Paul's Interferon Tagebuch (Therapiebeginn: 01. Januar 1998)

Erstmal hallo und danke, daß Sie sich für eine "Hepper- Geschichte" interessieren.

Vorab ein paar Worte zu meiner Person:

Ich heiße Paul, bin 41 Jahre alt, von Beruf Kunst- und Gestalttherapeut. Meine ursprüngliche Profession als Grafik-Designer habe ich vor langer Zeit an den Nagel gehängt. Die letzten zehn Jahre verbrachte ich hauptsächlich damit, als Therapeut im Suchtbereich tätig zu sein und dort neue Projekte und Ansätze zu initiieren.

rst vor zwei Jahren habe ich mich entschlossen eine Familie zu gründen und meine Frau Jeannette (und ihre Tochter,7) geheiratet. Ein neuer Abschnitt in meinem Leben hatte begonnen. Vor 6 Monaten wurde mein Sohn Gabriel geboren und ich schwebte auf Wolken. Zwei Wochen später erfuhr ich nach einem Bluttest, daß ich HepC-positiv bin und ich stürzte in die bodenlose Tiefe.

Nicht zuletzt dank meiner wunderbaren Familie habe ich diesen Sturz gut verkraftet und mit ihrer Hilfe den Kampf gegen die Krankheit aufgenommen.
Seit Dezember 1997 bin ich nun krankgeschrieben und beginne am 1.1.1998 mit meiner Interferon (IFN)-Behandlung.

Warum nun solch ein Tagebuch veröffentlichen?

Es ist eine Tatsache, daß solche Krankheiten wie Hepatitis C und auch andere in unserer so aufgeschlossenen Gesellschaft immer noch tabuisiert werden und ich bin mir sicher, daß ich mir viel Trauer und Frustration erspart hätte, wenn ich meine Erkrankung verheimlicht hätte. Doch es ist an der Zeit daß wir alle lernen, mit diesen Realitäten zu leben und sie nicht aus unserem Blick verbannen.

Deshalb versuche ich, offen mit meiner Krankheit umzugehen und meiner Umgebung die Chance zu geben, desgleichen zu tun.

Weiterhin habe ich selbst erfahren wie gut es tut, von anderen Betroffenen zu hören/lesen, wie es ihnen geht, was sie beschäftigte und wie sie damit umgingen.

Auch Angehörige haben oft Schwierigkeiten damit, sich in eine/n Betroffene/n hineinzuversetzen und diese Zeilen können ihnen eine Hilfe dabei sein zu verstehen, mit welchen Gedanken und Gefühlen sich ein Mensch beschäftigt, der IFN-behandelt wird.

Deshalb werde ich auf diesen Seiten darüber schreiben und diese Seiten regelmäßig updaten.

Januar 1998

2.1.98
Gestern nachmittag um 17.00 Uhr habe ich mit meiner Interferon-Therapie begonnen und mir meine ersten 3 Milliönchen gespritzt.. Ich starte mit der populärsten Variante 3x wöchentlich 3ME, bzw. jeden zweiten Tag, da ich die Pause am Wochenende als zu lang empfinde und den Viren möglichst wenig Zeit zur Replikation geben will.
Die körperlichen Nebenwirkungen waren recht heftig und begannen wider Erwarten schon nach 1,5 Stunden. Angefangen vom "Ich glaub ich werde krank"-Gefühl bis hin zum "Danke, es reicht jetzt, bitte aufhören!", welches sich so gegen 22.00 Uhr einstellte, wenngleich der "Höhepunkt" erst gegen 1.00 Uhr war.
Schwierig für meine Frau, die mich wenige Stunden vorher noch witzelnd und guter Dinge erlebt und nunmehr ein Häufchen Elend neben sich auf dem Sofa sitzen hatte. Eingepackt in Decken raste ich vom einem Schüttelfrost in den nächsten. Sie ist erst einmal grenzenlos überfordert mit diesem Wechselspiel und ich merke, wie sehr ich sie gerade jetzt brauche.
Eigentlich bin ich selbst eineart Einzelkämpfer und nicht kleinzukriegen, aber in solchen Augenblicken ist es Balsam für Leib und Seele, wenn ich das Steuer mal abgeben kann/darf.
Heute geht es mir wesentlich besser, ich bin halt ausgelaugt von der letzten Nacht und fühle mich, als hätte man mich gestern durch den Reiswolf gedreht.
Vor morgen graut mir ein wenig (es gäbe doch soviel nettes anderes, was man machen könnte), aber andererseits nehme ich es einfach als eine Herausforderung, eine Haltung, die mir oft in meinem bisherigen Leben durch schwere Zeiten geholfen hat. Ich überlege, ob ich nicht schon gegen 15.00 Uhr spritze. Der Effekt wäre, daß der Cooldown schon gegen 23.oo Uhr wäre und ich so vielleicht anschließend noch ein paar Stündchen schlafen könnte, was gestern kaum drin war.

4.1.
Ächz, die zweite Nacht mit IFN hinter mich gebracht und "überlebt". Wieder fühle ich mich heute ziemlich gerädert, was aber in keinem Vergleich zu den Nächten steht. Diesmal war das Fieber nicht ganz so hoch, dafür waren die Nierenschmerzen fast unerträglich.
Erst um 1.00 Uhr entschloß ich mich, eine Paracetamol einzunehmen, welche auch ein wenig half. Ich frage mich, ob mein leidenschaftliches Verzichten auf solche Schmerzmittel hier nicht zu einer Form von selbstgefälligem Masochismus ausartet.
Trotz der körperlichen Strapazen fühle ich mich dennoch sehr "getrieben" und versuche immer noch, zwischendurch etwas zu arbeiten. Im Liegen gibt es derzeit eh keine Position, die ich längere Zeit aushalten könnte denn ich habe einen Rundummuskelkater, besonders im Rückenbereich. An mangelndem Appetit leide ich allerdings nicht.
Jetzt habe ich zumindest bis morgen abend wieder etwas Ruhe.

7.1.
Es ist 23.15 Uhr und ich kämpfe mit den Nebenwirkungen. Gestern und heute ging es mir nahezu prima und ich glaubte, das Dickste hinter mir zu haben. Ätsch, war wohl nix!
Eine Pille gegen die Schmerzen im Rücken tut gleich hoffentlich ihre Wirkung.
Hoffentlich kann ich etwas schlafen. Gabriel wird meistens wach, wenn ich gerade eingeschlafen bin und das war es denn mit Schlafen!
Das Fieber treibt mich hin und her, noch bin ich zu kribbelig um mich einfach hinzulegen.

11.1.
Die letzten Tage habe ich leicht durchgestanden. Die Nebenwirkungen waren erträglich und am nächsten Tag verschwunden. Tatsache ist allerdings, daß ich mehr Zeit zu allem brauche. Das subjektive Wohlbefinden ist eine Sache, körperlich-psychische Belastbarkeit eine andere.
Dinge, die ich vor einiger Zeit noch "mal eben so erledigte", brauchen mehr Zeit, gehen manchmal daneben oder ich murkse an etwas stundenlang herum, ohne das etwas "Geistreiches" herauskommt. Ein Tag vergeht plötzlich schnell.
Vor zwei Stunden habe ich meine erste Dosis IFN 6 Mill. Gespritzt. Nach den letzten Tagen glaube ich, daß es so schlimm nicht werden wird. Es scheint jetzt aber schon spürbar, daß 6 Millionen nicht einfach eine Verdopplung vom Effekt der Nebenwirkungen her ist. Es ist anders, etwas ist schwerer, bleierner. Na ja, schaun´wir mal.

12.1.
Ich hab´s mir schlimmer vorgestellt. Die Nebenwirkungen sind keine Steigerung von Schmerzen oder Fieber, vielmehr "Schwere". Es ist ein Gefühl, als hätte ich Blei in den Knochen.

14.1.
Kaum auszuhalten. Nicht das ich Schmerzen oder Fieber hätte. Bis auf einen leichten "Dauerbrummschädel" und angeschwollenen Lymphen am Hals und unter den Achseln geht es mir körperlich soweit ganz gut. Fast unerträglich aber ist dieser depressive Sumpf, in welchem ich mich plötzlich unerwarteter Weise entdecke. Mein Hirn ist von einer Trägheit erfüllt, die ich allenfalls aus Extremzeiten kenne, in denen ich 3 Tage ohne Schlaf verbrachte. Jeglicher Antrieb und Motivation zu irgendwas fehlt. Ich könnte den ganzen Tag durchschlafen.
All das haut mich um, denn so kenne ich mich nicht, kenne mich vielmehr als unternehmungslustigen Tüftler, der beständig drei Sachen gleichzeitig macht. Tatsache ist, daß derzeit vieles zu erledigen ansteht, aber ich kaum etwas davon auf die Reihe bekomme.
Dann lese ich, daß die meisten IFN-Gebraucher unter Depressionen leiden und Psychopharmaka benutzen. Ich und Psychopharmaka! Ein Gestalttherapeut muß Pillen nehmen? Das muß doch ohne gehen. Muß es?

15.1.
Wie so oft am 2. Tag geht es heute wieder besser. Zwar nicht Hans Dampf in allen Gassen, aber doch besser drauf. Gestern abend hatte ich noch ein gutes Gespräch mit Helge (Arzt f. TCM), dem ich von meinem Erschöpfungsfrust erzählt habe. Er kommentierte meine restlose Erschöpfung als recht verständlich, denn das, was derzeit in meinem Körper stattfände, entspricht Feuer, einem regelrechten Ausbrennen durch das IFN und seine Wirkung. Dieser gesamte Prozeß fordert meinen Körper bis an die letzten Grenzen und da sei es kein Wunder, daß ich derart erschöpft sei, "ohne Großes geleistet zu haben". Letzteres ist nämlich mein Thema. Es gibt da einen großen Topdog, bzw. "Über-Ich Anspruch", der da lautet "Du hängst den ganzen Tag herum und machst nichts Vernünftiges!".
In zwei Stunden ist die nächste Spritze dran. Mal gespannt, ob sich im Laufe der Zeit auch bei 6 Millionen IFN eine Veränderung der NW einstellt.

18.1.
Gerne würde ich ja jetzt hier hineinschreiben, daß "alles anders" ist. Tatsache ist, daß sich wenig verändert hat bzgl. dem Maß der Nebenwirkungen. Faszinierend ist – wenn man das denn so sagen kann – in welchen Coleurs sie auftreten. Gestern nachmittag habe ich wieder gespritzt und saß abends noch recht fidel mit Jeannette vor dem Fernseher. Nach einer unruhigen Nacht habe ich heute einen Brummschädel wie nach einer durchzechten Nacht und fühle mich depressiv, schlapp und gerädert.
Mittlerweile kann ich es zulassen, mich zwischendurch zum Schlafen abzulegen – wer hätte das gedacht bei solch einem Workoholik wie mir – was allerdings den Effekt hat, daß die Tage nur so dahinziehen.
Oft frage ich mich, ob es gut war, sich all das anzutun. Mir ging es eigentlich ganz gut bis zur IFN-Therapie, die Leber funktionierte, die Werte nur leicht erhöht und halt 16.000 Viren pro ml Blut. Sicher gäbe es auch die Chance, heil über die Runden zu kommen. Aber das wäre eine Art "Russisches Roulette". Allein die Berichte von jenen, die es dann doch erwischt hat, sagen mir, daß es richtig und wichtig ist, sich "das" jetzt anzutun.
Vor ein paar Jahren noch, als ich alleine lebte, wäre ich das Risiko vielleicht sogar eingegangen, der Dinge ihren Lauf zu lassen. Doch vor zwei Jahren habe ich mich dazu entschlossen eine Familie zu gründen und nun habe ich sie – und damit auch mehr Verantwortung. Ja, ich möchte noch lange zusehen, wie unsere Kinder heranwachsen.

20.1.
Das Dauerfertigsein zermürbt mich allmählich. Ich tröste mich mit dem Satz:"Ich kämpfe 24 Stunden für meine Gesundheit", doch ich glaube mir nicht so ganz, denn ich erlebe mich anders. Nicht kämpfend, sondern "nur" mich selbst aushaltend. Was bezeichnend ist, denn ich gehe mir selbst auf die Zwiebel.

21.1.
Bevor denn "Wasweißich" wieder losgeht (die letzte Injektion ist gerade 1,5 Stunden her) sei denn doch hier vermerkt, daß es mir heute den Tag über prima ging. Das läßt hoffen, demnächst etwas zuversichtlicher dem nächsten Tag entgegensehen zu können.
Hätte ich als alter Teetrinker nicht 4 Tassen Kaffee bei Ingo getrunken könnte ich mich etwas besser relaxen.

22.1.
Ich muß wahnsinnig sein. In meinem Zustand zu arbeiten. Einen Abendtermin habe ich denn auch weise noch abgesagt. Aber dennoch. Nachdem der Abend o.k. war packte mich nachts der mieseste Schüttelfrost und selbst eingepackt in Schlafanzug, Pullover, Bademantel und zwei Daunendecken habe ich vor Frost kaum schlafen können.

25.1.
Fast ist es mir peinlich, hier immer wieder eine Liste von Nebenwirkungen herunter zu rattern und ebenso denke ich, daß es eher ein Nebenwirkungstagebuch wird. Das stimmt und stimmt dennoch nicht! Tatsache ist, daß die Wirkungen des Interferon mein Leben derart verändern und derart konstant präsent sind, daß es gelogen wäre, wenn sie hier nur einen kleinen Teil ausmachten.
Neben dem konstanten Schüttelfrost nach der Injektion und einer darauffolgenden anstrengenden Nacht ist es die beständige latente Erschöpfung, welche mich immer wieder frustriert und zum Aushalten zwingt. Juckende Hautexzeme haben sich eingestellt, geschwollene Lymphdrüsen, Schmerzen im rechten Ohr, Muskelkrämpfe in Armen und Schultern – aber all das ist über die Tage noch erträglich. Unerträglich ist, daß ich zu kaum einer geistreichen Handlung fähig bin. Einen einseitigen Brief zu schreiben braucht Stunden, ohne daß er sonders poetisch wäre.
Kostbare Momente sind die letzten Stunden vor der nächsten Injektion, solche wie dieser jetzt. Fast fühle ich mich jetzt "normal" – bis auf einen leichten"Rundummuskelkater". Diese letzten Stunden, es sind jetzt noch 3, gilt es denn auch auszunutzen und ich versuche dann jeweils, etwas "Schönes" zu machen, z.B. Lesen.

27.1.
Ein verfluchtes Problem ist, daß ich subjektiv ohne IFN beschwerdefrei bin, d.h. ich fühle mich eigentlich gut und versetze mir selbst nun seit fast 4 Wochen jeden Tag einen Knockout, von dem ich mich jedesmal 36 Stunden erholen muß.
In diesem Phänomen liegt vermutlich die Ursache für meine zeitweise Depression. Das Ganze hat – "emotionell gesprochen" – etwas Unsinniges und verursacht auf der Ebene der Emotionen Irritationen.
Meine letzte Injektion liegt 2 Stunden zurück und es geht wieder los. Diesmal tauchen wieder Schmerzen in den Nieren auf. Wahrscheinlich trinke ich zuwenig, aber in meinem Depri-Kopf bekomme ich es kaum geregelt, immer wieder "nachzugießen".
Der heutige Tag verlief wieder wie soviele schon: Große Erwartungen, daß es nun endlich langsam besser würde in Sachen Nebenwirkungen, entsprechende Frustration darauffolgend, da ich mir das eine oder andere vornehme aber wirklich nichts auf die Reihe bekomme.
Werden die nächsten Monate genauso? Unvorstellbar. Das Ganze ist wie "zum Sterben zuviel und zum Leben zuwenig": Ich bin zu fit um die ganze Zeit flach zu liegen und zu schwach, etwas Kreatives zu starten.
Eine Stimme in mir sagt gerade: Nimm Dir doch ne Paracetamol, dann geht’s Dir besser! Die andere sagt: So ein Irrsinn, eigentlich geht’s mir prima, dann spritze ich mir dieses IFN rein und schwups, geht’s mir miserabel. Und damit es mir wieder besser geht, soll ich jetzt eine Pille nehmen? Alles Wahnsinn....

29.1.
... und es wurden noch schlimme 36 Stunden daraus. Das Fieber stieg, Schüttelfrost, alles heftiger als beim ersten Mal. Heute erst ist das Fieber wieder runter und ich fühle mich – ja wie man sich nach solchen Zeiten eben so fühlt.
Jetzt, wo es mir gerade mal ein paar Stunden besser geht, kommt der alte Anspruch wieder in mir hoch, doch jetzt aber wieder etwas zu leisten, aufzuräumen, Dinge zu erledigen etc..
Dabei bin ich froh, mit meinen wackeligen Beinen geradeaus durch den Türrahmen zu kommen.

30.1.
Ich habe mal wieder eine Horrornacht hinter mir. Über den Abend gings noch, doch zu später Stunde stellten sich immense Kopfschmerzen ein. Vor allem aber in meinem Kopf war der Teufel los, sobald ich im Ruhe gönnte (d.h. versuchte einzuschlafen). Beständig versuchte ich in meiner Vorstellung „unlösbare Probleme„ zu lösen, Beispiele: Es gilt, ein Tau von einem Durchmesser von 3 cm durch ein Nadelöhr zu bekommen! Oder: Versuche, in eine vollgeschriebene Zeile noch einen ganzen Satz zu schreiben, ohne eine neue Zeile anzufangen....
Klingt wahnsinnig und so fühlte ich mich denn auch die Nacht durch. Durch Lesen anspruchsvoller englischsprachiger Literatur konnte ich mich zeitweilig ablenken. Da gab es wenigstens nicht unlösbare Probleme zu lösen.
Doch solch eine durchdachte Nacht hat etwas Fruchtbares, wenn man sie – ohne größeren Dachschaden – überlebt hat: Seit heute morgen bin ich sehr klar und straight. Ich bin früh zum Doc, ein neues Rezept abgeholt, Krankengeldbescheinigung bei der Krankenkasse abgegeben und auf dem Rückweg noch zum Trösten eine neue CD gekauft, die neue Genesis.
Beim Hören zuhause gab es denn auch ein Mini-Erleuchtungserlebnis: Es gibt auf der CD einen Titel, in dem immer wieder die Zeile „I´m shipwrecked„ (Ich bin schiffbrüchig) auftauchte und... ja, das war es! Ich bin derzeit ein Schiffbrüchiger, der erschöpft und ausgelaugt am Ufer einer einsamen Insel gestrandet ist und da lag ich bis zu dieser Nacht.
Das Schiff ist zerschellt an einem Riff. Das Schiff ist mein altes Leistungsprinzip, das Riff meine HepC/Interferon-Behandlung, und die Insel?
Die Insel ist meine derzeitige Situation, in die mich die Wellen des Lebens geschleudert haben. Was ich seit heute morgen mache könnte man den Robinson Crusoe-Effekt nennen: Ich erkunde die Insel, schaue, was ich brauche, um zu überleben, bastele mir Werkzeug, suche mir ein Dach über den Kopf etc.. Im Klartext: System ins Chaos bringen und sehen, was diese unwirtliche Insel zu bieten hat, in acto, ich habe mein gesamtes Zimmer/Büro vollkommen aufgeräumt, welches zu einer unüberblickbaren Rumpelkammer degeneriert war.

Februar 1998

1.2.
Hey, wer hätte das gedacht? Gestern, wie immer um 17.00 Uhr meine 6 Milliönchen genommen, früh ins Bett, durchgeschlafen (Gabriel bekommt Zähne und macht nachts einigen Punk, deshalb hat Jeannette diesmal im Wohnzimmer geschlafen) und heute gings mir prima! Es macht eine menge aus, ob ich ausschlafen kann oder nicht. Die letzten Wochen über war das selten möglich. Entweder konnte ich nicht schlafen vor lauter Mindfucking und Schmerzen, oder aber Gabriel weckte mich, wenn ich gerade eingeschlafen war.
Zwar bin ich nicht so fit, wie ich es aus alten Zeiten kenne, aber immerhin beschwerdefrei. Ein großes Aufatmen und ein Hoffnungsschimmer am IFN-Horizont.

3.2.
Den gestrigen Abend habe ich gut überstanden. Offensichtlich gewöhne ich mich an gewisse „Behinderungen„ und Zustände. Auch heute bin ich zwar nicht der alte Hans Dampf in allen Gassen, aber zumindest auch nicht der Halbtote der letzten Woche. Toi, toi, toi....

6.2.
Ja es scheint so, als habe eine körperliche Anpassung an das IFN stattgefunden. Ich fühle mich zwar nicht gerade blendend nasch einer Injektion, doch es wird erträglich. Nachts werde ich dann von einem Schüttelfrost geweckt, doch der läßt sich mit einer Wärmeflasche „behandeln„. Allerdings ist mein gesamter Nackenbereich total verspannt und schmerzt zwischendurch.
Gestern habe ich unsere Vereinszeitung fertigbekommen – ein Stück Arbeit, welches mich in den letzten Wochen einiges an Nerven gekostet hat. Nun ist sie endlich fertig. Puuuh!

8.2.
Es ist ein herrlicher Sonntag und er wäre noch schöner, wenn ich nicht gleich wieder eine IFN-Nadel in den Bauch picksen müßte (zudem ist mein Bauch schon voller juckender Quaddeln durch die Injektionen).
Die Anpassung scheint zu funktionieren. Offensichtlich ist der Mensch wirklich ein Gewohnheitstier. Zwischendurch dachte ich zwar wieder, ich hätte auch am nächsten Tag noch Schüttelfrost doch es stellte sich raus, daß meine liebe Frau in ihrer hausfräulichen Sparsamkeit beim Lüften die Heizung runtergedreht und vergessen hatte, sie wieder hochzustellen.
Parallel zu IFN mache ich jetzt ein paar Termine bei meinem Arzt für traditionelle chinesische Medizin. Sein Ansatz erscheint mir logisch und wenn es nicht helfen sollte, so erfahre ich zumindest etwas mehr über TCM.
Jetzt habe ich soviel auf diesen Seiten gestöhnt, da darf auch einmal erwähnt sein, daß es mir jetzt – im Augenblick - ganz gut geht.

11.2.
Die letzten Tage waren ein auf und ab. Nach einem fast netten Wochenende kam am Montag der große Absturz. Ich war wie gelähmt, apathisch und depressiv. Gestern bin ich dann wieder mühsam aus meinem "Sumpfloch" gekrochen und wie so oft waren die letzten Stunden vor der nächsten Injektion ein Highlight. Gestern war ich auch wieder bei meinem Doc für traditionelle chinesische Medizin, bei dem ich einen Rundumcheck "gebucht" habe. Da er die gesamte Krankengeschichte samt Lebensveränderungen mit einbezieht - was ich gut finde - haben wir gestern zwei Stunden nur Anamnese gemacht (und sind noch nicht fertig geworden). Ich merke, daß mir die Betrachtung Hepatitis C in Zusammenhang mit meinem Lebenskontext einiges bringt.
Zwar hatte ich gestern abend wieder eine Injektion, aber es geht heute einigermaßen. Dafür ist Gabriel nun seit zwei Tagen krank, hat hohes Fieber und Jeannette muß ihn die ganze Zeit umsorgen. Nun mache ich die Hausarbeit und bastele gerade an meiner ersten selbstgemachten frischen Hühnersuppe.

13.2.
Obwohl ich gestern wieder eine Injektion hatte ging und geht es mir verhältnismäßig gut. Zumindest keinerlei heftige Nebenwirkungen, die mich ausknockten. Wüßte ich nicht, daß ich morgen und übers Wochenende arbeiten muß, dann ginge es mir sehr gut. Natürlich alles den Umständen entsprechend!
Eben erhielt ich einen Anruf von einem befreundeten Kollegen und es tat gut mit ihm zu quatschen. Er hatte im letzten Jahr einen schweren Unfall, der ihn auch einige Monate aus dem Verkehr zog und zum Nachdenken gebracht hat.
Freunde, Bekannte und HepC ist ein Thema für sich. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß dieses Thema unwahrscheinlich angstbesetzt ist. Menschen, von denen ich mir gewünscht hätte, daß sie sich mal melden, ziehen sich zurück. Andere, von denen ich es kaum erwartet habe, rufen öfter an und sind interessiert/bewegt.
Hätte ich ein Bein ab oder wäre gelähmt, dann könnten die meisten eher etwas damit anfangen, denn es ist dann offensichtlich. Bei mir sieht es anders aus: Ich bin äußerlich voll funktionsfähig, wirke normal und würde ich nicht Interferon nehmen, wäre subjektiv alles im Lot. Doch ich habe da einen Virus, etwas Unsichtbares, das bekämpft werden muß...
Noch etwas zum Thema Freunde: Es ist erschreckend und nervend, in welchen Massen mich Bekannte mit sogenannten "gutgemeinten Ratschlägen" zuschmeißen. In der Regel sind dies Sprüche, die sie irgendwo mal in einem Psycho-Ratgeber aufgeschnappt haben - und sie verstehen alles und können alles genau nachempfinden! Dabei haben sie nicht mal nen Schatten von Idee in welcher Krise ich stecke.

15.2.
Sonntagmorgen. Jeannette ist mit den Kindern zu Freunden auf ein zweites Frühstück während der Schiffbrüchige weiterhin versucht, es sich auf seiner einsamen Insel einzurichten. Es macht mich traurig, daß ich oft alleine und oft auch einsam bin. Jeannette zieht ihr Tagesprogramm durch - mit oder eben ohne mich. Es erinnert mich an meine Gedankengänge, die ich zum Thema Sterben und Tod oft habe: Die Vision, wie auch nach meinem Tod die Welt sich weiterdrehen wird, die Sonne aufgehen wird, die Menschen werden zur Arbeit gehen, die Kinder in den Kindergarten...
So ist denn dieses Nichtteilnehmenkönnen an den alltäglichen Dingen immer wieder wie ein kleiner Tod und davon habe ich in den ganzen Wochen etliche erlebt. Ich erlebe unsere Gesellschaft als eine rasende, leistende. Wer, wie ich, nicht funktioniert, bleibt auf der Strecke, am Wegesrand liegen. So fühle ich mich oft am Wegesrand liegend und andere eilen vorüber, werfen einem einen mitleidvollen Blick zu und rasen mit einem "Na das wird schon wieder!" weiter.
Ich weiß in meinen stillen Augenblicken, daß dies viel mit mir auch zu tun hat bzw. ein Teil von mir ist, den ich außen wahrnehme. Denn so betrachte ich mich selbst auch -geringschätzend, mitleidig und unbeteiligt, sprich: Ich habe immer noch Schwierigkeiten, mich so anzunehmen, wie ich derzeit bin. Die IFN-Zeit ist somit für mich ein "Trainingslager" des Lernens, bzw. im buddhistischen Sinne das Leiden in Wachsen umzuwandeln.

16.2.
Wieder ist es der zweite Tag, der in sich trägt, daß es mir wieder besser geht und zugleich auch um 17.00 Uhr in den "Keller" führt. Allerdings ist mir der "Keller" mittlerweile wohlvertraut und - um das Bild zu gebrauchen - er liegt nicht mehr 10 Etagen unter der Erde sondern nur noch 1 Etage tief, oder besser, Souterrain.
Aus dieser Kellerperspektive hat man denn auch schon wieder einen Draufblick auf das Alltägliche, Licht fällt ein.

17.2.
Hallo Tagebuch. Was soll ich Dir erzählen? Ein Stückchen Interferon-Alltag? Nun, er hat sich nicht verändert. Es ist nicht mehr schmerzhaft. Es ist vielmehr so eine graue trübe Masse, in der ich herumdümpele. Was mich immer noch ärgert ist, daß ich kaum etwas richtig auf die Reihe kriege, z.B. wollte ich heute vormittag den Telefonanschluß vom Flur ins Wohnzimmer verlegen. Im Grunde nur ein Kabel entlang von Türrahmen verlegen und ein paar Drähte aneinander friemeln. Klappt nicht. Ich muß mich immens konzentrieren und während ich überlege, wie ich es am besten hinkriege gebe ich wieder auf. Wie so oft am nächsten Tag nach der Injektion.
Das Wetter ist dementsprechend grau und regnerisch.

22.2.
Helau und Alaaf. Karnevalssonntag. Den Kindern zuliebe haben wir uns den Kinderzug angeschaut. Ansonsten ist mir nicht nach Karneval. Wenn ich daran denke wieviele HepC-Viren in diesen Tagen auf eine neue Entdeckungsreise gehen wird mir schlecht.
Im Karneval spiegelt sich für mich auch die Scheinheiligkeit der Menschen, wie ich sie als Hepper im privaten Bereich erlebe:
Im Karneval lächeln alle, Küsschen, Küsschen und tanzen munter miteinander herum, um sich wenige Tage später nicht einmal mit dem Arsch anzuschauen. Meine Erfahrung im Bekanntenbereich ist eine ähnliche. Es gibt zunächst das rührseelige "Oh, das tut mir aber leid mit deinem HepC! Wenn ich etwas für Euch tun kann...!", gefolgt von Ignoranz und Vermeidungsstrategien.

24.2.
Gestern war der Hit. Wir sind bei strahlendem Sonnenschein in die Eifel gefahren und stundenlang herumspaziert. Mein letztes intensiveres Gespräch mit Jeannette zeigt auch Früchte. In den letzten Wochen war sie so von ihrer Mutterrolle eingenommen daß sie mich kaum wahrgenommen hatte und ich brauche sie mehr denn je als Freundin und Lebensgefährtin, mit der ich mich austauschen kann. Jetzt kommt sie schonmal öfters zu mir und wir plaudern über dies und das. Tut gut. Mir und unserer Beziehung.
Heute geht es mir richtig prima (wie so oft am 2. Tag) und ich erschlage mich fast selbst mit Plänen, was ich denn jetzt alles bis 17.00 Uhr erledigen könnte. Jetzt ist es 12.00 Uhr, bleiben also 5 Stunden und Thema ist Aufräumen. Fakt ist aber, daß all das was zu tun ist, in dieser Zeit nicht zu schaffen ist. Also stop mit Tagebuch und ran an die Bulletten.

Anekdötchen am Rande zum Thema Durchblick bei Ärzten:
Als ich am Freitag mein IFN vom Doc holen wollte gab man mir Interferon Beta statt Alpha.
Peinliche Verwechslung!

25.2.
Zwar bin ich heute tapfer unterwegs gewesen - doch heute ist wiedermal die mir mittlerweile fast vertraute Matschbirne da, bzw. dieses Gefühl "selbst neben sich herzulaufen". Es nervt, weil ich naiverweise immer wieder eine Veränderung /-besserung erwarte und damit rechne (und deswegen immer wieder mich selbst enttäusche). Die Tatsache tröstet, daß es mich nicht mehr so schockiert wie am Anfang.
Als ich heute im Zug saß und vor mich hinsinnierte wurde mir plötzlich klar, wie sich Senioren wohl fühlen und ihre Umwelt wahrnehmen, wenn sie "geistig abbauen".
Mensch bin ich froh, wenn ich dieses Zeugs namens Interferon nicht mehr nehmen muß!
Ich habe mittlerweile Schwierigkeiten, auf die Frage "Wie geht es Dir?" zu antworten. Was ist gut - was ist schlecht? Diese Wertigkeiten verändern sich ziemlich je nach Lebensumstand. Wenn ich sage "Ja, mir geht es gut!" hat es für mich den Geschmack von "...es ging mir schon viel schlechter!" bzw. "Ja, ich kann gehen, essen, trinken und schlafen!"
Ja, eine gewisse Bescheidenheit in punkto "gut" macht sich da breit von der ich noch nicht weiß, was ich von ihr halten soll.
Aber, liebes Tagebuch, wenn Du mich fragst, wie es mir geht müßte ich Dir ehrlich antworten "Scheiße". Im Zug traf ich eine Ex-Freundin meines Bruders, die ich 4 Jahre lang nicht mehr gesehen hatte und unser kurzes Abteilgeplaudere begann auch mit dem Intro:"Und, wie geht's?" Ich hörte meine eigene Stimme, die einen kurzen recht positiven historischen Abriß der letzten vier Jahre brachte.
Doch am liebsten hätte ich geantwortet: "Beschissen. Ich habe Hepatitis C und muß solch ein Hammermedikament nehmen, welches mich regelmäßig in den Keller haut und gagga im Kopf macht!" Doch mit dem sich dann anschließenden Gespräch, voll Betroffenheit, chaotischen Beileidsbekundungen, Ohnmacht und Panik hätte ich mir wahrscheinlich den Rest des Nachmittags versaut. Coming out ist o.k., Psychohygiene ist manchmal besser!

27.2.
Komme gerade von meinem China-Doc und erlebte den bekannten Vorführeffekt. Eigentlich wollten wir am nächsten Tag nach der abendlichen Injektion mal eine Puls- und Zungendiagnose durchführen, da ich mich an diesen Tagen besonders fertig fühle.
Stattdessen geht es mir heute subjektiv "relativ" gut. Vielleicht auch, weil ich mir gestern abend etwas Gutes getan habe. Ich bin aus dem abendlichen Alltag ausgebrochen und ins Kino "In and out" mit Kevin Kline gegangen und habe mich schlappgelacht.
Nächste Woche sind wir mit der kompletten Diagnose fertig.

März 1998

2.3.
Vorgestern habe ich mich überwunden, eine Geburtstagsfete eines Freundes zu besuchen. Es war gut, mal wieder vor die Tür zu kommen, doch unterstreicht sowas mein Alien-Gefühl. Genüßlich haute man sich die Bierchen in den Schlund und plauderte munter. Nach einigen höflichen Gesprächen über Krankheiten im allgemeinen und speziellen habe ich mich zurückgezogen und ein paar melancholische Weisen auf dem Klavier meines Freundes in einem Nebenzimmer gespielt.
Bis in die Haarspitzen agressiv bin ich. Unzufrieden. Gestern hatte ich noch mal einen richtigen Fieberschub mit reichlich mentalen Abdrehern und Visiönchen (ich glaubte z.B. meine Brust würde platzen, wenn ich zu tief einatmen würde).
Unzufrieden mit mir und meinem derzeitigen Leben. Jetzt, wenige Stunden vor der nächsten Injektion zeigen sich wieder zarte Triebe, z.B. wieder mit chinesischer Malerei fortzufahren. Doch mittlerweile ist die alte Erfahrung so verinnerlicht, daß die nächste Injektion diese keime wieder plattklopft, daß ich kaum einen Keim hegen mag. Wozu?
Ich habe in den 2 Monaten bis jetzt 6 kg abgenommen, ein kleiner Trost für die eigene Eitelkeit.
Wiedermal habe ich nun ein paar Stündchen Zeit, schnell etwas auf die Reihe zu bekommen, bevor es wieder in den körperlich/geistigen Keller geht. Das kotzt mich an! Denn es macht Druck (therapeutisch besser: Ich mache mir Druck).
Gabriel ist wieder krank, hat hohes Fieber. Vielleicht sind es auch die nächsten Zähne. Ergebnis: Jeannette ist rund um die Uhr mit ihm beschäftigt und ich bekomme nichts ab.
Wenn ich mein altes Bild von der Insel und dem Schiffbrüchigen gebrauche, dann stehe ich gerade am Strand, fluche und schimpfe über diese Scheißinsel:"Ich will hier runter!"

5.3.
Ein grauer regnerischer Morgen begleitet mich in diesen Tag. Ein Morgen wie viele andere vor ihm und hinein in einen Tag, der ähnlich ist wie viele andere vor ihm.
Ich schreibe nicht mehr sooft mein Tagebuch. Warum? Weil ich vieles von dem, was ich tagtäglich erfahre, schon niedergeschrieben habe und es sich über 48 Stunden jedesmal wiederholt: Injektion, ein "körperlich-psychisches Erstarren" (eine treffende Beschreibung!), Erschöpftsein, Kräftesammeln, Hoffnungen/Erwartungen an die nächsten Stunden, dazwischen viel Alltag, Sichaushalten und die nächste Injektion.
Oft gehen mir Worte aus dem Film "Club der toten Dichter" durch den Kopf:
"...intensiv leben wollte ich, das Mark des Lebens in mich aufsaugen,..., damit ich nicht in der Todesstunde innewürde, daß ich garnicht gelebt hätte!"
In diesen 10 Wochen klingen diese Sätze wie Hohn.

Die Diagnose meines China-Docs war recht interessant und bestätigt viele meiner Vermutungen. Mein Energiesystem ist im Keller und dort gibt es auch noch ein Ungleichgewicht. Ein zu hohes Yang verbrennt das Yin. Die Leber ist nicht so stark angegriffen, das schwächste Glied in der Organkette ist die Lunge, die in direkter Verbindung zur Leber steht. Doch genug chinesisch. Ab nächste Woche gibt es Akupunktur und einen Ernährungsplan....
Eine der dicksten Kisten, die ich jedoch zu bewältigen habe ist, einen neuen Lebensplan zu entwerfen. Eine volle Stelle als Therapeut ausfüllen, plus freiberufliche Seminare, plus Privatklienten, plus abendliches Unterrichten von Sportgruppen und Familienvater wäre Selbstmord auf Raten, den ich 10 Jahre (fast) erfolgreich betrieben habe. Um es auf einen Punkt zu bringen mit dem Stichwort "Energie": Mein altes Motto war, Energie ist dazu da um verbraucht zu werden und das bis zum Anschlag!
Meine Krankheit, bzw. meine derzeitige Behandlung zwingt mich nun zu lernen, mit einem winzigen Schluck Energie heil über den Tag zu kommen. Lernen, hauszuhalten! (Ist das langweilig! Schreit der nimmersatte Abenteurer in mir)

7.3.
Die ganze Woche hat es nur geregnet, wie auch an diesem Samstagmorgen. Ich sehne mich danach, endlich wieder morgens im Park um die Ecke Taijiquan machen zu können..
Die letzten zwei Tage waren prima, ich hatte nur minimale Nebenwirkungen und habe wieder eine Ahnung davon bekommen, wie es ohne Interferon sein könnte. Heute fühle ich mich wieder matschiger, aber es ist erträglich. Es kommt allmählich eine Endspurtstimmung in mir auf: Dies ist die zehnte Woche, d.h. in zwei Wochen steht der nächste PCR-Test an und - hoffnunslos optimistisch, wie ich bin - gehe ich davon aus, Responder zu sein und mit der Dosis runterfahren zu können. Ab dann werde ich auf Intron umsteigen, d.h.. eine Depotspritze pro Woche. Das hält den IFN-Spiegel auf ein gleiches Maß und wird vielleicht auch eine Lösung dieser ganzen ups and downs sein.

10.3.
Seit zwei Tagen scheint die Sonne und ruft mich hinaus. Ich gehe hinaus und der Frost treibt mich wieder rein. Ein neues Bild, ein alter Film. Wie´s mir geht? Es geht. Ich gehe. Langsam, aber kontinuierlich weiter. Wohin? Zu mir.
Es geht aufwärts.
Eben habe ich einen Schluck Blut bei meinem Hausarzt abgeliefert. Mal sehen, was die Leberwerte so aussagen. Allmählich nähert sich der Zeitpunkt, zu welchem man sagen kann, ob diese Tortur denn etwas gebracht hat. Na ja, gebracht hat sie mir jetzt schon viel. Ich habe vieles über mich gelernt und gesehen, besonders all die Punkte in meinem Leben, die ich mir selten ansehen wollte. Dieser Aspekt ist immer wieder faszinierend für mich: Zu entdecken, dass es so einen roten Faden des Lebens gibt, nichts ohne Grund geschieht und Sinn macht (wobei mein ständig kommentierender innerer Philosoph betont, dass Leben keinen Sinn hat sondern einfach IST, es aber ausgesprochen gut tut, dem SEIN auch SINN zu geben. Sobald ich mein SEIN mit SINN fülle, wird LEBEN daraus).
In dieser Hinsicht habe ich - buddhaseidank - in meinen 41 Lenzen die Kunst der wahren Alchemie gelernt: Aus Scheisse Gold machen.
Jetzt bin ich nur gespannt, ob mir dieser Prozess auch dann gelingt, wenn ich kein Responder bin. Wahrscheinlich.

12.3.
Ein Donnerstagmorgen, der noch nicht so recht weiß, wie er werden will. Mir geht's relativ gut. Ich habe keine großen Ansprüche an meinen Tagesablauf und gebe mich damit zufrieden, was denn machbar ist. Na ja, sagen wir mal, ich versuche es zumindest.
Die Nebenwirkungen des IFN sind ähnlich wie die Wellen auf einem Gewässer, wenn man einen Stein hineinwirft: Am Anfang ist es ein großes "platsch" und bewegt große runde Wellenbewegungen. Später sind es eher kleine feine Wellenbewegungen, aber ziemlich große, will sagen, das Ganze wird subtiler.
Vor einigen Tagen habe ich mit der Behandlung bei meinem China-Doc angefangen und es tut gut! Ich hatte ja das Problem (wie viele Workoholiks) zuviel Yang/Hitze anzusammeln, die sich dann entladen will und dabei das Yin verbrennt. Das IFN fördert diese Hitze noch. Bei meiner ersten Akupunktur-Behandlung hatte ich wirklich das Gefühl, wie eine unangenehme Hitze - mein Getriebensein - langsam entwich. Seitdem bin ich viel entspannter. Spannend wird's mit meinem neuen Ernährungsplan, der meine Geschmacksnerven und auch unser "gutbürgerliches" Familiensetting ganz nett durcheinander bringen wird. Ab Freitag bekomme ich auch noch Shiatsu-Behandlungen/Akupessur.
Wie ich vor einigen Tagen erfuhr war es eine Fehlinformation, daß das Depot-IFN auf dem freien Markt schon zu bekommen sei. Dann muß ich wohl weiterhin auch auf 3 Millionen jeden zweiten Tag spritzen.
So, und jetzt mal sehen, wie´s weitergeht.

13.3.
Es funktioniert. Es geht mir besser. Gestern bin ich denn zum ersten Male seit Jahren wieder über den Markt gestreift und habe zwischen haufenweise wildgewordenen Muttern mit Kinderwagen und schnatternden Hausfrauen dort frisches Gemüse und Obst eingekauft.
Faszinierend, was Ernährung ausmacht. Ich hatte mich in den letzten Jahren daran gewöhnt "zu essen, was auf den Tisch kommt", da ich ja nun Familie habe und lebe. Zum einen also keine bewußte Ernährung im Sinne von "was brauche ich". Andererseits habe ich mir still und heimlich Marotten angewöhnt: Da ich oft ziemlich ausgebrannt war vom Arbeiten peitschte ich mein "yang"/Hitze mit Zucker/Cola/Süßigkeiten und scharfen Gerichten wieder hoch mit dem subjektiven Gefühl, für die nächste Stunde wieder leistungsfähig zu sein. Jetzt, wo ich darauf achte, fällt es mir sehr deutlich auf. Mein Ernährungsplan geht jetzt in die Richtung, bestimmte Sachen zu meiden und andere zu bevorzugen.
Ergebnis bislang: Ich fühle mich weitaus relaxter, spüre eher meine Schlappheit, doch ich fühle mich nicht mehr so gejagt. Ich merke deutlicher, das ich "auf Reserve" fahre, aber diese Reserve kann ich nun besser handhaben.

16.3.
Konstant hat sich mein Zustand verbessert. Offensichtlich war es wichtig, diesen "energetischen" Schwenker zu machen. Ich spüre das IFN auch jetzt, doch damit kann ich gut umgehen. Es ist irre, zu entdecken, wie alles miteinander verbunden ist: Ich spüre, wie ich Heißhunger auf etwas Scharfes oder Süßes bekomme und wenn ich hinschaue entdecke ich, daß ich mich für irgendeine Aktion hochpeitschen will. Und dann laß ich´s, bzw. handle meinem schlappen Energietank entsprechend adäquat und fahre damit gut.
Das meiste von dem, was ich in dieser Krankheitsphase entdecke/erlebe, sprengt den Rahmen der Hepatitis C. Sie ist ein Punkt in einer viel komplexeren Kette von Zusammenhängen und es ist Knochenarbeit, dieser Kette nachzuspüren. Aber ich merke, daß es mich wachsen läßt.
Das Ergebnis meines allgemeinen Blutchecks war o.k., wobei das Labor bei meinen Triglyzeriden wohl mit nem fettigen Wurstfinger in der Probe gehangen haben muß: 517!
Schlamperei!
Der wesentliche Test steht ja noch an, nächste Woche PCR....

22.3.
Huch, ich stelle mit Entsetzen fest, daß ich meinTagebuch sträflichst vernachlässigt habe. Was ist denn da gelaufen? fragt der innere Therapeut. Schaun wir mal, sagt der innere Klient:
Viel gemacht habe ich! Termine häufen sich, ich komme wieder ins Agieren. Einiges Schöne war dabei, Sommerurlaub buchen, bei IKEA shopping machen, mein Zimmer neu gestalten, wohltuende Arzttermine und Shiatsu-Behandlung (Shiatsu ist Spitze!) [Ob ich für mein Tagebuch ein eigenes Glossar machen sollte um diese fareast-Termini zu erklären?]
Nee, bis jetzt hat noch keiner gefragt, also lassen wir´s.
Ja, der Aufwärtstrend hielt sich diese Woche und ich stürze mich wieder in einen erwartungsfrohen Aktionismus, welcher die altbekannten Frustrationen mit sich brachte. Sobald es mir gut geht vergesse ich, daß ich auf IFN bin, agiere und schwups - falle ich aufs Maul. Doch ich habe mittlerweile gelernt, auch das anzunehmen.
Zudem entdecke ich hier ein altes Phänomen: Tagebuch schreibe ich am ehesten dann, wenn es mir dreckig geht. Dann kann ich klagen. Wenn es mir gut geht komme ich selten auf die Idee, auch das festzuhalten.
Gerade fällt mir auf, daß diese drei Monate IFN meine Reizschwelle ziemlich gesenkt haben. Ich habe mich in den letzten Wochen oft mit Jeannette gestritten und das ziemlich lautstark, was eigentlich nicht meine Art ist. Nicht, das es für uns ein großes Problem ist, aber ein neuer Aspekt. Versöhnen ist auch lecker.
So, der Rest meiner Familie geht jetzt gleich auf einen familiären Pflichtbesuch. Fein, ich werde in dieser Zeit versuchen, etwas mehr Ordnung in mein Arbeitszimmer zu bekommen und den ganzen Haufen ausmisten.

1.5.
"Deher Mai ist gekommen, die Haare fallen aus...". Wahnsinn, es ist Mai! Es kommt mir vor als habe ich vier Monate verschlafen. Tatsächlich war es wie ein Schlaf, jedoch kein Dornröschenschlaf - eher ein Tantalus-Schlaf.
Die letzten Wochen wurden zunehmend besser, nicht zuletzt auch, weil ich jetzt erstmal nur 3 Millionen IFN fahre. Der nächste PCR wird zeigen, ob diese Stufe angebracht oder zu niedrig ist. Sie gibt mir jedenfalls die Chance den Kopf mal wieder aus dem Gulli zu heben, damit ich nicht vergesse, daß Leben Spaß machen kann.
Buddhaseidank hat die chinesische Medizin meinen Körper wieder soweit hochgepeppelt, daß ich die Nebenwirkungen gut wegstecken kann. Ein Hepperkollege aus meinem Bekanntenkreis ist mir mit gleichem IFN-Programm einen Monat voraus und bis vor einigen Wochen waren wir symptomatisch sehr ähnlich. Doch in der letzten Zeit geht es bei mir in Sachen Nebenwirkungen deutlich bergauf während es bei ihm konstant stagniert, d.h. Antriebsschwäche, Rücken-/Nierenschmerzen, Müdigkeit etc..
Derzeit bin ich dabei, den Saustall namens Arbeitszimmer wieder auf Fordermann zu bringen. Tatsächlich bin ich in den letzten Wochen aktiver geworden, doch die Aktivität beschränkte sich auf die Aktion selbst, nicht auf das anschließende "Beseitigen der Spuren" - sprich: alles liegt wirr im Zimmer verteilt dort, wo ich es zuletzt habe fallen lassen.

10.5.
Juhu, da bin ich wieder! Meine Tagebucheintragungen erinnern mich an meine alten Tagebücher: Am meisten habe ich geschrieben wenn´s mir richtig dreckig ging uns nichts fiel mir leichter als mich darüber auszutoben. Schwierig war es eher, wenn es mir gut ging. Jetzt ist es ähnlich: Seit einigen Wochen geht es mir körperlich wesentlich besser - bis auf ein paar Ausnahmetage - und ebenso psychisch. Mein Energiekanister füllt sich Stück für Stück und ich bastele wieder an einigen Projekten herum - nicht zuletzt auch an meiner zukünftigen Existenz.
Zum Thema Haarausfall - mal den Test machen - ja, wieder rund zwanzig in der Hand! Der geht weiter, doch man sieht jetzt, wieviel man davon auf dem Kopf hat. Bis zur Platte dauert es wohl noch etwas, aber man sieht schon, daß es da oben licht wird.
Puh, es ist Sonntagabend, ich habe heute ein Seminar gegeben. Trotz des schönen Wetters merkte ich dann doch, daß ich noch auf IFN bin. Nachmittags war ich platt und saß nur noch auf dem Balkon herum, versuchte die restlichen Energiereserven noch zu mobilisieren ein paar geistreiche Konzepte zu stricken - ohne nennenswerte Ergebnisse. Jetzt ist es gerade 0.00 Uhr und ich bin platt. Die letzten Stunden half ein 3/4 Liter Cola über die Energieflaute - aber das ist eigentlich mein altes Verhaltensmuster: powern, powern...! Kacke. So geht es mir an die Substanz .

Grüße auch mal von dieser Stelle an meine Tagebuch-Nachbarn! Ist nett hier im Hepper-Mehrfamilienhaus. So Tür an Tür, bzw. Site an Site mit Kollegen...

Vielleicht sollten wir mal alle bei schönem Wetter ein paar Würstchen im Web zusammen grillen......................

Stop Paul, es reicht jetzt, geh in die Falle! Ja ich geh ja schon.........

12.5.
Mittlerweile habe ich fast die Hälfte meiner Roferon-Megapackung aufgebraucht. Fein. Nur noch anderthalb Monate (...und Du meinst dann wärst Du damit fertig?)...na gut, eben nicht.
Ich weiß nicht ob es das heiße Wetter macht aber zwischendurch habe ich schon noch meine schlappen Stunden.
Ich starte ganz gut und "gut im Saft" in den Tag aber irgendwann gibt's da einen Punkt wo der Saft plötzlich alle ist und Paul sich wundert, wo doch alles so schön anfing.
Wohl der merkwürdige Anspruch an mich selbst, sobald ich mich relativ fit fühle, wieder in die Vollen zu gehen. Wäre ich nicht auf IFN so hätte ich wohl derzeit den fittesten Zustand seit Jahren, denn ich bin schon relativ lange krankgeschrieben.
Meine Tastatur ist beständig voller Haare, die ich dann mühsam herauspulen muß. Hätt ich mir direkt ne Glatze frisiert dann hätte ich jetzt den tollsten Sonnenbrand auf der Platte (mit Hütchen sähe es ja wohl noch bescheuerter aus). Aber gut, auf das Thema kommen wir in nem Monat wieder zurück.

7.6.
Verblüffend, wenn ich so zurückschaue: Man kann sich an IFN gewöhnen. Nicht, daß es mir körperlich sonderlich besser ginge. Nein, es ist mehr so, wie ich mir auch irgendeine Behinderung vorstelle: Man lernt mit den entsprechenden Umständen zu leben. Der nächste Tag fängt so oder so an, ob man nu will oder nicht. Das zweitägliche Auf und Ab wird zum alltäglichen Wechsel wie Tag und Nacht. Es ist normal, daß ich relativ platt bin (gemessen an meiner sonst üblichen Leistungsfähigkeit), daß ich zwischendurch einen Dröhnkopf habe und zwischendurch emotionale Durchhänger. Es ist nichts besonderes außergewöhnliches mehr.
Oft weiß ich nicht mehr, ob ich nun gestern gespritzt habe oder ob es vorgestern oder heute abend war - es ist halt der vertraute Interferon-Matsch.

Einige Sachen habe ich zwischenzeitlich geklärt:

1. Ich habe einen Schrieb aufgesetzt, welcher die Krankenkasse darüber informiert, daß ich meine HepC so gut wie nachweislich in meiner Dienststelle gefangen habe. Das wird vielleicht einigen Ärger geben, aber für Klarheit, Gerechtigkeit und einen Kick in den Hintern der nachlässigen HepC-Prävention geben.

2. Ich habe meinem Chef mitgeteilt, daß er vor August nicht mit mir rechnen kann. Das nimmt mir den Druck, den ich lange Zeit im Nacken hatte.

3. Nix Haarausfall mehr! Oder sagen wir mal so: Kann nix mehr ausfallen, weil was weg ist kann nicht ausfallen! Ich habe mir solch ein nettes Maschinchen gekauft und bsssssssssssst..., die Wolle abgemäht!

Das ganze war insgesamt sehr erfrischend. Als alter Buddhist ist es für mich eh ein Stück "Abschneiden der Illusionen" und diese lästige eitle Kramerei mit den Haaren wird hinfällig. Die Meinungen meiner Umgebung sind geteilt in die Lager "Super!" und "Um Himmelswillen!"

12.6.
Seit einer Woche liegt nun ein Päckchen Amantadin auf meinem Schreibtisch und lächelt mich an. Mein Hausdoc gab es mir mit zum Probieren. Nach Lesen des Beipackzettels (was besonders gut kommt, wenn man die letzte Spritze so zwei Stunden vorher genommen hat) habe ich sie erstmal wieder da hin gelegt. Nun liegt sie da.
Nächste Woche mache ich eh den neuen PCR-Test und dann werde ich wissen, was sein muß.

Im Klartext: Wenn die Viren jetzt nicht futsch sind wird schärfer geschossen.

In einem Monat um diese Zeit werde ich meine Zehen in den heißen Sand Tunesiens graben, mit Taucherbrille und Schwimmflossen im Meer herumflippern und mir die Sonne auf den injektions-verquaddelten Bauch scheinen lassen. Geil! Endlich nochmal Urlaub machen. In den letzten Jahren verwandte ich meinen Urlaub immer für Fortbildungen. Mit dem Alter wird man schlauer.
Bin gespannt, wann ich von der Krankenkasse und Genossenschaft höre. Das wird mit Sicherheit ein harter Fight, da HepC nicht als Berufskrankheit anerkannt ist und es dabei auch um ne Menge Kohle geht. Andererseits: Da ist soviel im Argen daß sich der Ärger in jedem Fall lohnt. In Holland gibt es beispielsweise seit Jahren Pflicht-Schutzimpfungen mit Immunglobulin für Mitarbeiter von Suchteinrichtungen, während man hierzulande weiter vor sich hindöselt. Und wenn mein Fall denn dazu führt, daß man in diesem Bereich mehr Prävention leisten wird, dann ist das schon ein prächtiger Schritt nach vorne!

16.6.
Hat sich vielleicht zufällig jemand die Nummer des LKWs notiert, der da letzte Nacht über mich gebrettert ist? Da dümpelt man tapfer durch den IFN-Alltag, glaubt das Ganze allmählich besser wegstecken zu können - und dann erwischt es einen eiskalt von hinten. Gestern spritzte ich wie immer zwischen 17.00 und 18.00 Uhr, alberte ziemlich mit Bekannten herum und war bis gegen 22.00 Uhr prima drauf. So gaaaaanz langsam aber tauchte da ein Gefühl auf, bei dem ich dachte, das kenn ich doch? War das nicht auch so als ich zum ersten Mal IFN gespritzt hatte? Schlapp, flau und es wurde kälter, immer kälter. Während mein Hirn vor sich hin stammelte "Das kann nicht sein! Das hat sich der Körper drauf eingestellt!" schrie der Rest von mir innerlich "Das kann sehr wohl sein! Das IST SO!"
Und heute morgen erinnere ich mich an eine zermürbende Nacht, eingepackt in mehrere Sweat-shirts plus Bademantel und zwei Decken drüber, bibbernd, im Fieberwahn wirres Zeug vor sich hinmurmelnd.
Jetzt sitzt hier ein Häufchen Elend am PC und versucht sich einen Reim auf die ganze Geschichte zu machen. Alle Energiereserven sind nun futsch und mein Körper fühlt sich an als hätte man mich mit nem Rohrstock vermöbelt.
Mein kleiner Trost am Rande ist, dass ich mir vorstelle, dass die Viren als Teil meines Körpers ähnlich eins drüber bekommen haben müssen.

19.6.
Irgendwie haben die Nebenwirkungen wohl auch mit Wetter oder "planetarer Konstellation" zu tun. Mein Bekannter T. hat seine downs interessanterweise sehr oft zur gleichen Zeit wie ich. Das führt dann immer zu doch sehr tröstlichen Dialogen wie z.B.:"Wie wars bei Dir am Montag? Ich bin voll in den Keller gefahren!" - "Wie, Du auch? Ich denke dir geht’s besser?" - "Ja, bis Montag!" - "Bei mir auch!"
Manchmal erinneren mich unsere Dialoge an zwei Rentner auf der Parkbank, die sich über ihre diversen Zipperlein austauschen. Buddhaseidank aber haben unsere Dialoge zumeist keinen Jammercharakter sondern verlaufen zumeist schenkelklopfend, was diese ganze IFN-Kacke enorm auflockert. Lachen ist doch die beste Medizin und nicht zuletzt, wenn man über sich selbst lachen kann...
Bis nächsten Montag muß ich einen Song für die Hochzeit von Freunden zusammen gestrickt haben. Das wird lustig. Ich fühle mich so kreativ wie ein Pappbecher. Wenn´s denn ein IFN-Blues wäre ginge es einfacher.
Ha, gute Idee! Mal beim Doc anrufen ob die Werte schon da sind!
Huch, sie sind schon da aber ich soll vorbeikommen, die Sprechstundenhilfe faxt sie mir gleich zu. Das läßt eine Steigerung der Werte befürchten (ich hatt´s im Pippi!). Schleuder, zipper, warten................
(10 Min. später) Ja super, herzlichen Glückwunsch Paul! Da hat sich das Quälen ja gelohnt! Jetzt sinds keine 5000 Viren pro ml Blut mehr, jetzt sind es 54.400!
O.k. Viren, ihr habts nicht anders gewollt. Ab heute nachmittag gibt’s 6 Milliönchen IFN plus Amantadin. Jetzt habe ich aber die Schnauze voll. Ab jetzt wird zurückgeschossen! Und fragt nicht nach Sonnenschein..........

24.6.
Es war ja schon eine große Überraschung für mich, Mitglied in einem besonderen auserlesenen Club zu sein, dem Hepper-Club. Umso mehr geschmeichelt fühle ich mich nunmehr, auch aufgenommen zu sein in dem Club der Nonresponder (das ist der innere Kreis/auch harter Kern genannt). Ich habe es natürlich nicht wahrhaben wollen und mich auch damit getröstet, daß die Leberwerte sich doch etwas verbessert hatten und die Viren auch runtergegangen seien. Nach einem halben Jahr kann ich - mit dem Rücken an der Wand stehend - mir selbst eingestehen, daß ich ein Nonresponder bin, denn wie ich heute entdecke, sind meine Leberwerte höher noch als vor drei Monaten und meine Viren kopieren mehr denn je und munter, was das Zeug hält.
In Absprache mit meinem Doc werde ich eine Kombo starten, allerdings werde ich mir den langersehnten Urlaub nicht mit einem Kombostart versauen. Wenn ich zurück bin fange ich an. Am liebsten würde ich ja bis dahin einfach mal IFN-Pause machen, aber man sagt, daß die körpereigene Abwehr durch längeren IFN-Gebrauch ziemlich mau ist und mir jetzt alle möglichen Krankheiten als Urlaubsproviant einzupacken wäre Quark. Also weiter IFN wie gehabt. Und das kommt jetzt natürlich besonders fein - da spritze ich mir eben meine 3 Milliönchen, der Schädel beginnt wieder zu brummen und jetzt weiß ich auch noch, daß es im Grunde fürn Arsch ist, bzw. allenfalls dazu dient, mir keine Grippe zu holen. Und Lahalla-Marsch, Tusch!
Wenn ich so - wie die Frau aus der Lenor-Werbung - mich selbst betrachte bin ich verblüfft über die Gelassenheit, mit der ich das Ganze wegstecke. Vermutlich ist es weniger Gelassenheit sondern eher eine Form depressiven Frustes, welcher auch beim dicksten Ereignis kein Mienenzucken mehr zuläßt.

27.6.
Mit einem bisschen Gershwin im Hintergrund geht’s ganz leichter.
Wochenende - aber Montag heiraten Freunde und da gibt’s tausend Sachen zu kramen und es ist nichts mit ruhigem Wochenende. Ich schleppe mich träge durch den Alltag. Irgendwie geht alles seinen Gang. Das erinnert mich daran, als mein Dad vor einem halben Jahr starb. Der Hammer passiert - und dennoch dreht sich die Erde weiter, man geht einkaufen, es wird nachmittag, das Telefon klingelt, alles geht weiter, einfach so...
Mit meinem Plan bezüglich Therapie bin ich hin und hergerissen:
Es gibt ebenso Möglichkeiten nach der TCM, aber das bedeutet, einiges in meinem Leben umzukrempeln. Pillchen und IFN von außen reinbuttern ist das eine - easy! Das eigene Immunsystem von innen auf Fordermann bringen eine ganz andere Geschichte.

Juli / August 1998

1.7.
So, sechs Monate IFN hinter mir und ich lebe immer noch. Nächste Woche um diese Zeit sitze ich am Strand, schaue aufs Meer und lasse fünfe gerade sein...
Alles in mir räkelt sich dem Urlaub entgegen, der alltäglichen Tretmühle zu entfliehen. Auch wenn ich krankgeschrieben bin, so hänge ich dennoch in einem ziemlichen Netzwerk von Verpflichtungen, die mich sehr in Anspruch nehmen.

So liebes Tagebuch, wir machen jetzt 3 Wochen Pause und ich gäb was drum wenn ich jetzt wüßte, was ich in drei Wochen hier hineinschreiben werde.

6.7.
So, die Koffer sind gepackt! Es ist Montagabend, die Vorbereitungen zum Urlaub abgeschlossen (einschl. Kühltasche fürs IFN). An dieser Stelle möchte ich allen Lesern meines Tagebuchs danken, die mir immer wieder Grüße, Gedanken und Inspiration zukommen lassen. Das tut gut: Das zeigt mir, für wen ich hier schreibe und das es Sinn macht, im Internet ein Tagebuch zu führen. Danke!
Im Laufe der letzten Tage bin ich mehr und mehr zur Ruhe gekommen und so klärt sich auch das Durcheinander im Kopf. Wenn ich zurückblicke erlebe ich mich in einer ziemlichen HCV/IFN/RIBA/COMBI/undwasweißich-Hysterie. Schrecklich! Indem ich alles Vertrauen auf Stoffe legte, verlor und trotzdem an sie glauben sollte vergaß ich mich selbst dabei.
Das gab es nur eine ominöse Krankheit, eine Medizin, die mich fertig machte und einen Alltag innerhalb dieser zwei Burgmauern.

Heute nachmittag hatte ich einen schönen Dialog mit einem Kollegen und wir gelangten zu einer wahrlich alten, simplen aber wahren Erkenntnis: Wir alle leiden an einer unheilbaren Krankheit namens Leben und die endet immer tödlich! Trotz HCV/RIBA/IFN und was weiß ich!

Natürlich heißt das nicht, die ganze Hep-Geschichte ad acta zu legen. Es heißt wohl aber, HCV nicht zu meiner Lebensmitte zu machen, um die sich alles dreht.

23.7.
Tach zusammen, da bin ich wieder! Gebucht hatte ich ja "all inclusive", aber was da alles inklusive war hätte ich denn doch nicht gedacht, denn es war mein erster "Familienurlaub"!
Am 1. Tag bekommt Laura nen Sonnenstich, am 2. Tag Jeannette einen Hexenschuß, am 3. bekommt Gabriel Fieber, am vierten schafft mich Montezumas Rache usw.. Nichts desto trotz aber war es insgesamt ein prima Urlaub, Sonne, Meer, Ausspannen und heraus aus dem Trott.
Meine Definition von Urlaub ist, wenn die Hauptprobleme des Tages folgende sind:
Gehe ich jetzt schon zum Strand oder trinke ich noch was und wenn ja, was? Habe ich die Schwimmflossen auch dabei? Etc..
Wie gesagt gab es da denn noch ein paar Abenteuerchen, die nicht eingeplant waren aber die gehören dazu. Zum Thema IFN: Die Nebenwirkungen sind minimal im Urlaub! Faszinierend zu entdecken, wie äußeres wie inneres Klima diesen Aspekt beeinflussen.

Schlau wie ich war nahm ich eine Kühltasche mit, in welche ich den Stoff gepackt hatte. Die ersten Tage klappte es auch ganz gut, die Kühlaggregate abends in der Bar zum Einfrieren abzugeben und morgens abzuholen.
Dusselig, wie ich öfters auch gerne bin, bin ich in der zweiten Woche wieder abends in die Bar gegangen - und es war auch ein ausgespochen toller Abend - als ich mich morgens fragte: War ja nett gestern, aber da war doch nochwas! Stimmt! Ich hatte die Frosties vergessen und mittlerweile hatte mein IFN die Temperatur von frischem tunesischem Pippi.
Tja, das war denn ein Gottesurteil - ich sollte meinen Resturlaub ohne mein geliebtes IFN verbringen. Als Psychoklempter sehe ich sicherlich, daß mein Unterbewußtsein seinen part dazu beigetragen hat, das IFN zu verdrängen. Wissend, daß mir die tägliche IFN-Dosis als frischgebackenem Nonresponder nichts bringt...

So bin ich heute seit fast 14 Tagen ohne IFN.

31.7.
Also man merkt schon deutlich den Unterschied, wie es ohne IFN ist. Ich bin nicht immer so fit, wie ich es mir auf IFN vorstellte, aber zehnmal frischer, als ich mich auf IFN fühlte. Egal! Wird eh nur ein kurzer Urlaub. Ich werde mich für die Combi bewerben.

28.8.
In den letzten Wochen habe ich kaum Tagebuch geführt - nicht ohne Grund:
Ich habe mich oft gefragt, ob es Sinn macht ein Interferon-Tagebuch zu schreiben, wenn man derzeit kein Interferon nimmt. Letztendlich werde ich dem Ganzen einfach Sinn geben.
Stand der Dinge: Seit einem Monat bin ich IFN-frei. Das die Monotherapie aber ein schuß in den Ofen war, steht die Kombi an. Das Aachener Klinikum macht allerdings zur Bedingung, beim Einstieg in die Kombi drei Monate IFN-frei zu sein, "damit man klare Werte hat". Deshalb nutze ich jetzt die Zeit zum Kräftesammeln und Durchblick kriegen.

Erstmal für alle derzeit IFN-Gschädigten: "Es gibt ein Leben nach IFN!" Es tut soooooo gut zu spüren, daß man Lebensfreude haben kann, Energie im Hintern spürt. Während der IFN-Therapie vergißt man das schnell und vermag sich kaum vorzustellen, daß es noch einmal aufwärts gehen kann. Doch, es kann!

Ansonsten läuft das Verfahren mit der Bundesgenossenschaft. Derzeit sammeln sie alle Fakten. Mal sehen.

Heute war ich beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen zur Untersuchung. Da ich nun fast ein Jahr krankgeschrieben bin legt man mir nahe, mich für ein Jahr oder zwei berenten zu lassen. Wahrscheinlich wäre die Rente, die ich dann bekäme, ein Witz, da ich mal gerade 10 Jahre eingezahlt habe. Und ich habe eine Familie zu füttern. Eine weitere Frage ist, ob ich danach noch welchen Anspruch auf Arbeitslosengeld habe.

Tja so sieht es aus.

September 1998

10.9.

Eieiei, meine Anerkennung auf Berufskrankheit eiert so vor sich hin. Jetzt hat man´s an die Bundesgenossenschaft für Gesundheit und Wohlfahrtspflege weitergeleitet mit dem Ergebnis, daß ich ein neues Päckchen Fragebögen ausfüllen darf.

Allmählich steigert sich bei mir der Druck bzw. die Frage nach der Existenzsicherung. Mein Krankengeld wird nur noch bis April nächsten Jahres laufen. Aber Arbeitslosengeld soll ich denn auch nur 4 Wochen bekommen, da ich ja nicht vermittelbar sei und das heißt Erwerbslosenrente. Na super! Da hab ich also Jahrzehnte meine Arbeitslosenversicherungs-beiträge für´n Geier bezahlt.

18.9.

Immer wieder schwanken die Themenkreise hin und her: Mein Kopf rattert diverse Modelle durch, wie ich denn meine materielle Zukunft sichern kann. Dann kommt die andere seite hoch die sagt, Paul, Du musst erst gesund werden!

Da die Berufsperspektiven für einen Familienvater mit HepC nicht so rosig sind scheint mir der Weg in die

Selbstständigkeit angebracht. Aber das bedeutet, zumindest die ersten zwei Jahre volles Engagement und reinklotzen. Aber Ende Oktober heißt es Kombitherapie und da ist nix mit vollem Engagement und reinklotzen, eher "Survivaltraining".

Ich muß noch viel lernen. Wenn ich mich selbst betrachte entdecke ich mich wieder gefangen im machen, machen, machen und vergesse FÜR mich selbst gut zu sorgen. Während meiner "Auszeit" auf Interferon war mir einiges klargeworden doch jetzt jage ich wieder los. In der traditionellen chinesischen medizin nennt man das Phänomen "Hitze", ein pathogener Zustand, der bedingt, dass zuviel Yang-Energie das Yin verbrennt. Das Yin kann das Yang nicht mehr stützen und das Yang kippt in den Keller, im neudeutschen "burnout", ausgebrannt. In dieser chinesischen Diagnostik steht HepC u.a. in direkter Verbindung mit "Hitze", d.h. dass jede Form von Hitze (d.h. Rödeln, Sich verbeissen an etwas, an leistung orientiertes Leben etc.) Gift für mich ist.

Zunehmend gelingt es mir aus dieser "Hitze" herauszukommen, aber immer wieder falle ich auch in meine alten Muster hinein.

27.9.

Erstes Treffen des HCFD war gestern. Schön! Endlich sah ich die Personen, die hinter den mails stehen. Schade war, dass das Programm zu kurz kam aber da erwische ich mich schon beim alten Leistungsdruck. Das Sichkennenlernen und Austauschen und Erzählen stand mehr im Fordergrund als das "Machen". Plötzlich wurde mir noch einmal recht deutlich, dass ich ziemlich krank bin. Ohne IFN vergesse ich das immer wieder.

25.10.

Hallo Tagebuch, ich bin zurück aus China. So, jetzt gilt es langsam wieder in den HepC-Quark zu kommen und meine Therapie fortzusetzen. Auf der Rückreise 36 Stunden on the road zu sein ohne ein Auge zuzumachen incl. Zeitumstellung erinnerte mich schon auch an meine IFN-Zeit, dieser Matschkopf, ausgelaugt sein, etc..

27.10.

Mit dem stürmischen Herbst hier verdichtet sich die anstehende Therapie-Atmosphäre. Herbst, die Blätter fallen, Abschied vom Sommer...

Es war ein wunderbarer Sommer, die IFN-freien Monate, endlich wieder Kraft spüren, im Leben mitmischen, das Leben in beide Hände zu nehmen. Jeannette erzählte mir oft wie schön es sei, mich so strahlend, herumtanzend und mit dem altbekannten Schalk im Nacken erleben zu können.

...und mit dem Abschied vom Sommer heißt es nun auch Abschied nehmen von dieser wunderbaren Zeit, denn die Tage sind gezählt. Ab nächste Woche geht es wieder für Monate in den Sumpf.

Für manchen mag das wehleidig klingen, aber es ist ein Fact und ich sehe den Facts gerne direkt ins Auge. Aus China habe ich mir offensichtlich ne Grippe mitgebracht und mein derzeitiger Zustand ist denn auch ein warming-up für die nächsten Monate.

Meine berufliche Situation ist vager denn je, doch die Sicht klärt sich. Mein Vertrag läuft Ende nächsten Jahres aus, das Krankengeld läuft schon im April 1999 aus. Doch eines ist mir klargeworden: Ich muß aus diesem Job heraus, denn dieser Arbeitsplatz macht krank. Zweimal war ich dort, um ein paar Sachen zu regeln und jedesmal drehte sich mir der Magen herum bei dem Gedanken, hier wieder einzusteigen. Für meine Erkrankung ist das Gift. Der psychische Effekt ist der, daß ich unbewußt krankbleiben müßte, um nicht wieder in dieses kranke System einzusteigen. Ergo: Ich muß da raus, dann kann ich auch gesund werden.

Derweil schiebt die Genossenschaft meinen Antrag auf Berufskrankheit auf die lange Bank. Diverse Fragebögen wandern durch die Post. Aber ich krieg es durch, denn es ist ein Fakt und es steht mir zu. Basta. Auch wenn´s Jahre dauern wird...

28.10.

Morgen habe ich mein erstes Date im Aachener Klinikum und werde wohl meine Termine für Leberpunktion und Kombi-Start festlegen. Na denn...

30.10.

Tja, da habe ich mal wieder meinen Übereifer auf das Aachener Klinikum projeziert und vergessen, daß solche Mühlen anders mahlen. Das Progamm lautet jetzt: "Nächste Woche erstmal Leberbiopsie, dann warten wir erstmal die Ergebnisse ab und dann machen Sie einen neuen Termin mit mir...!" Ich hatte mich schon seelisch auf Kombistart nächste Woche eingestellt. Welche besonderen Werte braucht der Mensch denn, daß wir solange warten müssen? Werde ihn nächste Woche mal auf links bügeln.

Derzeit hat mich die dicke Grippe am Arsch (Pferzeihung, für die Gewaltausdrücklichkeit, aber ich gehöre halt zu denen, die sich gerne drei Scheiben Salami auf ein Brötchen legen, statt pflanzlichen Brotaufstrich). Das ist eine "herrlich-miese" Vorbereitung auf die Kombizeit, denn ungefähr so fühle ich mich derzeit mit Brummschädel, Schlappheit und "Kannnichtmehr..". Und morgen haben wir Hochzeitstag. Na dann.....

Dezember 1998

26.12.
Dieser Eintrag kommt spät, nicht zuletzt, weil ich mehrere Wochen offline war und es keine Möglichkeit zum Versenden gab. Dennoch zum Jahresabschluß der Stand der Dinge: Mitte November hatte ich meine erste Biopsie. Die Ergebnisse waren prima, d.h. bis auf eine leichte Verfettung ist meine Leber vollkommen o.k., keinerlei Hinweise auf Vibrose der gar Zhirrose. Zudem waren die Blutwerte auch besser denn je, d.h. nur ein einziger Leberwert minimal erhöht und der Virentiter auf 5000, wenngleich ich zu dieser Zeit noch unter großem Streß stand.

Streß war denn auch ein enormer Faktor in diesen Wochen, denn meine berufliche bzw. existenzielle Basis wackelte. Krankengeld würde ich nur noch bis 31.4.99 bekommen und müßte dann in die vorzeitige Rente gehen. Meine Stelle würde eh im Oktober 99 auslaufen. Wie sollte es also weitergehen? Der Druck stieg von Woche zu Woche.

Die Idee wuchs mich selbstständig zu machen. Doch diesen Schritt zu wagen und gleichzeitig mit der Kombi zu starten brachte mich vollkommen ins Rödeln. Beim genauen Hinspüren ahnte ich dass hier der Weg in den Burnout vorprogrammiert war. Bis meine Frau die entscheidene Frage stellte: Mußt Du denn jetzt sofort mit der Kombi starten?

Ich spürte, wie ich seit vielen Monaten panisch getrieben war von einem Gedanken: Der Virus muß weg! Der Virus muß weg!....

Aber nein, ich muß nicht jetzt sofort starten. Es darf sein, daß ich mich erstmal um meine Existenz kümmere und dann - in ein zwei Jahren - die Kombi bzw. ein dann entsprechendes Regime fahre, natürlich bis dahin mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.
Seitdem geht es mir prima. Natürlich wird der vor mir liegende Weg nicht einfach sein, denn es heißt nun eher "kleine Brötchen backen" und der Weg zur Anerkennung meiner Berufskrankheit wird beschwerlich sein.
Aber es sind gesunde und leckere Brötchen, die ich da backe und ich spüre, daß dies der rechte Weg für mich ist.

So ist denn dieser Eintrag erst mal der letzte in diesem Tagebuch, welches ich nun fast genau ein Jahr lang schrieb und nicht im mindesten habe ich das Gefühl, den Kampf mit dem Drachen aufgegeben zu haben oder mich von der "Front" zurückzuziehen. Im Gegenteil, ich beginne gerade auf einer anderen Ebene. Vorher habe ich den Kampf den Medikamenten überlassen, hab mir das IFN reingeknallt und gesagt:"So Interferon, nu mach mal!"

Hepatitis C und die Psyche
(Dieser Text stammt von Paul)

Dieser Themenkomplex wurde leider bislang kaum behandelt was nicht wundert, wenn man bedenkt, daß das Phänomen der HepC selbst auf organischer Ebene noch viele Fragen offen läßt. Umso mehr möchte ich diesem Thema als Psychotherapeut und Selbstbetroffener an dieser Stelle Aufmerksamkeit schenken.
Tatsache ist, daß neben dem organischen Krankheitsbild der HepC-Infektion auch immense innerpsychische Prozesse stattfinden - und dies umso mehr unter einer Interferon- oder Kombimationsbehandlung - , welchen bislang aber zuwenig Beachtung geschenkt wird
Im Folgenden möchte ich einige dieser Prozesse darstellen, wie sie weltweit von Betroffenen erlebt wurden und werden, sowie mögliche Tips und Hilfsstrategien aufzeigen. Nicht zuletzt aber sollen diese Zeilen auch Angehörigen eine Hilfe sein zu verstehen, was in ihrem Partner/ihrer Partnerin vorgehen mag.

"Hilfe, unter meinem Sitz ist kein Fallschirm!"

Stellen Sie sich einfach vor, Sie fliegen auf einer Geschäftsreise - wie so oft - von Düsseldorf nach München, da kommt eine Durchsage, daß alle Flugäste sich mit ihren Fallschirmen am Ausgang aufstellen sollen, die Maschine wurde nämlich gleich explodieren. Alle springen, nur: Sie haben keinen Schirm!

So ähnlich verläuft nämlich oft die "Ouvertüre" zur HepC: Man geht zum Arzt, wie so oft, nur erfährt man diesmal nicht, daß ein mittlerer Infekt mit ein paar Tagen Bettruhe kuriert sei - nein! - Sie erfahren, daß Sie Virusträger sind und dieser Virus einer der zähesten und unberechenbarsten ist, die es gibt, daß sie eine rd. 50% Chance haben "mit dem Virus" zu sterben, daß Sie infektiös sind aber man noch nicht so genau weiß ob nur über Blutkontakt oder über alle Körperflüssigkeiten und daß Sie gerade ein 1:2 Los für eine Leberzirrhose und Leberkarzinom gewonnen haben.

Das ist freier Fall aus allen Wolken ohne Fallschirm mit sehr heftigem Aufprall.

Sie verlassen die Arztpraxis und auf der Straße ist der gewohnte Straßenverkehr, Passanten gehen vorüber, Geschäfte öffnen gerade, denn es ist morgen.

. Eigentlich ist alles wie immer - doch nichts ist wie vorher.

In unserem Alltag leben wir in einem Gefüge, einem gewachsenen Netz mit all seinen schönen und weniger schönen Anteilen. Wir haben gelernt in und mit diesem Netz zu leben. Ein häufiger Effekt ist, daß die Erfahrung "Ich habe HepC!" einen aus diesem Netz schleudert, denn plötzlich fühlt man sich nicht mehr als einer unter gleichen, sondern wie ein "Alien", ein Aussätziger, ein Ausgeschlossener. Man ist plötzlich ein Seuchenträger, der eine Gefährdung seiner Umgebung darstellt und alle Pläne/Visionen ob der Zukunft geraten ins große Wanken, nichts scheint mehr sicher.

Tausend Fragen brechen über den/die Betroffene/n ein:

• Was muß ich tun?
• Wie sage ichs meinem Partner? Wie wird er/sie reagieren? Haben wir noch eine Zukunft?
• Wie gehe ich jetzt mit Freunden, Bekannten, Kindern um?
• Was mag mein Arbeitgeber sagen? Kann ich es ihm überhaupt sagen?
• Kann ich noch weiterarbeiten?
• Warum ich?
• Warum HepC?
  etc.

In diesen ersten Stunden gibt es nicht DIE Antwort sondern man braucht einige Zeit, um diesen Schock erst einmal zu verdauen. Hier hilft oft ein Gespräch mit einem/einer guten Freund/in oder Partner/in, wobei es nicht darum geht, "die neue Strategie" zu entwickeln, sondern "den Druck" rauszulassen, es einfach mal auszusprechen. Es erleichtert erst einmal.
Der Virus schlummert oft vor sich hin, bzw. körperlich wahrnehmbare Schädigungen sind in den ersten Jahren so gut wie nicht vorhanden. Der große erste Hammer für die Psyche ist der neue Aspekt "Verdammt, ich bin schwerkrank! Ich habe den Virus!"
Die häufigsten Bewältigungsstrategien unserer Psyche sind zumeist entweder a) panischer Aktionismus, b) Trauer/Verzweiflung, c) Depression oder d) Verdrängung. Keiner dieser Formen ist zunächst einmal tragisch oder "krank", vielmehr eine Reaktion der Psyche, mit diesem Schock klar zu kommen.

Es braucht eine Weile, bis man sagen kann:"Ja, ich habe HepC!"

Bis dahin aber braucht der/die Betroffene zum einen Raum für seine Gefühle und Raum für Gespräche, nicht zuletzt aber einfach auch Zeit für sich, das Ganze zu verdauen. Für Angehörige ist dies ein erster Crash, denn augenscheinlich hat der/die Betroffene kein Bein verloren, blutet nicht und war "bis gestern morgen doch eigentlich noch gut drauf". Der Zusammenbruch ist ein innerer, da er die Identität des Betroffenen bis in die Grundfesten erschüttert. Säulen, die die Identität ausmachen, sind z.B. Beruf/Job, Beziehung/Freunde, soziales Umfeld, Zukunftspläne etc. und mit einem Ruck sind alle Säulen angeknackst.

Haben Betroffene das erste Trauma überwunden so gehen sie zumeist einen der folgenden Wege:
a) Sie vertrauen sich Ärzten an und unterziehen sich einer entsprechenden Behandlung, d.h. Interferon- bzw. Kombimationstherapie Interferon/Ribavirin incl. der entsprechenden Nebenwirkungen
b) Sie vertrauen auf das "Schicksal" und hoffen, auf der sicheren Seite des Astes zu sitzen, was einem hepatischen (russischen) Roulette entspricht.

IFN - oder: "Huch, bin ich das?"

Ein weiteres Kapitel sind die psychischen Prozesse, welche häufig während einer IFN- oder Kombi-Therapie auftreten. Zwar habe ich von Betroffenen gehört, die so gut wie keinerlei Nebenwirkungen verspürten, aber hier mag es eher um die Regel als um die Ausnahme gelten. Ein gern gequälter Begriff bzgl. der Nebenwirkungen ist "grippeähnlich". Das klingt nett. Stellen Sie sich aber nun bitte vor, daß Sie selbst sich diese "Grippe" (und es ist so eine, wie Sie sie allenfalls alle Jahre mal bekommen, genau so eine!) täglich oder jeden zweiten Tag selbst zufügen. Der Grippekranke weiß, daß er nach ein paar Tagen Bettruhe wieder pudelwohl auf den Beinen ist. Der HepC-Kranke hat keinerlei Gewissheit, wann es aufhört, wohl aber, daß die nächste Injektion schon wartet.

Mit anderen Worten: Der/die Betroffene ist gezwungen, sich immer wieder selbst "zu kränken". Das Ergebnis ist ständig sich wiederholende Frustration, welche manche depressive Verstimmung auslöst.

Ein weiterer Aspekt ist die Veränderung des energetischen Haushaltes. Das körpereigene Immunsystem wird mittels dieses "Spezialtreibers" IFN auf Hochtouren gebracht und kämpft nun 24 Stunden täglich. Die Auswirkungen sind u.a. psychophysische Erschöpfung, Müdigkeit und Schweregefühl.
Der/die Betroffene erfährt sich oft als nicht oder kaum leistungsfähig, weder zu Leistungsanforderungen des Alltags (Arbeit, Beruf) noch zu denen der Freizeit (Hobbies, Sport, Familie etc.).

Unsere Identität erwächst aus Identifikation (Wie erlebe ich mich?) und Identifizierung.(Wie werde ich von anderen wahrgenommen?). Der/die Betroffene gerät während der Behandlung oft in eine Identitätskrise, denn so kannte er/sie sich bislang nicht und ebenso reagiert das soziale Umfeld in verbaler oder auch nonverbaler Resonanz.

Und das soll Mut machen?

Nein, vielmehr möchte dieser Artikel weg vom "Wird schon alles nicht so schlimm werden!"-Image und hin zum "Ich werde mich gut darauf einstellen!", denn dies ist die beste Medizin - die Einstellung.
Gut vorbereitet und mit einer gesunden Einstellung vermag man diese Phase der Therapie durchaus zu durchstehen, deshalb:

Wenn Sie ein Betroffener sind:

Schon die alten Alchemisten verstanden aus Blei Gold zu machen. HepC mag Sie auf verschiedenen Ebenen in eine Krise führen. Doch eine Krise ist ein Wink mit dem Zaunpfahl, daß etwas nicht mehr stimmig ist im System. Krisen zu meistern bedeutet, zu wachsen, d.h. nutzen Sie die körperlich/psychische Erschöpfung zum Ausruhen. Betrachten Sie in diesen Phasen Ihre Anforderungen an sich selbst, z.B. "Ich muß aber mein Arbeitspensum schaffen, ich muß aber ein guter Liebhaber sein, ich muß aber...". Aus diesen sind möglicherweise zahlreiche Überforderungen erwachsen, welche dem reichlich gestreßten Psyche/Soma-System den Rest geben.
Nutzen Sie Gespräche mit guten Freunden Ihres Vertrauens und sprechen Sie über Ihre Gefühle, Mißstände etc., denn damit geben Sie Ihrem sozialen Netz die Chance, Sie zu verstehen und sich selbst, Druck heraus zu lassen.
Oder gönnen Sie sich ein oder mehrere Gespräche mit einem guten Therapeuten. Wenn der eigene Wagen quietscht und stottert gibt man ihn in die Werkstatt, aber wenn die eigene Psyche ins Wanken kommt traut man sich oft nicht, sich Hilfe vom Fachmann zu holen.

Wenn Sie ein/e Angehörige/r sind:

Auch wenn der/die Betroffene äußerlich zunächst recht "unverändert" wirkt so haben Sie dennoch zumindest nun lesen können, was da so alles innerlich stattfindet, d.h. all das, was man nicht sofort entdecken kann.
Was für den Betroffenen bezüglich der Erwartungshaltung an sich selbst von Bedeutung ist, trifft ebenso auf Ihre Erwartungshaltung an ihn zu. Überprüfen Sie Ihre und stellen Sie auf Ihren betroffenen Angehörigen um, wie seine Befindlichkeit JETZT ist. Sprechen auch Sie übere Ihre Unsicherheiten, wie es Ihnen geht. Ein liebevolles Gespräch über die eigenen Gefühle vermag oft mehr zu sagen als die üblichen Rückmeldedialoge: "Du bist immer so negativ und lustlos!" - "Und Du meckerst nur an mir herum!" - etc..
Informieren Sie sich weiterhin (so wie Sie es jetzt tun) und nehmen Sie Anteil an diesem Prozeß, denn als Angehöriger haben Sie auch sehr viel Anteil (aktiv wie passiv) am Geschehen. Der/die Betroffene braucht jetzt weder einen pädagogisch-führenden Papi noch eine beständig besorgte Mami, wohl aber einen wahre/n Freund/in. Oft wirkt ein liebevolles Lächeln beim Vorüberschauen oder ein zarter Wangenstreich tausendmal mehr als ein beständiges: "Und? Wie geht es Dir jetzt? Schlecht? Scheiße!"

Und zuletzt ein paar Gedanken für beide Gruppen:

Das Leben besteht aus viel mehr als Hepatitis C - auch, wenn es manchmal nicht so scheint.
Die Dinge an sich sind weder schlecht noch gut. Eher das, was wir von ihnen denken.
Und wie heißt es so schön: "Die gefährlichste Krankheit ist das Leben, denn es endet immer tödlich!"

In unserem Alltag laufen wir wie ein Hamster in seinem Laufrädchen. Wir machen, tun, leisten, funktionieren fast eher aus einem trainierten Reflex heraus. Eine HepC vermag uns aus diesem Laufrädchen herauszuwerfen. So erschreckend dies auf den ersten Blick sein mag, es bietet die Chance, sich selbst und das Leben neu zu entdecken.

Eine schwere Erkrankung wie die HepC macht uns deutlich, daß unser Leben endlich ist, daß unsere Sanduhren laufen, jetzt, in diesem Augenblick.

Mit UND ohne HepC.