anrufen, weil ich noch eine Frage hatte
Da fing alles an. Der Arzt meinte so zu mir: “Du Claudia ich muss dir noch was sagen. Ich habe etwas vor dir verschwiegen, du hast Hepatitis-C, du bist eine Gefahr für deine ganze Familie. Kein Kuss, kein Sex mehr, niemanden mehr anfassen und nur noch Milchprodukte zu dir nehmen”, und der Arzt legte den Hörer einfach auf.

In diesen Moment wussten wir ja auch noch nicht, dass ich nicht einfach so jemanden anstecken kann, dass ich alles darf und kann und auch alles essen darf. Ich muss mindestens 1 Liter Blut an jemanden geben bevor ich jemanden anstecken kann. Und so saß ich da und hab geweint und geweint und dachte so: “ Hier sitz ich dann, eine wandelnde Zeitbombe, die Schuld daran ist ihre ganze Familie tot krank zumachen”.
Wenn mein Mann Eddy und meine Mama nicht für mich da gewesen wären, hätte ich mich aufgehängt. Wir wussten was Hepatitis A und B ist, aber nicht was C ist. Wir nahmen Kontakt mit unseren Hausarzt auf, der uns eine erste Erklärung geben konnte und sagte, dass es wichtig ist nach Leuven zugehen.
Wir sind bei einem Professor gewesen, seine erste Frage war: “Wie kommt dein Frauenarzt dazu Dich zu testen?” Darauf konnte ich alleine antworten: “Das weiß ich nicht, ich wusste ja gar nicht, dass er mich auf Hep-C testet und ich kenne auch die Krankheit nicht.
Der Professor erklärte uns erst einmal alles und machten auch Teste. Der Frauenarzt gab uns völlig falsche Informationen.
Sex. Küssen, anfassen alles kann ich machen, ohne jemanden anzustecken!
Ich darf auch alles essen, nur keinen Alkohol trinken, allerdings auch viel ausruhen. Als wir wieder zu Hause waren riefen wir direkt den Frauenarzt an und fragten ihn, wie er auf die Idee kam mich zu testen, ob ich gelb aussah oder andere Anzeichen hatte...?
Da begann der Arzt komplett aus zu flippen: “Was denkst Du Dir eigentlich! Ich kann testen was ich will, ich muss Dich nicht fragen, auch nicht für Zustimmung, ich teste was ich will.“ Und er schmiss denn Hörer auf.
So fingen wir an alles selbst zu untersuchen. Wir gingen Schritt für Schritt weiter, erst haben wir alle Kinder, Eddy und mein Mama testen lassen. Alle sind negativ!
Das waren seit langem einmal gute Neuigkeiten. und unser ungeborenes Baby hat nur eine 0,6% Chance sich bei der Geburt zu infizieren.
Dann kamen die nächsten guten Neuigkeiten: der Test über Mongolismus war auch negativ, was waren wir erleichtert.
Eddy fing dann an zu suchen, via Internet in Amerika und über all. Wir hatten dann auch vertrauliche Gespräche mit Ärzten (sorry, die Namen können wir nicht frei geben aus bestimmten Gründen)
Uns war es wichtig herauszubekommen, wo ich mich angesteckt habe.
Tatoo, Piercing und Drogen konnte ich ausschließen.
Da waren dann noch zwei Möglichkeiten.
1989, durch einen schweren Unfall, da habe ich Blut bei bekommen. Inzwischen ist dieses Krankenhaus umgezogen und sie finden meine Papiere nicht wieder, das heißt kein Beweis auf Papier
Zwei Jahre bevor Lauro geboren ist, hatte ich einen operativen Eingriff bei meinem Frauenarzt, ja der Frauenarzt … Unsere Gedanken fingen an sich zu drehen……….
Den Kontakt mit dem Frauenarzt haben wir ganz abgebrochen.

Dann ist Lauro geboren. Im November 1999, da waren wir alle super glücklich, zwar drei Wochen zu früh aber alles war in Ordnung. Das Pflegepersonal hatte keine Erfahrung über Hep-C Patienten? Unwissenheit war das Problem

Wir bekamen ein Einzelzimmer, Lauro und ich wurden nur mit Handschuhen angefasst, ich bekam Plastikgeschirr und -besteck, so dass sie es in meinen Zimmer gleich in de Mülleimer schmeißen konnten. Erst nach langen Diskussionen, durfte ich ins Raucherzimmer und sobald ich dieses verlassen hatte, wurde es gesäubert..
Aber als ich dann entdeckte, dass sie Lauro`s Popo nicht richtig sauber machten, da war der Ofen aus bei mir.
Sechs Wochen nach der Entbindung bin ich dann sterilisiert worden.
Wir wollten nicht noch einmal das Risiko eingehen mit dieser Krankheit.

Als Lauro ein Jahr alt waren haben wir ihn auf Hep C testen lassen und nach zwei Wochen klingelte das Telefon: “Lauro war gesund, wie der Rest der Familie auch! Das war ein schönes Geschenk.
14 Tage später bin ich dann zur Leberpunktion gefahren, sie mussten 2x stechen und dann haben sie meine Lunge getroffen.
Ich bekam schwere Schmerzen und hustete Blut. In diesen Moment hat ich nur einen Gedanken: “Wenn ich sterben muss, lasst mich, dann lieber jetzt bitte…” Die Schmerzen waren unerträglich.
Nach ein paar Tagen ging es mir glücklich besser, das kleine Bärchen was ich von meinen Mann bekommen habe, hat mir dabei geholfen und sicher der Gedanke an meine Familie Jedes mal, wenn ich jetzt ins Krankenhaus muss, begleitet mich dieser kleine Bär.
Im Februar 2000 habe ich mit der ersten Therapie begonnen und nach 2 Monaten war ich das Virus los.
Nach 7 Monaten (September 2000) musste ich mit der Therapie stoppen. Der Verlauf war schrecklich schwer
Ich bekam ich alle Nebenwirkungen, die bekannt waren und noch mehr. Meine langen Haare fielen aus. Ich musste sie kurz schneiden lassen, weil sie so dünn geworden sind. Mit viel Tränen in den Augen und mit viel Hoffnung, dass sie wieder wachsen
Muskelschmerzen, die ich nur mit starken Tabletten ertragen konnte, extrem trockene Haut, Mund und Speiseröhre waren „offen“, sodass ich kaum essen und trinken konnte, es war unerträglich.
Mein Körper stank nach Medizin, auch wenn ich mich gerade frisch gewaschen hatte.
Die Ärzte entschieden, dass ich die Therapie abbrechen muss, mein Körper konnte nicht mehr…
Nach 6 Monaten ergab der Virustest leider, dass ich wieder positiv war. Aber ich gab die Hoffnung nicht auf, es eines Tage doch zu schaffen.
Wir versuchten wie ein ganz normale Familie weiter zu leben…. es klappte mal besser, mal schlechter

Mein Mann hat seinen Selbständigkeit für mich „geopfert“ und einen festen Job angenommen, um ganz viel an meiner Seite sein zu können. Er sagte, seine Familie ist ihm das wichtigste.

Ich habe einen Mann, den gibt es kein zweites Mal. Er ist in meinen Augen ein Held, ohne ihn wäre ich hier nicht mehr hier….
Ja und dann,meine Mama (in zwischen auch schon 75 Jahre). Sie ist jahrelang zwischen Deutschland und Belgien hin und her gefahren, 500km hin, 500km zurück, um Eddy mit mir und den 4 Kindern (drei im super schweren Pubertätsalter und ein Baby) beizustehen.
Sie ist für mich eine Heldin.

Die zweite Therapie:

In September 2001nahm ich wieder alle Mut zusammen und bin nach Leuven, um mit der zweiten Therapie zu beginnen. Erst wollten die Ätzte das ich noch warte. Doch nach einer gründlichen Untersuchung, sollte ich nun tatsächlich gleich starten.

Das Datum vergessen wir nie mehr, es war der 11 September 2001, wo sich das Drama in Amerika abgespielt hat

Ich hoffte, dass diesmal alles besser lief. Ich versuchte alles genau nach Anweisung zu machen, aber das interessierte meinen Körper nicht und so dauerte es auch nicht lange und alle Nebenwirkungen kamen zurück. Sobald eine Nebenwirkung auftrat, probierte ich sie zu bekämpfen. Die Muskelschmerzen waren die ersten, die da waren. Die Schmerztabletten waren mein bester Freud geworden.
Ich probierte es, mit warmen Bädern und Sonnebank, die Schmerzen zu unter drücken.
Die Sonnebank, die mir und meiner Haut gut tat, wurde ein guter Freud von mir und die echte Sonne war auch gut. Es half mir gegen die Depressionen.
Nach 1,5 Monaten war das Virus wieder weg.
Leider musste ich wieder abbrechen, diesmal nach insgesamt 9 Monaten, die Nebenwirkungen waren einfach zu heftig.
Meine Speiseröhre war kaputt. Ich konnte gerade mal ein bisschen Kamillentee zu mir nehmen.
Insgesamt war ich nun 7,5 Monate Virusfrei und meine Ärzte waren zuversichtlich, dass dies auch so bleibt.

Ich musste nun zusehen, dass mein Körper sich wieder erholt. Aber es war sehr schwierig. Schritt für Schritt versuchte ich stärker zu werden, aber auch nach Monaten merkte ich kaum Besserung.
Mein Mann und ich machten Pläne, was wir alles tun wollten, wenn ich wieder richtig fit bin, aber mein Körper wollte nicht so Recht.
Naja…. ich sagte mir, dass es eben eine Zeit lang dauern wird, gab die Hoffnung daher nicht auf.

Als nach zwei Jahren immer noch keine entscheidende Besserung eintrat, wunderten sich sogar die Ärzte. Es wurde mal wieder ein Bluttest gemacht, die Leberwerte waren erhöht. Man beruhigte mich und meinte nach 2 Jahren ist es unwahrscheinlich, dass die Viren wieder da wären…..leider war genau das der Fall!!

Meine Welt zerbrach in tausend Stücke! All unsere Pläne unsere Hoffnungen, alles weg. Jeden Morgen stehe ich auf, probiere mich aufzubauen und jeden Morgen fange ich da an, wo ich am Abend davor aufhörte.
Ich dachte mir, das Beste wäre es, gleich die dritte Therapie zu machen.
Dieses Mal fuhren wir nach Deutschland, nach Hannover zur Medizinischen Hochschule. Dort. wurde mir gesagt, dass es zur Zeit keine Möglichkeiten für mich gibt. ich solle eine „Erhaltungstherapie“ machen. Diese soll das Virus unterdrücken und ich soll damit weitermachen, bis neue Medikamente am Markt sind
Außerdem wurde mir gesagt, ich solle noch einmal eine Leberpunktion machen lassen. Meine Angst davor war riesengroß! Ich war so nervös, dass es nur unter Vollnarkose möglich war.

Jetzt versuche ich weiter das Virus in Schach zu halten
Ich nehme Legalon, ein Mariedistelpräparat, zur Unterstützung der Leberfunktion, ebenso Zink und andere Dinge um mein Immunsystem zu unterstützen.
Leider habe ich von den Therapien Rheuma in den Fingern und Fußgelenken. Trockene Haut und starke Müdigkeit „überbehalten“.
Ich versuche mich gesund zu ernähren und verzichte auf Alkohol und genieße das Leben mit meiner Familie.

Dies ist ein ganz persönliches Dankeschön an meinen Mann Eddy, meine Kinder und meine Mama
Ohne sie alle hätte ich nicht den Mut gehabt, um weiter zu kämpfen gegen diese Krankheit.
Ich bin zwar krank, aber durch meine Familie glücklich
Ich Liebe Euch
liebe Küsschen für meine Familie

Claudias Homepage könnt ihr euch hier anschauen: http://www.claudiahill.be



Anmerkung in eingener Sache des DHCF:

Die Aussage „Es würde mindestens ein Liter Blut für eine Ansteckung von Nöten sein“ stimmt so nicht, leider genügt schon weniger infiziertes Blut, das Virus weiterzugeben.
Abhängig auch von der Virämie im Blut.

Das Übertragungsrisiko bei Neugeborenen sich durch die Mutter zu infizieren, beträgt nach aktuellen Studien < 5%.