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Wie alles begann:
Mein Name ist Eric, ich lebe an der Pforte zum Schwarzwald, bin noch 31 Jahre alt, verheiratet, aber getrennt lebend, mit einem 7-jährigen Sohn, der hauptsächlich bei mir aufwächst. Vorab gleich das Positive, weder meine Frau noch mein Sohn wurden von mir mit Hepatitis-C angesteckt. Beschäftigt bin ich als leitender Angestellter bei einem Dachdecker. Als solcher bin ich für alles zuständig, was täglich so anfällt. Eine sehr abwechslungsreiche Beschäftigung, die echt riesig Spaß macht. Im April 98 hab ich mit dem Bericht begonnen und werde ab jetzt, wenn es was erwähnenswertes gibt, jeden Monat die Geschichte aktualisieren. Bis vor kurzem hab ich noch nicht mal im Traum daran gedacht, so ein Tagebuch zu schreiben, deshalb achtet bitte nicht so sehr auf die Zeitangaben, die haben keinen Anspruch auf unbedingte Richtigkeit. Über Anregungen, Tips, Kritik oder was sonst auch immer würde ich mich sehr freuen. Die Vorgeschichte:
Das Drama um die Leber hat mit sehr großera Wahrscheinlichkeit im Frühsommer 1978 begonnen. Ich wurde mit einem akuten Blinddarm ins Krankenhaus eingeliefert. Die OP hat prima funktioniert und nach 5 Tagen war ich wieder Zuhause. Nach weiteren 4-5 Wochen, ich weiß es echt nicht mehr genau, bin ich mit brutalen Schmerzen im Bauch erneut ins Krankenhaus eingeliefert worden, um dort dann ins Koma zu fallen. Diagnose nach vielem hin + her:
Als ich dann einigermaßen stabilisiert war, wurde einen Not-OP durchgeführt, nach weiteren 4 Tagen wurde noch eine 2. OP notwendig. Danach befand ich mich zwischen Leben und Tod (war mir damals Gott sei Dank nicht bewußt). Vollgepumpt mit derben Schmerzmitteln, Infusionen und eben auch jeder Menge Blutkonserven. Bingo, da war's wohl dabei. Nach mehreren Wochen Intensivstation, normaler Station und Rekonvaleszenz Zuhause befand ich mich wieder unter den Lebenden. Eine akute Hepatitis habe ich während dieser Zeit nicht bewußt erlebt, als ich mir jedoch die Leberwerte aus der damaligen Zeit angesehen habe, waren sie schon erhöht. Weshalb nicht schon damals jemand reagierte, entzieht sich meiner Kenntnis. Im weiteren Verlauf meines jungen Lebens habe ich weder mit dem Darm noch mit der Leber irgendwelche Probleme gehabt. Das hat sich bis 1984 gehalten, dann ging es aber richtig ab. Kurzzusammenfassung:
Blut im Stuhl, und das 2 Tage vor meinem Urlaub (ich wollten nach Jugoslawien). Beim Blutbild einen HB von 6,3 (oder 3,6?), auf jeden Fall hieß es statt nach Jugoslawien ab ins Krankenhaus, irgendwie ein schlechter Tausch. Seit dieser Zeit hatte ich immer wieder blutende Geschwüre im Darm. Konfrontiert wurde ich mit den verschiedensten Diagnosen, angefangen bei Morbus Cron bis zu Colitis Ulcerosa. Damals waren bei den Blutwerten neben manch anderen Anomalien auch die Leberwerte deutlich erhöht. Den Ärzten war es aber wichtiger, die Darmsache in den Griff zu bekommen, die erhöhten Leberwerte wurden irgendwie nicht so richtig beachtet (so sieht es zumindest heute für mich aus) Es wurde wohl auch ein Hepatitis Test gemacht, Ergebnis Non A Non B Hepatitis. Über die Bedeutung wurde ich jedoch nicht informiert. 1992 wurde mein Darm das 4. Mal operiert, als finale Diagnose eine ischemische Colitis (Durchblutungsstörung) festgestellt. Seither hat mich mein Darm in Ruhe gelassen (klopf klopf klopf auf Holz, damit es auch so bleibt). Die Ärzte hatten jetzt aber Zeit und Muße, sich um meine Leber zu kümmern. Ein Kostverächter, was den Alkohol betrifft, war ich damals ganz bestimmt nicht, deshalb wurde zunächst folgendes Vorgehen festgelegt. Deutliche Reduzierung des Alkohols und regelmäßige Laborkontrolle. Meine Werte waren davon nicht beeindruckt und sind dauerhaft hoch geblieben. Probleme wie Müdigkeit oder Abgeschlagenheit habe ich in dieser Zeit jedoch nicht gehabt. Oder wäre ich ohne den Virus noch fitter? 1994 wurde dann noch mal ein Hepatitis-Test gemacht. Ergebnis (die meisten wird's eh nicht überraschen): Chronisch aktive Hepatitis C. Die erste Therapie Die Diagnose Hepatitis-C hat mich zunächst überhaupt nicht schockiert, was wußte ich damals schon von der Krankheit. Ich hab mich sogar gefreut, endlich eine Erklärung für die erhöhten Leberwerte zu haben. Die Zeit dazwischen: Psychische Probleme hab ich aber dann bekommen, allerdings weiß ich echt nicht mehr genau, ob es während oder nach der Therapie war. Auf jeden Fall hab ich irgendwie nur noch Leichenwagen fahren sehen und hab mir eingebildet, daß die hinter mir her sind. Was genau der Auslöser für die Krise war, ich hab keine Ahnung. Auf jeden Fall hat mein Seelenklempner, den ich dann um Rat fragte, die Sache wieder in den Griff bekommen. Gott sei Dank, muß ich sagen, denn mein Urlaub in diesem Jahr ging nach Norddeutschland, in ein Ferienhaus. Das Haus war im Hof eines Möbelgeschäftes, gleichzeitig hatten die Eigentümer noch eine Schreinerei und eben auch noch ein Bestattungsunternehmen. Wäre das ein Urlaub geworden, solche Filme im Kopf und dann den Leichenwagen vor der Tür. Aber wie erwähnt, mein Doc hat es in den Griff bekommen und ich hatte keine Probleme damit.
Die Genotybbestimmung ergab 1a, zweifellos ein ungünstiger Typ im Hinblick auf Therapieerfolge. Bei der Blindpunktion wurde im Prinzip das Ergebnis der ersten Punktion bestätigt, sprich leicht- bis mäßiggradige Hepatitis-C ohne Veränderung der Leberzellen. Hurra, eine neue Therapie stand ins Haus. Ablauf meiner Leberblindpunktion Kurz vor der Punktion wird ein Blutbild abgenommen, hier geht es den Ärzten vor allem darum, eine mögliche Gerinnungsstörung ausschließen zu können. Das Blutbild sollte höchstens eine Woche alt sein. Der Ablauf der Punktion wird vom Arzt erklärt und vor allem wird auf die möglichen Risiken (Blutungen, Infektionen usw.) hingewiesen. Nach erfolgter Einverständniserklärung geht es dann los, natürlich muß man nüchtern sein. In der endoskopischen Abteilung wird per Ultraschall der ideale Einstichwinkel festgelegt, irgendwo zwischen den Rippen durch. Nachdem die örtliche Betäubung gesetzt wurde und vor allem auch wirkt, sticht der Arzt mit einer Hohlnadel durch die Haut bis zur Leber und vollzieht dort die Punktion. Bis auf den Stich durch die Leberkapsel war diese Untersuchung für mich völlig schmerzfrei. Gleich nach der Punktion wird nochmals eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, um eventuell entstandene Blutungen (das Hauptrisiko einer Punktion) feststellen zu können. Die nächsten 2-3 Stunden liegt man auf der rechten Seite, die Einstichstelle wird mit einem Sandsack unterlegt. Für mich war die Liegerei mit dem Sandsack unangenehmer als die Punktion selbst. Nach den 2-3 Stunden wird nochmals eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, wenn jetzt keine Blutungen ausgemacht werden können, darf man wieder aufstehen. Eine Leberpunktion kann ambulant durchgeführt werden, diese Entscheidung sollte jedoch den Ärzten überlassen werden. Meine zweite Punktion wurde ambulant durchgeführt. Ich hatte noch ca. 1 Woche nach der Punktion immer wieder leichte Schmerzen im Punktionsgebiet, ansonsten habe ich die Geschichte klaglos überstanden. Nachfolgend das klinische Ergebnis der Punktion: Mikroskopisch: Fragment eines 1,6 cm langen Punktalzylinders aus Lebergewebe in Stufenschnitten. Die Läppchenarchitektur ist erhalten. Die erfaßten Portalfelder sind nicht verbreitert. Eine Bindegewebsvermehrung liegt nicht vor. Im portalen Bindegewebe eine teils schüttere, teils dichte lymphozytäre Infiltration. Einzelne Granulozyten sind hier erkennbar. Die Grenze zum Leberparenchym bleibt ganz überwiegend scharf. Nur vereinzelt sind einzelne Entzündungszellen zwischen den benachbarten Hepatozyten zu finden. Einwandfrei Mottenfraßnekrosen liegen nicht vor. Die Gallengänge sind nicht deformiert. Lymphofollikel sind nicht vorhanden. Das Leberzellbild wirkt unruhig durch eine recht deutlich ausgeprägte, fein- bis großtropfig zonal betonte Leberzellverfettung. Die Sinusendothellen sind deutlich aktiviert. Man sieht etwas vermehrt Lymphozyten und man sieht selten Sternzellknötchen sowie disseminiert verteilt Einzelzellnekrobiosen mit Councelman-bodies. Die Eisenfärbung ist negativ. Eine Cholestase liegt nicht vor. Kritische gutachtliche Stellungnahme: Der vorliegende Befund entspricht einer chronischen Hepatitis-C, leichtgradig bis eben mäßiggradig aktiv. Eine Bindegewebsvermehrung liegt nicht vor. Für die Eskapaden, die meine Leber schon mitmachen mußte und für die Dauer von ca. 20 Jahren seit Ansteckung ein durchaus lesbares Ergebnis. Februar 1998 Nachdem mein Arzt mit der Fa. Essex (Lieferant von Ribavirin) die ganzen Regularien abgeklärt hat und die entsprechenden Unterschriften geleistet worden sind, hab ich ein Sixpack (sieht echt so aus) Ribavirin bekommen, 6 Dosen à 180 Stück. Mahlzeit. Am 14.02.1998 (Valentinstag) hab ich mir abends die ersten 5 Mio. Einheiten reingepfiffen. Schon lange nicht mehr in den Bauch gespritzt und trotzdem getroffen, man verlernt halt doch nicht so schnell. Diesmal hab ich übrigens nicht die mir bekannte Trockenlösung bekommen sondern gleich das "angemachte" Interferon (Intron A Fertiglösung 25 Mio Neu). In einer Packung sind 10 Spritzen, 10 Desinfektionstücher und 50 Mio. Einheiten Interferon. März 1998 Ich hab in meinem jugendlichen Leichtsinn echt geglaubt, die Nebenwirkungen würden mit der Zeit besser werden bzw. ganz verschwinden, grad so, wie ich es von meiner ersten Therapie kannte. Hustengutzele, nichts ist's. Irgendwann Anfang/Mitte März bin ich morgens mit Schmerzen in der Herzgegend aufgewacht. Der Schmerz hat bis in den linken Arm ausgestrahlt. Fühlte sich gar nicht so gut an, wenngleich mir fast klar war, daß mal eben eine neue Nebenwirkung getestet wird, denn am Herz hab ich bisher nie was gehabt. April 1998 Da hat doch vor kurzem so ein Hirni behauptet, es könne nur besser werden.
Mann Mann, der Typ hat keine Ahnung. Nichts ist mit besser. Gut, an die Herzschmerzen bzw. den Schmerzen in der Herzgegend hab ich mich gewöhnt. An die Kraftlosigkeit muß ich mich noch gewöhnen, bekomme ich aber auch in den Griff. Es ist schon komisch. Vor der Therapie war ich am Abnehmen (ich hatte mit weit über 90 kg schon zuviel auf den Rippen) und bin dabei 2-3 mal die Woche in unser Schwimmbad (ja, in dem Wohnpark, in dem ich lebe, haben wir den Luxus eines eigenen Hallenbades mit angeschlossenem Fitneßraum) hab da so 1 - 1,5 km schwimmend zurückgelegt oder war im Fitneßraum am rummachen. Konditionell hatte ich keine Probleme. Auch bin ich fast jeden Tag in den 7. Stock hochgerannt (da wohne ich) und mußte weder künstlich beatmet werden noch an die Herz-Lungen-Maschine. Aber jetzt: Nach 2 Stock treppenlaufen schnaufe ich wie ein Asthmakranker, habe Herzrasen wie nach einem Marathonlauf und bin überhaupt schnell erschöpft. Lustig ist auch, daß sich die Nebenwirkungen beinahe nach jeder Spritze ändern, keine Chance, sich auf irgendwas einzustellen (bis auf die Herzschmerzen und die Abgeschlagenheit). Vor kurzem hatte ich auch wieder Fieber und Schüttelfrost, ein anderes mal ganz derbe Gliederschmerzen, Kopfschmerzen kommen und gehen usw. Auf einer Skala von 0 - 10 würde ich meinen körperlichen Zustand so bei Minus 20 einordnen. Doch halt, eine "positive" Nebenwirkung kann ich auch vermelden. Was mit Sport nur sehr zögerlich nach unten ging, nämlich mein Gewicht, purzelt seit Therapiebeginn munter nach unten. Bis jetzt sind fast 13 kg weg. Merke: Es gibt nichts, was nur gut bzw. nur schlecht ist. Was mir viel größere Sorgen macht, ist mein seelischer Zustand. Um die Chose mit einem Wort beim Namen zu nennen: Depression. Ich mach mir Sorgen um die berufliche Zukunft, der Baubranche geht es halt nicht gut, finanziell hab ich Angst vor dem großen Kollaps, im Beziehungsbereich möchte ich nicht mehr alleine sein, für eine neue Beziehung fehlt mir aber total die Kraft, meine Frau, die ich lieber heute als morgen wieder bei mir hätte (trotz allem, was vorgefallen ist) will definitiv nichts mehr von mir wissen. Probleme, Probleme, Probleme. Ein gesteigertes Aggresionspotential kann ich auch feststellen, ich flippe wegen Nichtigkeiten aus, auch mein Sohn kann da ein Lied davon singen. Gott sei Dank ist er sehr verständnisvoll, ich erkläre ihm auch alles, was mit mir passiert in der Hoffnung, daß er es versteht und mir nicht irgendwann böse ist und nicht mehr bei mir leben möchte. Ende April bin ich bei meinem Psychologen gewesen. Natürlich hat er eine deftige Depression diagnostiziert und gemeint, daß das auf der therapeutischen Schiene aufgrund der vielen Probleme und vor allem wegen dem Interferon nicht zu regeln sei, er will mit Psychopharmaka dagegen angehen. Er hat auch mit seinem Freund, der in Berlin eine Praxis für HIV und Hepatitis-C-Patienten hat, über die Problematik Depression + Interferon gesprochen. Der Berliner hat gemeint: Typischer Therapieverlauf, er gibt da immer die entsprechenden Mittel, sobald er bemerkt, daß seine Patienten depressiv werden. Die Transaminasen können zwar wieder leicht ansteigen, wichtiger bei der Therapie ist aber, daß das Virus gekillt wird und nicht, mit tollen Leberwerten hausieren zu gehen. Deshalb ist es daß oberste Ziel, das seelische Wohlbefinden wieder herzustellen oder zumindest zu verbessern, nur dann hat auch das Immunsystem genug Power, aktiv gegen den Virus vorzugehen. Suchtpotential hat das Mittel nicht, da keine Stoffe dem Gehirn zugesetzt werden. Das Medikament (Cipramil) hilft, den Abbau der Neurotransmitter zu stoppen und über einen Zeitraum von 2-3 Wochen den normalen Haushalt der Neurotransmitter wieder herzustellen. So hab ich es auf jeden Fall verstanden. Mein Ego ist ja dagegen, ich und Psychopharmaka, nein Danke. Mein Verstand sagt ja, denn so wie jetzt kann und darf es echt nicht weitergehen. Vor einer Woche hat mir mein Hausarzt ein Präparat mit Johanniskrautöl und Baldrian verschrieben. Von Ingo weiß ich, daß Johanniskraut ca. 2 Wochen braucht, um zu wirken. Also hab ich beschlossen, noch eine Woche zu warten. Stellt sich dann keine Besserung ein, werde ich das Cipramil nehmen. Jetzt aber genug vom Jammern, am Schluß noch was erfreuliches, nämlich meine Leberwerte. GT 21; OT 18; PT 30. Sieht doch gar nicht schlecht aus, da kommt direkt so was wie Freude auf. Allerdings ist der Harnsäurewert leicht erhöht. Mal sehen, was sich da noch für eine Überraschung dahinter verbirgt. Meine nächste große Hürde auf dem Weg der Gesundung steht Mitte nächsten Monat auf dem Programm. Der Virentest. Ich hoffe inständig, daß ich bereits jetzt keinen nachweisbaren Virus mehr in mir habe, wenn doch, weiß ich echt noch nicht, wie es weitergeht. Demnächst mehr. Mai 1998 Kurz mal auf den Kalender geschaut, es ist der 09.05.1998 und nach einem Blick auf die Uhr kann ich als aktuelle Uhrzeit 21.56 ablesen. Deutschland im Guildo-Fieber, ich im Interferon-Fieber. Na ja, es ist kein richtiges Fieber, nur leicht erhöhte Temperatur. Am 1. Mai waren wir (meine Frau, Christian und ich) am Wandern, puh, war das anstrengend. Wir sind insgesamt ca. 7 km "gewandert", dabei zweimal eingekehrt und ich war trotzdem erschöpft, grad so, als hätte ich an irgendeinem Wettwandern teilgenommen und dabei einen neuen Rekord aufgestellt. Trotzdem hat mir der Tag sehr gut gefallen, endlich mal wieder als Familie unterwegs. War echt ein gutes Feeling. Ab Donnerstag ging es dann etwas besser, in jedem Fall war es erträglich. Heute habe ich mich den Tag über körperlich fit gefühlt, ich hatte sogar die Power, so eine Art Frühjahrsputz durchzuführen. Hat Spaß gemacht, mal wieder so richtig loszulegen. An den Zustand könnte ich mich gewöhnen, um so schwerer ist es mir gefallen, am abend meine Spritze zu setzen. Der Tag war ein absolutes Highlight, körperlich hatte ich überhaupt keine Probleme (bis auf die scheiß Kurzatmigkeit und das schnelle Erschöpfen). Vor dem Abend in der Wirtschaft bin ich kurz Zuhause vorbei und hab mir mein Ribavirin und meine 5 Mio. Einheiten abgeholt. Auf zur Party, ich war total neugierig, wie lange ich durchhalten werde. Am Ende war ich sowas von Stolz auf mich. Ich hab mit ein paar guten Freunden nach Ende des offiziellen Klassentreffens noch die Lokalität gewechselt (wir sind dann in eine Disco), hab dort bis morgens um 5.00 Uhr getanzt (oder was man so tanzen nennt) war um 5.30 Uhr Zuhause und hatte überhaupt keine Nebenwirkungen. Ist daß der neue Weg, nach des Spritze durchzumachen? Naja, ich hab aber auch ein paar Paracetamol mehr genommen (ich nehme übrigens die Tabletten, nicht die Zäpfchen), aber an einem so besonderen Tag kann man schon mal tiefer ins Medikamentenschränckchen greifen. Heute morgen war ich beim Arzt, ich hab nämlich einen Pilz (daß vermutet zumindest mein Arzt und meine Wenigkeit) im Mund, am linken Ringfinger und an den linken Zehen. Nebenwirkung? Keine Ahnung, ist auch sch...ß egal. Beim Arzt haben wir noch gleich ein Labor gemacht, es sind mittlerweile 3 Monate (schon?) seit Therapiebeginn, also wurde auch der HCV RNA abgenommen. Jetzt bin ich aber mal gespannt, ob sich die Tortour bis hierher gelohnt hat. Unabhängig vom Ergebnis kann ich aber schon heute sagen, daß ich die Strapazen in jedem Fall wieder auf mich nehmen würde. Ab jetzt heißt es Daumendrücken. Mein seelischer Zustand läßt sich derzeit am besten mit Achterbahnfahren vergleichen, mal hoch, mal runter. Ich bin aber derzeit irgendwie so abgestumpft, daß mir echt ziemlich alles egal ist. Nur die Angst, Hoffnung, Panik und was weiß ich vor dem Ergebnis des HCV-RNA ist allgegenwärtig, in jeder freien Sekunde denke ich an den Test und die möglichen Konsequenzen. Zwar verbiete ich mir immer wieder diese Gedankenspiele, die bringen nämlich eh nichts, aber mit Logik allein kommt man ab einer bestimmten "Stimmung" eh nicht weiter. Ich werde also zunächst mal meine Therapie weiterführen und versuchen, irgendwie wieder hochzukommen. Bis nächsten Monat. Juni 1998 Hallo Tagebuch, na, wie geht’s? "Besser wie dir". Danke. Zur Zeit ist bei mir nur noch Frust, Wut, Haß und noch manch andere negative Einstellung angesagt. Mir wird alles zuviel, bin jetzt wohl echt am Ende meiner Leistungsfähigkeit (hab ich zwar schon oft gedacht), aber ich schaffe mein Pensum nicht mehr. Jetzt muß mir dringend einfallen, wo ich das Pensum kürzen kann, um nicht voll zusammenzubrechen. Nur hab ich leider überhaupt keinen Plan, wie und vor allem wo ich das anstellen sollte. Aber wie sang schon Withney Housten? Step by Step, so mach ich das jetzt auch, nur in welche Richtung es geht, ist mir noch nicht so ganz klar. Schau´mer mol, vielleicht puscht mich irgendein positives Erlebnis so hoch, daß es wieder ein paar Tage oder Wochen geht. (Wann ist das nächste Klassentreffen??) Am Dienstag, 09.06.1998 hatte ich einen Termin bei meinem Arzt, er ist wieder aus dem Urlaub zurück. Auf meine Frage, wie es jetzt weitergeht, erhielt ich zunächst Schweigen als Antwort. Schließlich kam die Auskunft: Therapie geht auf jeden Fall weiter, ist im Therapiedesign eh so vorgesehen. Na Prima, wenigstens das. Auf den quantitativen PCR angesprochen hat er sofort zugestimmt, den Test jetzt machen zu lassen, er hatte bei positivem HCV RNA eh nichts anderes vorgehabt. Klasse, endlich kann ich auch Auskunft geben über die Anzahl der illegalen Einwanderer. Ich hab meinen Doc auch noch auf Umstellung der Therapie angesprochen, z.B. täglich spritzen, dafür nur 2 Mio. Einheiten, oder erhöhen oder so. Das geht nicht, hat er gemeint. Da ich ja in der Versuchsreihe mit Ribavirin bin, muß ich mich an die Vorgaben der Studie halten, da ansonsten keine relevanten Ergebnisse aus dem Versuch abzuleiten sind. Ich hab ja auch dafür unterschrieben. Fakt ist aber auch, daß bei sinnvoller oder gar notwendiger Umstellung der Dosierung mich meine Unterschrift auf irgendwelchen Papieren einen "Scheißdreck" interessiert. Ich will gesund werden! Meine Errys erholen sich auch wieder, jetzt stehen sie bei 4,5, nächste Wochen noch mal Kontrolle, wenn der Wert dann stabil bleibt, reichen wieder 14-tägige Kontrollen. Es wird langsam schwierig, bei mir Blut abzunehmen, die einzige Leitung, die noch spendabel ist, wird immer härter. Wenn alle Nadeln, die mir in meinem Leben schon irgendwo reingestochen worden sind, auf einmal rausschauen würden, ich sähe aus wie ein Igel. (Gott bin ich wehleidig) Ach ja, der Verdacht auf Pilz hat sich übrigens auch bestätigt, irgendein schnellwachsendes Teil war im Mund unterwegs. Aber die Medizin hat super und vor allem schnell geholfen, nach zwei Tagen hatte ich wieder Geschmack im Mund. Die "Zucht" am Finger und am Fuß scheint da wesentlich hartnäckiger zu sein, jedenfalls ist der Pilz, so es denn einer ist, immer noch da. Bei meiner ersten Therapie hatte ich Haarausfall, aber von der bescheideren Sorte. Auch diesmal fielen die Haare aus, bis vor einer Woche aber im überschaubarem Rahmen. Jetzt? Egal, ob ich gleich nach dem Duschen und Haarekämmen mit den Fingern durch die Haare fahre oder zu einem anderen Anlaß, das "Ernteergebnis" ist weniger zum lachen. Jede Menge Haare, noch möchte ich nicht von büschelweise reden, weit weg ist es aber nicht mehr davon. Ich hoffe, das Paul recht hat und man irgendwann selbst überrascht ist, wie viele Haare doch auch nachwachsen und die Glatze nicht die Krönung meines Hauptes wird. Heute ist übrigens der Beginn der WM, also Mittwoch, der 10.06.98. Gestern abend hab ich mir meine Spritze gegeben und bin dabei wohl auf ein Blutgefäß gestoßen. Intravenös kommt IFN gleich noch mal so gut. Kreislaufprobleme, der ganze IFN-Quatsch in Potenz hoch zehn, riesiges Ekzem auf dem Rücken und als Gegengewicht auch auf der Nase. Danke vielmals, so wollte ich schon immer mal unterwegs sein, meine Nase sieht aus wie die von einem Hardcore-Säufer. An Arbeiten war heute überhaupt nicht zu denken, ich hab nur geschlafen, gezittert, gejammert usw. Mein Arzt hat mir mein Verdacht nach telefonischer Anfrage auch bestätigt und gemeint, da müßte man durch, was drin ist ist drin. Also, was uns nicht tötet, macht uns nur härter und meine Bewunderung für MS-Kranke steigt ins unermeßliche, da sich diese Menschen das IFN wohl nur IV spritzen. Hut ab. Ende nächster Woche müßte die Virenzahl vorliegen, es ist mal wieder Warten angesagt. Man, nervt das. Aber wenigstens hat sich bis heute abend mein Zustand etwas gebessert, ich hab auf jeden Fall wieder einen funktionierenden Kreislauf. Wir schreiben den Tag 19.06.1998 und es gibt wieder manches zu berichten. Vorweg die Feststellung, das ich ja wohl echt bescheuert bin. Erzähl meiner Umwelt großartig, daß sich unbedingt was ändern muß nur ändern tu ich nichts. Alles geht weiter wie gehabt. Naja, vielleicht will ich es ja auch nicht anderst oder bin viel zu träge, um irgendeine Umstellung vorzunehmen. Unter Umständen ist es auch besser so, falls es noch schlimmer wird mit dem körperlichen und seelischen Verfall hab ich wenigstens noch Möglichkeiten, durch Umstellungen in meinem Leben Reserven freizumachen. Warten wir es ab. Vor kurzem konnte ich beim Thema Haarausfall das Wort "büschelweise" noch als Übertreibung werten, jetzt ist es Realität. Ich war vor ein paar Tagen beim Friseur und wollte meine Haarpracht kürzen lassen, ich war es leid, überall, wo ich ging und stand meine Haare als Anwesenheitsbeweis zu hinterlassen. Nachdem die leckere Friseuse durchs Haar gekämmt hatte gab sie mir zu verstehen, daß die Idee mit dem kürzen nicht die Beste sei, dann nämlich würde man den Haarausfall echt bemerken, da schon einzelne, dünn besiedelte Stellen am Kopf zu finden sind. Also Formreinschneiden und versuchen, fehlende Haare durch längere Haare auszugleichen. Wie lange noch? Letztes Wochenende hat auch ein Bekannter mich ziemlich schräg von der Seite angelabert und in recht plumper Manier gefragt: Hast du Haarausfall? Es ist soweit, die Umwelt nimmt es jetzt auch wahr. Jetzt aber zu was erfreulichem: Das Ergebnis des PCR liegt vor. Ich habe es am Dienstag, den 16.06.1998 telefonisch abgefragt. Das Gespräch lief in etwa so, vom Autor nur "gering" verändert: E (das bin ich): Liegt das Ergebnis vom PCR vor? A (das ist die Arzthelferin): Wann wurde der den abgenommen? E: Am 09.06.1998 A: Ja, da ist was da. E: Und was für eine Zahl ist dabei rausgekommen? A: Ich kann ihnen keine Zahl nennen. E: Warum nicht, ich bin doch der Patient und mittlerweile erwarte ich ja eh nur noch Botschaften von Hiob. A: Da steht aber keine Zahl! E: Na, was steht denn dann da? A: PCR = NEGATIV!!!!!!!!!!!!!!!! E (kurz vor dem durchdrehen): Echt, wie ist das zu bewerten, ich möchte gleich mit dem Arzt sprechen ........... Selbiger war wie ich auch überrascht vom Ergebnis, vor einer Stellungnahme wollte er aber noch im Labor Rücksprache halten. Ergebnis der Rücksprache war, daß das Ergebnis vom Labor relativiert wurde. Der quantitative PCR sei als Test nicht sehr zuverlässig, außerdem erwischt man nicht mit jeder Blutprobe die gleiche Anzahl von Viren (die schwimmen wohl im Rudel rum?). Nichts desto trotz ist das Ergebnis genau das, wovon ich heimlich geträumt habe, obwohl ich mir jedesmal das Träumen verboten habe, um nicht bei einer Horrorzahl wieder auf der Schnauze zu liegen. Geil! Meine Hoffnung, durch das wirklich Positive negative Ergebnis meinen seelischen und dann gar meinen körperlichen Zustand puschen zu können, wurde leider enttäuscht. Die Nebenwirkungen wirken genauso weiter. Aber für mich ist dabei trotzdem auch was positives. Ich weiß jetzt, daß es wirklich die Medikamente sind, die mich so runterziehen und nicht nur meine angeschlagene Seele. Ich hab mich schon selbst für einen Lellebebbel gehalten, so typisch männlich verweichlicht halt. Die Vertreterin von Essex war auch bei meinem Arzt und hat bestätigt, daß die Therapie weitergeht. Von meinem Arzt auf meine heftigen Nebenwirkungen angesprochen hat sie gemeint, reduzieren oder gar absetzten. Weil ich auch nach 4 Monaten bei dem Hoffnungsstrahl des PCR irgendwas an der Therapie ändern würde (wenn überhaupt nach oben, aber nicht nach unten). Sie hat auch eine Einladung für mich dagelassen zu einer Tagung in Mannheim am Samstag in 14 Tagen. Teilnehmer sind wohl Leberspezialisten und Heppler. Wenn ich es irgendwie möglich machen kann, geh ich da auf jeden Fall hin. Ach ja, die wöchentliche Laborkontrolle geht weiter, meine Errys sind innerhalb von 5 Tagen von 4,5 auf 4,2 gesunken. Hey Körper, mach ja keinen Mist. Kopfschmerz laß nach, so oder ähnlich heißt derzeit die Devise. Irgendwann am Sonntag nachmittag (also nach unserem "heldenhaften" 2:2 gegen Jugoslawien) hat es angefangen. Gut, dachte ich, hast dich ja gestern gespitzt, gehste früh ins Bett, morgen ist dann wieder gut. Ist eben nicht. Ein Gefühl, als springen mir die Augen aus den Höhlen. Nach jeder schnelleren Bewegung spüre ich jeden Herzschlag im Kopf und in den Augen. Hoffentlich hört das bald auf, ist so richtig überhaupt nicht lustig. Juli 1998 Ein neuer Monat, der gleiche Scheiß. Sorry für den derben Spruch, aber so sieht es halt aus. Auf irgendwelche Nebenwirkungen gehe ich nicht mehr ein, ist irgendwo immer der gleiche Mist. Halt, zwei Sachen muß ich doch erwähnen. Meine Haut und meine Schleimhaut im Mund fühlen sich durch die Therapie irgendwie beleidigt und äußern dies sehr vehement mit Ekzemen (mitten auf der Nase), Rissen im Mundwinkel (gähnen wird zu einem ganz neuen Gefühl), rissigen Nagelwurzeln an den Fingern usw. Mein Hautarzt hat mir Cremes und Salben verschrieben, na denn, hoffen wir, daß die Schmiererei auch zum erwünschten Erfolg führt. Meine Errys waren Ende letzen Monat bis auf 4,1 gesunken. Zu Beginn der Therapie stand da eine satte 5,8 als Ausgangswert. Parallel dazu ging auch mein HB Downtown, von 18,... auf 13,... Labortechnisch ist mein HB noch voll im Grünen Bereich, dennoch sinken die Werte halt lustig vor sich hin. Heute (02.07.1998) hab ich meine neuerlichen Werte abgefragt. Ne, nicht nach meinen Werte, eigentlich nur nach den Errys hab ich gefragt. Aktueller Stand 4,3. Mein Eisenwert sei leicht erhöht, Onkel Doktor meint aber, daß dies wohl normal sei. Na denn, alles was normal ist wird akzeptiert. Die Nachricht aus England (siehe Newsletter Juli 98) hat nicht gerade eine Euphorie bei mir ausgelöst, überraschenderweise bin ich aber gar nicht so in den Keller gerauscht. Bin ich schon so abgestumpft? Heute ist der 06.07.1998 und es gibt mal wieder was zu berichten. Das Seminar in Mannheim war für mich sehr informativ, ich kann jedem Betroffenen nur raten, selbst mal an so einem Seminar teilzunehmen. Ich hab auf jeden Fall so manchen Zusammenhang danach einfach besser verstanden, wenngleich auch jetzt noch vieles für mich nach einem böhmischen Dorf klingt. Ingo möchte eine Spalte für Leserbriefe auf der Homepage einrichten, dort könnt ihr dann meine Eindrücke vom Seminar nachlesen. Depressionen und kein Ende, dies könnte die Überschrift für die letzte Woche sein. Am Dienstag, dem 07.07.1998 irgendwann am Nachmittag hat der Mist so richtig angefangen und ist bis heute (13.07.98) kein bißchen besser geworden. Eine totale Unruhe ist in mir, ich kann mich kaum konzentrieren und bin nur noch am Grübeln, ohne daß ich weiß, über was ich eigentlich so grüble. Zum Psychodoc brauche ich gar nicht erst gehen, ich kenne ja heute schon seine "Therapieanweisung". Immer noch liegt das von ihm verschriebene Psychopharmaka jungfräulich in meinem Schrank. Ich will mir nicht irgendwann bei Therapieversagen den Kopf machen, ob es vielleicht doch besser gewesen wäre, die Tabletten nicht zu nehmen. Außerdem braucht das Medikament ca. 2 Wochen, bis mit den ersten Wirkungen zu rechnen ist. Ich will versuchen, bis zum Urlaub in 3 Wochen die Finger von der Medizin zu lassen. Sollte das seltsame Feeling auch über den Urlaub hinweg bestehen bleiben - o.k., dann nehme ich es, nicht früher. Eine schöne Erfahrung habe ich auch noch gemacht. Auf dem oben erwähnten Seminar in Mannheim habe ich Herrn Dr. Rossol kennengelernt. Letzte Woche habe ich ihm einen Brief geschrieben mit ein paar Fragen. Den Brief hat er innerhalb von einem Tag nach Erhalt bearbeitet und beantwortet (per Email). Klasse, daß es auch solche Ärzte gibt. Er hat mir auch mitgeteilt, daß ich jederzeit bei Fragen oder Unklarheiten mit ihm Rücksprache halten kann. Super. Das Motto dieses Abschnittes könnte in etwa so lauten: Alles entwickelt sich in meinem Sinne und trotzdem bin ich sehr unzufrieden. 12 Tage sind seit meinem letzten Eintrag vergangen, 12 Tage, die es in sich hatten. Nachfolgend ein kleiner Überblick über die positiven Aspekte in meinem Leben: Genug Gründe also, um massig Glückshormone zu produzieren, nur scheinen die verantwortlichen Drüsen so überhaupt keine Böcke zu haben, selbiges auch zu tun. Die IFN-Dröhnung ist stärker, ich komm nicht raus aus dem Sumpf. Der Einzug meiner Frau in unsere gemeinsame Wohnung kam für mich sehr überraschend und auch sehr kurzfristig. Unter der Therapie scheint meine Flexibilität extrem gelitten zu haben, so sehr ich mich über die Tatsache freue, so sehr habe ich Probleme, mich daran zu gewöhnen. Auch bin ich mehr als nur unsicher, wie ich mit ihr umgehen soll, ich hab absolut Panik, einen Fehler zu machen, immerhin waren wir jetzt ein ¾ Jahr getrennt und in dieser Zeit haben wir uns beide verändert. Auch bin ich mir über ihre Gefühle mir gegenüber nicht ganz klar. Ich weiß, daß unser Sohn die Hauptmotivation für ihre Entscheidung war, meine Wenigkeit ist halt im Preis mit inbegriffen. Christian blüht förmlich auf, schon lange hab ich ihn nicht mehr so ausgelassen und fröhlich gesehen. Wundert mich nicht, wer kann sich schon freuen, wenn er permanent so ein Wrack wie mich mit all seinen seltsamen Launen ertragen muß. Deshalb tut meine Gefühlswelt im Augenblick wenig zu Sache, Hauptsache, meinem Sohn geht es gut. Er hat es mehr als nur verdient. Über meinen Seelenzustand werde ich erst nach Therapieende urteilen, unter IFN ist mein Blick zu sehr getrübt. Im Geschäft hat auch der große Urlaubsstreß begonnen. Tut mir überhaupt nicht gut. Gott sei Dank ist es nur noch eine Woche bis zum Urlaub, da ist dann erst mal Pflege angesagt. Ob ich auf Tour gehe oder nicht werde ich kurzfristig entscheiden, mal schauen, wie sich alles entwickelt, die Ansätze lassen ja einige Hoffnungen aufkommen. Bis nächsten Monat. August 1998 Die erste Woche Urlaub liegt heute (09.08.1998) hinter mir. Leider muß ich feststellen, dass die Erholung nicht so eingetreten ist, wie ich es mir gewünscht habe. Ich habe überhaupt kein Urlaubsfeeling im Kopf und deshalb auch beschlossen, nicht wegzufahren. Ja, auch ohne den ganzen Stress geht es mir nach der Spritze nach wie vor bescheiden. Die körperlichen Defizite haben jetzt ein gewisses Niveau erreicht. Die Hautprobleme sind nach wie vor aktuell, kaum ist die eine Stelle abgeheilt, kommt irgendwo ein neues Ekzem, netterweise fast immer im Gesicht. Der Pilz an den Fingern und an den Zehen bleibt mein ständiger Begleiter, mal mehr mal weniger stark ausgebildet. Kreuzschmerzen sind an der Tagesordnung, ich weiß manchmal nicht, ob und wie ich liegen, sitzen oder stehen soll. Die großen Gelenke sind auch des öfteren Ziel einer Schmerzkampagne gegen mich. Die Haare fallen weiter, ebenso mein Gewicht (aber nicht mehr so schnell), wobei ich über letztgenanntes nicht unglücklich bin. Mittlerweile sind 20 kg durch den IFN-Gully gegangen. Ach ja, meine Errys sind wieder am sinken, aktueller Stand am Anfang des Monats: 4,0. Mein HB ist erfreulicherweise stabil geblieben, Stand 13,6. Den ganzen Text könnte man auch auf einen Satz beschränken: Mir geht es überhaupt nicht gut. Hey, ich bin echt froh, dass meine Frau wieder bei mir ist, wenigstens Zuhause kann ich mich jetzt richtig gehen lassen und weiß trotzdem, dass alles in meinem Sinne erledigt wird. Klingt sehr nach Macho, ist aber überhaupt nicht so gemeint. Im Newsletter 08/98 ist nachzulesen, daß die Versuchsreihe IFN/Riba eingestellt worden ist. Diese Entwicklung habe ich am eigenen Leib zu spüren bekommen. Ende Juli habe ich bei meinem Arzt die nächste Portion Ribavirin bestellt. Anfang August hat die Arzthelferin angerufen: "Die Aussendienstlerin von Essex (Frau Walter) hat gesagt, dass die Therapie ja nur auf 6 Monate ausgelegt sei und ich für diesen Zeitraum genug Ribavirin erhalten hätte". Ich habe die Arzthelferin darauf hingewiesen, dass eine (Gott sei Dank schriftliche) Zusage aus dem Hause Essex vorliegt in der beinhaltet ist, dass die Therapie nach 6 Monaten auf Wunsch des Patienten um weitere 6 Monate verlängert werden kann und bat sie um neuerlichen Anruf bei der lieben Frau Walter. Noch am selben Tag war die Beste bei meinem Doc. Über Inhalt des Gespräches kann ich keine Auskunft geben, ich habe seither noch nicht mit meinem Arzt persönlich gesprochen. Es muss aber wohl schon zur Sache gegangen sein, als Ergebnis hat mein Doc nochmal 3 Monate rausgeschunden. Der Urlaub ist nun fast vorbei (19.08.98). Was hat er gebracht? Ich konnte mein Schlafbedürfnis richtig befriedigen (immerhin 12 - 14 Stunden) und dadurch die Müdigkeit etwas in den Griff bekommen. Kopftechnisch geht es mir dezent besser als noch zu Beginn der freien Tage. Aber der IFN-Trott ist und bleibt dominant. Letzten Freitag waren wir (meine Frau, Christian und ich) auf einer Outdoor-Kartbahn. Ein paar Freunde von mir waren auch dort mit ihrem Rennkart. Uiuiui, geht das ab. Ich hatte das Vergnügen, ein paar Runden mit dem Teil fahren zu dürfen. Megastark. Beschleunigung pur, selbst beim Schalten vom vierten in den fünften Gang drückt es einen noch mächtig in den Sitz. Mein Körper hat aber bereits nach 5 Runden (eine Runde dauert ca. 58 Sec.) beschlossen, den unglaublichen Fliehkräften nicht mehr trotzen zu wollen. Völlig ausgepumpt bin ich nach 8 Runden an die Box gefahren, ein neuerlicher Beweis meiner nicht mehr vorhandenen Fitneß. Eine neue Nebenwirkung hat mich heimgesucht, die umschreibe ich am besten mit einem kleinen Witz: "Herr, du hast mir das Können genommen, weshalb hast du mir das Wollen gelassen?" Alles klar? Naja, das Wollen hält sich auch sehr in Grenzen. Die Bauchspritzerei wird immer schwieriger. Wegen den vielen Narben habe ich eh nicht so viel Platz, die Spritze zu setzen. Jetzt habe ich im Bauch (also irgendwo unter der Haut) zwei mächtig schmerzhafte, harte Knubbeln. Ich bin schwer am überlegen, ob ich mir nicht in den Oberschenkel spritzen soll. Gleichzeitig lehne ich den Gedanken ab, ich hab bei meinem Krankenhausaufenthalt 1978 auch jede Menge Trombosespritzen in den Oberschenkel bekommen und denke heute noch mit Grauen daran. Ist viel schmerzhafter als in den Bauch, so zumindest empfinde ich es. Ganz zu schweigen von der Menge. Gestern (25.08.98) war ich bei meinem Arzt. Als er mich sah, hat er die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen. Er hat mir eine Frage gestellt, die mich sehr nachdenklich gemacht hat: "Herr Reiner, wollen sie sich kaputt-therapieren?" Ich bin echt am Arsch. Mein Körper spielt nicht mehr so recht mit, obwohl mein Blutbild ja gar nicht so schlecht aussieht. Anfang September werde ich einen kompletten Check machen lassen, so mit Leberwerten und vor allem nach dem Virus will ich fahnden lassen. Bei positivem HCV-RNA werde ich die Therapie wohl abbrechen. Oh man, wie sehne ich mich nach einem "normalen" Leben, ich habe echt keine Ahnung mehr, wie es mir vor IFN gegangen ist und würde lieber heute als morgen meine "Ahnung" auffrischen. Bis nächsten Monat. September 1998 Im Prinzip ist es total egal, welchen Monat wir schreiben, die Tage unter IFN sind irgendwie alle gleich. Heute (04.09.), liebes Tagebuch, möchte ich Dir ein kleines Lied singen, das Lied geht so:
Als ich am Dienstag um 5.00 Uhr aufgestanden bin, habe ich schon gespürt, dass irgend etwas nicht stimmt, ohne jedoch deuten zu können, was den diesmal daneben geht. Morgens mal wieder beim Hautarzt gewesen ("tja, Herr Reiner, das dauert halt, ihre Therapie ist nunmal sehr heftig, da kann sowas schon vorkommen, sie können nur eincremen, eincremen und bevor es ihnen langweilig wird nochmal eincremen). Nach dem Hautarzt ins Labor, Blut für den großen Check abgeben und ab ins Geschäft. Das seltsame Gefühl habe ich mitgenommen. Am Nachmittag hat sich mein Gefühl dann offenbart, ich habe dezente Kopfschmerzen bekommen. Dezent sind die Schmerzen nicht lange geblieben, nein nein, es wurden richtig derbe Kopfschmerzen, ich habe jeden Herzschlag wie eine Explosion bei mir im Kopf gespürt. Am Mittwoch morgen hatte ich neben den nach wie vor extremen Kopfschmerzen einen neuen Begleiter, er hat sich mir als Fieber vorgestellt. Nachdem ich mich im Geschäft krank gemeldet habe, bin ich wieder in die Koje, um mehr oder weniger den ganzen Tag durchzuschlafen. Donnerstag lief ähnlich, deshalb bin ich dann auch zum Doktor, um mal zu hören, was denn so Sache sei. Seine Diagnose "Virusinfekt" konnte ich anfangs nicht so ganz nachvollziehen, es fehlten mir einfach noch ein paar typische Symptome. Gott sei Dank fehlten sie nicht lange. Heute hatte ich die komplette Symptomatik, Fieber, Kopf- und Halsschmerzen, geschwollenen Mandeln usw. Endlich Wochenende, hahaha. Beinahe hätte ich es vergessen, die ersten Ergebnisse vom Blutcheck konnte ich auch abfragen, alle Werte ok (bis auf die Errys, nach wie vor 4,0 und der MCV, der ist auch seit Wochen mit 101 leicht erhöht), also auch meine Leberwerte voll im grünen Bereich. Das Ergebnis vom HCV-RNA liegt natürlich noch nicht vor, mal wieder ist Warten angesagt, Gott, wie ich das hasse. 14.09.98: Das oben erwähnte Warten auf das Ergebnis des HCV-RNA hat sich voll gelohnt. Ja, erneut negativ, seit mittlerweile 3 Monaten kein Nachweis auf Hep-C im Blut möglich. So muss es weitergehen. Ansonsten trete ich irgendwie auf der Stelle, immer im gleichen Trott, keine Power, um mal wieder was auf die Beine zu stellen. Und immer noch kein Therapieende in Sicht. Von 42 Wochen bis hin zu 1,5 Jahren ist irgendwie wohl alles drin, wie lange für mich die richtige Dauer ist, hat mir aber noch niemand gesagt. Muß ich das selbst rausfinden?? So kurz vor Monatsende noch ein paar Takte von mir. Endlich ist mir bewußt geworden, weshalb in meinem Leben so manches völlig daneben geht. Erklärung: Bei meiner Geburt wurde mir ein (sorry für das derbe Wort) Scheißemagnet eingebaut. Na wieso daneben, werden jetzt manche fragen. Schnelle Frage, ebenso schnelle Antwort. Das Theater mit meiner Holden geht in die nächste Runde, von eitlem Sonnenschein ist leider nicht mehr viel (nette Formulierung) vorhanden. Aber mir geht es mittlerweile am Ars.... vorbei. Solange die Therapie noch läuft, werde ich die Sache mitlaufen lassen, ist die Therapie zu Ende, werde ich eine Entscheidung herbeiführen. Soviel zum Thema "Trautes Heim, Glück allein". Letztes Wochenende war das Hepper-Treffen bei Ingo in Gladbach. Gott hat das gutgetan, die Leute auch mal persönlich kennenzulernen. Mitgenommen habe ich jede Menge Energie und positive Gedanken, letztgenanntes hat mich auch dazu bewegt, in Richtung Selbsthilfegruppe etwas zu unternehmen, es ist nach wie vor schrecklich, wie manche Ärzte völlig daneben sind beim Thema Hep-C und den betroffenen Patienten absoluten Mist erzählen. Jetzt mal abwarten, was die nächsten Tage so bringen, ich bin echt gespannt, ob sich auf meine Anzeige in der Zeitung auch jemand meldet. Im groben ist schon alles vororganisiert, ich habe meine Fühler bei der AWO mal ausgestreckt und eine positive Reaktion erhalten, habe die Durchwahl der zuständigen Sachbearbeiterin beim Gesundheitsamt, eine Räumlichkeit ist auch schon aufgerissen, jetzt fehlen für den Anfang echt nur noch die Leute. Auf in den nächsten Monat. Oktober 1998 Hallole. Auch wenn ich überhaupt keine Böcke habe, jetzt ein Tagebuch zu führen setzte ich mich doch vor die Kiste und hacke ein paar Zeilen in den Computer. Heute ist der 12.10.1998 und ich habe über den Therapiestress gar nicht so viel zu berichten. Meine Blutwerte bleiben leicht verändert (Errys + MCV) aber stabil. Körperlich bin ich drauf wie immer, ein Up jagt das nächste Down (oder umgekehrt). "Wie immer" stimmt aber nicht für den Samstag, da hab ich mir mal wieder mein IFN in ein Blutgefäß gedrückt. Nach exakt 3 Stunden war ich sowas von drauf, die Nacht der ersten Spritze läßt grüssen. Immer größere Probleme bereitet mir mein seelischer Zustand. Ich habe einen absoluten Frust, ich mag nicht mehr. In meinem Kopf gehen soviel wirre Gedanken ein und aus und ich bin derzeit überhaupt nicht in der Lage, diese Gedanken zu sortieren und noch viel weniger, sie auch zu bewerten. Ich möchte und muß so vieles ändern in meinem Leben, weiß aber gar nicht, wo und wie ich anfangen soll. Ebensowenig weiß ich, inwieweit mein derzeitiger Zustand auf einen "Reifeprozess" zurückzuführen ist oder ob die Filme vom IFN kommen, hab also keinen Plan, wer oder was ich im Augenblick den bin. Scheiß Film mit ner echt beschissenen Handlung. Heute ist der 25.10.1998, eben habe ich das bisher geschriebene gelesen und festgestellt, dass ich echt mächtig daneben bin. In einem Patientenbericht oder in der Mailing-Liste habe ich den Tip für mich mitgenommen, ein Problem nach dem anderen zu lösen und eben nicht alle auf einmal. Ist sowas von logisch, weshalb ich da nicht selbst drauf gekommen bin???? Also schön langsam und eins nach dem anderen:
Zu guter allerletzt möchte ich noch was zum Besten geben. In der Hep-C-Mailingliste gibt es einige Mitglieder, die wegen den Nebenwirkungen Bedenken haben im Bezug auf IFN-Therapie. Ich denke, dass diese Zweifel nicht nur auf der Liste, sondern eben auch bei den restlichen Betroffenen bestehen. Ich werde in meiner Therapie von heftigen Nebenwirkungen heimgesucht, dennoch zweifle ich keine Sekunde daran, das Richtige zu tun. Sollte ich (was Gott verhüten möge) irgendwann wieder vor der Entscheidung "IFN-Therapie ja oder nein" stehen, ich würde mich auf jeden Fall für ein klares Ja entscheiden. Natürlich geht es mir schrecklich, trotzdem weiß ich, dass das Therapieleiden irgendwann zu Ende ist. Daran halte ich mich fest, egal wie schlecht es mir geht. Ich will gesund werden, dafür tu ich alles. Liebe Zweifler, wenn bei euch medizinisch eine IFN-Therapie sinnvoll ist, dann macht sie auch. Nutzt die Chance, die sich euch bietet, laßt euch von den möglichen Nebenwirkungen nicht so abschrecken, hey, es geht vorbei. Dies ist meine höchstpersönliche, eigene Meinung, dennoch wollte ich sie hier im großen Rahmen mal zu "Gehör" bringen. November 98 - Januar 99 Hallo Tagebuch, seit mir gegrüßt liebe Leser. Zu Allererst: I wish you a happy new year 1999 Lange nichts von mir gehört, ich weiß. Dafür gibt es jetzt, zumindest mal vom inhaltlichen, mächtig viel zu berichten. Will mal heute (03.01.1999) versuchen, eine chronologische Reihenfolge reinzubekommen um dann das Ganze kurz im Tagebuchstil "nachzuerzählen".
Jetzt sind wir wieder im Hier und Heute, zum Thema SHG möchte ich auch noch was verlauten lassen. Sie lebt, wir sind bis jetzt 8 Betroffene und 3 Angehörige und ständig werden wir mehr. Die Aufgeklärtheit der meisten Betroffenen ist sehr, sehr erschreckend, die Informationen der Ärzte an ihre Patienten sind entweder ausgesprochen dünn oder teilweise sogar schlichtweg falsch. Mein Weg wird immer richtiger, mein Kampf gegen die Ignoranz vor der Krankheit gibt mir Kraft und Befriedigung. Dank Frau Poignée vom Gesundheitsamt haben wir Räumlichkeiten bei der Barmer Ersatzkasse bekommen - Danke an dieser Stelle allen Menschen, die mir helfen, meinen Kampf um Aufklärung voranzutreiben. Unser nächstes Treffen ist am Donnerstag, ab dann wollen wir versuchen, jeden 1. Und 3. Donnerstag im Monat die Räumlichkeiten bei der Barmer buchen zu können. Hier und jetzt möchte ich mein Therapiebericht, der mehr zu meinem privaten Tagebuch wurde, vorläufig beenden. Mit der Power, die ich habe, werden die restlichen 40 Spritzen keine berichtenswerten Überraschungen mehr bringen, den nächsten PCR werde ich wohl 6 Monate nach Therapieende machen lassen. Sobald ich dieses Ergebnis habe, wird ein kleiner Anhang von mir ans Forum gehen, um euch alle zu informieren, was Stand der Dinge ist. Drückt mir so die Daumen, wie ich sie euch drücke und lasst uns 1999, jeder für sich und entsprechend seinen Möglichkeiten, irgend etwas tun, um das Virus zu killen und die Unaufgeklärtheit in der Bevölkerung zu beseitigen. Auf ins Leben oder mit den (leicht abgeänderten) Worten von Marius Müller-Westernhagen gesprochen:
Update - August 1999 Geendet hat mein Therapiebericht mit der Feststellung, daß die restlichen 40 Spritzen wohl nicht das große Problem darstellen würden. Naja, so ganz richtig war das nicht, bin aber trotzdem durchgekommen. Meine letzte Spritze hab ich mir mit Genuss gesetzt, ein Gefühl von Freiheit hat sich dabei in mir breit gemacht. Nach Therapieende ist eine Nebenwirkung nach der anderen verschwunden, ich lebte wirklich wieder. Am längsten hat als Nebenwirkung der Haarausfall angehalten, damit ging es noch knapp 2 Monate weiter, jetzt ist aber alles wieder so, wie es sich gehört, also liebe Leute, keine Panik, auch der Haarausfall verschwindet wie alle Nebenwirkungen über kurz oder lang. Knapp 5 Wochen nach Therapieende ging es in die Reha, lieber wäre ich noch während der Therapie in die psychosomatische Klinik gegangen aber nach der Therapie macht es auch Sinn, es baut sich mächtig viel Psychoschrott während so einer Therapie auf, zumal, wenn man auf ein so "harmonisches" Leben wie ich blicken muß. Dort hab ich dann definitiv festgestellt, daß die meisten meiner Probleme überhaupt nichts mit IFN zu tun hatten, sie sind durch IFN lediglich, wie ich schon vermutete, verstärkt bzw. aktiviert worden. Ich hatte bereits vor der Therapie eine leichte Depression, so stellt sich das ganze für mich heute jedenfalls dar. In der Reha ging´s dann immer etwas besser, die dort angebotenen Therapien (Kunst-, Gruppen und Einzeltherapie) haben mir echt was gebracht, ich wurde viel ruhiger und gelassener. Viele nette Menschen hab ich dort auch kennengelernt, da hab ich dann gemerkt, wie sehr ich doch vorher in einem Schneckenhaus gelebt habe. Bei meiner Aufnahme wurde auch ein PCR abgenommen, war mir gar nicht so recht, ich wollte eigentlich bis 6 Monate nach Therapieende warten, ich hatte keine Lust, mich so kurz nach der Therapie wieder mit dem C gedanklich auseinandersetzten zu müssen. Die Therapierenden unter Euch werden das Feeling kennen, warten, hoffen und bangen aufs Ergebnis. Nach aussen hat man es mir nicht angemerkt, meine Therapeutin hat dann auch irgendwann festgestellt, daß ich ein Meister im Verpacken von Gefühlen bin, mir und meiner Aussenwelt gegenüber. Ist auch echt ein Problem, wenn man seine eigenen Gefühle nicht versteht. Bin heute noch am dran arbeiten, es gelingt mir immer noch nicht, meine Gefühle richtig zu begreifen und noch weniger gelingt es mir, nach meinen Gefühlen zu leben, demzufolge ist auch heute für mich das Leben nicht ganz so einfach. Aufs Ergebnis hab ich dann eine Woche gewartet, 8 Tage, 9 Tage, immer hat meine Therapeutin gemeint, es läge noch kein Ergebnis vom Labor vor. Am 10 Tag bin ich wieder vor, meine Ärztin hatte Sprechstunde und war mit einem anderen "Wrack" beschäftigt. Also rein ins Schwesternzimmer (mit denen konnte ich recht gut) und dort nachgefragt, was denn nun mit meinem Labor wäre. Gemeinsam haben wir dann zu forschen begangen. Auf einem Bogen stand dann Hepatitis-Seriologie, Antikörpertest positiv, Bestätigungstest folgt. Naja, Antikörper positiv, dazu hätten die nicht testen brauchen, hätte ich ihnen auch sagen können. Nächste Seite Bestätigungstest. Dort stand nichts von Antikörper sondern nur noch Hepatitis-Seriologie und als Ergebnis positiv. Mir zog es den Boden unter den Füßen weg (bildlich) und ich bat um sofortigen Termin bei meiner Ärztin. Den hab ich dann auch gleich bekommen. Frau Dr. Birkert hat mir dann versichert, daß dieses Ergebnis eben nicht der PCR sei, sondern nur ein Bestätigungstest für den positiven Antikörpertest, ich brauch wohl nicht extra zu erwähnen, wie albern ich das fand. Ich bat meine Ärztin um Anruf im Labor, nach 10 Tagen muß doch das Ergebnis bekannt sein. Gesagt, getan. Die Laborantin hat so laut geredet, daß ich es auch verstehen konnte und zu meiner grenzenlosen Begeisterung konnte ich dann hören, daß mein PCR negativ ausgefallen sei. Welt, laß dich umarmen, Gott sei Dank immer noch negativ. Ein Vorhaben von mir in der Reha war, möglichst schnell die Antidepressiva abzusetzen, meine Ärztin hat aber gemeint, ich soll es vorläufig weiternehmen. Hm, kombiniert nicht so recht mit meinem Plan, hab ich mir gedacht und abgesehen davon, wenn nicht jetzt absetzen, wann dann? Wenn ich wieder Zuhause bin und nicht ständig jemand therapeutisches bei mir ist? Nene, so nicht. Hab dann nach 4 Tagen eigenmächtig das Zeug abgesetzt und muß sagen, daß ich nicht so große Probleme damit hatte. Klar hat es mich jetzt etwas öfters runtergezogen, dafür hatte ich aber meine Frau Dr. Birkert immer "griffbereit", je nach Bedarf hab ich da meinen Schrott abladen können und das hat mir echt gutgetan, war viel besser wie Tabletten schlucken. Schade, daß man ausserhalb von solchen Zentren nicht die Möglichkeit hat, so kurzfristig an einen Therapeuten zu kommen. Es gab eine Zeit, in der ich täglich, zum Teil sogar zweimal, Einzelgespräche hatte. Üblicherweise ist man zweimal die Woche in so einem Gespräch, ihr seht also, ich hab von den Möglichkeiten dort recht regen Gebraucht gemacht. Körperlich war ich auch wieder bei den Leuten, echt, in den letzten Wochen der Reha ging es mir so klasse wie vermutlich nie zuvor in meinem Leben, die Geburt von meinem Sohn ausgenommen. In der letzten Rehawoche habe ich dann auch noch eine Klassefrau kennengelernt und es hat sich daraus eine richtige Beziehung entwickelt - Eric, was willst Du also mehr? Leider hat die Beziehung nicht sehr lange angehalten (3 Monate), mein Mädel ist mit meiner privaten Konstellation nicht so ganz klar gekommen. Dabei muß ich erklären, daß meine Frau riesige psychische Probleme, daß ging hin bis zur akuten Selbstmordgefahr (aber nicht wegen mir). Für mich ist es kein Thema, mich täglich um meine Frau zu kümmern, seit sie aus der Landesklinik entlassen worden ist. Die neuen Medikamente, die sie dort bekommen hat und bis heute noch nimmt, haben recht gut bei ihr angesprochen, man kann wieder gut mit ihr umgehen. Nur wie gesagt, meine Freundin ist damit nicht klargekommen, ebenso hat sie nicht verstanden, daß ich einen so engen Kontakt zu meinem Sohn habe, sie sprach von Affenliebe. Tja, so schön die Zeit mit ihr war, so unmöglich war es mir, unter diesen Voraussetzungen die Beziehung weiterzuführen. Wieder habe ich wegen anderen mein eigenes Glück hinten angestellt, auch so ein Problem von mir, daß ich immer erst nach den anderen sehe und dann, wenn überhaupt, irgendwann am Schluß an mich. Tja, Cést la vie, vielleicht lerne ich es doch noch irgendwann. Vor kurzem war ich mal wieder bei meinem hiesigen Internisten, ich hatte gerade einen Infekt oder Probleme am Darm, weiß ich gar nicht mehr so genau. Dabei hab ich ihn auf den PCR angesprochen, es waren da 5 Monate nach Therapieende und ich wollte ja nach 6 Monaten noch mal testen lassen. Da ohnehin Blut abgenommen werden mußte haben wir dann gleich den PCR machen lassen. Da ich psychisch wieder in den Seilen hänge (ich weiß mal wieder überhaupt nicht, was ich will) habe ich echt die Befürchtung gehabt, der Test könnte positiv ausfallen, ich glaube nämlich sehr an eine Verbindung zwischen Körper und Seele. Nach 9 Tagen warten, pendelnd zwischen Himmel und Hölle war das Ergebnis da und Freunde, was soll ich sagen, trotz meiner Horrorvisionen war das Ergebnis erneut negativ, Sieg! Der Dämon ist besiegt, gekillt, ausgemerzt, vernichtet. Ich habe es geschafft. Ihr alle da draussen, die überlegen, ob oder ob nicht, bringt es was oder nicht - macht es. Wenn ich es in meiner wirklich total verkorksten Situation geschafft habe, trotz körperlichen Vorerkrankungen, trotz vorhandener leichter Depression, trotz Genotyp 1a mit ca. 20-jähriger Infektionsdauer, trotz heftigster Nebenwirkungen, dann ist eure Chance nicht schlechter, ihr müsst nur euren inneren Schweinehund überwinden. Hier und heute endet mein Patientengeschichte zum großen C, die ich mit 2 kleinen Gedichten abschließen möchte. Für mich steht da viel Wahrheit drin, vielleicht für Andere auch?
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