Hallo Leute,

ich heiße Conny, bin 38 Jahre alt. Seit 1982 weiß ich daß ich wohl was an der Leber habe – damals hieß es noch nonAnonB. Im Februar 1996, als ich in der 8.Woche Schwanger war, hat mein damaliger Hausarzt ein Hepatitis Suchprogramm durchführen lassen. Das Ergebnis: HCV – RNA – PCR POSITIV

Mein Lebenswandel war auch nicht der gesündeste, regelmäßig am Abend oder vor dem Rechner zu Hause ein oder mehrere Gläschen Rotwein, ca. 10-15 Tassen Kaffee am Tag, Workaholic und die Zigaretten noch dazu. Auf Alkohol hab ich selten verzichtet, ich liebe Rotwein (Toscana – Pasta – Mare)

Bei einem neuen Termin in München/Großhadern bei Dr. Zachoval sprachen wir über eine mögliche Therapie. Damals lief gerade die Studie IntronA und Ribavirin, ich hätte daran teilnehmen können, wollte aber nicht weil randomiziert. Also entschied ich mich auf die Freigabe der Kombitherapie zu warten. Ich glaub im Sommer 1999 (lt. meiner Information) wurde sie dann endlich freigegeben. Ich wollte auch sofort anfangen.

Aufschieb – aufschieb!!!! Es war klar für mich (innere Unruhe) daß es an der Zeit ist, endlich nach nun fast 20 Jahren etwas zu machen. Mein Hausarzt redet schon seit ca. 2 Jahren auf mich ein ich solle endlich mit der Interferon Therapie beginnen. „Du spielst mit Deinem Glück“ sagte er zu mir. Aber da war ja mein Job der für mich auch wirklich wichtig war (immer noch ist) und so viele andere Dinge wie die Unbequemlichkeit auf den Rotwein und den Kaffee zu verzichten, oder plötzlich schwach zu sein nicht mehr 150% zu leisten. Der Gedanke meinen Job zu verlieren, in einer Firma in die ich sehr viel persönliches Engagement investiert habe, die seit ich dabei bin (fast 3 Jahre) von 5 auf 50 Mitarbeiter gestiegen ist. Alles was ich reingebuttert habe – alles weg – wenns blöd läuft.


Aber dann war wieder der Job im Vordergrund für mich – im August 1999 nach U.S.A auf eine Messe, im September 1999 nach Amsterdam auf eine Messe, dann erst mal 2 Wochen Urlaub weil ich absolut am Ende war mit meinen Kräften nach dem Dauerstress (psychisch und körperlich). Mittlerweile war es Oktober 1999, das schlechte Gewissen in mir und mir gegenüber kam immer öfter und stärker hoch.

Die Virenlast mittlerweile bei 4.1 Mio Kopien/ml; Transaminasen auch höher als sonst!!!!

Ich sagte mir OK jetzt ist Endspurt, ich plane noch die nächste große Messe CeBIT 2000 für die Firma und dann pack ich´s an. Das hab ich auch getan.


März 2000

Am 20.3.00 fing ich an mit der Kombitherapie.
Montag, Mittwoch und Freitags IntronA á Spritze 3Mio.I.E., ½ Stunde vorher 1 Paracetamol 1000 und 5 x 200mg Ribavirin/tgl., 2 morgens und 3 abends.

Seit der Therapie trinke ich keinen Tropfen Alkohol mehr und auch nur noch ganz wenig Kaffee (2 Tassen/ tgl.). Ich bin umgestiegen auf Caro, Säfte, Wasser, Kräutertees (Mariendistel, Johanniskraut – selbst gesammelt, Abrotanum). Das Rauchen konnte ich bis heute nicht lassen. Mein Chef weiß von meiner Erkrankung, bereits bevor wir den Arbeitsvertrag machten, teilte ich es Ihm mit. Er sagte erst letzte Woche zu mir, er habe volles Verständnis für meine jetzige Situation (solche Chefs gibt’s nicht all zu viele – genauer gesagt ziemlich wenig). Das hat mich sehr gefreut, besser gesagt es hat mich auch aufgebaut, daß er sich so geäußert hat. Viele meiner Arbeitskollegen haben mich drauf angesprochen was denn los sei mit mir, ich habs Ihnen gesagt. Meine persönliche Meinung ist, eine ehrliche Antwort ist im Endeffekt das unkomplizierteste, manchmal hart aber ehrlich. Und wer mich wegen der Krankheit nicht mehr akzeptiert soll denken was er will.

Die erste Spritze (am Montag den 20.3.00) war realtiv harmlos, ein leichtes Benommenheitsgefühl vom Paracetamol aber sonst war alles OK. Da dachte ich mir ist ja alles halb so wild. Am Mittwoch morgen um ca. 9.00 Uhr bakam ich dann die 2. Spritze, der Tag verlief relativ ruhig, ich dachte mir es geht mir ja ganz gut. Zu früh gefreut – denn in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag dachte ich was ist denn jetzt los, konnte erst mal ewig nicht einschlafen. Um ca. 4.00 Uhr morgens wachte ich dann auf, geplagt von Muskelschmerzen am Rücken, den Beinen, den Armen und leichtes Fieber. Aber ich hab´s überstanden. Das war die erste schlimme Nacht bis jetzt. Danach war es nie mehr so schlimm, manchmal Einschlafstörungen und leichte Muskelschmerzen. Was mich ziemlich nervt ist der Juckreiz am ganzen Körper der mich oft nahe den Wahnsinn treibt und die trockene Haut. An den Händen und den Füßen geht mir die Haut ab, meine Lippen sind immer sehr trocken und auch teilweise aufgesprungen. Als ich Dieters Geschichte gelesen habe lies ich mir die 2 gleichen Salben verschreiben die er erwähnt hat. Seit ich diese Salben benutze ist der Juckreiz viel geringer geworden und die Haut nicht mehr ganz so trocken.

Gegen das Hautjucken: Thesit 5%, Excipial Mandelölsalbe ad 200,0
Gegen trockene Haut: Urea pura, Aqua dest. 20, Excipial Mandelölsalbe ad 100.

Die ersten 2 Wochen blieb ich zu Hause, ich dachte mir das muß ich mir jetzt gönnen. In der ersten Woche war das Wetter sehr schön, ich war viel im Garten und habe relaxed. Bin auch seit langem mal wieder Mountain Bike gefahren – es war sehr anstrengend, hauptsächlich das Atmen fiel mir schwer. Hab mich auch fast jeden Nachmittag für 2-3 Stunden schlafen gelegt. War schon etwas down. Hunger hatte ich auch kaum, hab ca. 5kg abgenommen. Was ich jetzt ganz gut essen kann ist: viel Obst, Salat, Gemüse, Joghurt und auch mal ein Stück Kuchen oder was Süßes. Vor Fleisch und Wurst hab ich sehr oft Ekel. Ich eße hin und wieder ein Stück Rindleisch und etwas Putenwurst aber das war´s dann schon.

Als ich dann in der 3.Woche wieder zur Arbeit ging, merkte ich schon, daß sich etwas verändert hat. Mein Büro ist im Keller, ich muß doch relativ oft in´s EG gehen und manchmal auch in die 2.Etage. Wenn ich im EG ankomme hör ich mich an wie eine alte Dampflok. Ich muß schnaufen als hätte ich einen Marathon hinter mir. Alles ist so anstrengend, jegliche körperliche Anstrengung ist eine Qual. Meine Konzentration läßt auch zu wünschen übrig, selbst beim Sprechen fehlen mir oft die richtigen Worte. Auto fahren fällt auch aus, mein Freund fährt mich täglich zur Arbeit und holt mich auch wieder ab. Ich steh oft völlig daneben. Aber ich glaube ohne die Arbeit würde mir die Decke auf den Kopf fallen, und die Depris würden auch kommen. So bin ich abgelenkt und komme auf andere Gedanken. Oft gehe ich früher nach Hause, weil ich so kraftlos und energielos bin.

Zum 3 x wöchentlichen Spritzen ging ich bisher immer zum Arzt. Aber durch die Osterfeiertage fing ich jetzt selbst an mir das IntronA zu spritzen. In den Bauch und die Oberarme vertrage ich es am besten. In die Oberschenkel bekomme ich rot-blaue Flecken und es juckt wie verrückt. Mein Prof. hat mir den PEN empfohlen, beim nächsten Rezept werde ich mir dies verschreiben lassen.

Nun bin ich in der 6.Woche und hoffe das alles bald ein positives Ende hat. Im großen und ganzen muß ich bis jetzt sagen – ich hab´s mir schlimmer vorgestellt – trotzdem lustig find ich´s auch nicht.


Juni 2000

Ja die Zeit vergeht - jetzt hab ich schon fast 12 Wochen Kombi Therapie hinter mir. Hier die wesentlichen Veränderungen:

Ribavirin:
Ribavirin habe ich von 5 x 200mg/tgl. auf 4 x 200mg/tgl. reduziert.

Interferon wie gehabt:
Montag, Mittwoch und Freitags IntronA á Spritze 3Mio.I.E.,

Paracetamol habe ich auch reduziert:
½ Stunde vor dem Interferon 1 Paracetamol 500

Meine Transaminasen sind bereits seit dem 22.5.00 im Normbereich:
GOT 9; GGT 17; GPT 9;

PCR vom 22.05.00 ist unter der Nachweisgrenze:
PCR <600 IU/ml

Ich hab so das Gefühl es bringt doch was!!! ...die Schinterei!!!

Es strengt mich sehr an das ganze. Die Nebenwirkungen sind ja doch recht „heavy“.

Die Angehörigen haben´s auch nicht leicht, mich nervt alles, kann keine Gespräche mehr führen – will nur meine Ruhe, am liebsten würde ich rausschreien laßt mich in RUHE. Manchmal fühle ich mich wie ein Monster – was ist nur aus mir geworden.

Seit kurzem bekomme ich alle paar Tage brutales Nasenbluten, es ströhmt nur so raus so daß ich über dem Waschbecken hänge und nicht weiß wie ich das Blut stoppen soll. Mein Arzt meinte ich soll mir die Nase zuhalten wie mit einer Wäscheklammer?!?!

Ich habe auch ziemlich an Gewicht abgenommen – keinen Hunger mehr, ein paar Bißen dann ist schicht. Der Haarausfall hält sich in Grenzen, es ist noch nichts sichtbar. Die Gliederschmerzen kommen und gehen, Kopfweh steht an der Tagesordnung. Allgemeine Verwirrtheit schleicht sich auch ein, sowie brutale Konzentrationsstörungen. Meine Schleimhäute rebellieren auch schon, täglich schlimme Halsschmerzen und Heiserkeit. Ich war früher Kontaklinsenträgering – fällt aus zur Zeit nicht ertragbar, hab mir jetzt ´ne neue Brille machen lassen. Die Haut ist immernoch sehr trocken – der Juckreiz ist dank diverser Salben in den Griff zu bekommen.

Ansonsten geht’s mir mal halbgut (so nenne ich es) und schlecht. So richtig gut: Euphorie/Lebensqualität gibt´s in dieser Zeit nicht mehr.

Aber wie es so schön heißt: Der Weg ist das Ziel – ich habe ein Ziel vor Augen.

„Das Ziel vor Augen und positiv Denken

(...life is good)

gibt mir die Kraft das ganze durchzustehen“.

Was ich schon immer befürchtete hat sich jetzt bestätigt. Wer Krank ist (wie wir Hep´ler) und sich NICHT selbst mit dem Thema auseinandersetzt und ausreichend informiert hat die Arsch-Karte (sorry) gezogen. Im Endeffekt steht jeder alleine da und muß selbst die Energie aufbringen sich seine Gesundheit wieder zu verdienen bzw. zu erarbeiten.

Voraussichtlich der PCR bleibt unter der Nachweisgrenze werde ich nach 6 Monaten Kombi die Therapie beenden. Dann werde ich sehen wie es weitergeht.

Ihr hört von mir – bis bald


Januar 2001

Ja da bin ich wieder..... immernoch!

Nun nach 10 Monaten (doch länger als geplant) Kombitherapie melde ich mich mal wieder. Seit 22.05.2000 bin ich ja wie Ihr wißt unter der Nachweisgrenze mit der HCV-Virusbeladung. Es hat sich diesbezüglich nichts geändert. Mein letzter Laborbericht ähnelt einem Bilderbuchlaborbericht. Alles im grünen Bereich. Nur psychisch bin ich total am „ENDE“. Ich nenne es „kurz vor dem Totalausfall“.

Mein Haarausfall ist gestoppt seit ich IntronA reduziert habe, viele neue Haare wachsen nach, ich sehe teilweise aus wie zu damaliger Zeit ein PUNK. Gewichtsmäßig bin ich immernoch ein Hungerhaken, habe nicht so den großen Appetit, und jetzt noch mir dem Rinderwahn und Schweinkram da kann´s einem echt vergehn. Im Dezember 2000 hat´s mich nervlich ziemlich weggedreht. Der totale Turbostreß in der Firma begünstigt meine momentane gesundheitliche Lage nicht gerade, besser gesagt es macht mich total fertig. Nachdem ich mit meiner Weisheit am Ende war bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, der mir dann auch sehr weitergeholfen hat: Mein Hausarzt hat mir Neuroleptikum verschrieben, die ich aber nach 4 Tagen in den Müll geworfen habe. Am besten ruhig stellen – da kann nicht mehr viel schief gehen. Nach 1 Woche Krankschreibung und anschließend 2 Wochen Urlaub, konnte ich mich etwas erholen und Kräfte tanken. Als ich dann aber Anfang Januar 2001 wieder in die Arbeit ging, hat sich mein Gesamtzustand nur verschlechtert. Mein letzter Funke an Hoffnung war der Gang zum Homöopathen, der mir dann auch was verschrieb – wenn´s hilft!!!!

Nun bin ich seit 25.01.01 erstmal wieder krank geschrieben, mit einem Überweisungsschein meines Hausarztes zu einer Psychotherapie. Ich habe heute mit dem Prof. telefoniert, weil ich echt nicht mehr weiß was ich machen soll. Er meinte ich soll jetzt endlich aufhören mit der Therapie, da ich ja den begünstigten Genotyp 3a habe. Und alle 4 Wochen die Laborwerte checken lassen. Die Welt würde dann wieder mehr „ROSA“ aussehen als wie jetzt!!! Coole Aussage!!!!

Mein Hausarzt meint ich soll weitermachen, allerdings immer mehr reduziert.

Ja was tun??? Ich werde mich wie immer auf mein Gefühl verlassen und in Ruhe entscheiden. Wenn Ihr Fragen habt o.ä. ruft mich an oder schickt eine email.

Ich melde mich wieder, machts gut.

Conny Görgen

... life is good

fon: 0 86 33 – 76 91
fax: 0 86 33 – 65 18
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Meine Leberwerte etc. findet Ihr hier unten:

Conny - (...life is good)