Durchhalten !!!

Lydia, 46 Jahre, HCV seit 1976 Genotyp1 - September 2004

Bevor ich euch mit Einzelheiten konfrontiere möchte ich mich ein bisschen bekannt machen.

Mein Name ist Lydia, ich bin 46 Jahre alt und ich bin ein sehr optimistischer Mensch.
Alles was mir in meinen Leben bis jetzt widerfahren ist, habe ich als lehrreich empfunden und immer irgendwie irgend etwas positives daran gesucht und gefunden.

Was ich an meiner Hepatitis positiv finden kann ist noch nicht ganz klar. Vielleicht dass man echte Freunde hat, oder dass ich jemanden durch meine Erfahrungen Hoffnung geben kann.

Ich habe immer viel gearbeitet und es hat mir immer Freude gemacht, ich bin Kellnerin und habe noch nebenbei, seit der Geburt meiner zweiten Tochter Anita (seit 21. Jahren) einen Hausbesorgerposten. Erste Tochter Sonja 27 Jahre.

Vor drei Jahren habe ich mich selbstständig gemacht, aber die Arbeit wurde mir einfach zuviel. 6x die Woche 17 Stunden am Tag und dazu noch den Hausbesorger, klar dachte ich das ist zu viel.
Ich musste das Lokal verkaufen mit ziemlichen Verlust, aber was soll´s, wenn ich als Kellnerin arbeite habe ich die Schulden schnell abbezahlt.

Ich fing als Kellnerin an und arbeitete 5x die Woche 10 Stunden am Tag.
Das war immer noch zuviel für mich. Nach der Arbeit konnte ich nur noch schlafen, und meine Wohnung verwilderte immer mehr, da ich die Energie nicht mehr aufbringen konnte außer meinen beruflichen Pflichten noch etwas zu tun. Ich werde alt, war meine Erklärung.Mein Lebensgefährte mit dem ich bereits 12 Jahre zusammen bin, ist keine große Hilfe da er Alkoholiker ist, (was seine Liebenswürdigkeit aber ziemlich ausgleicht).

Also suchte ich mir einen Job der weniger ansträngend ist. Zur Zeit arbeite ich in einen Pensionisten- Wohnhaus im Cafe, 20 Stunden in der Woche, und immer noch erschöpft.

Im März 2003 konnten wir im Kuratorium eine Vorsorgeuntersuchung machen. Da das sehr praktisch war, ging ich auch Blut abnehmen.Als ich ein paar Tage später meinen Befund holen wollte fragte der Arzt wie viel ich am Wochenende vor der Blutabnahme getrunken hätte. Ich trank fast nie, schon weil ich wusste was Alkohol anrichtete. Der Arzt meinte, dass ihm lieber gewesen wäre ich hätte getrunken, so fand er meine GammaGT Werte (77) besorgniserregend. Er schickte mich zum Ultraschall.

Im Befund stand leicht vergrößerte und perforierte Umrisse der Leber. Als ich dem Arzt den Befund brachte machte er ein bedenkliches Gesicht und meinte ich solle einen Hepatitistest machen lassen. Also ging ich zu meinen Hausarzt und lies mir eine Überweisung ins Labor schreiben. Der Arzt meinte zwar das es sehr Unwahrscheinlich war, dass ich Hepatitis habe weil man aus den Gamma Werten allein nichts schließen kann und bei Hepatitis die anderen Leberwerte höher sind als die GGT. Also machten wir gleich ein ganzes Blutbild und den Test.

Der Befund war ernüchternd. GOT 104, GPT 107, GGT 72, und auf der nächsten Seite: Hepatitis C Antikörper positiv.

Also ging ich sofort mit dem Befund zum Arzt. Dieser schaute ein bisschen nachdenklich und sagte dann, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit Hepatitis C hätte, aber es gäbe seit kurzer Zeit sehr gute Heilungschancen. Er schrieb mir eine Überweisung  für eine Infektionsambulanz und bat mich ihn auf dem Laufenden zu halten.

Gleich am nächsten Tag ging ich in diese Ambulanz und man zapfte mir wieder Blut ab. Danach warten auf den Befund. Zwei Wochen später kam dann der Befund. Nachweißlich: Hepatitis C. Ich hatte mich in der Zwischenzeit überall informiert was ich da für eine Krankheit hatte. Sicher hatte ich schon gehört, dass C die bösartigste Form der Hepatitis ist, aber wenn man nichts damit zu tun hat, weiß man nichts genaueres. Nun wusste ich was auf mich zukam, eine Behandlung mit vielen Nebenwirkungen oder Zirrhose und später Krebs.

Für mich war klar, dass ich diese Behandlung machen würde. Ich bin ein Lebenslustiger Mensch und will noch lange leben. Gesund leben, ohne dauernde Müdigkeit. Außerdem liefen meine Gedanken im Kreis: wo und wann hatte ich mich angesteckt, wie lange hab ich dieses Virus schon? Wird die Therapie helfen? War meine Familie infiziert?
Kann ich arbeiten bei den angeblichen Nebenwirkungen der Behandlung? Wenn nicht, wie zahle ich meine Schulden? Wie wird Franz mit dieser Sache zurechtkommen? Was tut dieses Interferon überhaupt in meinem Körper? Wer weiß bescheid? Wer kann mir mehr darüber sagen? Wie lange lebe ich noch wenn die Therapie nicht anschlägt? Kann man auch bei einem Fehlschlag noch was machen?

Nach der Genotyp Feststellung, ich hatte Genotyp 1, wurde mir zu einer Leberbiopsie geraten um den Zustand der Leber besser beurteilen zu können. Ich bekam also einen Termin im Spital, und wurde für einen Tag stationär aufgenommen. Blutabnahme, EKG, usw. Dann kam mein behandelnder Arzt zum 1. Mal. Er erklärte mir was eine Leberbiopsie ist und wie sie durchgeführt wird. Ein winziger Schnitt, den man übrigens gar nicht spürt, und dann ein Stich mit einer langen Hohlnadel direkt in die Leber geht ganz schnell. Natürlich war mir mulmig zu mute. Aber außer der Wartezeit war alles halb so schlimm. Nun besprach der Arzt endlich wie es mit mir weitergehen soll. Ich werde in eine Studie aufgenommen, wo ich genau beobachtet werde. Einmal die Woche 180mg Interferon spritzen, was ich leicht alleine konnte. Meinte mein Arzt. Ich hatte mich noch nie selber gespritzt. Aber wenn es sein muss. Meinetwegen. Außerdem muss ich noch täglich Ribavirin Tabletten nehmen, 5 Stück. Soweit so gut.Und jetzt noch die Nebenwirkungen: Nach der 1. Spritze: Fieber, Schüttelfrost usw. kurz wie bei einer schweren Grippe. Und sonst wird es mir auch nicht besonders gut gehen. Aggresiv, depresiv, müde, usw.

Gott sei Dank konnte ich den Arzt alles fragen, und er war sehr optimistisch. Er meinte dass er mir bei meiner Einstellung gute Chancen gäbe. Ich war etwas beruhigter.

Nun wurde es Zeit sich mit meiner Situation ernsthaft zu beschäftigen. Bis jetzt hatte ich immer noch nicht den Ernst der Sache begriffen. Franz, mein Lebensgefährte kümmerte sich rührend um mich, aber sein ständiger Alkoholkonsum belastete mich in dieser Situation besonders. Also besprach ich das mit ihm. Da er momentan sowieso arbeitslos war, fand ich, dass es für eine Alkohol-Therapie Zeit wäre, und ich viel mehr Ruhe hätte wenn ich mich nicht auch noch um ihn kümmern müsste. Auch hatte ich Angst er könne auch Hepatitis haben, und für einen Alkoholiker war diese Krankheit nicht besonders geeignet.
Also auf nach Kalksburg. Ein 8 wöchiger Aufenthalt in einer Entzugsanstalt war die Folge und für uns Beide das Beste.
Gott sei Dank hatte Franz kein Hepatitis. Eine Sorge weniger. 

Fünf Wochen nach der Leberbiopsie war es endlich so weit. Die 1. Spritze die Therapie beginnt.
Da ich nun ganz alleine zu Hause war hatte ich etwas Angst und begann die Behandlung stationär im Spital.
Blutabnahme, EKG,.....um 18h war es so weit. Eine Schwester kam mit der Spritze und meinte ich soll mich jetzt stechen. Leicht gesagt. Ich hatte die Spritze kaum in der Haut zog ich sie gleich wieder heraus, ein Reflex. Also alles noch mal. Jetzt wusste ich ja schon, dass gar nichts zu spüren war. Beim zweiten Anlauf klappte es dann auch. Es tat gar nicht weh. Nun sagte die Schwester, dass ich in zwei bis drei Stunden Schüttelfrost und Fieber bekommen werde.

Und ich wartete. Acht Uhr, nichts, nur etwas müde. Neun Uhr, nichts, nur noch müder und meine Knochen waren so schwer, dass ich mich kaum bewegen konnte. Dann war mir etwas kalt, dann wieder heiß, und dann war es schon morgen. Ich war angenehm überrascht. Bei Jedem muss es nicht so arg sein. Zu Mittag wurde ich dann entlassen. Meine Nachbarin holte mich vom Spital ab. Dazu muss ich sagen, dass meine Nachbarin auch meine beste Freundin und Vertraute ist. Stundenlang habe ich sie schon mit meiner Krankheit gequält, woher ich das wohl haben kann, wie ich mich fühle, über was ich mir Sorgen mache. Sie hört mir immer noch geduldig zu und führt mit mir die wildesten Diskussionen. Danke Jolly.

Also ich war jetzt zu Hause, und ich glaubte einen Tag und eine Nacht durchgearbeitet zu haben, so müde und erschöpft war ich. Obwohl ich gerne noch mit Jolly tratschen wollte, ging ich sofort ins Bett. Und dort blieb ich fast zwei Tage lang. Ein kleiner Handgriff und ich war erschöpft. Am dritten Tag nach der Spritze ging es mir überraschenderweise sehr gut. Ich hatte Jahre lang nicht so viel Energie. Aber zu Mittag war es mit der Energie schon wieder vorbei. Bis zur nächsten Spritze ging es immer so weiter. Kurze Hochs und lange Tiefs.

Ich bat meine beiden Töchter sich testen zu lassen, da ich schreckliche Angst hatte dass auch sie infiziert sein könnten. Als der Befund meiner Jüngeren kam, war ich am Boden zerstört: HCV Antikörper POSITIV. Meine Diagnose hat mich in der ersten Sekunde sogar erleichtert. Wusste ich doch endlich dass ich nicht faul war sondern Krank, aber die Diagnose meiner Tochter ließ mich verzweifeln. Gleich beim nächsten Termin nahm ich sie zu meinem Arzt mit, der sich rührend um sie kümmerte. Sie begann gleich mit der Therapie und war nach 4Wochen bereits Negativ.

Sonja meine Ältere war Gott sei Dank NEGATIV.

Nach längeren nachforschen habe ich nun  die wahrscheinliche Ursache meiner Infektion gefunden. Nach der Geburt meiner Töchter bekam ich eine sogenannte Babyspritze. Diese soll das Abstoßen bei zukünftigen Schwangerschaften verhindern. Meine Blutgruppe ist B-Negativ, meine Töchter haben Rhesusfaktor positiv. Mein Arzt meint dass in den 70 gern Tausende mit diesen Spritzen mit HCV infiziert wurden, und ist ziemlich sicher dass dies die Ursache sein wird. Also bin ich seit 27 Jahren infiziert.

Meine Therapie lief im Großen und Ganzen eigentlich sehr gut. Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, und meine Virenlast ging zurück, leider etwas zu langsam.

Ausgangslast: 847.000 IU
4. Woche:       230.000 IU
12.Woche:          6.850 IU
24.Woche:       POSITIV  (Scheiße)
26.Woche:       NEGATIV (Jubel)
28. Woche:      POSITIV ( ???)
30.Woche:       Virenlast nicht nachweisbar ( ???)

Mein Arzt meinte dass es da einige Fehler gegeben hat, wir machen einfach weiter und testen in der 48. Woche wieder. Therapie wird auf 72 Wochen verlängert.

Die ersten 3 Monate hatte ich noch gearbeitet. War schon sehr ansträngend ging aber irgendwie. Nachdem ich aber in der Arbeit zusammengebrochen bin, hat mein Chef mich nach Hause geschickt. Seit dem bin ich im Krankenstand. Ich muss zugeben dass die Therapie ohne Arbeit leichter zu ertragen ist.

46. Woche: Der alles entscheidende PCR wird gemacht. Warten!!!!
Meine Nerven sind ganz schön angespannt, außer dem machen sich nun auch psychische Störungen bemerkbar. Angstzustände und Depressionen. Gehe jetzt zu einen Psychotherapeuten, hoffentlich hilft es.

Ergebnis des PCR: NEGATIV! Das heißt dass meine Virenlast auf alle Fälle unter 50 Kopien pro ml Blut gefallen sind. Also weiter kämpfen.

Seit der 50. Woche muss ich Antidepressiva nehmen und auch was für die Nerven. Habe mich lange dagegen gewehrt. Ich muss zugeben dass es mit den Medis schon leichter ist, obwohl ich die erste Zeit bis zu 17 Stunden am Tag geschlafen habe. Zusätzlich nehme ich nun auch ein Thymus- Extrakt, das ist natürlich und gibt mir etwas mehr Kraft, außer dem wirkt es noch Antivital. Ich möchte alles tun um diese Krankheit zu besiegen.

Bin jetzt in der 60. Woche. Meine Leberwerte sind jetzt das erste mal alle im grünen Bereich.
Außer den Trombos 46.000 Normalwert über 150.000 sind meine Werte nur mehr leicht unter Normal. Bis auf die dauernde Müdigkeit und Antriebslosigkeit geht es mir ganz gut. Werde sicher bis zum Ende der Therapie (80 Wochen) durchhalten.
Ich weiß nun dass ich es schaffen werde.
In einem Jahr werde ich unter diesen Bericht ein ganz großes NEGATIV schreiben.

An alle Mitstreiter: Durchhalten!!!! Es lohnt sich!!!