Kiki - TAGEBUCH EINES erfolgreich-therapierten KINDES

Dezember 1998
In diesem Jahr erhielt meine ebenfalls infizierte Mutter die Nachricht, dass ich ebenfalls den Virus hatte (wohl geburtsbedingt). An der Uniklinik riet man uns, den Verlauf ein Jahr lang zu beobachten!

Dezember 1999
In diesem Jahr hatten wir Zeit, uns auf die Therapie vorzubereiten, die dann Ende dieses Monats begann.

Aktualisiert 2007

Hallo,

ich bin ein 11-jähriges Mädchen, das ebenfalls den Hepatitis C Virus hat und seit zwei Wochen versucht, ihn zu eliminieren. Ich werde mich ab und zu per Mail melden, damit ich euch von meinen Erfahrungen berichten kann.

Dann ging’s weiter mit täglichen Spritzen (3 Mio., 4 Mio, 5 Mio). In der zweiten Woche begann nun die normale Therapie. Da war ich dann endlich wieder zu Hause. Nun werde ich dreimal wöchentlich 6 Mio. gespritzt bekommen. Außerdem muss ich zwei Tabletten schlucken und zwar immer nach dem Essen.

Mamas Freundin ist Krankenschwester erklärt mir an einer Orange, wie man spritzen muss, damit ich das auch irgendwann einmal selbst machen kann. Ich habe einen Pen bekommen und ein Video, das erklärt, wie man diesen benutzen muss. Es ist eigentlich sehr einfach. Aber mögen tu ich es nicht sehr, diese Spritzerei.

Außerdem hat meine Mama die Firma Essex angerufen und um einen Entsorgungsbehälter und eine Tasche, die eine Kühlbox enthalten soll, gebeten.

Wichtig ist, die genaue Dosierung beim Apotheker anzugeben, da es drei Pens mit verschiedenen Dosierungsangaben gibt.

Ich fühle mich abends müder als sonst, gestern morgen war mir total schlecht und ich musste mich übergeben, danach ging’s jedoch wieder.

Ich habe keinen großen Hunger (kann aber auch deswegen sein, weil ich als Sternsinger viel “geschnuckelt” habe). Meine Beine und Arme schmerzen, das lässt sich jedoch schnell mit einer Paracetamol beheben. Ich schlafe übrigens tief und fest.

In zwei Wochen muss ich wieder zum Arzt, der mich dann fragen wird, wie es mir geht. Er ist ganz lieb und hat mir ein Therapieprotokoll gegeben, in dem ich jeden Tag aufschreibe, wie es mir so geht.

Februar 2000

Ich bedanke mich erstmal für eure lieben Briefe. Sogar Kinder haben mir schon geschrieben. Da fühle ich mich nicht so allein-

Die Therapie, die ich momentan mache, ist nicht sehr leicht für mich, denn ich spritze mich ja selber und bevor ich mich spritze, sitze ich erst eine halbe Stunde auf dem Bet mit der Spritze in der Hand und traue mich einfach nicht.

In letzter Zeit get es mir ganz gut aber am 01. und 02.02. war ich etwas daneben. Seitdem ich mit dem Spritzen angefangen habe, gehe ich oft FREIWILLIG ins Bett, je früher desto besser. Ich wünsche euch allen, dass ihr es mit eurer Therapie gut schafft.

Eure Kiki

März 2000

Ich habe nun schon zwei Monate Therapie hinter mir. Jetzt wird es spannend. Leider weiß ich noch nicht viel von meinen Ergebnissen. Das werde ich dann Ende März erfahren. Da erfahre ich dann auch, ob und wie es weitergeht. Ich habe mich an die Medikamente gewöhnt. Nur habe ich mir die Spritzerei "abgewöhnt". Ich traue mich ‚mal wieder nicht. Irgendwann geht's auch wieder. So einfach ist es nun auch nicht.

Ihr anderen könnt wirklich von Glück reden, wenn ihr die Theraphie hinter euch habt; ich freue mich auf jeden Tag,wo der Virus auch nachlässt.

Meine Abtupfer stinken so jämmerlich.Da denk ich immer gleich, ich falle in den Ohnmacht. Die Tabletten sind zu meinen Freunden geworden, denn ich muss sie ja nur schlucken. Das ist nicht schwer.

Ich freue mich so sehr auf alle Briefe, die ich erhalten habe. Ich habe sie auch ganz fleißig beantwortet.

April 2000

Leute, seit gestern weiß ich dass ich „responder“ bin und fast negativ. Ist das nicht toll? Ich bin so sprachlos glücklich, dass ich einfach nichts mehr sagen bzw. schreiben kann.

Mai / Juni 2000

Am 24.05. erfuhr ich nun zum ZWEITEN Mal, dass der Virus nicht mehr nachweisbar ist. Trotzdem mache ich noch einige Monate mit der Therapie weiter. Sie stört mich inzwischen überhaupt nicht mehr.

Heute gehe ich auf Klassenfahrt für vier Tage, da gönne ich mir den Luxus, einmal nicht zu spritzen. Und Ende Juni fliege ich für 6 Wochen in Urlaub. Den habe ich mir verdient. Darauf freue ich mich riesig.

Also gebt nicht auf, wenn ich das schaffe, schafft ihr es auch. Mir geht es soo gut und ich habe die Spritzerei doch nicht bereut. Wenn ich so überlege:

In Sport bin ich immer noch die Beste und die anderen Noten haben etwas nachgelassen, aber wichtig war, dass meine Familie mir immer die Möglichkeit gegeben hat, mich auszuruhen, wenn ich es brauchte und haben mich richtig verwöhnt.

April 2001

Nachbiopsie durchgemacht. Immer noch negativ!

Juli 2001

Therapie schon fast vergessen. Obwohl, meine Mama war leider non-responder und ich habe Angst um sie. Sie hat viel mehr gelitten unter der Therapie als ich. Kinder haben noch keine Depressionen oder nehmen sie nicht so ernst wie Erwachsene. Allerdings brauchen wir eure liebevolle Unterstützung sehr! Falls ihr "Kinderfragen" habt: Meine Mama und ich sind gerne für alle da. Wir sprechen auch englisch ! Ich werde in den nächsten Tagen versuchen, meinen Bericht noch auf Englisch zu schreiben!

Juli 2003

Inzwischen habe ich mich zu einem „grässlichen“, sorglosen rebellischen Teenager entwickelt. Bin ich froh, dass ich diese Sorge hinter mir habe. Mein Tipp: Wartet nicht, bis ihr erwachsen seid. Ihr schafft es bestimmt. Meine Mama kriegt viele Briefe von Eltern, deren Kinder von der Krankheit betroffen sind. Wir beantworten sie beide fleißig.

Oktober 2007

Meine Mum hat mir erzählt dass ihr ein neues Buch schreiben wollt und ob es meinerseits noch was hinzuzufügen gäbe.
Zunächst einmal geht es mir gut. Mittlerweile bin ich 18 Jahre alt und habe freiwillig entschieden, das 12. Schuljahr zu wiederholen, .da ich letztes Jahr so was von faul war, so sahen meine Noten auch entsprechend aus.

Ansonsten bin ich mittlerweile aus dem kindischem Teenage-Alter raus, bin sehr gerne und sehr viel am schlafen, ansonsten reise ich für mein Leben gerne und treibe viel Sport. Ich denke eigentlich so gut wie nie an die Therapie, die ich damals gemacht habe. Vielleicht möchte ich es soviel wie möglich verdrängen, ich weiß es nicht

Wenn ich jedoch daran denke, dann kann ich folgendes sagen:
Ich bin unendlich dankbar dafür, dass ich sie schon so früh wie möglich mit der Therapie begonnen habe. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen würde, wenn ich jetzt diese Therapie machen müsste. Ich gehe so gerne mit meinen Freunden am Wochenende aus und die Oberstufe ist ultra wichtig, da hätte ich mich nicht auf eine Therapie konzentrieren können.

Wenn es also junge Kinder gibt, die dieses Virus haben, denen kann ich nur raten so früh wie möglich damit anzufangen. Gleichzeitig wird man dadurch ein Stück reifer in diesem jungen Alter. Die Therapie hat mich sicher Nerven gekostet, ich kann mich noch an das Leiden und die Schmerzen erinnern, vieles habe ich aber auch verdrängt.
Jedoch rate ich JEDEM diese Therapie zu machen der sie machen muss und sollte und kann. Nicht einen Moment habe ich je bereut, diese Therapie gemacht zu haben und dies rate ich sowohl jungen wie auch schon den älteren Leuten, die dieses Virus in sich tragen.

Während so einer Therapiezeit braucht man aber sehr viel Ruhe und Zeit für sich. Doch dieses  eine Jahr Therapie lohnt sich für die ganzen Lebensjahre!!! Durch diese Therapie bin ich auch sehr vorsichtig geworden. Ich muss mich nicht auf Partys oder Discos voll saufen, was das Rauchen angeht, sollte ich es lieber ganz bleiben lassen und was

JEDER soll zu einem HIV/Hepatitis C-Test gehen und sich testen lassen. Ebenso ist ein Hep B Test wichtig!
Leider benutzen viele in meinem Alter keine Kondome (sie machen sich keine Gedanken, dass in 10 Jahren das Virus ausbricht, so sind wir Jugendliche in dem Alter oft - halt sehr gedankenlos und denken nur an die Gegenwart). ICH BIN INFORMIERT! DAS HABE ICH GELERNT!
Ich hoffe für jeden Betroffenen, dass er sehr gut darüber nachdenkt was solch eine Therapie bezwecken kann und wie wichtig sie ist. Man darf die Hoffnung nie verlieren

Der Kontakt mit anderen Betroffenen, das hat mir in der Zeit sehr sehr viel geholfen, durch deren Kraft habe ich es auch letztendlich durchgehalten. Immer tapfer bleiben !!

Eure Kiki