Geboren wurde ich
Nein, das würde zu weit gehen.

Ich hatte mich entschlossen, Krankenschwester zu lernen, das hab ich dann auch 1995 im Albertinen - Krankenhaus Dissen gemacht.
Von den ersten 2 Jahren der Ausbildung gibt es eigentlich nichts Nennenswertes zu berichten, außer, dass mir die Ausbildung sehr viel Spaß gemacht hat.

Nach zwei Jahren Ausbildung wollten wir dann mit dem ganzen Kurs "Kollektiv - Blutspenden" gehen. Man will ja was für die Menschheit machen und etwas abgeben. 
Als dann ungefähr zwei Wochen nach dem Blutspenden ein Brief vom Blutspendeservice ins Haus geflattert kam, dachte ich:
"na ja, das wird der Spenderausweis sein", hab mir keine weiteren Gedanken gemacht und den Brief erst einmal zur Seite gelegt.
Nach dem Dienst hab ich mir den Brief dann mal vorgenommen und da kam der Schock
Der Inhalt frei übersetzt:
"Tut uns leid, Frau Dreising, aber Ihr Blut können wir nicht als Spende verwenden, da Sie Antikörper gegen Hepatitis C haben!
Setzen Sie sich bitte mit Ihrem Hausarzt in Verbindung, um einen erneuten Bluttest zu machen!“
Bums, einfach so sollte ich krank sein, ohne dass ich etwas gemerkt hätte!
Als angehende Krankenschwester hatte ich im Unterricht schon den Punkt "Leber" in Anatomie und Krankheitslehre durchgenommen und wusste, dass es so eine Krankheit gibt.
Aber mit einer Infektion bei mir hätte ich nicht gerechnet.

Ich also zum Hausarzt, der mir noch mal Blut abgenommen. Dann hieß es warten und hoffen, dass es mich doch nicht erwischt hat, oder das Labor sich geirrt hat.
Ungefähr nach einer Woche kam ein Anruf:

"Praxis Dr. ..., ich verbinde. (nach endlosen 30 Sekunden war der Arzt am Telefon:) Frau Dreising, Sie wissen ja, dass wir noch einmal auf Hepatitis C getestet haben. (ich wusste so manches) In Ihrem Blut haben wir Viren entdeckt, Sie wissen ja was das heißt, als angehende Krankenschwester (wie gesagt, ich wusste so einiges, aber das? - eigentlich nicht) Kommen Sie nächste Woche mal in die Praxis, dann besprechen wir das weitere Vorgehen."
Super, ich sollte also noch eine Woche warten, damit ich erfahre, dass man mir eh nicht helfen kann.
(Nach meinem Wissensstand damals, hatte man noch keine Therapiemöglichkeit, die Krankheit wird zu 80 % chronisch und endet in 30 % der Fälle in eine Zirrhose und Transplantation.)
Na toll. Ich alle Ärzte im Krankenhaus darauf angehauen, der Oberarzt sagte mir dann, dass es mir in 15 Jahren entweder noch genauso gut geht oder dass ich in 15 Jahren eine neue Leber brauche. Ich war damals 20 Jahre alt, hatte eigentlich keine Bock auf eine neue Leber mit 35!
Aber so weit war es ja zum Glück noch nicht.
Nach der Woche (ich hab zu Hause Höllenqualen gelitten und versucht, mich zu informieren) bin ich dann beim Hausarzt aufgelaufen.
Der hat mir dann so einiges erklärt, und mich zur Leberbiopsie in die Uniklinik nach Münster überwiesen.
Gesagt getan.
Die Leberbiopsie ergab, dass ich eine chronische Hepatitis C, leicht entzündlich und in der Form chronisch persisierend hatte.
Was das hieß? Keine Ahnung.
In einem Gespräch mit der dortigen Leberambulanz hatten die Ärzte mir gesagt, dass eine Therapie (es gab doch eine Möglichkeit der Behandlung????) zu diesem Zeitpunkt nicht notwendig war, da meine Werte noch zu gut waren.

Da ich sowieso sehr geschockt war, dass ich diese Krankheit überhaupt hatte, habe ich mich mit dieser Aussage zufrieden gegeben und nicht weiter nachgehakt.
Ich war mehr oder weniger froh, dass die Krankheit im Moment nicht behandelt werden musste.
Nun gut.
Ich war immer noch sehr bedrückt.
Deshalb habe ich, aufgrund der möglichen Ansteckungsgefahr, die Ausbildung zur Krankenschwester im August 1998 abgebrochen.
Das ist mir sehr, sehr schwer gefallen, aber ich sah in dem Moment keinen anderen Ausweg.
Ich bin dann also schweren Herzens aus Dissen fort gegangen und wieder zurück nach Freren.

All das hat mich sehr mitgenommen.
Die nächsten zwei Jahre habe ich beruflich nichts gemacht, außer dass ich die eine oder andere Maßnahme vom Arbeitsamt gemacht habe, um festzustellen, womit ich denn in der Zukunft mein Geld verdienen möchte.
(Dabei habe ich auch meinen jetzigen Beruf und Arbeitgeber gefunden, aber dazu später mehr
In diesen zwei Jahren hab ich mich mit der Berufsgenossenschaft um eine Anerkennung als Berufskrankheit (ich war der festen Überzeugung, dass ich mich bei der Arbeit angesteckt hatte) gestritten, der Antrag wurde jedoch mit der Begründung abgelehnt, dass kein konkreter Patient bekannt war, bei dem die Krankheit bekannt war.
Also Antrag abgeschmettert.
Das hat mich wiederum so geschockt, bzw. enttäuscht, dass ich keine Anstalten gemacht habe, gegen diese Entscheidung vorzugehen.
(Heute weiß ich es besser)
Jedenfalls habe ich von der Erkrankung an sich nicht viel gemerkt.
Ich war wohl die meiste Zeit recht müde, konnte den ganzen Tag schlafen, hab das aber nicht als schlimm angesehen.
Auch die Abgeschlagenheit oder die Leistungsminderung hat mich nicht sonderlich beeindruckt.
Im Rahmen der "Trainingsmaßnahmen" vom Arbeitsamt habe ich dann mehrere Praktika bei der Stadt und Samtgemeinde Freren absolviert.
Da ich ja eine neue berufliche Aufgabe suchte (wurde auch langsam Zeit, schließlich war ich damals "schon" 24 Jahre alt) habe ich mich für eine Ausbildungsstelle als Verwaltungsfachangestellte beworben.
Im August 2001 wurde ich dann eingestellt.
Die Ausbildung hat mich so ausgefüllt, dass ich an die Erkrankung gar nicht mehr gedacht hatte.
Es sei denn, ich habe auch nur an einer Millimeter großen Stelle geblutet - da war bei mir die Hölle los!
Ich habe alle von mir ferngehalten und mich mit Unmengen von Pflastern verbunden.

Anmerkung: Meinen Arbeitskollegen habe ich schon frühzeitig von meiner Erkrankung erzählt.
Ich fand das einfach wichtig - auch zu ihrem Selbstschutz (falls ich mal die Treppe runterfalle, bewusstlos bin und sie mir erste Hilfe leisten müssen)

Weiter im Mai 2002:
Dort habe ich - aus den Internetseiten des Deutschen Hepatitis C Forums - die Adresse von Prof. Zick am Bonifatiushospital hier in Lingen gefunden und habe mir gedacht "eigentlich könnte ich ja noch einmal zu einem Arzt gehen."

Prof. Zick hat dann direkt gesagt "Mädchen, Du bist 25 Jahre alt und noch jung, langsam wird es Zeit, etwas gegen die Krankheit zu unternehmen!"
Er schlug mir eine Kombinationstherapie mit Interferon (Pegasys®) und Ribavirin (Rebetol®) vor.

Ich hatte mich vor dem Arztbesuch schon im Internet über die Therapie informiert und fand, dass die Nebenwirkungen ganz schön heftig waren.
Aber warum sollten sie unbedingt bei mir auftreten!

Ich entschloss mich also dazu, diese Therapie zu wagen.

Die Therapie!

Ich fing also am 24. Juni 2002 mit der Therapie an.

Es war ein Montag.
Ich sollte morgens im Krankenhaus sein, damit die einführenden Untersuchungen gemacht wurden.
So wurde also noch einmal Blut abgenommen, um die Virenlast zu bestimmen.
Ebenso wurde der Genotyp bestimmt.

Die Virenlast betrug ungefähr 100.000 Viren/ml Blut. Das war eigentlich nicht sonderlich hoch, man sieht das als mittlere Viruskonzentration an.
Der Genotyp war aber nicht so toll: 1b!
Das bedeutete: mindestens 48 Wochen Therapie, sonst wird das Virus wohl nicht besiegt werden können.

48 Wochen! Das war fast ein Jahr!
So lange sollte ich mir einmal pro Woche eine Spritze in das "Fettgewebe" spritzen und täglich 5 Kapseln von dem Rebetol® schlucken?

Na ja, ich wollte ja gesund werden.

Die erste Spritze setzte ich mir am Mittwoch, den 26. Juni 2002 unter Anleitung einer
Krankenschwester (obwohl ich das natürlich konnte, hatte es schließlich in Dissen gelernt).
Das sollte also nun die nächsten 47 Wochen so weiter gehen.

Die ersten Spritzen und das Rebetol® vertrug ich eigentlich ganz gut.
Bis auf ein paar Gliederschmerzen, teilweise Übelkeit hatte ich keine Nebenwirkungen.

Das ging dann bis zur 12. Woche so weiter.

Die 12. Woche schon. Diese Woche ist eine ganz wichtige in der Interferontherapie.
In dieser Woche muss eine Viruslastbestimmung erfolgen, um zu sehen, ob die Therapie erfolgreich verläuft und ob das Medikament überhaupt Wirkung zeigt.

Also bin ich am Donnerstag, den 12. September 2002 wieder zu meinem Arzt zur Blutentnahme.
Dann hieß es warten.
Am 19. September 2002 dann das erlösende Ergebnis: PCR unter Nachweisgrenze, d. h. die Viren waren nicht mehr nachzuweisen!!!!

Ich war total glücklich, ich werde es schaffen!

Die mittlerweile auftretenden Stimmungsschwankungen habe ich gar nicht so mitbekommen.
Bis Freunde mich darauf aufmerksam gemacht hatten.

Ich wurde daraufhin einige Wochen mit Antidepressiva behandelt, die ich aber Gott sei Dank nach einigen Wochen wieder absetzen konnte, weil sich mein Gemütszustand wieder gebessert hatte.

So zog sich das alles bis zur 33. Woche hin, da wurde noch einmal die Viruslast abgenommen.
Und? Klar, wieder negativ!!!
Ich war super glücklich!
Dass ich immer mehr abgenommen hatte, war mir nur recht, fühlte ich mich eh "zu dick"
Dass es aber schon fast 12 Kilo waren, fanden andere bedrohlich.
Ich wog nun 63 Kilo bei einer Größe von 1,72 m.

Was mich viel mehr störte war, dass ich immer mehr Haare an der rechten Schläfe verlor.
Ich hatte schon eine richtig große "Geheimratsecke".
Aber ich habe das als Zeichen angesehen, dass die Therapie anschlägt und die Medikamente wirken.

In der 45. Woche nahm ich aber noch einmal 3 Kilo ab, was mich immer schlapper werden ließ!
Ich zitterte am ganzen Körper, hatte Schweißausbrüche und mir ging es gar nicht gut.

Ich ging zu meinem Arzt, der mich 30 Sekunden ansah und mich gleich ins Krankenhaus einwies.

Dort wurde eine schwere Schilddrüsenüberfunktion festgestellt.

Ich musste Tabletten dagegen nehmen, und die Interferontherapie abbrechen!
Wie? Abbrechen? Die Therapie? Jetzt, wo ich so nah am Ziel war??
Ich muss doch nur noch drei Wochen durchhalten, dann hatte ich es doch geschafft, war die Viren los!

Doch der Arzt blieb bei seiner Meinung, ich sollte die Therapie am 30. Mai 2003,
in der 45. Woche von geplanten 48 abbrechen.

Ich war am Boden zerstört!

Es wurde wieder eine Abschlussvirenlast abgenommen.
Sie war negativ!! Die Viren waren immer noch nicht nachweisbar!!

Es bestanden also gute Chancen, dass ich es auch ohne diese drei Restwochen geschafft hatte!

Ich wurde im Krankenhaus noch mit den Schilddrüsenmedikamenten eingestellt und durfte dann gestärkt wieder nach Hause!

Die nächste Virenlastbestimmung sollte in sechs Monaten stattfinden, zur Kontrolle.


Im August 2003 fühlte ich mich wieder schlapp, müde, lustlos.

Ich überredete meinen Hausarzt, wieder eine Viruslast zu bestimmen.

Das Ergebnis war ein Schlag gegen den Kopf!
POSITIV! Viruslast 1,7 Millionen Viren/ml Blut!!!

Die ganze Therapie hat nicht angeschlagen!
NEIN!!

Ich hatte mich so gefreut, in der 12., 33. und bei Therapieabbruch in der 45. Woche negativ zu sein.
Alles umsonst!

Ich war wieder Hepatitis C positiv! Hatte wieder diese Krankheit!

Aber ich lasse mich davon nicht unterkriegen!
Ich lebe weiter, wenn auch mit einer durch die Therapie verursachten Schilddrüsenerkrankung, aber ich lebe!
Das ist die Hauptsache!

Ich nehme mein Schicksal zur Aufforderung, anderen zu helfen!
Speziell im Deutschen Hepatitis C Forum setze ich mich als Vorstandsmitglied ein!

Meine Geschichte mit der Hepatitis C und der Therapie dagegen ist hier zunächst zu Ende.
Aber meine Lebensgeschichte noch lange nicht.
Sicherlich gibt es irgendwann ein Ende von allem, wir wollen doch alle hoffen, dass es ein Happy-End wird.

In diesem Sinne, Danke für´s lesen und vielleicht für´s mitfühlen.

ICH bin noch lange nicht Geschichte!

Gruß

Steffi

Nachtrag, Oktober 2006:
Mittlerweile wurde die Schilddrüse entfernt, ich muss mein ganzes Leben Hormone nehmen.
die Leberwerte sind weitestgehend „normal“ und mir geht es gut, bis auf die noch immer andauernde Leistungsschwäche.
Ich werde warten, wie sich die Situation in Bezug auf eine neue Therapiemöglichkeit entwickelt und dann vielleicht einen neuen Versuch wagen.


Nachtrag, Januar 2008:
Mir geht es gut - auch ohne erneute Therapie und mit Viren im Körper.
Ich lasse meine Werte regelmässig überprüfen und habe sie im Blick.
Solange sie noch so im Normbereich sind, lebe ich mein Leben und werde erstmal nichts weiter unternehmen.
ich warte ab und lasse die Forschung für mich arbeiten...