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Geschichte des Vereins
Hier erzählt Ingo d'Alquen (Grundungsvater des Vereins) die Geschichte des Forums
Im Frühjahr 1996 bekam ich während eines Aufhenthaltes in einer Rehaklinik, wo ich wegen eines Bandscheibenvorfalls untergebracht war, bei einer routinemäßigen Blutuntersuchung den Befund "chronische Hepatitis C". Daß ich seit 1977 an einer sog. persistierenden Hepatitis B litt, war mir bekannt, und ich hatte mein Leben auch alkoholarm und leberschonend eingerichtet - was aber war Hepatitis C?
Als 'Internet-Freak' habe ich dann natürlich sofort nach den entsprechenden Informationen gesucht, war zugleich geschockt über die möglichen Auswirkungen dieser 'neuen' Krankheit, aber auch glücklich, als ich feststellte, daß es da auch noch andere Menschen mit dem gleichen Schicksal gab. Ich faßte sehr schnell Konatkt zu Menschen in aller Welt, woraus sich teilweise bis heute bestehende Freundschaften entwickelten. Während des 'Studiums' der meist englischsprachigen Informationen wurde mir deutlich, daß hier in Deutschland eine 'Marktlücke' im Internet bestand, und da ich die entsprechende Zeit und das Know-How hatte, begann ich im April 1996 mit der Arbeit an 'Ingo d'Alquen's bi-lingual Hepatitis C Homepage'.
Diese Homepage betrieb ich bis zum März 97 in alleiniger Regie und Verantwortung, d.h. auch die Kosten dafür habe ich allein bestritten. Ich entschied mich dann zu dem Schritt einen e.V. (eingetragenen Verein) zu gründen. Ich wählte den Namen Deutsches Hepatitis C Forum, weil ich davon ausging, daß dieser Name weltweit verstanden würde und es in Zukunft vielleicht auch ein englisches~ französisches~ oder andere Hepatitis C Foren geben könnte. In Freunden und Verwandten fand ich schnell die benötigten Mitglieder zur Vereinsgründung. Unsere liebe Nachbarin, die zu den ersten 'Aktiven' gehörte, erzählte abends ihrem heimkehrenden Mann: " Du Walter, ich bin jetzt im Club der Jelbsüchtijen...!"
Bis September 98, als das Forum endlich die Gemeinnützigkeit und die Eintragung ins Vereinsregister erhielt, hatte das Forum kaum 'richtige' Mitglieder. Ich hatte erste Spenden sammeln können, eine eigene Domain ( http://www.hepatitis-c.de ) erworben und ein neues, noch heute funktionierendes Design und Layout für die Homepage geschaffen, aber im Grunde genommen war es immer noch eine 'One Man Show'. Bei der ersten Jahreshauptversammlung entstand die Idee, eine Mailingliste einzurichten, die seitdem ein ganz wesentlicher Teil dieses Forums ist. Auch zeigte das Treffen der 'Mitglieder', daß tatsächlich ein gewisser Wunsch bestand, näher zusammenzurücken und erste vereinsmäßige Ideen (Aufgabenverteilung etc) entstanden.
Am 10. März 1999 haben wir unsere Aktivenliste (Mailingliste für unsere Aktiven Mitglieder und Leiter unserer Selbsthilfegruppen) eingerichtet, und seitdem besteht endlich das WIR- Gefühl, das ich selbst so lange vermisst und worauf ich lange hingearbeitet hatte. Heute sind wir eine starke Gruppe von aktiven Betroffenen, die das gleiche Ziel vereint - nämlich Hepatitis C an allen Fronten zu bekämpfen. Wir trafen uns zur zweiten Jahreshauptversammlung im September 99, und dabei haben wir festgestellt, daß wir fast bundesweit arbeiten können, Veranstaltungen (Arzt/Patienten - Seminare) bestreiten und auch politisch handeln wollen. Wie man aus unserer im Juni 99 neu verfassten Satzung erkennen kann, haben wir nun einen aus vier Personen bestehenden Vorstand, und auch die Mitgliedschaft in unserem Forum wurde klar definiert. Es geht uns weniger um Quanititäten, als um die Qualität des Engagements unserer Mit-Streiter. Insofern sind wir vielleicht ein kleiner Verein - bezogen auf die Mitgliederzahlen, dafür aber eine tatkräftige Gruppe von Menschen, die etwas bewegen.
Der Vorstand des Deutschen Hepatitis C Forum e.V. Im Oktober 1999
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