Margret - Ich lebe jetzt und heute! aktualisiert Februar 2006

Leber Lebendspende

So bin ich also im Moment in der Warteschleife, warte auf den nächsten Arzttermin, warte auf die nächsten Werte...

09.06.99, die 6.Therapie-Woche: Ich hatte heute einen Termin bei meinem Hausarzt zur Blutbildkontrolle. Die gute Nachricht zuerst: die Transaminasen haben sich bewegt, und zwar GOT von 70 auf 19, GPT von 65 auf 22, GGT von 40 auf 16. Der Hämaglobinwert ist mit 13,7 okay,  dafür sind die Leukozyten runter auf 2,36 und Thrombozyten auf 105 gerutscht.
Es geht mir immer noch recht gut, ich bin nur etwas langsamer in allem geworden und mache öfter Pausen. An die schmerzenden Knie- und Fußgelenke hab ich mich fast gewöhnt, ich sehe eben zu, daß ich überall, wo ich bin, einen Platz zum Sitzen ergattern kann.

23.06.99, die 8. Therapie-Woche: Heute war wieder PCR-Test in Bochum dran. Ich gab 5 Röhrchen Blut ab und wartete dann auf Dr. Reiser. Er hatte good news für mich: meine Leberwerte sind im normalen Bereich und - der erste PCR-Test vom 26.05. war negativ! Er sagte, daß ich schnell auf die Therapie angesprochen habe, trotz meiner sehr hohen Virenlast (HCV-RNA quantitativ vom 28.04.99: 45,3 MEq/ml).
Mit einem Schlag waren die Fußgelenke unwichtig geworden. PCR NEGATIV, also unter der Nachweisgrenze, es klappt. So, jetzt nur noch ein paar Wochen Dauerfeuer auf die Viren, bis sich auch der letzte Überlebende nicht mehr muckst.
Morgen früh fliege ich nach Ibiza, die Interferon-Pens kommen in eine Kühltasche und im Appartement ist ein Kühlschrank. Ich fühle mich gut, und ich freue mich auf den Urlaub im warmen Süden, auch wenn die Pens und die Pillen mitreisen müssen.

12.07.99, die 11. Therapie-Woche: Wieder zuhause. Es gab überhaupt keine Probleme im Urlaub. Ich bin im warmen Meer geschwommen und in der Sonne spazieren gegangen, nur eben alles viel ruhiger und langsamer.
Meine Blutwerte dümpeln vor sich hin: Hämaglobin ist jetzt auf 11,8, Leukozyten auf 2,35, Thrombozyten sind auf 127.

Aber es geht mir zur Zeit überhaupt nicht gut. Ich weiß nicht, ob die Medikamente daran schuld sind oder die Umstände, die ich an meinem ersten Arbeitstag vorfand, wahrscheinlich beides zusammen. Es sieht so aus, als ob ich meinen Job verlieren werde. Allerdings hat das nichts mit der Therapie zu tun, für meine verminderte Leistungsfähigkeit habe ich mit meinem Chef gemeinsam eine Lösung gefunden, ich kann die Stunden reduzieren und Schluß machen, wenn meine Konzentrationsfähigkeit am Ende ist. Ich bin unendlich traurig und mutlos geworden, ich bin enttäuscht und ärgerlich über die Art, wie die Dinge im Job gelaufen sind. Die Gedanken kreisen auch nachts und ich kann vor 4 Uhr morgens überhaupt nicht mehr einschlafen. Wahrscheinlich sehe ich die ganzen Probleme jetzt, angeschlagen durch die Therapie, besonders düster, und mir fehlt die Kraft für irgendwelche Initiativen. Gleichzeitig bin ich unheimlich hektisch und überdreht geworden. Manchmal habe ich das Gefühl, neben mir zu stehen und zuzugucken, wie ich meinen Gesprächspartner regelrecht vollquatsche. Ich höre, wie ich einige Sätze zum zweiten Mal sage und kann meinen Redefluß überhaupt nicht stoppen. Obwohl ich das dringend möchte, denn das, was ich da manchmal von mir gebe, ist nicht dasselbe, was mein Gehirn gedacht hat. Wenn ich etwas Ernstes ansprechen möchte, krieg ich das garnicht raus, weil mir die aufsteigenden Tränen die Kehle zuschnüren.

Seit einigen Tagen fallen mir ständig Haare aus. Wo ich gehe und stehe, fallen sie einfach von meinem Kopf, als ob sie nur lose aufliegen. Besonders krass merke ich es beim Duschen: es sind so viele, daß sie den Abfluß verstopfen.

21.07.99, die 12. Therapie-Woche: Ich war wieder in Bochum zum dritten PCR-Test. Ich habe mit Dr. Reiser über meinen augenblicklichen psychischen Zustand gesprochen, es war auch wohl nicht zu übersehen, meine Hände zittern, ich habe das Gefühl, am ganzen Körper zu fliegen, und das Sprechen fällt mir schwer. Ich soll Remotiv nehmen, ein Johanneskraut-Präparat. Und für die nächste Woche bin ich krankgeschrieben.

14.09.99, die 20. Therapie-Woche: Das Johanneskraut hat mir geholfen, nach einer Woche wurde ich schon sehr viel ruhiger und nach 2 Wochen konnte ich wieder die ganze Nacht schlafen.
Vor einer Woche stand mein Hb-Wert auf 10,3, und so fühle ich mich auch inzwischen. Ich komme kaum noch die Treppe rauf, auf halbem Weg muß ich stehenbleiben und nach Luft schnappen. Am liebsten würde ich überhaupt nicht mehr von meiner Couch aufstehen. Wenn das Wetter schön ist, laß ich mich doch von der Herbstsonne locken und laufe ein bißchen draußen durch die Felder. Es darf nur nicht bergauf gehen.
Die ganze Sache ist inzwischen schon sehr anstrengend geworden und ich sehne das Ende der Therapie herbei. Nur noch 4 Wochen. Jetzt bin ich froh, daß ich nur die kleine Portion von 24 Wochen bekommen habe. Am Anfang hätte ich am liebsten dagegen protestiert, weil ich lieber die große Portion von 48 Wochen bekommen hätte in meiner Kampfwut gegen die Viren.
Nach dem heutigen Blutbild in Bochum steht der Hb-Wert jetzt auf 10,0. Ich soll ab sofort die Ribavirin-Dosis auf 600 mg reduzieren. Dr. Reiser meint, daß sollte bei mir auch ausreichend sein. Hoffen wir´s.

13.10.99, die 24. Therapie-Woche: Fertig! Gestern abend gab´s die letzte Spritze und die letzten Ribas. Danach habe ich leeren Teile feierlich entsorgt. Heute nachmittag war ich wieder in Bochum zum 4. PCR-Test.
Meine Blutwerke sehen inzwischen nicht mehr sehr gut aus, sind aber auch nicht kritisch. Hb 10,4, Leukozyten 2,7, Thrombozyten 121. Die Leberwerte: GOT 21, GPT 17, GGT 14.

Somit bin ich jetzt wieder in einer Warteschleife. 3 Monate warten und zittern, bis zum nächsten PCR-Test.

Der Haarausfall hat sich etwas stabilisiert. Allerdings sehe ich inzwischen aus wie ein gerupftes Huhn. Meine Haare sind dünn und fusselig und bestimmen selbst die Richtung, in der sie liegen wollen.

Ich hab´s geschafft! Heute ist der 27.01.2000, und gestern hat mich Dr. Reiser angerufen, um mir das Ergebnis des ersten PCR-Tests 3 Monate nach der Therapie mitzuteilen. Es war ein nervenzerfetzender Vormittag. Um 8 Uhr sollte ich ihn in der Uni-Klinik anrufen. Leider hatte er da das Ergebnis aus dem Labor noch nicht vorliegen, hat mir aber schon meine ganz tollen Leberwerte mitgeteilt: GOT 16, GPT 15. Das klang ja schon mal sehr gut, aber ich wollte unbedingt das magische Wort NEGATIV hören, auf das ich 24 Wochen lang hingearbeitet und 3 weitere Monate mehr oder weniger geduldig gewartet habe. Das Labor war gerade nicht besetzt: "Rufen Sie mich um 10 nochmal an." Um 9.45 dann meldete sich ein Kollege am Telefon mit der frustrierenden Mitteilung, Dr. Reiser wäre schon nach Hause gegangen. Mist, er hat mich vergessen, dachte ich. Die nächste Möglichkeit, ihn anzurufen, wäre der nächste Morgen um 8 Uhr gewesen. Meine Hände waren inzwischen eiskalt geworden, wie immer, wenn ich hochgradig nervös bin. Weil mir nichts anderes einfiel, habe ich eine Mail an Dr. Reiser geschrieben und darin um das magische Wort gebeten. Um 12 Uhr mittags dann ein Anruf: "Hier Reiser. Ja, der PCR-Test ist negativ, herzlichen Glückwunsch."
Es fühlt sich an, als ob eine Gerölllawine langsam vom Hals abwärts rutscht und dann einfach im Boden verschwindet.

Das nochmalige Absinken der Leberwerte nach 3 Monaten ohne Therapie macht mir große Hoffnung, daß es meiner Leber trotz Zirrhose noch ganz gut geht. Vielleicht ist ja doch was dran an der Theorie, daß die Leber ein sehr regenerationsfreudiges Organ ist. Mich würde es freuen und ich werde sehr gut zu ihr sein. Um ihr das Leben und die Arbeit zu erleichtern, nehme ich Silymarin und Vitamine, hauptsächlich Vitamin E, trinke viel Tomatensaft und achte mehr als früher darauf, was ich esse. Bei einigen Nahrungsmitteln hat sie mir schon deutlich gezeigt, daß ich ihr das nicht noch einmal anbieten soll. Vielleicht können wir auf dieser Basis noch miteinander alt werden.

Vor kurzem habe ich gelesen, daß meine zirrhotische Leber auch für meine Nachtblindheit verantwortlich sein kann. Schon seit Jahren werde ich bei Nachtfahrten auf der Autobahn zum Verkehrshindernis, weil ich nicht genug sehen kann. Ich werde versuchen, daß Problem mit zusätzlicher Einnahme von Vitamin A und Zink in den Griff zu kriegen.

In den letzten Tagen, bevor ich das befreiende NEGATIV gehört habe, haben sich  trotz aller Bemühungen um Optimismus und positives Denken auch Gedanken in meinen Kopf geschlichen, was ich mache, wenn diese 24 Wochen nicht gereicht haben sollten. Für mich war klar, daß ich sofort eine neue Therapie anfangen würde. Ich hätte es auch ein zweitesmal verbissen durchzogen. Damals, als meine Familie und ich auf der Suche nach Hilfe im Internet auf das Forum gestoßen sind, habe ich schon allein durch die vielen Informationen und den Kontakt zu anderen Betroffenen einen großen Teil meiner Angst verloren. Ich hatte ja keine Ahnung, wie viele wir sind.
Aber neben den Infos hat mir das Forum noch etwas anderes Wertvolles gegeben. Der ständige Kontakt zu den anderen, der sich nicht in zweistündigen Treffen einmal im Monat erschöpft, ist die beste Unterstützung im Kampf gegen die Krankheit und ihre Nebenwirkungen. Ich kann den anderen absolut ehrlich sagen, wenn es mir schlecht geht und wie ich mich wirklich fühle.  Es ist nicht so, daß ich zu meiner Familie und meinen Freunden kein Vertrauen habe, aber ich hatte immer das Gefühl, es belastet sie und macht sie traurig, wenn sie wissen, daß es mir schlecht geht. Also hab ich ihre Nachfragen mit "na ja" und einem schiefen Lächeln beantwortet und versucht, möglichst fit auszusehen.

Ich muß wohl wirklich mehrere Leben haben. Dieses neue werde ich jedenfalls sehr friedlich und streßarm und mit offenen Sinnen leben. Es gibt noch zwei Tests, der erste im April, der zweite im Oktober, aber ich will stark hoffen, daß diese Geschichte hier zuende ist.

Laß uns wieder lernen,
den Augenblick zu genießen,
zu nehmen, was ist,
mit beiden Händen,
hier und jetzt zu leben,
bevor wir das Leben
verbracht haben
mit sorgenvollen Blicken
in die Zukunft
und den Erinnerungen
an die gute alte Zeit

Jochen Mariss

April 2004

Es ist April 2004 – und damit ist es schon 5 Jahre her, als ich mit meiner Therapie angefangen habe. Zeit für ein Update.

5 Jahre, die wie im Flug vergangen sind. Es ist schon so weit weg, dass ich selbst in meiner Geschichte nachlesen muss, wie es gewesen ist, wenn mich  Betroffene ansprechen, die gerade erst die Diagnose bekommen haben.

Es gab nach der Therapie noch 2 Tests in Bochum, weil Dr. Reiser der Meinung war, dass ein halbes Jahr Kontrolle nach der Therapie bei Genotyp 3a ausreichend ist, um sicher zu sein, dass die Therapie voll erfolgreich gewesen ist. Andernfalls würden meine Leberwerte wieder steigen. Und das tun sie nicht. Sie sind alle im grünen Bereich. Alle 6 Monate macht mein Hausarzt einen Check up (Blutwerte und Sonografie). Und jedes Mal sagt er anschließend: „Meiner Meinung nach sind Sie total gesund.“ Meiner Leber ist mit Ultraschall nicht anzusehen, dass sie zirrhotisch ist, sie sieht aus wie eine ganz normale gesunde Leber. Es gibt auch keine sonstigen Beschwerden, über die Leberkranke berichten. Also bin ich wohl wirklich gesund.

Ab und zu, wenn ich morgens aufstehe, um ins Büro zu fahren, kommen mir Gedanken an die Zeit vor der Therapie. Ich erinnere mich an das Gefühl der totalen Erschöpfung, das ich schon gleich morgens nach dem Aufstehen hatte. Und jeden Morgen der Gedanke: das hältst du nicht mehr lange durch. Da war keine Energie mehr, keine Lebensfreude, nur noch ein Durchhalten von einem Tag auf den nächsten.

Nach der Therapie ging es ziemlich schnell wieder bergauf. Mein Körper hat sich allerdings schneller wieder von seinem fast 30jährigen Kampf gegen die Viren und von der 24wöchigen Therapie erholt als mein Kopf. Es hat 4 Wochen gedauert, bis ich wieder körperlich recht fit war, aber ich habe 6 Monate gebraucht, bis ich mich dazu in der Lage fühlte, mich in einen neuen Job einzuarbeiten.

Ich hab´s geschafft. Ich bin immer noch negativ. Inzwischen habe ich noch drei junge Katzen aufgenommen und ich bin ziemlich sicher, dass alle vier ihr ganzes Leben mit mir zusammenbleiben können.

November 2005

Wenn ihr eine Therapie macht mit dem Ziel, euer Leben zu retten, dann denkt dabei nicht an eine bestimmte Anzahl an Jahren. So wie ich. Ich habe mir damals 5 Jahre gewünscht, bis meine Kinder erwachsen und selbstständig sind. Scheinbar hat das Schicksal einen Terminkalender und hat mich auf  Wiedervorlage gelegt.

In den Jahren nach der Therapie bin ich regelmäßig zu den Kontrollen gegangen. Form, Größe und Leistung meiner Leber waren immer top. Ich war sehr stolz auf meine Leber und davon überzeugt, dass ich die Zirrhose gestoppt und auf der ganzen Linie gesiegt habe. Bei der letzten Kontrolluntersuchung Anfang September war allerdings mein Gamma GT leicht erhöht, was mich zwar gewundert, aber noch nicht beängstigt hat. Bei der Sonografie war dann allerdings etwas zu sehen, was da nicht hingehört. Ich habe einen Tumor, etwa 3,5 cm groß, im rechten Leberlappen. Leberkrebs. Ich wusste zwar, dass sich in einer zirrhotischen Leber Tumoren bilden können, aber doch nicht in meiner!

Ich habe meinen früheren HepC-Arzt Dr. Reiser gesucht und im Bergmannsheil in Bochum gefunden und ihm von dieser bösen Entwicklung erzählt. Wenige Tage später war ich schon stationär zu weiteren Untersuchungen in der Uni-Klinik Bergmannsheil, wo sich bestätigt hat, dass es sich um ein hepatozelluläres Karzinom handelt. Es gibt noch keine Metastasen, aber Dr. Reiser hat mir geraten, keine Zeit zu verlieren. Wir haben zuerst über eine Resektion des betroffenen Leberteils gesprochen, eine OP, die ich schnell und ohne zu große Belastung durchführen lassen könnte. Okay, dachte ich beruhigt, raus damit und fertig. Aber schon einen Tag später legte mir Dr. Reiser eine andere Therapie nahe, eine Sache, an der ich erst mal heftig zu knabbern hatte. Eine Resektion wäre für mich nicht die optimale Sache, weil meine Leber nun einmal gezeigt hat, dass Sie Tumoren bilden kann und das wahrscheinlich nach der Resektion in dem Rest meiner Leber wieder tun würde. Eine Transplantation wäre für mich die sicherste Sache. Er würde mich sofort auf die Warteliste setzen lassen, aber die Wartezeit auf eine Spenderleber kann über ein Jahr dauern, für ein HCC zu lange. Und dann erzählte er von der Möglichkeit der Leberlebendspende und fragte nach meinen Geschwistern oder sonstigen nahen Verwandten.

Allein der Gedanke daran hat mich entsetzt und ich war zunächst voller Abwehr gegen diese Möglichkeit. Eine Spenderleber von einem Verstorbenen anzunehmen ist für mich okay, aber dass jemand aus meiner Familie sich für mich dem Risiko einer schweren OP aussetzen sollte, konnte ich nicht akzeptieren. Aber ich habe erfahren, was ich für eine wunderbare Familie habe. Meine Brüder, meine Söhne, meine Nichten und Neffen haben mir spontan ihre Blutgruppen mitgeteilt.

Die Transplantation soll nun in den Uni-Kliniken Essen durchgeführt werden. Von den möglichen Spendern haben die Ärzte in Essen sich meinen Sohn Steve rausgesucht. Wir hatten beide eine stressige Zeit in den letzten Wochen mit vielen Voruntersuchungen, um die Risiken so gering wie möglich zu halten. Für mich stehen noch einige Untersuchungen an, weil mein Belastungs-EKG nicht so toll war. Ich hoffe, das liegt nur an meiner falschen unsportlichen Lebensweise und nicht an Herzproblemen, von denen ich noch gar nichts wusste.

Als OP Termin ist der 29.11.2005 vorgesehen. Dann werden mein Sohn und ich zusammen in den Operationsräumen liegen und er will mir einen Teil seiner Leber schenken.

So taff wie sich dieses Update meiner Geschichte vielleicht anhört, bin ich leider gar nicht. Ich habe Angst, dass etwas schief geht, Angst davor, dass mein Sohn Schmerzen haben wird, Angst davor, dass mein Körper das Geschenk meines Sohnes nicht annehmen will und alles umsonst ist. Aber ich steh mit dem Rücken zur Wand.

23. November 2005

Noch eine Woche bis zur OP
Alle Voruntersuchungen sind abgeschlossen. Mein Herz wurde noch einmal gründlich durch eine Myokardszintigrafie
durchgecheckt, ich bekomme nun nur etwas gegen meinen erhöhten Blutdruck. Mein Terminkalender der letzten Wochen ist voll von Terminen in Essen, es war stressig, aber es gibt mir auch die Sicherheit, dass die Ärzte im Klinikum jedes Risiko möglichst ausschließen wollen. Der OP-Termin musste auf den 1. Dezember verschoben werden, weil es da ein Kind gibt, das dringender Hilfe braucht als ich. Auch das ausführliche Gespräch mit dem Anästhesisten ist bereits gelaufen. Ich weiss nun ziemlich genau, was in den etwa 8 Stunden der Operation und an den 3 Tagen danach auf der Intensivstation mit mir geschehen wird. Nach diesem Gespräch dachte ich mir, ich hätte vielleicht besser doch nicht so viele Fragen stellen sollen.
Ab heute bin ich krankgeschrieben, um auszuruhen und alles auf den langen Krankenhausaufenthalt von etwa 4 Wochen vorzubereiten. So langsam wird ein Gedanke in mir von Hoffnung zu Gewissheit: Ich gehe zu Fuß in dieses Krankenhaus hinein und ich werde auch zu Fuß wieder hinaus gehen.

Dezember 2005

Wir haben es geschafft! Am 22. Dezember bin ich bereits wieder aus der Klinik entlassen worden. Meine neue junge gesunde Leber hat ihre Arbeit aufgenommen. Natürlich sind weder mein Sohn noch ich schon wieder so richtig fit, aber wir werden jeden Tag wieder stärker.
Zur Zeit bin ich noch ziemlich zitterig und das Tippen auf der Tastatur fällt mir nicht leicht, aber ich gehe davon aus, dass ich im Januar an dieser Stelle ausführlicher darüber schreiben kann, wie ich die Transplantation und die Zeit danach erlebt habe.
Ich möchte mich bei allen bedanken, die mir und meinem Sohn am 1. Dezember die Daumen gedrückt und uns mit ihren Mails ihre Glückwünsche geschickt haben. Es hat offenbar sehr geholfen.

2. Februar 2006

Nun arbeitet meine neue Leber bereits seit 2 Monaten in meinem Körper.
Am Morgen der Operation: Mein Sohn hat kaum Zeit, richtig wach zu werden, als er bereits abgeholt wird. Ich kann mich nicht daran erinnern, ob wir ein Beruhigungsmittel bekommen haben, jedenfalls bin ich kein bisschen nervös oder ängstlich. Ich habe das bereitgelegte Engelchen-Hemd angezogen und warte, bis ich dran bin. Etwa um 11 Uhr werde ich mit meinem Bett zu den OP-Räumen gefahren. In einem Vorraum warten vier Anästhesisten auf mich, stellen Fragen und gucken sich meine Adern an. Währenddessen versuche ich nur, einen langen Hals zu machen in der Hoffnung, durch die Fensterflächen ringsherum irgendwo in einem der OP-Räume meinen Sohn zu sehen. Keine Zeit, um Angst zu bekommen. Inzwischen haben die Ärzte offenbar eine Vene für das Einleiten der Narkose gefunden und der Vorhang fällt runter.

Erste Erinnerungen: ich kann für kurze Momente mal meine Brüder, mal meinen Sohn sehen, höre aber keine Geräusche. Alles ist in ein sehr schönes dunkelblaues Licht getaucht. Einmal höre ich eine Schwester sagen, dass wir jetzt Atemübungen machen und ich spüre eine Maske auf meinem Gesicht. Ich finde das lästig und bin froh, als die Maske wieder verschwindet und ich in das Dunkel zurückgleiten kann.

Am 6. Dezember fangen die Ärzte auf der Intensiv-Station an, mich zu wecken. Die Magensonde und der Beatmungsschlauch werden entfernt. Ich habe später erfahren, dass ein erster Versuch am 2. Tag fehlgeschlagen ist, weil ich nicht atmen wollte oder konnte und auch meine anderen Organfunktionen nicht anspringen wollten. Am 7. Dezember bin ich dann endlich richtig wach, mein Rücken schmerzt vom langen Liegen, aber im Operationsbereich habe ich keine Schmerzen.. Mein linker Arm ist mit einer Mullbinde an ein Gitter gebunden. Über einen Zugang in einer Ader am Handgelenk bin ich mit den Überwachungsgeräten verbunden und bei jeder Bewegung der linken Hand piepen die Geräte. Ich bin sehr unruhig und muss ständig ermahnt werden, ruhig liegen zu bleiben. Ich will hier raus, raus aus diesem Bett und weg von dieser Station. Ich rede viel, aber offenbar hab ich noch keinen Ton, niemand reagiert auf mein Geschimpfe. Mein Sohn kann schon wieder rumlaufen und besucht mich oft. Am 8. Dezember bindet eine Schwester meinen linken Arm los und gibt mir einen Fruchtzwerg. Ich löffele brav meine erste Mahlzeit aus und hoffe, damit bewiesen zu haben, dass ich fit bin. Es hat geklappt, am Nachmittag holt mich Professor Dr. Malagó von der Intensiv-Station ab und bringt mich auf die Station AC2. Er sagt, dass ich unbedingt Bewegung brauche. Ich bin ganz seiner Meinung.

Aber so einfach ist das dann doch nicht. Ich bin entsetzlich schwach. Eine Bewegungstherapeutin macht erste Übungen mit mir, wie Füße kreisen lassen und Arme abwechseln hochheben. Ich bekomme auch ziemlich schnell eine richtige Mahlzeit, die aber noch nicht drin bleiben will. Eigentlich sollte ich glücklich sein und mich darüber freuen, dass mein Sohn mir mehr als die Hälfte seiner Leber und damit noch hoffentlich viele Jahre Leben geschenkt hat. Aber ich liege da immer noch auf dem Rücken, kann mich nicht umdrehen, die vielen Klammern in meiner großen Narbe pieken und mir ist schlecht. Mein Sohn sitzt so oft wie es sein eigener Zustand erlaubt an meinem Bett, lässt sich sogar seine Mahlzeiten in mein Zimmer bringen. Und ich meckere und jammere nur rum, zeige kein bisschen Freude über sein Geschenk und sage zu ihm: Wenn ich gewusst hätte, wie schwer das alles ist, hätten wir es besser bleiben lassen sollen. Er hat mich nur hilflos und traurig angeguckt. Dieser dumme Satz hat mir ein paar Tage später mit einem klareren Kopf sehr leid getan.
Die Bewegungstherapeutin ist unerbittlich: raus aus dem Bett, hinsetzen, dann einige Schritte im Zimmer laufen. Ich darf das erste Mal duschen. An meinem Körper läuft das rötliche Desinfektionsmittel von der OP herunter. Damit habe ich wohl auch die depressive Stimmung abgewaschen, jedenfalls fühle ich mich schon ein bisschen glücklicher.  Nach 6 Tagen findet das Training bereits im Treppenhaus statt. Ich kann schon über zwei Etagen Treppen rauf und runter gehen. Am 12. Tag nach der Operation darf mein Sohn nach Hause. Seine Narbe heilt und er fühlt sich gut. Und ich mache inzwischen mein Treppentraining mehrmals täglich alleine und werde jeden Tag ein bisschen stärker. Alle 12 Stunden bekomme ich für die Immunsuppression Prograf. Täglich wird mir Blut abgezapft, um den Medikamentenspiegel zu bestimmen.

Ich erfahre nun auch von den Ärzten mehr über die Einzelheiten meiner OP. Die Operation wurde von Professor Dr. Broelsch und Professor Dr. Malagó durchgeführt und muss etwa 13 Stunden gedauert haben, da ich erst nach 1 Uhr nachts auf der Intensiv-Station war. Meine alte Leber hatte ein Gewicht von 2.140 g, war vollständig zirrhotisch und schwer wie ein Stein. Ich glaube, auch ohne das Karzinom hätte meine kranke Leber vielleicht nicht mehr allzu lange durchgehalten. Das Karzinom war auf 4 cm gewachsen. Meinem Sohn wurden 900 g seiner Leber entfernt und mir transplantiert.

Am 22. Dezember fragte mich ein Arzt, ob ich nach Hause möchte. Was für eine Frage! Zuhause habe ich mir in den ersten Tagen aber manches Mal gewünscht, ich wäre noch im Krankenhaus geblieben. In der Klinik fühlte ich mich schon ziemlich fit, als meine einzige Arbeit darin bestand, rumzulaufen und ich ansonsten rundum versorgt wurde. Zuhause war ich nach den kleinsten Anstrengungen schnell erschöpft. Dazu kam, dass als Nebenwirkung der Immunsuppression meine Hände ständig zitterten.

In den ersten Wochen bin ich einmal pro Woche zur Spiegel-Kontrolle nach Essen gefahren, inzwischen muss ich 14-tägig zur Kontrolle. Meine Prograf-Dosierung schwank und zur Zeit bin ich wieder auf alle 12 Stunden 5 mg und bei Anstrengung ist auch der Tremor wieder da. Eine weitere Nebenwirkung ist der Anstieg meiner Zuckerwerte. Ich darf leider nichts Süßes mehr naschen und wenn ich Pech habe, muss ich dafür auch noch Medikamente nehmen. Dennoch geht es mir für die kurze Zeit seit der Operation sehr gut. Ich darf zwar noch nicht schwer heben, aber sonst kann ich alles Nötige allein erledigen. Im März haben mein Sohn und ich den ersten Termin für ein Leber-CT. Ich bin sehr gespannt, ob unsere beiden halben Lebern schön gewachsen sind.

Einige Ärzte in Essen vertreten die Meinung, dass man auch nach einer erfolgreichen Therapie die Hepatitis-C-Viren behält. In einer so geringen Anzahl allerdings, dass das Immunsystem sie in Schach halten kann. Unter der Immunsuppression könnten sich eventuell die Viren wieder vermehren und es könnte zu einer Reinfektion kommen. Als ich das gehört habe, schrillten bei mir natürlich alle Alarmglocken. Ich war bisher der Meinung, dass diese Gefahr nur bei Hepatitis B besteht. Ich habe mit Professor Reiser vom Krankenhaus Bergmannsheil in Bochum über meine Sorgen gesprochen. Ende Januar hat er daraufhin einen PCR-Test gemacht. Ich bin immer noch negativ und ich hoffe sehr, Dr. Reiser behält Recht mit seiner Annahme, dass bei mir keine Reinfektion auftreten wird.

Denn diese Geschichte muss ja nun wirklich einmal ein Ende haben.