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Zum besseren Verständnis habe ich meine subjektiv empfunden Nebenwirkungen nach Ziffern eingestuft. Die Skala reicht von 1 – 10, wobei 1 für gut/schwach ausgeprägt und 10 für sehr schlecht/stark ausgeprägt steht.
Darf ich mich kurz vorstellen?
Mein Name ist Yvonne Habermann, 1972 geboren; von Beruf Innenarchitektin
Ich habe Blut gespendet, nie übermäßig Alkohol getrunken (wenn man von den wenigen Ausnahmen in meiner Sturm- und Drangzeit mal absieht), nie intravenösen Drogenkonsum praktiziert und bin monogam.
Virusträger war mein damaliger Freund, der dazu auch noch Chlamydien und Yersinien hatte und somit in geringen Mengen Blut im Urin und Sperma.
Alkohol
· Mit Ausnahme meiner Sturm und Drangzeit, im Alter von 16 –20 , habe ich eher selten Alkohol getrunken, so gut wie nie Hochprozentiges
· Seit dem ich von meiner Erkrankung wußte, war Alkohol tabu für mich.
· Inzwischen habe ich wieder angefangen mir ab und zu mein gelibtes Alsterwasser zu gönnen und es tut mir einfach nur gut!
Anämie
· Unter Ribavirin, Hb-Abfall bis auf 7,9 g/dl nach neun Monaten. Es wurde eine Herabsetzung der täglichen Dosis Ribavirin vereinbart allerdings schon nach 15 Wochen, als mein Ribaverinwert bei 8,1 angekommen war. Insgesamt hatte ich erstaunlich wenig Schwierigkeiten für die niedrigen Werte.
Appetit
· Während der Therapie nur sehr mangelhaft. Ich habe allerdings meine Eßgewohnheiten nicht geändert und weiterhin das gegessen worauf ich Hunger hatte.
· Mein Gewicht reduzierte sich innerhalb der ersten drei Monate (zur Zeit meines Diploms) von 62 kg auf 54 kg.
· Nach Therapieende dauerte es zwei bis drei Wochen, bis der Appetit zurückkam und das Gewicht nach oben ging. Mit Stand März 2001 habe ich 65 kg und fühle mich wohl.
Beruf
· Zur Zeit meiner Erkrankung war ich noch in meinem Studium und hatte das große Glück nicht Vollzeit arbeiten zu müssen. Zweimal habe ich jeweils einen Monat Vollzeit gearbeitet, was meine Kraft dann auch komplett in Anspruch genommen hat.
· Die ersten drei Monate meiner Therapiezeit habe ich gleichzeitig mein Diplom geschrieben. Ich war nach den drei Monaten am Ende meiner Kräfte und habe fast vier Wochen gebraucht, um wieder auf die Füße zu kommen.
· Bei Kollegen habe ich keine diskriminierenden Erfahrungen gemacht. Obwohl ich sonst sehr offen mit dem Thema umgegangen bin, habe ich es in diesem Bereich meines Lebens nicht groß öffentlich gemacht.
Biopsie
· Durch meine recht eindeutig kurzfristige Ansteckung ist die Frage nach einer Biopsie nie aufgekommen.
Blutbild
· Bilirubin, Serumharnsäure und BSG waren während Therapie leicht erhöht, Eisen und Transferrinsättigung leicht vermindert. Ebenso Erythrozyten, Leukozyten, Hämoglobin und Hämatokrit. Ansonsten weitestgehend normales Blutbild und Differentialblutbild.
Depressionen (Skala 9)
· Niedergeschlagenheit
· Appetitstörungen mit Gewichtsreduzierung
· Schlafstörungen
· Psychomotorische Verlangsamung oder Bewegung
· Antriebslosigkeit
· Ermüdung
· Gefühle von Wertlosigkeit
· Schuldgefühle
· Schwierigkeiten konzentriert zu denken
· Stimmungsänderungen
Die erste Interferon-Nacht (Skala 9)
· Die erste Spritze habe ich mir so gegen 19.00 Uhr gesetzt, was mir nicht sonderlich schwer gefallen ist. Ich war neugierig was mit mir passieren würde.
· Um ca. 23.00 Uhr bin ich ins Bett gegangen, weil mir kalt wurde und ich leichte Kopfschmerzen bekam. Von da an wurde der Schüttelfrost immer stärker. Zuerst konnte mein Freund mich noch wärmen, aber irgendwann war auch das vorbei und ich habe nur noch unkontrolliert am ganzen Körper gezittert. Das ganze hat ungefähr zwei Stunden gedauert, dann wurde es schnell wieder weniger und ich bin erschöpft eingeschlafen.
· Am nächsten Morgen war mir ziemlich schwindelig und ich war sehr unkontrolliert auf den Beinen.
· Zum Glück war das mein einziges Erlebnis dieser Art bei der ganzen Therapie!
Dosis
· 1.-4. Woche 10. Mio./Einheiten Interferon täglich + 1000 mg Ribaverin
· 5. Woche 7,5 Mio./Einheiten Interferon täglich + 1000 mg Ribaverin
· 6.-15. Woche 5,0 Mio./Einheiten Interferon täglich + 1000 mg Ribaverin
· ab 15. Woche 5,0 Mio./Einheiten Interferon täglich + 800 mg Ribaverin
· siehe auch Therapie
Ekzeme (Skala 0)
· Keine die ersichtlich mit der Therapie zusammen hingen.
Erstdiagnose
· Im Oktober 1997 habe ich, nachdem mein damaliger Freund heraus gefunden hat, daß er Blut im Urin und Sperma hat, einen Bluttest machen lassen.
· Die Untersuchung, brachte mir die Gewißheit einer chronisch persisitierenden Hepatitis-C
· Meine Werte damals waren: Gamma-GT 25, GOT 45, GPT 106 und eine Viruslast von 188.000 Kopien/ml.
Familie
· Meine Familie hat mir alle Unterstützung gegeben, die sie leisten konnte. Das gilt sowohl für den psychischen als auch für den finanziellen Aspekt.
· Besonders schwer war es für meine Mutter, der es immer schwer fällt selber nichts unternehmen zu können.
· Ich bin dankbar mit so einer großartigen Familie gesegnet zu sein!
· Bartek, mein Freund, ist und war der Fels in meiner Brandung. Danke!!
Fieber (Skala 2)
· Nach etwa vier bis fünf Stunden nach der Injektion hatte ich ca. die ersten drei Male leichtes Fieber ( bis 38 o Celsius).
Freunde
· „In der Not lernst du erst richtig kennen, wer deine Freunde sind“, heißt es. Ich kann es nur bestätigen. Damit gerechnet, daß einige abspringen würden, war ich doch überrascht, wie viele sich nach mir erkundigten.
· Die Meisten, von mir informiert, verhielten sich so, wie ich es erwartet hatte. Da ich es schätze nur einen kleinen Kreis als „meine Freunde“ zu bezeichnen, war ich hier nicht enttäuscht worden, sondern her das Gegenteil
· Einen sehr starken, faden Beigeschmack erhielt ich aber dadurch, daß meine damalige Mitbewohnerin und Freundin auf Distanz ging und mich behandelte, als hätte ich eine Seuche. Die häusliche Situation war für mich zum Teil unerträglich, da sie mir nie klar machen konnte, wo ihre Grenzen sind. Chips konnten wir aus einer Tüte essen, aber mein gekochtes Essen wollte sie nicht mehr. Was dabei kaputt gegangen ist läßt sich leider nicht mehr reparieren.
Genotyp
· 1a
Gliederschmerzen (Skala 3)
· Tatsächlich wie bei einer Grippe. Sie traten vor allem während meiner Diplomzeit auf, während ich viel gesessen und mich wenig bewegt habe.
Grippesymptome (Skala 5)
· Immer mal wieder mehr und weniger.
· Am meisten hat mich der nächtliche Schnupfen genervt, durch den ich immer durch den Mund atmen mußte.
Haarausfall (Skala 8)
· Nach drei Monaten (Mai) vielen deutlich mehr Haare aus als zuvor und bald darauf konnte ich sie mir in kleinen Büscheln heraus ziehen. Hinzu kam, daß die gesamte Körperbehaarung ihre Struktur veränderte und z.B. die Augenbrauen immer länger und wilder wuchsen.
Maßnahme: Irgendwann drei Wochen vor Abgabe meines Diploms (Mitte Juni) war ich es leid und habe mir die Haare bis auf 12mm abrasiert.
· Nach Ende der Therapie wuchsen sie wieder normal und heute ist alles wieder so wie es sein sollte.
Heiße Bäder
· Halfen mir manchmal mich zu entspannen, besonders wenn ich wieder verspannte Muskeln hatte.
Herzprobleme (Skala 7)
· Ich hatte immer wieder nachts das Gefühl, daß sich der gesamte Herzmuskel zusammen zieht und sich verkrampft. Ich denke, daß eine Hauptursache dafür mein geringer Hb-Wert war, denn immer wenn ich am Tag viel draußen war und eine Menge Sauerstoff in meine Lungen bekommen hatte, dann ist das Problem nicht aufgetreten.
Homöopathie
· Die vergangenen 10 Jahren war ich als auch meine Familie fast ausschließlich in klassisch homöopathischer Behandlung
· Leider erzielte dieser Behandlungsansatz bei meiner HepC keinerlei dauerhafte Erfolge, vor allem nicht, was die Viruselemination anbelangt.
· Als unterstützende und begleitende Therapie, neben der allopatischen Therapie (IFN + X), halte ich sie nach wir vor, auf diesem Arbeitsfeld, berechtigt. So gelingt es durchaus Nebenwirkungen abzuschwächen und (in Grenzen) positiv auf das Immunsystem einzuwirken.
Infektionsquelle
· Zu 99% habe ich mich bei meinem damaligen Freund angesteckt.
· Wir haben beiden den gleichen Genotyp 1a und die Tatsache, daß er durch Chlamydien und Yersinien Blut im Sperma und im Urin hatte macht es sehr wahrscheinlich.
Juckreiz (Skala 1)
· Manchmal an den Einstichstellen, aber sonst nicht der Rede wert.
Kopfschmerzen (Skala 2)
· Äußerst selten und am ehesten im Zusammenhang mit Müdigkeit und zuwenig Essen.
Körpergewicht
· In den ersten drei Monaten habe ich fast acht Kilo (von 62 kg auf 54kg) abgenommen, was zum Teil auch durch meinen Diplomstress hervor gerufen worden ist.
· Danach habe ich wieder bis ca. 58 kg zugenommen und konnte das Gewicht bis Ende der Therapie halten.
· Seit Beendigung der Therapie habe ich wieder zugenommen, so daß ich zwei Monate später schon 63 kg wog und heute 65 kg wiege.
Kreislauf (Skala 7)
· Treppen steigen wurde zum Höchstleistungssport; oft schwindelig (und das mit einer Wohnung im 5. Stock). Besser wurde es mit viel frischer Luft (wahrscheinlich auch Sauerstoffmangel durch den Hb-Wert) und genug Flüssigkeit.
Kur
· Ich habe eine Kur noch vor Beginn der Therapie beantragt und sie wurde ohne Probleme genehmigt. Allerdings habe ich sie dann nicht angetreten, da ich mich dann entschlossen hatte, die Therapie zu beginnen und die wollte ich doch lieber zu Hause durch leben.
Leberzustand
· Mäßig aktive chronische Hepatitis.
· Die Leberenzymwerte lagen bei:
· Gamma-GT 11 (vor der Therapie) 6 (nach der Therapie)
· GOT 36 (v d T) 7 (n d T)
· GPT 71 (v d T) 9 (n d T)
Leistungsfähigkeit (Skala 5)
· Nachträglich betrachtet bin ich erstaunt, wieviel ich trotz aller Einschränkungen leisten konnte. Allerdings muß ich dazu sagen, daß eine geregelte 40 Std. Woche sehr schwer gewesen wäre. Meine Halbtagsjobs habe ich aber sehr gerne gemacht, um trotzdem etwas „wert“ zu sein und meinen Teil beizutragen.
Müdigkeit (Skala 6)
· Oft kostete es erhebliche Anstrengungen auf zustehen und am Abend mochte ich oft nicht Ausgehen, weil ich zu müde war. Trotzdem hat es dann immer wieder Spaß gemacht und mich abgelenkt, wenn ich dann doch etwas unternommen habe.
Muskelschmerzen (Skala 6)
· Oft Abends besonders im Schulterbereich. Siehe Nackenschmerzen
Nackenschmerzen (Skala 6)
· Oft Abends und immer mehr, wenn ich mich wenig bewegt habe. Eine Massage durch meinen Freund tat oft Wunder und half zu entspannen.
Naturheilkunde
· Leider erzielten diese Behandlungsansätze bei meiner HepC keinerlei dauerhafte Erfolge, schon gar nicht, was die Viruselemination anbelangt.
· Als unterstützende und begleitende Therapie, neben der allopatischen Therapie (IFN + X), halte ich sie nach wir vor, auf diesem Arbeitsfeld, berechtigt. So gelingt es durchaus Nebenwirkungen abzuschwächen und (in Grenzen) positiv auf das Immunsystem einzuwirken.
Nebenwirkungen
· Physisch (Gesamtskalawert: 5)
Siehe unter: Die erste Interferon-Nacht; Fieber; Gliederschmerzen; Grippesymptome; Haarausfall; Herzschmerzen; Juckreiz; Kopfschmerzen; Kreislauf; Leistungsfähigkeit; Muskelschmerzen; Nackenschmerzen;
· Psychisch (Gesamtskalawert 8)
Siehe unter: Depressionen; Schlaflosigkeit; Sexualität;
Paracetamol
· Habe ich nicht genommen .
Pen
· Wirklich eine feine Sache. Das Spritzen wurde dadurch erheblich einfacher. Da ich keine Angst vor Spritzen habe war es auch kaum ein Problem. Es gab allerdings Wochen wo ich mich überwinden mußte, weil ich das Tägliche so satt hatte. Es hat mich geärgert, daß damit immer so viel Müll produziert wird.
Schilddrüsen
· Keine Probleme während der Therapie. Die Kontrollwerte lagen die gesamte Zeit im Normbereich.
Schlafstörungen (Skala 7)
· Die erste Nacht so gut wie gar nicht geschlafen.
· Danach habe ich oft nacht wach gelegen. Ich kann es an einer Hand abzählen, wann ich durch geschlafen habe.
· Etwa eine Wochen nach Ende der Therapie verflüchtigten sich die Schlafstörungen, der Rhythmus wurde wieder normal und heute schlafe ich wieder durch.
Sexualität
· Wenn ich daran denke, wie lustlos ich schon bei einer normalen Grippe oder normalem Schnupfen bin, überraschte es mich nicht, daß mein Libido während der Therapie deutlich nachließ. Wenn Sie Grippe haben, ist Ihnen ja auch nicht danach..., oder?
· Seit Ende der Therapie hat sich das Problem wieder in Luft aufgelöst J !
SHG
· Es ist eine gute Austausch- und Informationsquelle.
· Da mich die Schicksale anderer Infizierter eher belastet haben, habe ich den Kontakt während der Therapie gänzlich abgebrochen.
Sport
· Um mich wenigstens etwas fit zu halten habe ich eine Zeit lang morgens Gymnastik gemacht, bin noch Segeln gegangen und habe Volleyball gespielt. Es hat mir körperlich und seelisch immer sehr gut getan!!! Nach 2/3 der Therapie wurde ich immer lustloser und auch schwächer durch die Gewichtsabnahme etc. Jetzt nach der Therapie genieße ich es wieder Sport zu machen ohne außer Atem zu kommen. Ich habe erst mit wandern, Fahrrad fahren und schwimmen angefangen und spiele jetzt wieder Squash und Volleyball.
Therapie
· Am 5. Februar 1999 habe ich eine Interferon/Ribavirin-Therapie unter ärztlicher Leitung von Dr. Stefan Fenske in Hamburg angefangen. Ich habe bewußt keine Studie gewollt, um die Therapie meinen Bedürfnissen und meinen Möglichkeiten anpassen zu können. Dadurch konnte ich die Therapie trotz des niedrigen Hb-Wertes fortsetzen und bestimmen, wie lange ich diese Therapie machen wollte.
· 1.-4. Woche 10. Mio./Einheiten Interferon täglich + 1000 mg Ribaverin
· 5. Woche 7,5 Mio./Einheiten Interferon täglich + 1000 mg Ribaverin
· 6.-15. Woche 5,0 Mio./Einheiten Interferon täglich + 1000 mg Ribaverin
· ab 15. Woche 5,0 Mio./Einheiten Interferon täglich + 800 mg Ribaverin
· Schon am 26.Februar 1999 waren keine Viren mehr nachweisbar.
· Nach einem Jahr am 22. Januar 2000 habe ich die Therapie beendet.
· Der letzte PCR-Test (7.2.2001) zeigt immer noch einen negativen Wert
Unterstützungsmaßnahmen
· Ich habe nebenbei Essentiale Forte, Liv 52 und Vitamintabletten geschluckt. Ob hierdurch eine Linderung eintrat kann ich nicht sagen, aber ich hatte zumindest das Gefühl und geschadet hat es nicht..
Urlaub
· Das einzige Problem dabei war das Interferon kühl zu halten. Das stellte sich aber sogar beim Zelturlaub in Dänemark als machbar heraus. Die Leute waren sehr freundlich und hilfsbereit und ich konnte die Medikamente meist im Kühlschrank der Vermieter unterbringen.
Virusreplikation
| 14.10.97 |
188 000 Kopien/ml. |
| 23.01.98 |
80 000 Kopien/ml. |
| 27.05.98 |
708 000 Kopien/ml. |
| 02.09.98 |
99 000 Kopien/ml. |
| 06.01.99 (3 Wochen vor Therapiebeginn) |
580 000 Kopien/ml |
| 09.02.99 (2 Wochen nach Therapiebeginn) |
3000 Kopien/ml. |
| 26.02.99 |
Negativ = < 1000 Kopien/ml |
| Bis dato |
Negativ = < 1000 Kopien/ml |
Zigaretten
· Da mir der Zigarettenrauch nie geschmeckt hat ist es mir nie in den Sinn gekommen damit anzufangen auch unter der Therapie nicht.
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