Soziale Aspekte

Ein Wort an die Partner von HCV-Infizierten

Ihr Partner wurde als Hepatitis C-positiv diagnostiziert. Versuchen Sie zunächst, sich in seine/ ihre Lage zu versetzen und sich vorzustellen, was er/ sie jetzt durchmacht.

Zuerst, die Frustration, nicht fähig zu sein, die Dinge zu tun, die er/ sie hätte tun können, vor dieser Krankheit - in Anbetracht des Mangels an Energie und der ständigen Ermüdung, die mit der Krankheit einhergehen. Der schiere Schock, verursacht durch die Diagnose.  Zu erfahren, dass man eine Krankheit hat, die kaum bekannt ist und  für die es zur Zeit nur geringe Heilungschancen gibt, die eine unberechenbare Entwicklung aufweist und sogar Anlaß gibt, sich auf eine zukünftige Lebertransplantation (zumindest gedanklich) vorzubereiten.

Des weiteren muß der Patient nun meistens auch mit den Nebenwirkungen des Medikamentes, das allgemein bei HCV benutzt wird (Interferon) umgehen. Dieses entzieht dem Patient sogar noch mehr Energie, nicht zu vergessen die Mühe, sich periodisch dieses Medikament spritzen zu müssen.

Und - der Kampf um Informationen, die Schwierigkeiten bei Behörden, mit dem Arbeitsplatz und alle materiellen Auswirkungen der Krankheit. All das stellt eine enorme Belastung, selbst über die Krankheit hinaus, dar. Außerdem stehen Sie häufig Ärzten gegenüber, die die psychologischen Bedürfnisse ihrer Patienten nicht verstehen oder ignorieren, über Details nicht reden und eine Haltung an den Tag legen wie „Ich weiß besser als Sie, was für Sie gut ist". Auch der Verlust des Bekanntenkreises -Leute, die sich zurückziehen, und damit bleibt kaum jemand, mit dem man noch (auch über die Krankheit hinaus) reden kann.

Manchmal ist der Widerwille der Ärzte, Information weiterzugeben, verständlich, da die meisten Patienten kaum Grundkenntnisse besitzen, um die medizinischen Ausdrücke und ihre Bedeutung in einem allgemeinen Zusammenhang zu verstehen. Aber es gibt Patienten und Patienten ...

All diese Faktoren, führen zu einer Reizbarkeit und einem inneren Zorn, der manchmal „rausgelassen" werden muß - sonst wird der Betroffene „durchdrehen". Leider werden Sie, sein/ihr Partner, das wahrscheinlichste Ziel für diesen Zorn sein. Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie schwierig dieses ist, aber wenn Sie lieben, versuchen Sie bitte, alle Hintergründe zu verstehen und ruhig mit ihm/ ihr zu reden, auch wenn Sie sich ungerecht behandelt fühlen.

Es wird Situationen geben, wo Sie wütend auf ihn/ sie sein werden. Versuchen Sie bitte, dies nicht zu zeigen und, falls Sie sich dann besser fühlen, können sich einen billigen Satz Teller oder Gläser kaufen und zerschmettern - oder sogar Sie beide zusammen (dieses könnte auch für Ihren Partner hilfreich sein)

Vergessen Sie bitte nie, daß Worte wie sonst nichts auf der Welt verletzen können und es besser ist, Ihren Zorn gegen einen Gegenstand als gegen denjenigen zu richten, den Sie lieben.

Versuchen Sie, so viel zusammen zu sein, wie Sie können. Versuchen Sie, alle Dinge gemeinsam zu tun, die Sie immer schon unternehmen wollten - eine Auslandsreise zum Beispiel, die Sie seit langem aufgeschoben haben, weil Sie stattdessen Ihren Wagen abbezahlten, Teppiche, Tapeten oder andere nicht wesentliche materielle Güter anschafften.

Und was auch passiert, zeigen Sie Ihrem Partner Ihre Liebe und Zuneigung - er/sie braucht es jetzt mehr als je zuvor.

Vom Umgang mit der Krankheit

Sie haben die Diagnose chronische Hepatitis C erhalten?

Ihr Arzt wird Sie mehr oder weniger gut über die Folgen, mögliche Therapie und sonstige Perspektiven informiert haben. In der Regel reicht aber seine Zeit kaum aus, um Sie umfassend aufzuklären und zuhause wird Ihnen dann bewußt, dass so viele Ihrer Fragen unbeantwortet blieben.

Ein Gefühl der Angst, der Ungewißheit, des Ausgeliefertsein erfaßt dann die meisten von uns. Angst vor der Krankheit, der Zukunft, Sorge um unsere Nächsten - sind sie gefährdet? Angst, die uns belastet und unser geschwächtes Immunsystem zusätzlich beeinträchtigt. Angst vor dem „Ungewissen" läßt sich aber recht einfach bekämpfen: Informieren Sie sich, verschaffen Sie sich ALLES Wissen, das verfügbar ist, lernen Sie alles, was Sie wissen müssen, um den Kampf gegen einen, dann nicht länger unbekannten Gegner aufzunehmen. Versuchen Sie, mit anderen Hepatitis C-Patienten in Kontakt zu treten. Aus den vielfältigen, individuellen Erfahrungen können Sie lernen. Wenn sich in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe organisiert, nehmen Sie daran teil.

Von vielen Patienten wissen wir, dass sie sich eine eigene Strategie für das Leben mit der chronischen Krankheit zulegen - die Herausgeber dieses Buches sind ein deutliches Beispiel dafür. Wir alle kompensieren unsere Ängste, indem wir zum einen alle Informationen heranschaffen, die uns

uns selbst, indem wir aus der Isolation als Infizierter heraus an die Öffentlichkeit treten und aktiv an ALLEN Fronten den Kampf gegen die pandemische Hepatitis C aufnehmen.

Sprechen Sie über Ihre Krankheit. Tragen Sie selbst dazu bei, das Thema an die Öffentlichkeit zu bringen, helfen Sie, Vorurteile und unbegründete Ängste abzubauen.

Sie werden feststellen, daß Sie mit einem MEHR an Wissen über die Hepatitis C einige Ihrer Sorgen beruhigt finden werden. Damit haben Sie sowohl Ihrer Psyche genutzt als auch Ihrem Immunsystem. Beide Syste­me bedürfen der ganzheitlichen Betrachtung, d.h. gerade wir Betroffene müssen sehr aktiv an einer möglichen Heilung mitwirken. Eine lebensbejahende Grundhaltung, eine gesunde Ernährung und additive Medikationen zur Stärkung der körpereigenen Immunabwehr, dies alles sind (unseres Erachtens) die Voraussetzungen für eine Antwort auf die Attacke der Viren. Diese Bedingungen können Sie selbst schaffen, ohne Ihren Arzt und ohne weitere Therapie.

Sie werden allerdings vor die Entscheidung gestellt werden, eine Interferontherapie bzw. eine Kombinationstherapie mit Ribavirin und Interferon durchzuführen. Auch hier gilt wieder: Informieren Sie sich ausgiebig über diese Therapie. Reden Sie mit Patienten, die NICHT abgebrochen haben. Lassen Sie sich nicht „bangemachen" - Sie MÜSSEN mit gewissen Nebenwirkungen rechnen.

Die psychischen Nebenwirkungen der Interferon-Therapie werden von vielen Ärzten bereits VOR der Therapie abgewägt, wenn der Arzt nämlich der Meinung ist, es handle sich bei dem Patienten um eine nicht gefestigte Persönlichkeit, kann er, ohne Berücksichtigung der Konsequenzen für den Patienten, eine Therapie mit dem Argument einer Suizidgefahr verweigern. Deshalb wäre es vielleicht das Beste, wenn SIE den Arzt bitten, eine Interferontherapie einzuleiten.

Verzweifeln Sie nicht, wenn die Therapie bei Ihnen nicht „anschlägt". Wenn Sie eine Montherapie erfolglos hinter sich haben, bemühen Sie sich um eine Kombi-Therapie.

In der Regel haben Sie aber, sofern Ihre Leber noch nicht zirrhotisch ist, mit einer ganzheitlichen Lebensführung die große Chance, noch solange von den finalen Konsequenzen der Hepatitis C verschont zu bleiben, bis ein wirklich erfolgreiches Therapeutikum auf dem Markt ist. Bei einer Diagnose der Zirrhose sollten Sie sich möglichst schnell mit

dem Gedanken vertraut machen, daß Sie sich einer Organtransplantation unterziehen müssen.

Alle bisherigen Erfahrungen bestätigen, daß der betroffene Patient so früh wie möglich in die sogenannte Liste der zu Transplantierenden aufgenommen werden sollte-je schneller er ein neues Organ bekommt, umsomehr hat der noch nicht geschwächte Körper eine Chance, die Operation unbeschadet zu überstehen. Auch hier haben Sie als Patient das Recht, sich zu informieren und sich selbst das entsprechende Transplantationszentrum auszuwählen.

 

Vom Umgang mit Ihrem Arzt

Zunächst stellt sich für den Betroffenen die Frage, welcher Arzt seine Hepatitis C behandeln sollte. Derjenige, der per Zufall das HC-Virus nachgewiesen und der ansonsten wenig Erfahrung mit chronischen Hepatitiden hat?

Es ist nicht leicht, sich ein genaues Bild von dem Arzt zu machen. Es stellt sich auch die Frage:

Warum eigentlich noch einen separaten Hausarzt oder Internisten, wenn man sich vielleicht doch besser an einer Uniklinik behandeln lassen kann? Zum einen wohnt nicht jeder Betroffene in unmittelbarer Nähe zu einer Uniklinik oder die Uniklinik, die vielleicht gerade eine sehr erfolgversprechende Studie anbietet, liegt weiter weg. Aus diesem Grund werden sicher nicht alle von uns das Glück haben, dass sie in dem Uniklinikarzt vor Ort den Arzt ihres Vertrauens finden. Deshalb halten wir eine Kombilösung von einem Hausarzt/Internisten vor Ort und einem guten Hepatologen an einer Uniklinikfür ideal. Nur so kann man sicherstellen, dass man zum einen mit den besten und neuesten Therapien versorgt wird und gleichzeitig eine sehr persönliche und vertrauensvolle Beziehung zum Arzt unterhalten kann. Meist ist es an den Kliniken so, daß die Ärzte nicht die „große" Zeit für die kleinen Sorgen nebenbei haben.

Soweit zum Grund „Wieso brauche ich einen Arzt vor Ort". Wenn Sie sich nun also auf die Suche nach einem solchen Arzt machen, dann möchten Sie mit Sicherheit, dass er etwas Erfahrung in der Therapie mit Interferon hat. Zwar wird die Betreuung der Therapie dann vielleicht von einer Uniklinik geleitet, aber man möchte eben doch, daß der Arzt des Vertrauens auch Bescheid weiß über Nebenwirkungen etc.

Als Hinweis: Sprechen Sie die Sprechstundenhilfen zunächst einmal direkt an und fragen Sie, wieviele Patienten bei ihnen schon mit Interferon behandelt worden sind. Sie können auch darum bitten, kurz mit dem Arzt sprechen zu dürfen. Manchmal kommt man durch, manchmal gibt Ihnen die Sprechstundenhilfe schon sehr fundierte Auskünfte, manchmal merken Sie schon an der Sprechstundenhilfe, daß das nicht Ihre Praxis sein wird ...

Wir empfehlen, ganz unvoreingenommen die verschiedenen Ärzte „durch-zutelefonieren". Vielleicht machen Sie sich vorher eine kleine Checkliste, was Sie über die Praxis wissen wollen. Suchen Sie sich nachher 2-3 Ärzte aus, die Sie persönlich aufsuchen, um mit ihnen darüber zu sprechen. Vielleicht finden Sie gleich beim ersten Arzt einen Menschen, dem Sie Ihr Herz öffnen können und dem Sie sich in der Zeit der Interferontherapie anvertrauen möchten. Für viele von uns ist es einfach auch wichtig, dass der Arzt uns zuhören kann und uns ernst nimmt. Wir empfinden es als sehr wichtig, einen starken Partner an unserer Seite zu wissen.

Ärzte sind Autoritäten, denen wir unsere Gesundheit anvertrauen, wenn wir krank sind. Die Arzt-Patienten-Beziehung sollte auf Vertrauen und Verständnis beruhen.

Wenn Sie als Patient aber zu verunsichert oder verängstigt sind, um gezielte Fragen zu stellen, wird dies ein Niveau von Frustration und Ressentiment schaffen und Sie als der Betroffene werden nicht länger aktiv an Ihrer persönlichen Gesundheitsfürsorge teilnehmen können.

 

Fragen Sie Ihren Arzt!

Mit Hilfe des  Patientenvorbereitungsbogen und dem Patientenbegleitbogen, sowie einem "Spickzettel", auf dem Sie ihre persönglichen Fragen notieren , können Sie sich gut vorbereitet mit allen Fragen an Ihren Arzt wenden. Manche der Fragen wird er Ihnen im Rahmen eines Beratungsgespräches beantwortet haben, betrachten Sie deshalb diesen Fragenkatalog als eine Art Strichliste für den Fall, dass Unsicherheiten bestehen. Fragen Sie trotzdem nach, wenn Sie noch nicht alles genau verstanden haben.

Sie können sich bei ALLEN Fragen auch an uns wenden! Benutzen sie einfach das Formular unter Kontakt.