Deutsches Hepatitis C Forum e.V

27.12.2009

„BETROFFENENGESCHICHTE HEPATITIS C“

Also: ..hier meine persönliche Betroffengeschichte mit dem Therapieverlauf aus meiner Sicht:

Mein Name ist Gilbert G....ich bin heuer 47 Jahre alt geworden und litt an Hep-C insgesamt 27 Jahre.

Mit ca. 16 bis 18 haben wir in unserer Clique mit Drogen experimentiert... Mein damaliger Freund R. Schuster, der bereits seit vielen Jahren tot ist (Goldener Schuss) hatte mich mit der Krankheit angesteckt. Möchte einfügen, dass ich zu keiner Zeit in meinem Leben Heroinsüchtig war oder dergleichen. Es waren wilde Zeiten...so der Ausklang der 70er Jahre und Drogen waren selbst auf dem Schulhof zu haben...Außer der drei Schüsse damals habe ich „H“ nie mehr angefasst... Bin wohl kein Suchtcharakter!

Gut... Kurzum... Circa 3 Wochen danach ging es mir gesundheitlich schlecht.. Der Besuch beim Hausarzt ergab die Diagnose „Hippie Hepatitis“/non A non B... Hepatitis C als solche war damals, also 1978 noch nicht nachweisbar... Der Arzt machte einen ziemlichen Aufstand, appellierte an mein Gesundheitsbewusstsein und schrieb mich zunächst krank und überwies mich in die Uniklinik Erlangen zur Beobachtung und Leberpunktion. War ein Monat im Krankenhaus in so einer Art Quarantäne mit anderen richtigen Junkies und wurde dann entlassen und anscheinend auch vergessen.

Mein Leben ging seinen Gang, Lehre Gesellenzeit, Arbeit, Arbeitslosigkeit, Arbeit, Schule, Arbeit.

Mit circa 30 hatte ich als Kulissenbauer einen Meniskusriss und musste am linken Knie operiert werden (und da ich damals Privatpatient war wurden aufwendige Voruntersuchungen an mir durchgeführt... Kernspin-Tomographie, Bluttests mit Laborauswertungen etc.) und etwa 3 Wochen nach der eher unspektakulären OP erreichte mich ein Anruf vom Gesundheitsamt Erlangen...“Sie haben eine meldepflichtige Krankheit, die unter das Bundesseuchengesetz fällt... wo habe Sie diese her...?“ Habe also wahrheitsgemäß meine Story erzählt und der Käse war vorerst gegessen. Zunächst war mir das ziemlich egal... dachte mir nichts weiter und lebte so weiter... Habe allerdings alle Sexualpartnerinnen, die mir noch einfielen pflicht-bewusst informiert und einige ließen sich danach testen... Keine hatte sich angesteckt! Von dieser Zeit an war mir die Gefährlichkeit dieser Krankheit gar nicht so richtig bewusst, ich hatte mich aber im Zuge meines Lebens immer wieder gefragt, warum ich nichts gebacken kriegte, ständig verschlafe und deshalb immer wieder aus Jobs rausflog... Morgenmüdigkeit, Antriebsverlust, verpennen... Habe in der Fachoberschule mindestens ein Drittel der Zeit gefehlt...und insgesamt bestimmt 25 Mal zwangsläufig die Arbeitsstellen gewechselt.

Hatte zwischendurch ein Kind gezeugt und weder seine Mutter noch unser Sohn oder spätere Geliebte hatten die Krankheit übertragen bekommen. Im anschließenden Versuch, ein Studium zu absolvieren dann wieder unüberwindbare Bocklosigkeit... kein Bock auf nichts... Ständige Depressionen...Lange schlafen.. Endlose Unfähigkeit mich aufzuraffen und ständiges verpennen so mit dem Gefühl, bringt ja eh alles nichts... ich werde so oder so früh sterben.

Immer wieder Gänge zu Internisten:„...kein Grund zur Beunruhigung..“,...“..Sie haben Gute Leberwerte“...,“ ...keine Therapienotwendigkeit..“ etc. dann irgendwann meine eigene Erkenntnis, Du bist jetzt nicht mehr privatversichert und in derer Augen nicht solvent genug,

also therapieunwürdig...Du hast allen Doc´s die Wahrheit gesagt und die halten Dich für einen rückfallgefährdeten Fixer, bei dem sich eine Therapie nicht lohnen würde (Mir wurde auch mitgeteilt, die Therapie kostet rund 40.000 €)...!

Inzwischen hatte ich das Studium als Architekt geschmissen und eine Lehre als Steinmetz/

-bildhauer gemacht (So mit Ach und Krach und vielen Fehltagen aber rel. guten Noten). Wurde danach sofort entlassen... Nach Publik werden meiner Krankheit wurde ich extrem gemieden und gemobt... und auch als Geselle immer wieder Schwierigkeiten mit Verschlafen und Depries und nächtl. Schlaf- und Rythmuslosigkeit... war damals auf Montage ... Rausschmiss!

Dann auf der Meister-/Technikerschule zum ersten Mal Umgang mit dem Computer und dem Web... Dann viele Recherchen meinerseits... Hep-C Forum, Ärztelisten etc, hebe Selbsthilfegruppen besucht und mit andren Betroffenen gesprochen...und die späte Erkenntnis: „...Mensch Alter...das was Du hast ist ja gar nicht so harmlos...Das könnte der Grund gewesen sein für mein unstetes Leben...“ Also verstärkt nach einem Arzt gesucht und die Internistenbrüder Drs. Forthelny (nochmals Danke!) in Marktredwitz haben mich dann also schließlich anstandslos therapiert nachdem ich bei weiteren Ärzten wieder abgeblitzt und von der Schule aus mehrmals zum Gesundheitsamt geschickt worden war aufgrund meiner vielen Fehltage.

Also Therapie... Vorcheck... dann irgendwann die Erste Spritze Interferon Alpha... Mit Rezept also zur Apotheke... die mysteriösen Kühlpacks und das Rebetol geholt und heimgefahren... Schon während der Fahrt dann komische, seltsame Wahrnehmungen..., Konzentrationsverlust, Kälteempfinden... Wollte daheim am PC zeichnen... dann Crash... muss mich hinlegen - mir ist kalt... Schüttelfrost...Depression... zwei Wochen vor der Meisterprüfung! Scheiße... Nach der dritten Spritze wieder zum Arzt... Würde die Therapie gerne unterbrechen, .. Absage...“.. Brechen Sie die Schule lieber ab... Therapieabbruch ist nicht drin!“- Dann praktische Prüfung... dreimal eingeschlafen am Meisterstück, bis die Prüfmeister mich heimschickten... Ich möchte betonen, dass ich vor der Therapie eigentlich recht gute Noten hatte , aber von Therapieeintritt an faktisch NICHTS mehr ging... keinerlei Konzentrationsvermögen, unglaubliche Gereiztheit, Lehrer schwach angeredet, mich bei allen Mitschülern unbeliebt gemacht, WG-Mitbewohner genervt bis zum Auszug... Keinerlei Bezug zur Realität... Autoversicherung nicht mehr bezahlt und Miete... Zerwürfnis mit Lehrern und Vermietern.. Schlechte Noten in allen Fächern und ständig Hasspsychosen. Insgesamt drei Autounfälle aufgrund von extremen Konzentrationsverlust.., ,zig-mal in der, Schule eingeschlafen während dem Unterricht und zweimal die Androhung des Rausschmisses bekommen, Meisterstück zweimal freiwillig wiederholt, dann wieder durchgefallen, Direktor und Prüfmeister schwach angeredet; Schule einmal in zwei relativ einfachen Fächern wiederholen müssen und hatte zu keiner Zeit in meinem Leben vorher in irgendeiner Schule schlechtere Noten gehabt . Ich hatte ständig das Gefühl, alle wollen mich angreifen und ich kam mir zum Teil vor wie ferngesteuert, hatte auch zum Teil Suizidgedanken und mir ging jegliche Kontrolle über mein Leben verloren. Auch innerhalb meiner Familie und meines engeren Freundeskreises ständige emotionale Ausfälle!

Mein Doc meinte aber, alles ganz normaler individueller Therapieverlauf!

Nach 11 Monaten und insgesamt ca. 50 Injektionen und täglich 5 Rebetoltabletten (ca. 2000 Stück igs.!) dann alles im grünen Bereich...Krankheit nicht mehr nachweisbar! Also Therapieende! Endlich!

Auch bei den drei annualen Nachuntersuchungen keine Virenlast nachweisbar!

Heute, also ca. 5 Jahre später muss ich sagen, nichts in meinem Leben hat mich pathologisch so mitgenommen wie diese Therapie, unter der ich mehr gelitten habe als unter der eigentlichen Krankheit selbst. Selbst ein bis zwei Jahre nach Therapieende habe ich noch psychische Nachwirkungen und mache mich aufgrund derer bei anderen Menschen unbeliebt, bin aus Kneipen rausgeflogen und schiebe Hassfilme, bin extrem nachtragend und habe einige Freunde verloren... Einige Menschen in meiner unmittelbaren Umgebung hatten unter den negativen Feedbacks meinerseits wahnsinnig zu leiden und erst allmählich habe ich wieder eine positive Ausstrahlung! Während der Therapie habe ich keinerlei Alkohol getrunken und zweimal 10 Tage gefastet und meinen Tabakkonsum heruntergeschraubt und insgesamt 12 kg abgenommen! Einziger positiv zu nennender Nebeneffekt!

Habe später, nach Therapie-Ende immer wieder andere Menschen getroffen, welche die Therapie nicht durchhielten und vorzeitig abbrachen... ,die also lieber krank blieben als das alles zu ertragen und habe bei einer angeordneten amtsärztlichen Untersuchung zwei Jahre nach Therapie-Ende von einem Amtsarzt irgendwann den Satz zu hören gekriegt, “...wie, Sie haben tatsächlich während einer Interferon/Rebetol-Therapie eine Schule besucht und bestanden??? Respekt, die meisten, die dieses Programm durchlaufen müssen, sind 15 Monate am Stück krankgeschrieben!“... Also scheinbar habe ich den Spuk doch noch einigermaßen gut weggesteckt... !

Bin dann später dennoch Meister geworden und funktioniere heute wieder und kann mein eigenes Brot verdienen!

Also mein Rat an Euch anderen Infizierten:

“Therapie durchhalten, wie auch immer!!!“ Es lohnt sich!

Habe heute wieder Lebenswillen und das Angstgefühl, jemanden anstecken zu können oder daran sterben zu müssen, ist weg! Ich komme wieder besser drauf und fühle mich nicht mehr so ausgegrenzt und wie hoffnungsloser Fall!

Bei denen, denen ich während meines Therapieverlaufes auf die Füße getreten bin möchte ich mich an dieser Stelle entschuldigen!

Macht´s gut und macht das Beste draus und falls Teenies oder Kiddies dies lesen mein Rat an Euch:

Finger weg von Spritzen und harten Drogen... vor allem von Heroin!