Harry - Meine Geschichte mit der Hepatitis C, April 2006

Am 16. Aug. 2002 morgens um 7:00 Uhr war ich wie jeden Freitag damit beschäftigt  Schaufenster zu putzen. Mein Hausarzt, der gerade von einem Patientenbesuch zurückkam,  sagte zu mir:„Komm, lass uns mal deinen Blutdruck messen, du lässt dich ja das ganze Jahr nicht sehen!“

Ich muss anmerken, dass mein Blutdruck immer viel zu niedrig war. Hatte schon zweimal einen Kreislaufkollaps. Ich bin dann widerwillig mit in die Praxis gegangen, weil ich wie immer viel zu wenig Zeit hatte. Mein guter Doktor hat zweimal gemessen und sah mich irritiert an. Er sagte: „Dein Blutdruck liegt ja über 210, da werden wir mal der Sache auf den Grund gehen

Ich musste Urin abgeben, er hat dann Blut abgenommen und  machte anschließend  noch eine Sonographie. Er wurde plötzlich nachdenklich und sagte dass ich mal ins Krankenhaus fahren sollte um eine  CT machen zu lassen, er hätte etwas an meiner Leber bemerkt was da nicht hin gehört.

Ein Radiologe machte dann die Aufnahmen und teilte mir freudestrahlend mit dass ich mir absolut keine Sorgen machen müsste, es wäre ein völlig harmloser Blutschwamm der allerdings die Größe von 8 cm Durchmesser hat.

Ich bin begeisterter Sportschütze. Ende Oktober war ich auf dem Pistolenstand, als ein guter Freund, den ich schon ein paar Monate nicht gesehen hatte, zur Tür rein kam. Er Ist Chefanästhesist in einer großen Klinik

Nach der Begrüßung  fragte er wie es mir geht. Als ich sagte geht so, fragte er mich: „Wie, bist du krank?“ Ich verneinte, erzählte ihm aber die Geschichte mit dem Blutschwamm. Er sah mich an und sagte: „Sag mal bist du so blauäugig, auch ein Blutschwamm ist nicht harmlos. Du brauchst nur mal stolpern und unglücklich fallen, dann bricht er auf und du hast 5 min. später nie wieder Probleme, dann bist du verblutet.

Ich kann dir nur dringend raten nach Kassel in die Klinik zum Professor F. zu fahren. Der soll sich das mal ansehen, ich rufe da auch für dich an“. Nach einigem hin und her bekam ich als Kassenpatient tatsächlich einen Termin beim Herrn Professor zum 20.11.02.

Der Prof. sah sich die mitgebrachten Aufnahmen an und sagte: es könnte ein Blutschwamm sein, es könnte aber auch ein Karzinom sein. Er würde mir dringend zu einer OP raten, denn auch ein Blutschwamm ist nicht harmlos, und wendete die gleichen Worte wie mein Freund an. Darauf sagte ich: “Ja, das hat mir mein Freund Armin auch gesagt“. Er antwortete darauf:“ Ach SIE sind das, der Armin hat mich schon angerufen und mir von ihnen erzählt. Armin seine Freunde sind auch meine Freunde und ich verspreche ihnen; wenn sie sich zu einer Op. entschließen, werde ich die Op. selber machen. Ich bekam meinen Op-Termin  zum Mittwoch den 27.11.02 und sollte am Montag den 25.11.02  in der Klinik sein.

Die Lebensgefährtin meines Freundes, auch Ärztin in leitender Position,  bat mich um Erlaubnis alle Untersuchungsergebnisse für mich sammeln zu dürfen, was ich natürlich zustimmten. Am Montagnachmittag rief mich mein guter Freund Armin an und fragte ob ich schon den Op-Termin wüsste. Ich sagte ihm dass ich am Mittwoch operiert werden sollte und fragte im Scherz ob er die Narkose machen wollte. Er antwortete mir: „Auch wenn du es nicht glaubst, ich hatte es tatsächlich vor, komme aber leider hier nicht weg. Aber ich verspreche dir, du wirst den besten Anästhesisten bekommen den die Klinik hat. Es ist der Chefanästhesist Oberarzt Dr.L.

Die Op. fand dann also wie geplant am 27.11.02  in der Zeit von 11²⁵ Uhr bis 13²⁵ Uhr statt. Ich habe noch nie in meinem Leben eine vergleichbare Narkose bekommen.
Ich wachte auf als man mich vom Op-Tisch hochhob und ins Bett legte. Und ich war wirklich wach, als hätte ich nur geschlafen. Ich war hinterher weder müde, noch wurde es mir schlecht. Bereits ein halbe Stunde nach der Op. kam der Prof. zu mir auf die Intensivstation und erzählte mir dass er aus Gründen der Sicherheit gleich die halbe Leber entfernt hat.

Die Geschwulst war inzwischen von ursprünglich acht Zentimeter auf 16 Zentimeter angewachsen. Das Geschwür war völlig glatt und rund, an keiner Stelle durchgebrochen.

Natürlich wurden Proben davon in ein Labor geschickt. Nach bereits eine Woche stand dann fest, es war ein Karzinom der Klasse IV, also der bösartigste und schnellwachsende  Krebs den es gibt.

Und nun kommt etwas was ich bis heute nicht begriffen habe:

In dem Op-Bericht steht wörtlich:

Das Karzinom wird von einer mittelbreiten bindegewebigen Pseudokapsel gut gegen das umgebende Lebergewebe abgegrenzt. Ein Kapseldurchbruch oder Gefäßeinbruch sind an keiner Stelle zu verifizieren. Die Läsion wurde im Gesunden entfernt. Das umgebende Lebergewebe weist eine hochgradige Portale chronisch-entzündliche Infiltration mit eine ebenfalls stark ausgeprägten portoseptalen Fibrose auf. Eine Leberzirrhose liegt nicht vor. Anhaltspunkte für eine chronische Virusbedingte  Hepatitis finden sich ebenfalls nicht.

Und dieser Abschnitt war von wem auch immer an beiden Seiten mit Kugelschreiber markiert.

Am 03.12.02, den Tag meiner Entlassung wurde mir dann noch dringend zu einer Reha geraten, die ich dann auch am 20.01.03 angetreten habe

In der Rehaklinik angekommen, wurde mir vier Tage hintereinander Blut abgenommen. Am fünften Tag wurde ich dann zur Chefärztin gerufen. Sie erklärte mir dass sie Onkologin sei und nach der Ursache für das Karzinom gesucht habe. Durch die Blutuntersuchung wurde dann die chronische Hepatitis – C  entdeckt, die ich vermutlich schon mindestens 30 Jahre mit mir rumschleppe.

Nach den Ursachen der Infizierung zu suchen, ist sicher müßig. Ich habe 1957 ein halbjähriges Praktikum im Krankenhaus als Unfallsanitäter absolviert und wurde seitdem in allen möglichen Betrieben als Ersthelfer eingesetzt.

Da ich zu dem Zeitpunkt noch absolut unwissend war was die Hep. – C angeht, stellte ich ihr einige Fragen. Die einzigste Antwort die ich bekam war dass die Hepatitis – C  hochgradig ansteckend sei und dass sie es schon an das Gesundheitsamt weitergemeldet hat.

Jetzt im Nachhinein muss ich sagen, die Frau hatte absolut keine Ahnung. In meiner damaligen Verzweiflung habe ich meinen Freund eine SMS geschickt. Er hat mich schon 5 Minuten später angerufen und erst mal beruhigt  und mich ein wenig über die Hep. – C aufgeklärt.

Er versprach mir, mir einen Leberspezi zu besorgen. Am 14.Mai war es dann soweit.
Ich hatte meinen Vorstellungstermin in der gleichen Klinik in der auch mein Freund arbeitet. Der Arzt war sehr freundlich und hat mich verhältnismäßig gut über die HEP-C aufgeklärt. Zur Bestimmung des Genotyps   und  zur Feststellung der Höhe der Virenlast wurde mir Blut abgenommen. Dabei wurde gleichzeitig auch ein HIV- Test gemacht, der negativ war.
Die Virenlast lag bei 5,5 Mio. IU/ml. und der Genotyp war 1a/b. Anscheinend habe ich gleich zweimal hier geschrieen.

Am Freitag den 30.Mai musste ich in die Klinik und durfte mir dort selber mein erstes Interferon spritzen. Die Medikation war einmal wöchentlich am Freitagabend 180µg Pegasys und 600 mg Copegus.
Der Dok hielt es für angebracht dass ich bis zum Montag in der Klinik bleiben sollte, da, wie er mir sagte schon ein paar Patienten nach der Spritze kollabiert hätten. Da ich bis auf leichte Sehstörungen absolut keine Nebenwirkungen hatte, bestand ich am Sonntagmorgen auf meine Entlassung, was auch geschah. Der Dok ordnete einmal wöchentlich eine Blutabnahme, zur Kontrolle der wichtigsten Werte an. Alle vier Wochen musste ich mich dann wieder bei ihm vorstellen.

Schon nach 8 Spritzen hatte ich einen Gewichtsverlust von 7 kg zu verzeichnen. Immer stärker machte sich Schlappheit, Luftmangel und trockener Husten bemerkbar.

Aber ich wollte um jeden Preis virenfrei werden und machte hoch motiviert weiter.

Nach 12 Wochen sollte erstmal eine PCR gemacht werden. Unter der Th. war es inzwischen zu einer Thrombozytopenie bis 60.000/µl und Leukopenie bis 2000/µl gekommen.

Der Dok hatte mir von vornherein gesagt, dass die Th. abgebrochen wird, wenn die Virenlast nicht um, 2 Logstufen gesunken ist. Am 18.Aug. wurde dann Blut abgenommen zur Bestimmung der Virenlast.

Am 25.August wurde mir dann telefonisch mitgeteilt, dass die Th. abgebrochen werden muss

Das Ergebnis war für mich niederschmetternd. Es waren noch immer 146.000 IU/ml Viren nachweisbar.

Für mich war es besonders schlimm, dass der Arzt mir den Abbruch, nicht selber, sondern durch eine seiner Sprechstundenhilfen, nach mehrmaligen Telefonaten mitteilen ließ.

Den Abbruch habe ich dann in der Liste bekannt gegeben. Ich war gerührt über die vielen Reaktionen der Listenteilnehmer. Alle standen mir spontan mit Rat und Trost zur Seite. Zu dem Zeitpunkt habe ich gemerkt wie wichtig die Liste ist und habe sie wirklich schätzen gelernt.

Bei dieser Gelegenheit möchte ich mich auch bei meiner Familie und alle meine guten Freunde bedanken, dass sie immer so nachsichtig mit mir waren und mir nichts übel genommen haben. An manchen Tagen muss ich wohl unausstehlich gewesen sein.

Ein lieber Listenteilnehmer aus Kassel, rief mich noch am selben Abend an und riet mir dringend, den Dr. M., bei dem er selber auch in Behandlung war anzurufen. Ich habe seinen Rat befolgt und bekam tatsächlich noch einen Termin am Freitag den29.Aug. um 19 Uhr.

Der Dr. M. hat sich sehr viel Zeit genommen und hat sich intensiv mit meiner Krankenakte befasst. Für mich kam dann die Erlösung, als er mir mitteilte, dass er bereit ist mich weiter zu behandeln. Ich solle mich allerdings darauf einstellen, dass ich nie virenfrei werden würde. Er wolle mich nur weiterbehandeln, weil bei mir die Gefahr einer Neubildung eines Karzinoms übermäßig hoch sei. Um 21 Uhr!!! verließ ich seine Praxis mit einem Rezept für Pegasys und Copegus in der Hand. Zusätzlich sollte ich nun noch Amantadin nehmen und die Ribavirindosis wurde auf 800 mg erhöht.

Da ich ja immer am Freitagabend gespritzt habe, hat mir der gute Listie K. mit einer Spritze ausgeholfen, wofür ich ihm noch heute dankbar bin. Die nun noch folgenden 36 Wochen waren für mich der Horror pur. Ich hatte fast alles an Nebenwirkungen zu verkraften die möglich sind. Gewichtsverlust von ursprünglich 70 kg auf bis zum Schluss nur noch 58 kg, so wie ständiger Juckreiz, Luftnot, worunter ich auch heute noch zu leiden habe, wunde Stellen im Mund, ständige Überheizbarkeit, aufgeplatzten Fingerkuppen und Sehstörungen. Am meisten habe ich unter der Aggressivität und meinen Depressionen gelitten. Nur schlafen konnte ich immer super, kenne absolut keine Schlafstörungen. Da ich zu dem Zeitpunkt noch selbständig war, habe ich mich ständig dazu gezwungen weiter zu arbeiten. Am 23.April 2004 habe ich mir meine 48. und letzte Pegasys gespritzt. Die Virenlast schwankte sehr stark zwischen 146.000 und 5,5 Mio.

Alle Blutwerte waren bis zum „geht nicht mehr“ in den Keller gerauscht. In den 36 Wochen der Th. beim Dr. M. wurde alle vier Wochen eine 3D-Sono gemacht. Das Erstaunliche war, meine Leberwerte verbesserten sich zeitweise bis zu den Normalwerten.

Einmal allerdings sorgte eine Sonographie für Aufregung. Der gute Dok hatte an drei verschiedenen Stellen meiner Leber, kleine undefinierbare Knötchen entdeckt. Daraufhin musste ich noch zweimal kurz hintereinander zur Sono. Dann kam die Erlösung, es waren so genannte Regeneratknötchen.
Am Ende der Th. wurde eine Biopsie gemacht und siehe da, der Fibrosegrad war von ursprünglich 3 auf jetzt 2 zurückgegangen. Auch nach Ablauf der Th. blieb ich immer unter engmaschiger Kontrolle.

Im Dez. 2004 besprachen wir, einen erneuten Versuch, dieses Mal mit Inferax  zumachen.
Nachdem meine Blutwerte so katastrophal waren, entschieden wir uns allerdings eine so genannte Erhaltungs- oder Langzeittherapie zu machen, die zwischen 3 bis 5 Jahre laufen soll.

Seit Freitag, den 7.Jan. 2005 spritze ich nun wieder regelmäßig 50µg Pegintron.

Kein Amantadin und auch keine Ribas mehr. Meine Blutwerte haben sich an der zulässigen Untergrenze eingependelt. Außer der immer noch bestehenden Luftnot, habe ich fast keine Nebenwirkungen mehr.

Ab und zu habe ich mal ein bisschen mit Depris  und verstärkten Glieder- und Muskelschmerzen zu tun.

Der größte Erfolg dieser bis heute laufenden Langzeittherapie ist der, dass der Fibrosegrad inzwischen auf Stufe 1 zurückgegangen ist.