Der Schönste, oder der schrecklichste Tag?

 

Der 11.2.1987 war der bis dahin schönste Tag in meinem Leben. Denn mein erstes Kind wurde geboren. Ganz gegen meinen Plan von einer ambulanten Geburt, war ein Kaiserschnitt notwendig geworden. Als die Schwester mit 2 Beuteln Blut im Zimmer erschien, fragte ich noch, ob diese wenigstens sicher seien, schließlich war AIDS zu dieser Zeit bereits ein Thema. Ich bräuchte keine Angst haben, beteuerte die Schwester selbstbewusst, die Blutkonserven wären alle getestet!

[Ich hatte keine Ahnung, dass dieser „schönste Tag“  dadurch im Nachhinein auch zu meinem schlimmsten Tag mutieren würde.]

„Trotz“  Fremdblut erholte ich mich schlecht, glaubte, das Stillen würde mich wohl so mitnehmen. Meine liebe Schwägerin Pia , die leider nur 2 Jahre später mit 30 J. an Hautkrebs verstarb, bemerkte als Erste, dass ich nicht nur gelblich aussah, sondern sogar das Weiß meiner Augen gelb schimmerte. Beunruhigt wurde ich geradezu zum Hausarzt geschleift. Der steckte mich umgehend ins Krankenhaus. Helle Aufregung an allen Fronten! Mein Kind war gerade 3 Wochen alt, ich lebte noch im großen Elternhaus, wo noch 2 Kleinkinder wohnten. Im Krankenhaus wusste man kaum, wie man mit einem solchen „Quarantänefall“ umgehen soll.

Ich selbst wurde zur absoluten Bettruhe verdammt. Man stellte mich völlig auf den Kopf, ganz sicher, dass ich selbst daran „schuld“ sein müsste und fand: “nichts“. Für mich war das klar gewesen, denn  ich wurde oft wegen meiner Alkoholabstinenz (wenn ich das Auto dabei hatte- und das war praktisch immer) ausgelacht, Tabletten nahm ich allerhöchstens in Notfällen und vom Arzt verschrieben (dann vergaß ich sie noch meistens), Drogen kannte ich nur vom Hörensagen (ich rauchte nicht einmal) und vor Spritzen und Blutabnehmen hatte ich panische Angst. Womit hätte ich also meine Leber schädigen können? Die Diagnose lautete: Hepatitis nonA-nonB, durch die Bluttransfusion.

[Wobei es recht untypisch war, da es nur in 10 % aller Fällen bei Hep C zur „Gelbsucht“ kommt.]

Natürlich sollte ich sofort Abstillen! Mein Kind durfte meine „giftige“ Milch ja nicht bekommen.

Doch ich war (und bin es immer noch;-) ) eine sehr überzeugte Anhängerin des Stillens und da ich schon die Geburt vermasselt hatte (redete ich mir ein), wollte ich wenigstens dies richtig machen! Es hatte prima funktioniert, ich hatte viel Milch und dem Kind ging es prächtig. Stur brachte man mir regelmäßig  Abstilltabletten, gab Tipps wie: die Brust abbinden und „Babys, die einmal aus einem Fläschchen getrunken haben, rühren nie wieder die Brust an.“ Genauso stur ließ ich die Tabletten liegen und pumpte schön Milch ab, die ich in den Abfluss goss.  Der Kinderarzt machte die Blutuntersuchung beim Baby und  gab mir grünes Licht: „Wenn es sich bisher nicht angesteckt hätte, sei es unwahrscheinlich, dass dies überhaupt passiert.“ Bin ihm bis heute dafür dankbar.

Ab da ging es mir ein wenig besser, das seltsame Gefühl der Ausgrenzung (eigene Toilette mit Warnhinweisen – noch auf dem Flur -und Ähnliches) machte mir nicht mehr  soviel aus, da ich mich wieder selbst (teilweise) um mein Kind kümmern konnte. Das übrigens ohne Zögern sofort die Brust akzeptierte.

Nach Wochen konnte ich abgemagert und mit wenigen noch vorhandenen Muskeln (vom langen Liegen) endlich das KH verlassen. Anweisungen der Ärzte: 1 Jahr kein Alkohol und fettarm essen.

Nach dem Jahr, waren meine Leberwerte prima, meine Frage, wie es weiterginge, wurde so beantwortet: Sie dürfen ihr Leben lang kein Blut spenden. Ich fragte nach, ob ich trotzdem weitere Kinder bekommen dürfte. Das sei kein Problem.

Ich bekam noch 2 Kinder mit Kaiserschnitt und ohne dass irgendeinem Arzt (HCV war mittlerweile entdeckt) irgendetwas an meiner Vorgeschichte auffiel. (Wieso auch Krankenblätter lesen oder Patienten befragen? Wofür soll das gut sein??) Dabei erwähnte ich es auf jedem Fragebogen (Narkose z.B.).

Ich war ständig irgendwie müde, nach Jahren kannte ich es gar nicht mehr anders. Da ich stets Eisenmangel hatte, eher eine Nachteule war, mein Mann im Schichtdienst arbeitete und ich überhaupt immer viel Stress hatte (einige alte oder  kranke Verwandte, bzw. deren Kinder, um die ich mich kümmern „musste“, immer wieder Tiere, die niemand wollte, etc.) gab es natürlich auch vermeintliche Gründe dafür. Trotzdem ließ ich das alles vor mir nicht gelten und machte mir ständig Selbstvorwürfe „faul“ zu sein. Ich versuchte mich deshalb zu zwingen früh aufzustehen und fleißig zu rackern. Mit dem Ergebnis, dass ich am späten Vormittag vollkommen erschöpft und todmüde war! Jetzt lege ich mich „kurz“ hin, um dann erfrischt das Mittagessen vorzubereiten, war dann mein genialer Plan.  Doch mit den 10 min. am Sofa klappte es nicht. Ich fiel in tiefsten Schlaf und wurde entweder von heimkehrenden Kindern oder Mann geweckt, die sich auf ein gutes Essen gefreut hatten. Manchmal wurde ich nur „geistig“ wach, d.h. ich konnte alles hören und denken, aber ich konnte mich nicht bewegen! Mein Körper lag völlig verkrampft da, nicht mal ein Wimperzucken war möglich! Für mich ein Horror! Unter größter Konzentration gelang mir nach einer (für mich) endlosen Zeit manchmal, ein paar Töne herauszubringen und mich dadurch bemerkbar zu machen.

Ich weiß bis heute nicht, was es damit auf sich hat. Zusammen mit einigen anderen  ungewöhnlichen Dingen und einem Hausarztwechsel, stießen wir im Dezember 2004 auf meine Hepatitis C.

Zuerst war ich fast froh, einen ECHTEN Grund zu haben für alles, was mir seit Jahren zu schaffen machte. Aber als ich dann erfuhr, dass die Viren sich 20 Jahre an mir „gütlich tun“ packte mich enormer Zorn und ich konnte nur noch daran denken, diese Biester schnellstmöglich und für immer rauszuwerfen!

Dann folgte erst einmal ein weiterer Schock: mein Bruder starb, da er seit Jahren an Depressionen litt, sollte es Selbstmord sein. Ich konnte mir überhaupt nicht erklären, was in ihm vorgegangen sein sollte, um ihn zu diesem Schritt zu treiben. Ich ahnte nicht, dass ich ihn bald gut verstehen würde, denn auch bei mir gab es in naher Zukunft einige Minuten, in denen ich völlig überzeugt war, es wäre besser/leichter für meine Familie ohne mich. (Allerdings nach einem Streit.)

In der darauffolgenden Zeit kollabierte ich öfter, entwickelte einerseits mehr Ängste, aber auch mehr Lebenswillen. Außerdem lehrte mich sein Schicksal etwas enorm Wichtiges: Er gönnte sich nie Urlaub, geschweige denn eine stationäre Behandlung seiner Krankheit, weil er beruflich nicht abkömmlich war. Dabei könnte er heute noch leben, nun muss es ganz ohne ihn gehen. Wenn man sich nicht um seine Gesundheit kümmert, kann es plötzlich zu spät sein.

In 2005 war für die Therapieentscheidung  noch eine Biopsie notwendig. Davor hatte ich riesige Angst, in die ich mich sehr rein steigerte. Die Ärzte dagegen taten es als Lappalie ab: Ein Tag hin, kurzer Stich, Blutwerte überprüfen, nächsten Tag, wenn alles ok, wieder heim. Ich bekam also einen OP- Termin. Am Gipfel meiner Angst- dem Abend vorher- klingelte das Telefon und der Operateur sagte den Termin ab, wies mir einen neuen zu. Die ganze Planung wieder von vorn (meine Jüngste war 4 Jahre alt) Der Termin rückte heran und ich bekam die Periode. Mist, dachte ich, wer geht damit schon gern ins Krankenhaus und ein Blutverlust wäre sowieso da. Also rief ich im KH an. Dr. H2O (ein Spitzname hinter dem sich wenig Nettes verbirgt) ließ mich kaum zu Wort kommen in seiner Arroganz und diagnostizierte aus der Ferne, ich hätte bloß Angst und befahl mein pünktliches Erscheinen.

Heutzutage könnte er lange auf mich warten, aber zu dieser Zeit erschien ich tatsächlich am nächsten Tag frühmorgens und nüchtern. Man verwies mich in ein abgelegenes Wartezimmer und es ist eigentlich verwunderlich, dass ich dort nicht heute noch sitze. Denn man „fand“ mich dort am frühen Nachmittag, aber bis ich in mein Zimmer durfte, würde es noch dauern, man erbarmte sich immerhin und trieb ein Mittagessen für mich auf. (Bei meinen vorherigen Abenteuerreisen in diesem KH konnte ich niemanden ausfindig machen.) Warum die Biopsie plötzlich erst am nächsten Tag stattfinden würde, ging mich offenbar nichts an. Dr. H2O sprach zwar gut Deutsch, aber meine Fragen konnte er nicht verstehen. Ich kann heute nicht mehr nachvollziehen, warum ich nicht einfach nach Hause spaziert bin!

Stattdessen ließ ich mich von Robbie Williams trösten. Ich hatte mir zuhause eine Lieblings-CD zusammengestellt. Als es also am nächsten Tag  wirklich losgehen sollte, nutzte ich die Wartezeit, um die Angst weg zu tanzen. Zum Glück war meine Bettnachbarin bei einer Untersuchung und ich hatte kein störendes Publikum und noch dazu eine prima Tanzfläche zur Verfügung! Ziemlich entspannt sah ich schließlich doch noch dem Ganzen entgegen.

Der Pfleger dort war nett, aber H2O hatte sich für mich eine besondere Choreographie einfallen lassen. Ich sollte mich nicht einfach nur auf die linke Seite legen, oh nein, er dirigierte mich solange herum, bis ich die Liege nur noch auf ca. 2 Quadratzentimetern berührte. Ich kam mir vor wie eine Hochseilartistin (nur fehlt mir die dazu passende Figur). Während ich so konzentriert balancierte, rief er plötzlich: einatmen, nicht bewegen! Bevor ich auch nur denken konnte: `Wie soll ich mich in dieser wackeligen Stellung halten können?’, fuhr mir ein scharfer Schmerz in die Schulter. Zum Glück lag in dem Wartezimmer am Tag zuvor ein Medizinbuch herum, so dass ich vorgewarnt war, sonst hätte ich wohl geglaubt, H2O wäre sehr weit daneben gelandet.

Jetzt freute er sich derart kindisch über den „perfekten Zylinder“, den er mir ausgestanzt hatte, dass mir die Befürchtung kam, dies wäre seine erste Biopsie gewesen. Er müsste also kein 2. Mal stechen. Das hätte er auch nur über meine (lieber noch über seine!) Leiche geschafft! Er ignorierte mich völlig in seiner Euphorie, es fehlte nur noch ein Tanz wie von Rumpelstilzchen. Da mir mittlerweile die rechte Seite schmerzte, machte ich ihn darauf aufmerksam. „Ja dann drehen Sie sich doch rum!“ War seine glorreiche Antwort. In seiner unendlichen Gnade half er mir schließlich dabei. Von einem Sandsack (wie ich gelesen hatte) war weit und breit nichts zu sehen. Nachdem ich ja nun bereits einmal im Bett rotiert war, hieß es: ab jetzt ganz ruhig liegen bleiben! (Wie lange? Solche uninteressanten Informationen zu geben, ist offenbar unter seiner Würde oder eher über seinem Niveau?) Die Schwestern, die mich abholten wunderten sich, warum sie mit meinem Bett so schlecht durch die knapp bemessenen Gänge und Türen kamen. Sie entdeckten dann, dass H2O mich so drapiert hatte, dass die meisten Körperteile über das Bett hinausragten. Mit geübten Griffen beseitigten sie das Problem.  Sie schoben mich ins Zimmer und vergaßen mich.

Mehrere Stunden später, wagte ich es zu klingeln, um wenigstens das Bettzeug vor einem Farbenwechsel (weiß nach rot) zu bewahren.  Nun erfuhr ich (auch schon), dass ich schon längst hätte aufstehen dürfen! Nachdem erst mal der Kreislauf in Schwung war, ging dies sogar überraschend gut. Trotzdem behielt man mich, ohne mir dafür Gründe  mitzuteilen, einen weiteren Tag da. (Offenbar waren meine Blutwerte nicht so toll- ach nee- Überraschung!)

Meine Leber war noch ziemlich gut erhalten, ich hätte also auch noch Zeit zu warten. Doch das wollte ich nicht, ich wollte die Stiere gleich bei den Hörnern packen!

Ich begann also die Kombitherapie für 48 Wochen.

Zittrig setzte ich mir jede Woche die Spritze. Den ersten Tag verschlief ich praktisch. Die anderen  waren  fast normal, wenn man von Gelenk- und Knochenschmerzen absah. Bis die Übelkeit einsetzte. Nach dem mir 3 Wochen ständig schlecht war, war ich so zermürbt, dass ich am liebsten abgebrochen hätte. Ich muss dazu sagen, dass ich während meiner gesamten Schwangerschaften ununterbrochen damit zu tun hatte, bei der letzten war ich deswegen längere Zeit im Krankenhaus gewesen. Mein Bedarf war daher reichlich gedeckt. Zum Glück halfen mir dann die Tropfen, die mir die Ärztin verschrieb.

Ich hatte ca. 10 kg abgenommen, daher wurde die Ribavirindosis heruntergesetzt. Leider ein weiteres Mal, weil der Hb-Wert zu tief gesunken war.

Ich konnte nicht verstehen, warum die Therapie ausgerechnet 48 Wochen dauern sollte. Als ich dann ein halbes Jahr später einen Relaps hatte, war mir das noch unbegreiflicher.

Seitdem habe ich immer noch oft Gelenk-und Knochenschmerzen.

Für dieses Jahr plane ich einen zweiten Versuch.