Deutsches Hepatitis C Forum e.V

Uwe Sch. - Vorher war doch alles normal, Dezember 2006

 

 

ImageMein Name ist Uwe, 45 Jahre, verheiratet beinahe 25 Jahre, drei Kinder.
Einen Sohn mit 19 und Zwillingsmädchen 11 Jahre.
Ich bin seit nunmehr 6 Jahren selbstständig mit einem Sanitär und Heizungsbaubetrieb. Wieso diese Einleitung mit der Selbstständigkeit. Sie werden sie in dem folgenden Bericht lesen.
Bis 1 Mai 2005 alles in Ordnung, aber dann! Grippe, Rheuma,(Rheuma wurde mir später einmal gesagt kann durch HEP-C ausgelöst werden) Krankenhaus.
Von wegen zwei Tage vor Entlassung kommt der Arzt und sagt "Übrigens Sie haben Hepatitis C".
Wow!
Keine Ahnung was das ist .
Am Entlasstag Besprechung mit Oberarzt. Klasse Aufklärung. Er sagte was von getrennten Toiletten, getrenntem Duschen und so was in der Richtung.
Wirklich !! Er hat B mit C verwechselt.
Der Arzt rät mir zum Facharzt für Lebererkrankungen zugehen. Keine Adressen zur Hand. Toll!
Meine Frau findet übers Internet: Würzburg oder Heilbronn heraus.
Ich habe mich dann für die Uni Würzburg entschieden, sind ja nur 85 Km einfach. Im Juni meine Rheumamedikamente fertig geschluckt.
Ich war von meiner Krankenkasse krank geschrieben, 37,-€ am Tag.
Meine A O K hat mich im Juli einfach gesundgeschrieben.
Anfang Juli erster Termin Würzburg, Blutentnahme ein wenig Aufklärung.
3. August, zweiter Termin Würzburg, nur geredet und sonst nichts.
Termin Blindbiopsie, Ende August.(6 Bettzimmer)
Bis heute noch kein Arztbericht.
30 August, Mitteilung Genotyp 1.
Virenlast, 17,4 Millionen
18-seitiger Aufklärungsbogen über Studie.
Nächster Termin 19.09.

Extra meine ganzen Termine umgeplant.
Sagt mein Arzt "Sie sind doch erst morgen dran"
Hat mich aber doch nach 2 Stunden Wartezeit drangenommen,

Ich habe einen schönen Rucksack mit Spritzen, Nadeln, Kühlakku, Spritzeneimer, Tablettenbox, und natürlich meine „Gesundmacher“ bekommen
Am besten war ja die Erklärung der Handhabung PegIntron:
Spritze raus,
Dicke Nadeln drauf ,
Glashals vom Wasserampulle abbrechen (war gar nicht einfach)
0,7 mm aufziehen,
umfüllen in Ampulle PegIntron Trockensubstanz,
schütteln,
0,5 mm wieder aufziehen
Nadel wechseln, sehr dünne
und dann ab in den Bauchspeck.
Spritzen und Nadeln ab in die Box.

Geht es  noch Umständlicher?

Und Täglich 2 x 3 Ribavirin.
Meine A O K ruft so einmal im Monat an und fragt wie es mir geht.
Zahlen müssen die aber nichts.
Bei mir ist die Sache etwas anders gestrickt.
Ich mache in einer Studie von Essex Pharma mit, die darauf abzielt das Leute wie ich, die beim 12 Wochen PCR noch Restviren haben und deren sonstige Blutwerte einigermaßen in Ordnung sind, es gab noch andere Faktoren, eine Verlängerung auf 72 Wochen machen Können, sollen, müssen.
Der Medikamentenhersteller bezahlt alles.
Die ersten Spritzen machten mir nichts aus. Kein Fieber oder grippeähnliche Symptome.
Ich wurde nur zum Nachtspaziergänger.
Zur 4. Woche erster PCR 930000
Ab 5. Woche werde ich müde und muss mich kratzen. Ich soll mich eincremen. Mann cremt sich doch nicht ein. Oder?
Meine Firma läuft noch, aber ich muss mich von einem Mitarbeiter trennen. Schade war ein guter Mann.
6. Woche werden die Nebenwirkungen schlimmer das heißt, ich werde kurzatmig und sehr launisch und ich bin nur noch müde.
Zwischen der 8. und 12. Woche  Verstärkung der Launenhaftigkeit. Meine Zwillinge schauen nur noch auf einen schlafenden Papa. Meine Frau geht schon in „Hab-acht-Stellung“ wenn ich nur den Mund aufmache, der Große ist kurz vor dem Abitur, er ignoriert mich total .Das beste was er machen kann.
Kreditaufnahme bei einem Großhändler; Zahlungsschwierigkeiten, Geschäft läuft nicht. Da ich ja mehr schlecht als recht funktioniere.
12 Wochen PCR 16700
Weihnacht, Sylvester alles egal.
In einem sehr schlechten Zustand fahre ich in die Uni Würzburg, will reden und zornig sein. Erwische mein Doc. Der beruhigt mich erstmals und empfiehlt mir ein AD.
Ich bin doch nicht verrückt, denke ich, nur „verrückte“ und „durchgedrehte“ nehmen ein Ad.
Nach einer Woche gehe ich zum Hausarzt und lasse mir das Ad verschreiben, hole es und lass es nochmals eine Woche liegen.
Ich habe eine Woche nur geschlafen.
Wieso, ich habe angefangen das Ad zunehmen, nach dieser Woche geht es mir „gut“.
Mein Geschäft geht es schlecht
Privatkredit bei Eltern und Schwiegereltern.
18 Wochen PCR ?
Ich hatte laut 12 Wochen PCR eine Reduzierung auf 16700 geschafft.
Also rund 3.0 Log.
Ich habe mich gefreut das ich überhaupt so weit runter kam habe die Verlängerung gelassen auf mich genommen. Wer dies glaubt.
Meine Frau und ich, sie war immer dabei, sind an diesem Tag wie die Zombies durch die Gegend geschlichen.
Verlängerung auf 72 Wochen. diesen Schritt hatte ich beinahe befürchtet
Mein Geschäft geht weiter den Berg runter.
Ich kann nicht mehr alleine Autofahren, oft vergesse ich unterwegs wo genau ich hin will.
Ich warte abends auf meinen Sohn der „muss“ mich fahren und unter meiner Anleitung Störungsbehebung an Heizgeräten machen.
Das Ergebnis des 24 Wochen PCR dauert 3 Wochen.
Drei Wochen in denen ich total von der Rolle bin.
Anruf kommt am 27. März um 13:20 Uhr.
24 Wochen PCR 1560
„Herr Schoch, Sie müsse aufhören, Restviren.“
Komme sie nächste Woche vorbei und bringen bitte die restlichen Medikamente mit.
Abgabe der Restmedikamente. Versuche mich zu beruhigen.
Erholung des Körpers geht sehr schnell.
Wegfall der Kurzatmigkeit, der Antriebslosigkeit
Rückkehr zum normalen Alltag innerhalb von 4 - 6 Wochen
Seit Januar krankgeschrieben mit 37,- € am Tag. Ich musste dafür kämpfen, das auch der Samstag bezahlt wird,
Ich sagte nur zu der Sachbearbeiterin ob sie Samstag auf einen Heizungsnotdienst verzichten würde?
Meine Kräfte kehrten wieder zurück auch meine Gedanken gingen wieder in Richtung Geld verdienen.
Das Geschäft lief wieder, aber trotzdem musste ich meine Bürokraft entlassen.
Meine Frau.
Juli und August beste Monate seit einem Jahr .Ich verdiene wieder was, Großhändler erhalten wieder regelmäßig Geld.
September 2006, Absturz in ein Loch. Meine Gedanken fangen an und kreisen wie die Geier um HEP-C.
Ende September Abschlussuntersuchung in der UNI Würzburg. Die reinste Lachnummer, von wegen Untersuchung. Außer Blutabnahme und einem Händedruck nichts, keine Vorschläge, und ich soll mir nicht so viel Gedanken machen, und so etwas in dem Stil.
Im Oktober endlich den Abschlussbericht der Uni beim Hausarzt eingetroffen. Da hieß es unter anderem, übliche Nebenwirkungen, halbjährlich AFP-Wert bestimmen und Sonographie der Leber.
OK. - Sonographie kein Problem. Klinik Möckmühl, Chef der Inneren persönlich macht sich die Mühe, als ich in fragte, ob er auch den AFP-Wert bestimmen würde, sagt der doch zu mir, er ist doch kein Lückenbüßer der Uni. Pah, seine Oberarzt sagte doch vor fast 1,5 Jahren, das mit getrennt Toilette und Dusche und so weiter, Null Ahnung aber große Sprüche machen
Seit Anfang des Jahres 2006 traf ich mich regelmäßig mit Gleichbetroffenen in einer doch sagen wir mal gesprächigen Runde. Mit angehörigen und auch Kindern. Meine Zwillinge haben dort mit einem Mädchen große Freundschaft gemacht. Dieses Mädchen sagte mal zu ihrer Mutter, „das wäre doch das einzig gute an ihrer Krankheit, sonst hätte sie die zwei nie kennen gelernt.“

Diese Treffen machen Freude. Wir, meine Frau und ich merken, dass wir nicht alleine sind.
Im November war ich in der Leberambulanz Heilbronn, dort wurde mir gesagt keine Chance auf Zweittherapie. Mitte - Ende Dezember soll bei mir eine Laparoskopie gemacht werden. Erst mit diesem Befund will er, ein neuer Arzt, entscheiden was zu machen ist. Langzeit oder??????????
Ich werde diesen Bericht in einiger Zeit vervollständigen.

Uwe aus Nordbaden

Fortsetzung

Mittlerweile ist mehr als ein Jahr vergangen. Mir geht es soweit gut. Hepatitis ist leider immer noch ein Thema und wird es vorrausichtlich auch noch eine zeitlang bleiben
Im Jahr 2007 war ich insgesamt vier mal bei einem Hep-Arzt. Der Heilbronner ist sehr konservativ und kontrolliert mich regelmäßig, aber mehr nicht.
Im April 2007 stellte ich mich in Frankfurt an der dortigen Uni vor. Es ging um Teilnahme PROVE 2 der Telaprevir Studie für Relapser und Non Responder. Es war ein sehr gutes Gespräch und die Studien unterlagen hatte ich auch schon unterschrieben, da erhielt ich von dort die Nachricht: Nicht geeignet. Ich habe eine Thrombophenie (Zu niedrige Thrombozythenzahl).
Nicht schlimm zum Leben, aber nicht gut für eine Studie.
Im Mai erfolgte eine Routinekontrolle in Heilbronn und dort wurde beim Ultraschall Polypen in der Gallenblase entdeckt.
Im August 2007 lies ich mir diese entfernen.
Gleichzeitig wurde auch eine Gewebeentnahme der Leber und Bilder meiner Leber gemacht. Gallenblase war unauffällig und das beste war, das sich meine Fibrose von Stufe 3-4 auf Stufe 2 verbessert hat.
Ich freute mich sehr darüber.
Meine Virenlast pendelte sich nach Therapieabbruch um 3-4 Millionen ein.

Seit Oktober 2006 schreibe ich regelmäßig in der Mailingliste des DHCF. Und bin dort seit November 2007 im Vorstand und als Listenmoderator tätig.
Meiner Firma geht es leidlich, Kredite von meiner Therapie die ich aufgenommen habe bezahle ich regelmäßig und meine Frau hat in der Zwischenzeit auch wieder einen Job. Den Kindern geht es gut.
Der Gerlinger Treff hat sich leider aufgelöst. Kann ich sehr gut verstehen. Die meisten sind geheilt und da lässt das Interesse doch sehr stark nach.
So dies war mein Bericht für das Jahr 2007

Uwe aus Nordbaden

Aktualisiert ( Montag, den 12. Juli 2010 um 13:36 Uhr )
 

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