Deutsches Hepatitis C Forum e.V

Wolfgang T - es ist alles halb so schlimm, März 2006

 

ImageAm Anfang stand eigentlich nur eine harmlose Operation meiner Sehnenscheide im Raum, zu dieser ich zur Voruntersuchung eine Blutuntersuchung wegen der Vollnarkose gehen sollte.

Gesagt getan und als mir mein Hausarzt mitteilte, dass die Leberwerte zu hoch sind habe ich mir noch keine Gedanken gemacht. Es folgten weitere Untersuchungen und zum Schluss kam die Diagnose Hepatitis C 1A, Endzündungsgrad 2, Fibrosegrad 3. Das war am 06.06.2003.
Sofort ins Internet und mich informiert. Erst mal Panik und ich konnte suchen so viel ich wollte, die Nachrichten wurden nicht besser, sondern eher schlechter, je mehr ich mich darüber informierte.

Ok, soll's halt so sein, kann es auch nicht ändern und es gibt viel schlimmere Krankheiten bei denen es gar keine Heilung mehr gibt.
Hab mich erst mal damit abgefunden und mir überlegt was ich tun kann.

Ich wurde dann an die Uniklinik Erlangen verwiesen. Dort gibt es eine spezielle Abteilung für Hepatitis-Kranke, die auch mehrere Studien durchführen und sehr gute Ärzte haben.
Mir wurde vorgeschlagen eine Therapie mit Interferon und Ribavirin zu machen. Vor der Therapie muss eine Leberbiopsie und Ultraschalluntersuchung gemacht werden.
Also gut noch mal ins Internet und die Erläuterungen zur Biopsie war auch nicht der Hit, von den Nebenwirkungen der Medikamente ganz zu schweigen.
Da war ja auch noch die schlechte Aussicht auf Heilung bei Typ 1a, dann der hohe Fibrosegrad, der ja schon an Zirrhose grenzt, auf gut Deutsch alle Sch….

Machen musste ich aber was, sonst geht's dahin. Also Termin geben lassen zur Biopsie und weiter meine Mistelpillen geschluckt, mich im Biergarten gelangweilt, alle Zukunftspläne erstmal auf die lange Bank geschoben, und einen dicken Urlaub gebucht.

Sollte es nicht klappen mit der Therapie, dann lass ich es mir wenigstens gut gehen.
Sehe sowieso nicht mehr  alles so eng, weil's ja doch meistens anders kommt als man denkt. (hat mir meine Oma schon vor 20 Jahren gesagt, wollt es ja nie glauben).
Komischerweise konnte ich den Urlaub trotz allem genießen, z. Teil fand ich auch, dass wir ja alle mal sterben müssen und ich ja noch eine 50%tige Chance habe.
Schließlich war ich 47 Jahre alt und hatte schon jede Menge Spaß im Leben. Wenn ich meine Oma mit Ihren 95 Lenzen anschaute, die im Altenheim lag und jeden Tag rumgedreht wurde, fand ich das auch nicht erstrebenswert. Ich dachte immer, sollten es nur noch 10 Jahre werden, werde ich probieren sie zu genießen und das Beste daraus zu machen.
Urlaub vorbei und ab zur Biopsie. Ich hatte mächtigen Bammel davor.
Es ist aber nur ein leichtes Brennen zu verspüren und man hat keine Schmerzen, weder beim Eingriff, noch danach. Die Biopsie brachte das oben genannte Ergebnis.
Jetzt noch eine Woche Pause und dann wieder ins Krankenhaus zur ersten Interferon Spritze.
Am Morgen fühlte ich mich beschissen, als hätte ich eine starke Grippe. Die Ärzte machten noch einige Untersuchungen und dann durfte ich nach Hause.

Die ersten 3 Monate war ich krank geschrieben und kam zu Hause ganz gut zurecht.
Die erste PCR Untersuchung ergab erfreulicherweise negativ. Sofort wieder Kurzausflug in die Berge.

Nach 3 Monaten habe ich Krankengeld beantragt und erst mal festgestellt was mir an Barem fehlt. In den 3 Monaten ist es mir mittlerweile auch ganz schön langweilig geworden, ging meiner Familie mit meiner dauernden schlechten Laune auf die Nerven und nun sollte ich auch noch weniger Geld bekommen.
Nach reiflicher Überlegung entschloss ich mich es mit Arbeiten wieder zu probieren.
Die schlechte Laune ließ ich lieber im Büro und sofort wurde es zu Hause auch besser. Leicht war es nicht aber auszuhalten und die Arbeit lenkte mich ab.

Nach 10 Monaten waren meine Blutwerte ( Leukozyten ) so schlecht, dass ich das Interferon auf 135 runterdosieren musste. Auf den Schock brauchte ich erst mal eine Woche Sylt zum Entspannen.

Den letzten Monat ging ich wieder hoch auf 180 mit dem Interferon.
Das Ergebnis der Enduntersuchung ergab wieder negativ. Auf den Erfolg hin wieder Urlaub in Thailand gegönnt mit den letzten 2 Spritzen im Koffer. Bei all meinen Erholungsreisen hatte ich immer meine Spritzen und Pillen mitgenommen, ging tapfer ins Bad, damit meine Frau es nicht so mitkriegt. Sie wusste zwar dass ich diese Krankheit hatte, hat es aber stets verdrängt und lebte normal weiter.

Nun kam der große Tag der letzten Spritze mitten im tropischen Asien. Die Pillen noch ein paar Tage und dann alles in den Müll.
Kurz vorher hatte ich noch eine PCR in Deutschland, die auch negativ war.
Als die letzten Pillen weg waren habe ich mir trotz allem erst mal ein normales Bier gegönnt. Das musste einfach sein obwohl es die Ausnahme sein sollte. War mir aber wichtig. Bis heute lebe ich immer noch alkoholfrei bis auf wenige Ausnahmen mit Radler oder so, kommt aber so alle 2-3 Monate mal vor, weil ich einfach Lust drauf habe.
Ich habe mich an das alkoholfreie Bier gewöhnt und will auch kein Normales mehr, es wirkt einfach zu stark bei mir ich merke das sofort und fühle mich nicht mehr wohl.

Jetzt begann das große Warten, der nächste Test war erst in 6 Monaten und erst dann wird sich es zeigen ob die Therapie erfolgreich war.
Sie war erfolgreich, ich bin immer noch negativ und hoffe es zu bleiben.

So, das war's. Ich hatte die ganze Zeit immer Nebenwirkungen von ständigen Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Hautausschläge, Haarverdünnung, Erschöpfung und schlechten Schlaf. Nach der Therapie hat es für 4 Wochen aufgehört und ich fühlte mich wie neu geboren.
Kaum waren die 4 Wochen rum fingen die Kopfschmerzen wieder an. Sie hielten noch 5 Monate an, die roten juckenden Hautausschläge noch 3 Monate. Die Erschöpfung hat sich bis heute, ein Jahr nach der Therapie, noch nicht ganz gelegt. Es ist natürlich viel besser geworden, aber nach der Arbeit oder nach dem Einkaufen usw. muss ich mich immer noch ausruhen. Bin lange nicht so fit wie vor der Therapie. Ich habe es mit Sport probiert, bin vor der Therapie regelmäßig gejoggt, es wird nicht besser, mir tun eher meine Knie weh.
Erst jetzt ein Jahr nach der Therapie kann ich wieder so 5-10 Kilometer laufen. Es geht halt langsam aufwärts. Bei jedem wirkt das Zeug halt anders. Im Moment bin ich auf jeden Fall negativ, das heißt voraussichtlich geheilt, habe geringe Nachwirkungen, Arbeiten geht nun zwar immer besser, aber ich sehe mich auf das Wochenende zum Ausruhen. So richtig klappt noch nicht alles.

Was ich Euch mit meiner Geschichte sagen wollte:
Die Therapie ist hart aber auszuhalten (ist bei jedem natürlich anders)
Auf jeden Fall durchhalten, wenn die Aussichten auch noch so schlecht sind, es rentiert sich eigentlich immer….

Was ich gelernt habe:
Manche Dinge im Leben nicht so eng sehen, so wichtig wie die so genannte Leistungsgesellschaft es meint sind die meisten Dinge gar nicht. Zu versuchen jeden Tag zu genießen, wenn's manchmal auch schwer fällt.

Ich wünsche allen alles Gute und hoffe ich habe Euch ein wenig Mut gemacht.

 

 

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